Фонд «Круг добра» функционирует с 2021 года по инициативе Президента России Владимира Путина. «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Причина – сотрудники фонда «Круг добра» не могут разработать механизмы для покупки незареги-стрированных в России орфанных препаратов. «Мы рады сообщить, что фонд «Круг добра» официально зарегистрирован и начинает работать над обеспечением заявок на покупку лекарственных средств для детей, которым требуется безотлагательная помощь.
Круг добра
Фонд был назван «Круг добра». «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Что такое «Круг добра»?
— «Круг добра» отчитывается перед многими органами: попечительским советом, Министерством здравоохранения, Общественной палатой, Счётной палатой и перед широкой общественностью. «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра». Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина.
«Кругу добра» золгенсма не далась
«Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. Около десяти новых уникальных лекарственных препаратов скоро будут доступны детям через фонд "Круг добра", фонд ожидает их регистрации и получения доказательств РИА Новости, 06.12.2023. Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА. Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА. Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами.
Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами. В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. В Калининградской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет.
Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
Впоследствии фонд исчез с радаров СМИ, последнему обновлению сайта скоро будет год, а на главной его странице отдельным угрожающим пунктом меню висят «Судебные иски», никак не украшающие этот оазис доброты. И вот теперь — «Круг добра». О взрослых забыли Майя Сонина, основательница и директор фонда «Кислород», указывает на некоторые особенности и недостатки проекта. Так, фонд не будет финансировать лечение муковисцидоза — одного из самых распространенных генетических заболеваний.
Между тем Россия и без того очень сильно отстает от других стран по уровню и продолжительности жизни больных у нас им отпущено в два раза меньше лет, чем в Европе , но… муковисцидоз входит в госпрограмму высокозатратных технологий, которая не пересекается с «Кругом добра». Второе замечание Сониной особенно ценно: Опять появляется вечная мантра — «помощь детям», а самая наша главная проблема — это люди старше 15 лет. Они все равно остаются вне досягаемости программ нового фонда.
Взрослые инвалиды в России действительно находятся в ужасающем положении. Они получают пенсии, изредка — санаторно-курортное лечение, но на этом помощь им со стороны государства заканчивается. То есть пока ты ребенок, у тебя масса возможностей получить помощь разумеется, при существенных затратах энергии и средств родителей , а в какой-то момент — в 15, 16, 18 лет — карета заботы мгновенно превращается в тыкву.
И новый фонд лишь усугубит это неравноправие.
Его создали по указу Владимира Путина. За это время по всей стране помощь получили более 23 тысяч детей. Список заболеваний, с которыми можно обратиться, постоянно расширяется. Сейчас там почти 90 диагнозов. Фонд «Круг Добра» делает то, что должен с той поры, как появился три года назад. Александр Ткаченко, председатель правления фонда: «Более 100 препаратов закупает фонд.
Если ещё относительно недавно семьи с такими детьми могли оказаться в тупике, то теперь обсуждают, как можно отправиться в поездку на отдых. Так, например, мама девочки с Мукополисахаридозом обратила внимание, что для регулярных инфузий семье было бы удобнее ездить в соседнюю поликлинику, а не в Морозовскую, до которой им добираться достаточно далеко и неудобно, тем более, что речь идёт о ребёнке на достаточно тяжёлой коляске. Такие обследования нужны, чтобы обеспечить своевременную диагностику опухолевых образований, профилактику перерождения опухоли в злокачественную и точнее подобрать терапию от побочных эффектов основного препарата для терапии плексиформных нейрофибром при нейрофиброматозе 1 типа. Тем временем, отвечая на эти и другие вопросы, хозяева встречи поделились с сообществом несколькими важными новостями. Так, в ДЗМ уже некоторое время ищут решение для более оптимальной маршрутизации орфанных пациентов. Как пояснил Константин Покровский, Москва идёт по пути создания центров компетенций по различным профилям заболеваний, где пациенты с этими заболеваниями смогут получать комплексную помощь со стороны разных специалистов и переходить во взрослую сеть с единым подходом и без необходимости дополнительных обследований и консилиумов. Как обратил внимание Валерий Горев, планируется, что в будущем уже с 17-летнего возраста орфанных пациентов будут одновременно наблюдать и «детские», и «взрослые» специалисты для обеспечения преемственности терапии.
Екатеринбург, ул. Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Барсаева Екатерина Анатольевна телефон 312-00-03 добавочный 981 Вы можете обратиться к представителю Фонда в удобной для Вас форме и получить информацию о возможности получения помощи от Фонда «Круг добра», подаче и прохождении Вашей заявки, результате ее рассмотрения экспертным советом Фонда и сроках поступления препарата.
Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами
Работа фонда «Круг добра» в цифрах. Все дети с хроническим гепатитом С будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств фонда «Круг добра». Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте. Фонд «Круг добра», который помогает детям с редкими болезнями, расширяется. Лента. Сотрудники. Анкеты. Заявки. Договора. Резерв. Движ. ЛП и МИ. Мед. помощь. Журналы.
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
Бюджет «Круга добра» формируется за счет повышения налога для тех, чей доход больше пяти миллионов рублей в год. В материале Алены Германовой — истории спасения жизни как лучший подарок на Новый год.
Информация для граждан- фонд круг добра В 2021 году президент России Владимир Путин объявил о создании фонда поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями «Круг добра». Руководителем Фонда является председатель комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе протоиерей Александр Ткаченко. Фонд дополняет обязательства регионов по оказанию медицинской помощи, привлекает дополнительные средства федерального бюджета, поступившие от повышения ставки налогообложения для того, чтобы дети, нуждающиеся в дорогостоящей медицинской помощи, смогли получить ее оперативнее. Оформить заявление на получение медицинской помощи от Фонда «Круг добра» родители и законные представители детей могут через Единый портал государственных услуг.
Экспертный совет фонда согласовал ещё один, третий, вид кардиологической помощи. Детям с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией эти заболевания уже есть в перечне фонд будет оплачивать новую уникальную операцию — «Видеоассистированную селективную левостороннюю симпатэктомию». Совет также рассмотрел и одобрил очередные заявки на обеспечение детей лекарственными препаратами. В том числе согласовали заявки на 75 пациентов, теперь у фонда 5528 подопечных. В Рязанской области тоже есть дети, которым помог фонд «Круг добра». На сегодняшний день их 22.
Это вызвало негодование родителей. Но согласно опубликованным данным по клиническим исследованиям, после возраста полугода у «Золгенсма» очень слабый эффект или просто никакого. И абсолютно точно нет данных по поводу сочетания с другими препаратами от СМА, то есть нельзя после «Золгенсма» продолжать терапию «Спинразой» или «Рисдипламом» это еще два препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Марк принимает «Рисдиплам». Ему четыре года. Введение ему «Золгенсма» — это эксперимент, потому что никто не знает, какой будет эффект. Родители Марка стали собирать деньги на препарат без назначения врача. Фото: shutterstock. Обычно, когда происходит экспериментальное лечение, производитель бесплатно предоставляет лекарство, а тут это хотят сделать за счет пожертвований. То, что происходит, — это ужасная манипуляция. Допустим, родители полетят в Америку, сделают мальчику укол «Золгенсма», прилетят сюда, «Золгенсма» действовать не будет. Но никто ему не выпишет «Рисдиплам» или «Спинразу». Потому что врач несет ответственность за назначение. А никаких данных по тандемной терапии нет. Ребенок останется вообще без лечения. Фонд «Круг добра» создан в январе прошлого года, он обеспечивает детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями дорогими лекарствами. Уже потрачено на закупку препаратов 37,9 миллиарда рублей. Ему на ней плохо. Может он претендовать на «Золгенсма»? Теперь препарат получают практически все вновь выявленные пациенты со СМА. В отличие от некоторых других стран, предусмотрена и возможность смены терапии на «Золгенсма». Но это непростой препарат, даже просто ввести его могут лишь в считанных медицинских центрах, а смена терапии с одного препарата на другой — и вовсе риск для пациента. Только врачи могут давать такие назначения. Не журналисты, не политики, не общественники, не пациентские организации. Фонд исполняет те решения, которые приняли врачи, потому что они знают, что поможет ребенку на самом деле. И после назначения врача лекарство нашим фондом оперативным образом будет куплено, доставлено, и лечение будет начато. Срок поставки «Золгенсма» в страну от момента одобрения экспертным советом до начала лечения занимает 10-14 дней. Для фонда нет никаких проблем доставить лекарственный препарат пациенту, если препарат показан. Если он не показан, тогда все остальное является манипуляцией. Протоиерей Александр Ткаченко. Фото: пресс-служба Общественной палаты РФ. Врачебный федеральный консилиум — это абсолютно независимая от нас структура. Я хочу подчеркнуть, что для обеспечения прозрачности и обоснованности всех процедур федеральные врачебные консилиумы независимы от фонда. Согласно закону, федеральные врачебные консилиумы необходимо провести для того, чтобы назначить такой сложный препарат, как, например, «Золгенсма». Мы исполняем поручения любого федерального консилиума, который имеет компетенции по конкретному заболеванию. По СМА экспертный совет, то есть сами врачи, предложили: решение о смене терапии должен принять трехсторонний федеральный консилиум, чтобы исключить какую-либо возможность манипуляций, обеспечить независимость и объективность решения. Поэтому представители сразу трех федеральных медцентров, а не одного, — самые лучшие врачи в стране — собираются и обсуждают клиническое состояние пациента, его перспективы лечения и назначают план этого лечения. В России теперь очень открытые критерии назначения «Золгенсма». Препарат назначается всем пациентам, которым он поможет и не противопоказан, учитывая риск серьезных осложнений. Но если, например, большую эффективность показывает «Спинраза» или «Рисдиплам» и у ребенка хорошая динамика на этом препарате, то требуется трехсторонний федеральный консилиум, потому что отмена эффективной терапии должна быть чем-то обусловлена и такое решение врачей должно быть обоснованным. Люди имеют право лечиться там, где они хотят. Но врачи основываются на одних и тех же правилах или инструкциях по применению. Если врачи не назначают [определенный препарат], значит, есть на то основания, согласитесь. За этим стоит жизнь ребенка. И обвинять врачей в федеральных центрах в том, что они имеют злые намерения и ребенку не выписывают лекарство, это, по крайней мере, неэтично и оскорбительно для врачей. Пока по ним федеральных консилиумов не было. Родители этих детей хотят, чтобы другие фонды, не только «Круг добра», могли закупать «Золгенсма». Они даже создали петицию. Что этим родителям теперь делать? Фонд в такой ситуации, естественно, даже не получал их заявок на смену терапии. Если они собирали деньги, они же предполагали, что кто-то должен будет этот лекарственный препарат ввести ребенку? Но кто, где? Деньги есть, но как врачи будут вводить его, если он не назначен, если есть какие-то противопоказания? Родители поверили в «Золгенсма». Собрали деньги. Тысячи людей жертвовали. Но теперь никто, кроме «Круга добра», не может закупить препарат. Это «Рисдиплам», «Спинраза» или «Золгенсма». Все получают лечение. И это хорошо. Жизнь ребенка в безопасности. Еще девять решений о покупке «Золгенсма» уже приняты, в том числе — обращу внимание! Положительное решение врачей есть, и частные деньги теперь не нужны, эти дети теперь получат укол за счет государства. Если родители хотят сменить терапию, это их право. И они могут подать такую заявку, выйти на трехсторонний федеральный консилиум, в случае положительного решения получить ее бесплатно. Вы видите, что никакой предопределенности в решениях консилиумов нет. По поводу того, что никакой другой фонд, кроме «Круга добра», не может закупить «Золгенсма».
Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
Главный редактор издания: Авдеева Л. Заместитель главного редактора: Симакина М. Нижний Новгород, ул.
Главный редактор издания: Авдеева Л. Заместитель главного редактора: Симакина М.
Нижний Новгород, ул.
Экспертный совет постоянно расширяет перечни заболеваний и закупок, а также видов помощи подопечным фонда С этого года средства, получаемые фондом, также направляются на закупки лекарств детям, которые получают их по программе высокозатратных нозологий 14 ВЗН. Это еще около 16 тысяч детей и закупки на сумму около 20 миллиардов рублей в год. Какие изменения внес фонд в систему лекарственного обеспечения в целом?
Александр Ткаченко: Фонд дополняет существующие программы помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Благодаря этому у российских врачей появилась возможность назначать им передовые и еще даже не зарегистрированные в России препараты, не обращая внимания на их стоимость. Важно, чтобы все врачи знали и об этих возможностях, и как можно больше - об орфанных заболеваниях, их симптомах, чтобы как можно раньше их выявлять и назначать лечение. Создание фонда, появление возможности закупать препараты для терапии орфанных генетических заболеваний стало стимулом для того, чтобы в 2023 году расширить программу неонатального скрининга с 5 до 36 заболеваний и их групп.
Александр Ткаченко: Помощь детям остается главной задачей и философией фонда "Круг добра". Фото: РИА Новости Если раньше родителям приходилось выставлять свою беду напоказ, чтобы привлечь благотворителей и собрать деньги на лекарство, то сейчас некоторые не рассказывают о поставленном по скринингу диагнозе и полученном через фонд "Круг добра" дорогостоящем лекарстве даже близким родственникам. То есть работа фонда меняет не только систему лекарственного обеспечения, но и благотворительный ландшафт. Как организовано взаимодействие фонда с общественными пациентскими организациями и другими фондами помощи детям?
Александр Ткаченко: "Круг добра" решает самую болезненную проблему - с обеспечением дорогостоящими лекарствами. Благодаря этому некоммерческие организации, пациентские сообщества, благотворительные фонды, которые работают с теми же пациентами, могут сосредоточиться на других видах помощи - юридической, психологической, адресной, информационной, а также на повышении уровня знаний врачей и т. Со своей стороны мы даже советуем семьям обращаться в пациентские организации, где очень хорошо знают об их нуждах, так как там объединены семьи, уже прошедшие длинный путь. Совместными усилиями с пациентским сообществом и НКО мы делаем помощь детям с тяжелыми орфанными заболеваниями комплексной и более эффективной.
НКО и пациентские организации - наши партнеры и помощники, мы постоянно расширяем взаимодействие с ними и рассчитываем, что среди членов "Круга друзей" фонда будут НКО и пациентские организации, представляющие все заболевания из нашего перечня. Врачей и пациентов очень порадовало сообщение о том, что с декабря 2022 года фонд расширил свою помощь подопечным, которым исполняется 18 лет, на целый год. Будет ли продолжена эта практика? Александр Ткаченко: На встрече с президентом России 1 июня прошлого года я обратился к нему с просьбой дать фонду возможность продолжить обеспечение наших подопечных и после совершеннолетия по меньшей мере на год, чтобы регион смог заложить деньги для его обеспечения на следующий бюджетный год и обеспечить плавный переход во взрослую систему здравоохранения.
Президент поддержал фонд, мы получили такую возможность. В 2022 году порог совершеннолетия перешагнули более 100 подопечных фонда, в 2023 году их будет уже 281. Как только ребенку исполняется 17 лет, мы предупреждаем регион о том, что у него вскоре появится взрослый пациент и нужно готовиться к его обеспечению необходимой терапией. Но со временем количество взрослых орфанных пациентов в каждом регионе будет расти, что потребует значительного увеличения финансирования.
Как вы видите перспективы их обеспечения? Александр Ткаченко: С созданием фонда с региональных бюджетов была снята значительная нагрузка по обеспечению орфанными препаратами детей. За два с небольшим года фонд направил на эти цели уже 171 миллиард рублей. Чтобы сделать взаимодействие с регионами максимально эффективным, детализировать все процедуры, мы сейчас подписываем соглашения с главами регионов.
Москва, 127006 Служебный телефон: 8 499 251-30-76 Эл. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.