В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву.
Елена Сапего
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 45.ру - новости Кургана
- Россиянина задержали за пикет у Кремля с просьбой спасти сына: Общество: Россия:
- Последние новости
- «Он уже пережил все стереотипы врачей»
- Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру
- История болезни
Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру
| Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА, 6 июля 2023 года | Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши со СМА (спинально мышечная атрофия), устав ждать решения по обеспечению своего сына «Рисдипламом» от областных чиновников. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС22 - новости Барнаула | На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием. |
Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына
26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. На момент публикации новости ответ не поступил. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет.
История болезни
- Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына
- Битва за «Спинразу»
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | Е1.ру - новости Екатеринбурга
- Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
Мише Бахтину собрали 160 млн рублей на «Зонгелсма». 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Миша Бахтин получил аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких. 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Мама страдающего от СМА (спинальной мышечной атрофии) Миши Бахтина вышла на пикет в Екатеринбурге. Миша бахтин сма последние новости.
Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства
Однако этот препарат пожизненный. Врачи не могут дать прогнозов, какие последствия наступят для мальчика, если ввести другой препарат.
Не согласившись с региональными чиновниками, семья подала иск в суд. В 2022 году суд обязал областной минздрав обеспечить ребенка лекарством, однако это решение исполнено не было.
Летом 2023 года Дмитрий Бахтин провел одиночные пикеты в Москве на Красной площади, а затем выходил с плакатом к зданию Прокуратуры Свердловской области, чтобы привлечь внимание общественности к ситуации. Лекарство будет закуплено за счет областного бюджета, если врачи не найдут нарушений в состоянии здоровья ребенка и побочных действий препарата «Рисдиплам», а также если родители согласятся продолжить тандемную терапию с ежеквартальным контролем. Дмитрий Бахтин решил свернуть палаточный пикет. Они рассказали, что необходимые документы подписаны и региональное министерство финансов выделит средства на закупку лекарства.
Дмитрий Бахтин, отец Миши: «Сбор открыли на «Золгенсма», но понимали, что это процесс не быстрый, каждая секунда на счету, потому что в день погибает, ну, очень много нейронов, которые больше не вернутся никогда». Бороться родителям Миши приходится до сих пор не только с болезнью сына, но и с чиновниками. По закону мальчику положена патогенетическая терапия и дальнейшая реабилитация. Вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают. Родители вновь пошли в суд и выиграли его, но положенную медицинскую помощь так и не получают.
Алевтина Киле, юрист: «В соответствии с действующим законодательством Российской Федерации все дети со спинальной мышечной атрофией должны обеспечиваться всеми лекарственными средствами без исключения. Министерство здравоохранения Свердловской области отказывает в обеспечении ребёнка лекарственным аппаратом». В больнице от комментариев сегодня отказались.
Мы очень хотим, чтобы так было всегда, - добавляет мама Миши. Глава СК РФ взял уголовное дело на контроль. Родители боялись, что потеряют ребенка. Он объяснил «КП-Екатеринбург», что препарат «Спинраза» может быть небезопасен для ребенка после принятия «Золгенсма». У мальчика могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов, а именно укола «Золгенсма», - рассказал главврач ОДКБ. При этом в Минздраве по Свердловской области продолжили попытки помочь Мише. Удалось найти положительный пример использования «Рисдиплама» после «Золгенсма».
Нужное исследование в 2021 году начала международная фармацевтическая компания Biogen. Мы запросили у компании результаты исследования, - пояснили в ведомстве. Сотрудники Минздрава нашли удалось найти положительный пример использования «Рисдиплама» после «Золгенсма». Однако этого не произошло. Поэтому мы решили выйти на пикет, - пояснил Дмитрий Бахтин.
Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье». Вчера отца мальчика – Дмитрия Бахтина другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Иркутска.
История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
| Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства | Дмитрий Бахтин, Свердловская область Фото Сергея Величкина. |
| Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Уфы. |
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
26 сентября 2023 - Новости Нижнего. Круглосуточные новости Екатеринбурга «Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. Врачи трех федеральных медицинских центров отказали екатеринбуржцу Мише Бахтину со СМА в двойной терапии препаратами «Рисдиплам» и «Золгенсма». Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области с требованием выдать.
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
Новости по тегу: Миша Бахтин. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Казани. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тольятти.
СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве
Родители уверены, что их сыну жизненно-необходим препарат «Спинраза» или его аналог «Рисдиплам». Второй препарат Яна и Дмитрий при поддержке фондов закупают для ребенка самостоятельно. Результаты от госпитализации самые позитивные. Зафиксировано отличное развитие моторных функций и отсутствие нежелательных явлений на терапии препаратом «Рисдиплам». Это говорит о том, что никакого вреда организму Мише терапия не приносит, - поясняет мама Миши Яна.
