международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно - генетическая особенность связана с тремя копиями 21 хромосомы. 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата выбрана не случайно: синдром связан с 3 копиями 21 хромосомы. 75 % семей, воспитывающих ребят с синдромом Дауна, считают, что благодаря деятельности фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» российское общество стало относиться терпимее и доброжелательнее к особенным людям.
Научите детей тому, чему они учат нас
Так, в Москве на 100 000 новорожденных было обнаружено примерно 32,8 случая наличия каких-либо хромосомных аномалий. К сожалению, вылечить синдром Дауна нельзя. Однако своевременное обращение к врачам уже на ранних сроках беременности позволяет выявить данное генетическое отклонение. Кроме того, пациентам с синдромом Дауна необходимо постоянно находиться под наблюдением специалистов, чтобы своевременно выявлять проблемы с сердцем, слухом, зрением и щитовидной железой, которым они подвержены, а также помогать им социализироваться и приобретать различные навыки, необходимые в жизни.
Не корректно называть человека с СД «Даун», правильно говорить: «Человек с синдромом Дауна», «ребенок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями». Люди с синдром Дауна не способны к обучению… Это не так: этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви — основного стимула для малыша. В тоже время, живя в семье, «бесперспективный» по словам врачей малыш в годик — сам садится, в два — ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова,, а в четыре — показывает свой характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом! Ребенок с синдромом Дауна — плод асоциального поведения родителей… Это не так: по статистике один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества: половая агрессия, неадекватное поведение, добродушное поведение сменяется приступами ярости… Это не так: Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны.
Проект «Мастерские «Ступени» организации способствует социализации и социальной адаптации людей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью. Кроме того, работает центр «Я сам! Я могу! Мы работаем, чтобы у вас была актуальная информация и полезные материалы по любому вопросу в благотворительности.
И самый яркий пример того, что в жизни нет ничего невозможного. Василий Павликов: «Я — человек с синдромом Дауна, директор кофеен. И у меня работает парень с синдромом Дауна из Армении, он — бариста». Василий учился в специализированной школе. Но сегодня в стране созданы условия и возможности для обучения детей с синдромом Дауна и в обычных учебных заведениях. Ольга Хруд, заведующая лабораторией специального образования Национального института образования: «В условиях школ открываются спецклассы, где с детьми работают педагоги и дефектологи. В спецшколах могут открываться классы, где дети получают профподготовку по разным направлениям». Они не похожи на других, но они так хотят быть ближе. Похожими на братьев, сестёр или родителей. Но их мир не заканчивается в семье. Есть много примеров, когда «солнечные люди» становились известными педагогами, музыкантами, актёрами, адвокатами и даже учёными. У каждого есть свой талант, важно лишь создать условия и помочь ему раскрыться. Ведь даже обычному человеку бывает непросто добиться успеха.
Тематические страницы
В переводе на «язык календаря» получилось 21 число третьего месяца. На протяжении всей своей деятельности Уполномоченный и специалисты его Аппарата плотно контактируют с государственными и некоммерческими организациями, чья деятельность направлена на решение проблем детей с инвалидностью и различного рода ментальными заболеваниями, на оказание им помощи и поддержки. Игорь Мороков лично принимает участие в разного рода просветительских, массовых мероприятиях и пресс-конференциях таких некоммерческих организаций как «Солнечные дети», «Я могу! Я есть!
На самом деле, слово «синдром» — более корректно для описания данного состояния, так как по сути это не болезнь, а набор определенных признаков. У кого-то глаза голубые, у кого-то волосы вьются, а у людей с синдромом Дауна есть свои определенные характерные черты, данные им от рождения.
Люди — не единственные представители животного мира, у которых встречается трисомия по 21-й хромосоме. Как минимум, известно о мышах и обезьянах с аналогичным синдромом. Дополнительная хромосома, по грубой аналогии, словно лишняя шестеренка, втиснутая в отлаженный механизм. Добавочный комплект генов вносит сумятицу в процессы развития человека. В результате люди с синдромом Дауна приобретают ряд характерных внешних и внутренних особенностей.
Например: характерным признаком является умственная отсталость разной степени; чаще возникают проблемы со слухом и нарушения зрения; они в среднем чаще страдают от ушных инфекций; могут развиваться скелетные нарушения из-за искажения роста костей; нередко наблюдается сниженный мышечный тонус; часто имеются проблемы с координацией движения; многие из них страдают от обструктивного апноэ сна, что вызвано особенностями строения их лицевой части черепа; повышена вероятность развития пороков сердца. Трисомия по 21-й хромосоме — лишь один из вариантов различных трисомий. Например, три копии 18-й хромосомы приводят к развитию синдрома Эдвардса, а трисомия по 13-й хромосоме проявляется в виде синдрома Патау.
Телеграм-бот, который научит правильно общаться Чат-бот от фонда «Синдром любви» подскажет, как правильно общаться с людьми с синдромом Дауна и как узнать, что вас поняли. Советы сопровождаются картинками. Также бот расскажет ответит на вопросы, примет информацию о какой-либо проблеме, покажет актуальную статистику и поможет сделать пожертвование.
Иллюстрация к одному из советов по общению с людьми с синдромом Дауна. Открыть чат-бот! Карточки «Как научить детей общаться со сверстниками с особенностями» Карточки составил благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Их можно использовать на внеклассных занятиях, родительских собраниях и просто дома.
В переводе на «язык календаря» получилось 21 число третьего месяца.
На протяжении всей своей деятельности Уполномоченный и специалисты его Аппарата плотно контактируют с государственными и некоммерческими организациями, чья деятельность направлена на решение проблем детей с инвалидностью и различного рода ментальными заболеваниями, на оказание им помощи и поддержки. Игорь Мороков лично принимает участие в разного рода просветительских, массовых мероприятиях и пресс-конференциях таких некоммерческих организаций как «Солнечные дети», «Я могу! Я есть!
21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна
Синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы. 75 % семей, воспитывающих ребят с синдромом Дауна, считают, что благодаря деятельности фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» российское общество стало относиться терпимее и доброжелательнее к особенным людям. Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца. Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) направлен на повышение информированности общества об этой патологии. А на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна. 21 марта 2023 г. С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций "Даун-синдром" в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна.
Международный день человека с синдромом Дауна
21 марта во всем мире отмечают день людей с синдромом Дауна. В Рязани организация "Добрые сердца" к 21 марта сняла социально-просветительский ролик "Всё начинается с семьи", который должен помочь родителям новорожденных и самим малышам с синдромом Дауна. Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трёх копиях. Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трёх копиях. Такую дату (21-е марта) выбрали из-за того, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-ой хромосомы (вместо двух).
«Адлерский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями»
На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы трисомия по 21-й хромосоме. Синдром Дауна — не болезнь, а генетическое состояние. Оно существует с момента зачатия: в клетках человека присутствует дополнительная, 47-ая хромосома. Его французский коллега Жером Лежен спустя почти сто лет открыл генетическую природу синдрома: определил, что в 21-ой паре хромосом не две, а три.
Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца. Кстати, Лежен — легендарный ученый, который занимался не только лабораторными исследованиями, но и отстаивал права людей с синдромом Дауна, следил за здоровьем и развитием своих пациентов, помогал их семьям. Синдром Дауна — самый распространённое врожденное заболевание.
Рождение ребенка с синдромом Дауна не связано с образом жизни, этнической принадлежностью и регионом проживания родителей. Единственным достоверно установленным фактором, повышающим риск появление ребенка с синдромом Дауна, является возраст матери: чем старше мама, тем выше вероятность рождения «особенного» ребенка. Так, по данным Национального общества синдрома Дауна США , в 35 лет у женщины риск зачатия больного ребенка составляет 1:350; к 40 годам — 1:100; в 45 лет — 1:30. Диагностика синдрома Дауна проводится в ходе скрининга первого триместра беременности.
В то же время ООН огласила 21 марта днем человека с подобным заболеванием. Нововведение было разработано для того, чтобы увеличивать степень информированности общества о наличии такой проблемы. По статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, а их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней 47-ой хромосомы нет и быть не может. Что такое синдром Дауна? Синдром Дауна вызван трисомией 21 пары хромосом.
Аппарат Уполномоченного давно является площадкой для диалога и поиска общего решения по многим важным и актуальным вопросам как в межведомственном варианте, так и с привлечением некоммерческих организаций и родительской общественности. Так осенью 2023 года в конференц-зале Аппарата Уполномоченного СРОО «Солнечные дети» и Региональный ресурсный центр по развитию системы сопровождения детей с интеллектуальными нарушениями, с тяжёлыми множественными нарушениями развития на территории Свердловской области инициировали проведение круглого стола «За инклюзивную культуру» в рамках которого был подписали Манифест, декларирующий основные принципы предстоящего развития инклюзивного движения в регионе. И сегодня во Всемирный день людей с синдромом Дауна мы от всей души хотим поблагодарить всех, кто так или иначе связан оказанием помощи таким детям и их семьям! Спасибо вам за ваше неравнодушие, спасибо за светлый порыв поддержать тех, кто в силу сложившихся жизненных обстоятельств нуждается в вашей поддержке!
«Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
Дата была выбрана не случайно, так как возникновение синдрома связано с наличием трех копий 21-й хромосомы. Впервые о синдроме в своем докладе рассказал английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1862 году. Тогда болезнь считалась одним из видов психического расстройства. Лишь намного позднее было выявлено, что это вид генетической аномалии, при которой у ребенка в наборе оказывается 47 хромосом вместо стандартных 46. Несмотря на популярные мифы и стереотипы, ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье, вне зависимости от расы, качества окружающей среды, уровня жизни родителей, наличия или отсутствия у них вредных привычек.
Единственным подтвержденным фактором, повышающим вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, является возраст беременной женщины. Если он приходится на период 35-39 лет, вероятность рождения ребенка с лишней хромосомой составляет 38 случаев на 10 тысяч. После 40 лет — уже почти 122 случая на 10 тыс. В России ежегодно рождается 2,5 тыс.
К счастью, сегодня люди с синдромом Дауна наравне с другими могут жить полноценной жизнью.
Наталья Гражевская: «Он, правда, не помнит обид. У него свой характер, свои вкусовые предпочтения в играх. Он без боя не сдается. Они настолько обучаемы, настолько социализированы. Близнецы помогают загружать посудомойку, стиральную машину, накрывать на стол». Три года назад настроение мамы было иным.
Новость о том, что у малыша Фила лишняя хромосома, напугала, но теперь Наталья с гордостью называет себя мамой особенного ребёнка, а вот братья и сёстры не замечают в малыше ничего необычного. Фёдор Гражевский: «Крайне гиперактивный. Не может на месте сидеть. Относительно Авроры менее вредный. Иногда ему скажешь, и он сделает, а иногда улыбнётся и всё — пойдёт дальше». И тем не менее Филипп один тех, кого называют детьми с синдромом Дауна. Генетически такие люди отличаются от других одной лишней хромосомой.
Это состояние — трисомия по 21-й хромосоме и приводит к развитию синдрома Дауна. Кстати, дата для проведения Международного дня людей с синдромом Дауна соответствует причине болезни — 21. На самом деле, слово «синдром» — более корректно для описания данного состояния, так как по сути это не болезнь, а набор определенных признаков. У кого-то глаза голубые, у кого-то волосы вьются, а у людей с синдромом Дауна есть свои определенные характерные черты, данные им от рождения. Люди — не единственные представители животного мира, у которых встречается трисомия по 21-й хромосоме. Как минимум, известно о мышах и обезьянах с аналогичным синдромом.
Дополнительная хромосома, по грубой аналогии, словно лишняя шестеренка, втиснутая в отлаженный механизм. Добавочный комплект генов вносит сумятицу в процессы развития человека. В результате люди с синдромом Дауна приобретают ряд характерных внешних и внутренних особенностей. Например: характерным признаком является умственная отсталость разной степени; чаще возникают проблемы со слухом и нарушения зрения; они в среднем чаще страдают от ушных инфекций; могут развиваться скелетные нарушения из-за искажения роста костей; нередко наблюдается сниженный мышечный тонус; часто имеются проблемы с координацией движения; многие из них страдают от обструктивного апноэ сна, что вызвано особенностями строения их лицевой части черепа; повышена вероятность развития пороков сердца.
Такое общение идет на пользу и одним, и другим, уверены специалисты. Ведь зачастую отношение общества к таким малышам оставляет желать лучшего. В Уфе в этот день даже пройдет боулинг-турнир в поддержку детей с синдромом Дауна. Участие в нем примут не только компании-спонсоры, но и волонтеры, и сами дети с синдромом Дауна, и их родители.
Все собранные средства будут направлены на программы реабилитации. Запланированы праздники и благотворительные мероприятия 21 марта в Украине и Белоруссии. Так, в Минском Государственном дворце детей и молодежи пройдет целый фестиваль. В нем примут участие «солнечные» дети, которые исполнят вокальные и хореографические номера. Родители же в перерыве смогут получить консультации дефектологов и иных специалистов. Знаменитые родители «солнечных детей» Вырастить «солнечных детей» — большой труд, требующий огромных душевных сил. На Западе, проблема людей с синдромом Дауна решается всеми возможными способами. О них снимают фильмы и телепередачи.
Родителям оказывается поддержка. Усыновить таких деток мечтают миллионы пар. В России ситуация пока несколько иная. Часто дети с особенностями оказываются никому не нужны. Распространена практика абортов и отказа от детей прямо в роддомах. Однако последние годы стараниями российских знаменитостей, столкнувшихся с такой проблемой, об этом заговорили и у нас. Звезды показывают своих детишек широкой аудитории и публично заявляют, что гордятся ими. Телеведущая Эвелина Бледанс, еще будучи беременной, узнала, что ее ребенок может родиться с отклонениями.
Врачи предлагали сделать аборт. Но она с мужем заявила сразу: «Не надо нас пугать, мы будем рожать в любом случае». По словам Бледанс и ее мужа Александра Семина, самый большой в жизни страх — рождение больного ребенка — превратился для них «в самое большое счастье». И если обнаруживаются какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт. У нас же народ пугливый, всем кажется, что человек в белом халате непременно говорит истину. И если люди заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то любое опасение врача становится поводом для прерывания беременности. Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься иначе. Я сказал врачам: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон.
Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах и забудьте про нас». Сейчас Семен Семин благодаря заботе родителей окреп и не отстает от обычных детей. К нему приходят специалисты из фонда «Даунсайд Ап» — следят, как он развивается. В возрасте 6-ти месяцев Семен получил свой первый контракт на съемки в рекламе подгузников. У него есть «свой» блог в Твиттере. Кроме этого, Эвелина и Александр активно оказывают помощь родителям детей, родившихся с таким же синдромом, и с помощью адвокатов подготовили проект российского Закона о запрете врачам предлагать матерям отказываться от детей с синдромом Дауна, который в ближайшее время будет подписан. Ирина Хакамада с дочерью слева , Эвелина Блёданс с сыном справа Бывший политик, а ныне бизнес-тренер, писатель и дизайнер одежды Ирина Хакамада родила дочку с синдромом Дауна, а через 4 года малышке поставили еще один диагноз — лейкоз.
Если в семье происходит трагедия, большинство мам и пап доходят до ручки, думают о своем чаде 24 часа в сутки, забывают о себе, ужасно выглядят, не хотят жить. И при этом не могут понять, почему никак не вытянут малыша.
День человека с синдромом Дауна: 21 марта 2023 года
В России этот день впервые отметили в 2011 году. Дата была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. Первым описал синдром как форму психического заболевания английский врач Джон Даун в 1862 году. Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен. Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. Он является наиболее часто выявляемой генной патологией, распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены.
Так ребенок готовится к более сложным видам деятельности — речи, чтению, письму, счету. Второй вариант требует много усилий и времени. Но иначе малыш не будет развиваться. Сейчас это уже реальность, когда ребенок с синдромом Дауна учится в обычной школе вместе с другими детьми. Необходимо также внимательно наблюдать, что нравится ребенку, к чему у него есть способности. У малыша с синдромом Дауна вполне могут быть хобби. Главное — найти хороших педагогов. И как показывает практика, это возможно. Читайте также 4 признака, что вы превратились в неудачника и сами этого не заметили Позаботьтесь о том, как выглядит ребенок — Ребенок с синдромом Дауна — это ребенок. Просто ребенок, ничего особенного, можно общаться и играть, как и с любыми другими детьми, — говорит Виктория Ефимова. Это мешает социализации. Ребенок, который одет по возрасту, выглядит аккуратным и ухоженным, да еще и проявляет самостоятельность, всегда будет казаться умнее.
Первый пренатальный скрининг Скрининг первого триместра включает проведение биохимического анализа крови матери на синдром Дауна, а также ультразвукового исследования. Тест выполняют с 11-й по 14-ю акушерскую неделю. Во время ультразвукового обследования врач измеряет размеры верхней челюсти, носовой косточки, воротникового пространства. Также оценивают скорость сердечных сокращений, эхоструктуру кишечника, особенности кровотока в венозном протоке. Несоответствие показателей нормам может быть первыми признаками синдрома Дауна при беременности. Исследование крови на синдром Дауна при беременности подразумевает определение уровня специфического плацентарного белка PАPP-А, а также одной из фракций хорионического гонадотропина Бета-ХГ. Для повышения точности результатов рекомендовано проходить обе части обследования в один день, так как при определении риска учитываются показатели воротникового пространства плода, зафиксированные при УЗИ. Анализ полученных данных не дает точного ответа на вопрос «Есть ли синдром Дауна у плода? Тест нельзя считать основанием для постановки диагноза.
В Скандинавии таких отказов нет совсем, а в США родители готовы усыновлять таких детей и даже стоят за ними в очереди. Об этом рассказало агентство «РИА Новости». Однако такие люди способны жить полноценной жизнью. Среди них есть актеры, художники, бизнесмены и спортсмены.
21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
К 21 марта, Международному дню человека с синдром Дауна, Фонд «Обнаженные сердца» представил премьеру видеоролика, созданного в жанре социального эксперимента, о влиянии взрослых на отношение детей к сверстникам с особенностями развития. Начиная с 2006 года ежегодно 21 марта во всём мире отмечают Международный день людей с синдромом Дауна. Часто болезнь, которая прибавляет лишнюю хромосому, отталкивает одного из родителей "солнечного ребёнка". 21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна. В Москве проходит круглый стол, приуроченный к этой дате. Медики обсуждают возможности профилактики и помощи семьям с такими детьми. Поэтому датой Всемирного Дня людей с синдромом Дауна и был выбран 21-й день третьего месяца. День людей с синдромом Дауна не случайно приходится именно на 21 марта (21.03.).
Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?
международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно - генетическая особенность связана с тремя копиями 21 хромосомы. Такую дату (21-е марта) выбрали из-за того, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-ой хромосомы (вместо двух). Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта). Дата 21.03 выбрана не случайно: синдром Дауна связан с 3 копиями (а не 2, как у здоровых людей) 21 хромосомы. Двадцать первый день третьего месяца – дата, символически обозначающая синдром, причиной которого является патология в 21 паре хромосом, где вместо двух их три. Сегодня, 21 марта, отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна.