Единая база генетической информации создается в России по поручению президента Владимира Путина. И на первом этапе работы по созданию национальной базы генетической информации именно такие коллекции, которых немало по России, будут обрабатываться и оцифровываться. База обеспечит обмен информацией между обладателями генетических данных (юридические и физические лица) и государственными органами в рамках осуществления генно-инженерной деятельности. И вот мы сейчас нечеловеческими силами добились, что 31 декабря Президент подписал закон о функционировании национальной базы генетической информации, и Курчатовский институт – оператор этой системы». Госдума приняла сразу во втором и третьем чтениях законопроект, направленный на создание в России единой базы генетической информации.
Геномная регистрация в России: как она работает и для кого обязательна с 2023 года
Кроме того, закон вводит положения, регламентирующие функционирование государственной информационной системы в области генетической информации «Национальная база генетической информации». Владимир Путин, выступая на совещании по развитию генетических технологий РФ, выдвинул идею создания Национальной базы генетической информации. В общих чертах, закон «О геномной регистрации» говорит, что правоохранительные органы должны собирать образцы генетической информации в общую базу у некоторых категорий преступников. Премьер-министр Михаил Мишустин дал поручение Минобрнауки РФ разработать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации к 1 сентября 2025 года. Первые испытания прототипа национальной базы генетической информации (НБГИ), которую по поручению президента России Владимира Путина создает Курчатовский институт, демонстрирует, что система будет действенной и эффективной.
Скоро точно приплывём: Национальная база генетической информации россиян
У кого возьмут ДНК? В документе, опубликованном на сайте Кремля, ответственными за создание базы названы правительство РФ и «Курчатовский институт». Подробностей проекта пока немного. Финансироваться из бюджета он начнёт лишь с 2021 года. Однако можно предположить, что в первую очередь в базу внесут ДНК-профили преступников, которых в нашей стране подвергают геномной регистрации с 2008 года. Технологическим партнёром федеральной генетической программы является компания «Роснефть». Поэтому, скорее всего, в числе первых доноров генетических данных будут сотрудники этой компании, а также члены их семей. Исследования ДНК-материала нефтяников планируется проводить в строящемся биотехнологическом кампусе на базе московского Института биоорганической химии РАН. В дальнейших планах правительства до 2027 года — введение генетических паспортов для россиян. Теоретически это может коснуться всего населения.
Информация, содержащаяся в ГИС НБГИ, является общедоступной, за исключением информации, доступ к которой ограничен в соответствии с законодательством РФ, говорится в тексте проекта постановления.
В соответствии с законом, права на результаты интеллектуальной деятельности, в том числе программы для электронных вычислительных машин и базы данных, возникшие в результате создания, модернизации и эксплуатации информационной системы, принадлежат государству. Также закон устанавливает, что функции заказчика будет выполнять Минобрнауки, а оператора - федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный исследовательский центр "Курчатовский институт".
Она призвана гарантировать суверенитет в сфере хранения и использования генетических данных, а также обмен информацией между госорганами и обладателями генетических данных. В законе было введено понятие "генетическая информация". Под ним подразумеваются сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения таких данных.
Опубликован проект постановления о ГИС «Национальная база генетической информации»
База данных позволит накапливать и категоризировать информацию, полученную в ходе реализации научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2030 годы. По словам Лилии Гумеровой, законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» создает правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации, основной задачей. В нижнюю палату парламента внесен законопроект, по которому предполагается создание Национальной базы генетической информации. Владимир Путин поручил создать Национальную базу генетической информации. База генетической информации позволяет упростить работу медиков и генетиков, упростить лечение многих заболеваний, а также создать условия для предотвращения наследственных заболеваний и планирования семьи.
Вместе с законом о биометрии тихонько приняли закон о базе генетической информации
В 2015 году Кувейт стал единственным государством в мире, которое на законодательном уровне обязало сдавать ДНК-тесты своих 1,3 миллиона граждан и 2,9 миллиона иностранных жителей под угрозой наказания в виде одного года тюремного заключения и штрафа до 33 тысяч долларов. Правительство планировало создать базу данных генетической информации, которая должна была использоваться для борьбы с терроризмом и преступностью. Но в 2016 году Комитет ООН по правам человека пришел к выводу, что данный закон вводит «ненужные и несоразмерные ограничения права на неприкосновенность частной жизни». Затем Конституционный суд Кувейта признал, что закон нарушает конституционную гарантию личной свободы. В результате закон был отменен. Она включает Национальный реестр ДНК-профилей и Базу данных неопознанных следов биологического происхождения. По состоянию на 2010 год они содержали 56 тысяч ДНК-профилей и 34 тысячи неопознанных следов биологического происхождения. В 2012 г.
Датский национальный биобанк является «физическим», в нем хранится на 2019 год 25,3 миллиона биологических образцов. Национальный реестр биобанков представляет собой «цифровой» биобанк, содержащий информацию о биологических материалах человека, включая кровь, плазму, слюну, очищенную ДНК и другие биологические образцы. Правовой статус Национального биобанка и Национального реестра биобанков Дании регламентируется актами Европейского Союза и внутригосударственными актами Дании. В этих актах, в частности, прописано, что они находятся в ведении государственного учреждения Statens Serum Institut SSI. Кроме того, прописано, что любая информация личного характера, полученная во время сбора, хранения или использования биологических материалов или полученная в результате исследований, рассматривается как конфиденциальная и обрабатывается в соответствии с нормами о защите частной жизни, а до получения согласия на хранение и использование биологических материалов для будущих исследований заинтересованному лицу предоставляется полная и развернутая информация о том, как будут использованы биоматериалы, каковы будут условия их хранения и передачи. Важно, что в этих документах также регламентируется, что все авторы научно-исследовательских проектов, связанных с биологическими материалами человека, обязаны получать разрешение на их проведение от комитетов по научно-исследовательской этике.
Документ разработан совместно с Курчатовским институтом в соответствии с поручениями президента Российской Федерации. Кроме института в проработке законопроекта на площадке СФ была создана межведомственная рабочая группа с участием сенаторов РФ, депутатов Государственной Думы, представителей профильных министерств и Российской академии наук. Централизованное хранение генетической информации с использованием современных аналитических систем позволит обеспечить инвентаризацию экономически востребованных генофондов растений, животных, микроорганизмов. Кроме того, инициатива поможет оценить динамические изменения селекционного потенциала Российской Федерации и сформировать систему мониторинга использования генетических технологий.
По словам президента, государственное финансирование этой информационно-аналитической системы должно начаться с 2021 года.
Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений. На создание информационной системы будет направлено более 4,7 млрд рублей: 0,497 млрд в 2023 году; 2,044 млрд в 2024 году; 2,173 млрд в 2025 году.
В России будет создана Национальная база генетической информации
По мнению Лилии Гумеровой, создание национальной базы генетических данных повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, будет гарантировать безопасность хранения генетической информации. С помощью такой системы можно разработать эффективные методы диагностики и лечения наследственных болезней, развивать отечественные промышленные технологии, в том числе, для сельского хозяйства, дать доступ к генетической информации российским ученым. В пояснительной записке к документу подчеркивается, что создание единого интегратора генетической информации соответствует интересам и глобальной безопасности страны. В противном случае данные, полученные при расшифровке генома, остаются на локальных серверах пользователей или попадают в зарубежные базы, что не является безопасным. Документ предполагает централизованное хранение генетической информации с применением современных аналитических систем, включая данные об идентификации объекта генетической информации, генетическую информацию, метод ее получения и дату обновления.
В новостных и политических постах действует Особый порядок размещения постов и комментариев. Документ вводит понятие генетических данных - это сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для получения, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения такой информации. В законе поясняется термин "генетическая информация" - последовательность нуклеотидов в полимерах нуклеиновых кислот.
В России также может появиться отечественное лабораторное и научное оборудование, «позволяющее осуществлять исследования мирового уровня в области генетических технологий». Фото: pixabay.
Наука Право Hi-Tech. Другое Фото: freepik С 1 сентября 2024 года в стране должна заработать Национальная база генетической информации. Закон об этом СФ одобрил на пленарном заседании 23 декабря. Поправки вносятся в закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» для обеспечения «национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан». Ранее Гумерова поясняла, что в Национальную базу генетической информации не будут вносить данные о человеке, а смогут хранить сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов.
Национальная база генетической информации должна заработать в 2024 году
| Минобрнауки получило задание создать национальную базу генетической информации | Государственная дума во втором и третьем чтениях приняла законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации». |
| В РФ создадут государственную базу генетических данных - RSpectr | Госдума приняла в третьем чтении законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации». |
| В России будет создана Национальная база генетической информации | В связи с созданием базы генетической информации возникает немало щекотливых вопросов. |
| В Госдуму внесен законопроект о создании Национальной базы генетической информации / Хабр | В положении о Национальной базе генетической информации указывается, что целями создания системы являются обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. |
| В 2025 году в России создадут национальную базу генетической информации | Госдума в среду приняла в третьем, окончательном чтении закон о правовых основах функционирования государственной информационной системы "Национальная база генетической информации". |
Смотрите также
- Рекомендуемые товары
- Национальная база генетической информации
- Создание Национальной базы генетической информации | Новости
- В 2025 году в России создадут национальную базу генетической информации
- Геномная регистрация: что это такое, кто обязан проходить с 2023 года по закону | BanksToday
- Путин поручил создать базу генетической информации
В России создадут единую базу генетической информации
Научное сообщество России ведет работы по созданию Национальной базы генетической информации, которая объединит свыше 120 биоресурсных коллекций. База знаний Статистика Законодательный дайджест Новости. Научное сообщество России ведет работы по созданию Национальной базы генетической информации, которая объединит свыше 120 биоресурсных коллекций.
Для чего нужна единая база генетической информации
«В РФ по поручению президента создается Национальная база генетической информации. Премьер-министр России Михаил Мишустин поручил создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. Президент России Владимир Путин подписал закон о создании базы генетической информации в РФ.
Национальная база генетической информации: как это работает
Согласно документу, обладателем информации, содержащейся в системе, будет Российская Федерация. Права на результаты интеллектуальной деятельности, сведения о которой предоставляются в информационную систему, предлагается регулировать гражданским законодательством РФ. Функции заказчика будет осуществлять Минобрнауки РФ, оператором информационной системы выступит федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный исследовательский центр "Курчатовский институт". Комментарии 0.
Так, например, только в «Курчатовском институте» есть коллекция, которая содержит десятки тысяч штаммов промышленных микроорганизмов. Они — основа для развития фармацевтики, сельского хозяйства и пищевой промышленности. Эта уникальная коллекция собиралась десятилетиями и хранится в специальном хранилище. Или же известная коллекция семян в Институте растениеводства в Санкт-Петербурге, собранная академиком Николаем Вавиловым. И на первом этапе работы по созданию национальной базы генетической информации именно такие коллекции, которых немало по России, будут обрабатываться и оцифровываться. Затем будет вестись сбор данных людей. Однако все человеческие геномы в единой базе данных будут деперсонализированы, «обезличены». Что такое генетический паспорт и как его получить Уже сейчас любой гражданин России имеет право получить генетический паспорт ДНК. Несовершеннолетние граждане могут это сделать с письменного согласия родителей, недееспособные — с письменного согласия опекунов и попечителей. Документ выдается на основании исследования слюны. Фактически по своей сути такой паспорт представляет собой медицинскую карту , где имеется ряд разделов, которые могут рассказать не только о происхождении, этническом составе, но и предрасположенности к тем или иным заболеваниям.
Точно уже невозможно будет пропустить никакого риска", — отметила Анна Попова, руководитель Роспотребнадзора. Все новые и уже известные расшифровки ДНК будут вписаны в российскую геномную базу — ее создают при участии "Курчатовского института". Уже следующей осенью ученые всей страны начнут добавлять в нее результаты исследований.
Пожалуйста, будьте вежливы! В новостных и политических постах действует Особый порядок размещения постов и комментариев. Документ вводит понятие генетических данных - это сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для получения, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения такой информации.