RU Елена Панкратьева постаралась ответить в этом материале, приведя доводы всех сторон. Обо всём важном и интересном мы рассказываем на наших площадках в соцсетях.
Самое активное обсуждение местной и федеральной повестки, подробности, фото и видео — в нашем сообществе во «ВКонтакте» , самые оперативные новости — в нашем канале в Telegram. Три года назад. Осень 2020-го Диагноз «спинальная мышечная атрофия» Мише поставили дней через десять после рождения. Тогда, в 2020 году, это была самая ранняя диагностика СМА в России. После выписки из роддома родители Яна и Дмитрий заметили, что малыш неестественно держит руки, сгибает их в локтях, подгибает в кистях. Сразу же поехали на прием к врачу.
В этот день невролог сообщил родителям, что их Миша, вероятней всего, болен СМА. Спустя несколько дней анализы точно подтвердили предполагаемый диагноз. Из-за мутации гена у людей со СМА производится меньшее количество этого белка, что приводит к потере моторных нейронов — крупных нервных клеток в передних рогах спинного мозга, которые обеспечивают моторную координацию и поддержание мышечного тонуса. Малыш попал в реанимацию вскоре после рождения Источник: семейный архив Бахтиных А еще через несколько дней у Миши случился приступ аспирационной пневмонии. При этом заболевании нарушается работа легких. Только поэтому.
После этого Миша попал в реанимацию с остановкой дыхания, под ИВЛ. Родители стали добиваться лечения с первых же дней, как только узнали про диагноз. Еще несколько лет назад СМА считалась неизлечимым заболеванием. Мише повезло: препараты, останавливающие болезнь, уже были изобретены, прошли стадию клинических испытаний и начали применяться. На тот момент вариантов лечения было два. Первый — «Спинраза», эти инъекции нужно делать пожизненно.
Второй — «Золгенсма», один укол которого исправляет поломанный ген. Препарат «Рисдиплам» он тоже применяется для лечения СМА, принцип действия, как у «Спинразы», назначают пожизненно поступил в гражданский оборот в России чуть позже, весной 2021 года. Мишу в самолете доставили в Москву, в федеральный медицинский центр Источник: семейный архив Бахтиных Одна ампула «Спинразы» на тот момент стоила около 8 млн рублей, а первый курс лечения из четырех инъекций — 32 миллиона. Цена «Золгенсмы» на тот момент была 160 миллионов рублей, но в 2020 году этот препарат еще не был официально зарегистрирован в России и не был введен в гражданский оборот. Таким образом, «Золгенсму» закупить за счет государства было нельзя — в отличие от «Спинразы», которая на то время уже была официально рекомендована для лечения детей со СМА. Сперва ему сказали, что ответят в положенный по закону срок — в течение месяца.
Если бы Дмитрий и Яна послушно шли по официальному пути и месяцами ждали ответа от чиновников, Миши, вероятнее всего, уже не было бы в живых. Болезнь в его случае развивалась очень быстро. Каждый упущенный день — это гибель тысячи мотонейронов. Отчасти благодаря активной позиции родителей, огласке и общественному резонансу Мише уже через десять дней после постановки диагноза сделали самый первый укол «Спинразы». После этого он прошел курс лечения этим препаратом, состоящий из четырех инъекций. Две дозы закупил свердловский Минздрав, еще две оплатил меценат, владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин.
Мальчику стало лучше, он стал дышать самостоятельно, без аппарата ИВЛ. Спустя полгода. Укол за 160 миллионов Укол спас Мише жизнь, но ожидаемого эффекта не дал Источник: семейный архив Бахтиных 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. На тот момент это лекарство уже было зарегистрировано в России, и федеральный консилиум врачей одобрил его применение. Куплено оно было на частные пожертвования. На данный момент препарат «Золгенсма» включен в список жизненно необходимых лекарств.
Его закупкой занимается специально созданный по указу президента фонд «Круг добра». Именно эта организация, существующая на налоги от сверхприбыли, обеспечивает дорогостоящими лекарствами детей с редкими заболеваниями. Видеообращения с призывом помочь мальчику из Екатеринбурга записывали известные артисты и музыканты.
Впоследствии было возбуждено уголовное дело по ч. Как заявляли медики, Миша наблюдается в ОДКБ несколько лет, диагноз ему был поставлен в кратчайший срок. Лечить «Спинразой» ребенка начали через 10 дней после установления диагноза, уже в полтора месяца.
В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения? RU Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение. Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин. Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА Фото: предоставлено Дмитрием Бахтиным «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии.