Аутизм — это блокировка эмоций, видимо в США большое поле деятельности для развития и раскрытия эмоций. Ребенка-аутиста "вывести в люди" могут друзья и единомышленники из благотворительных фондов. Как и многие аутичные люди, она много внимания уделяет деталям, любит монотонные действия и с большей вероятностью заметит ошибки в эксперименте. Более заметными признаки аутизма становятся к двум-трём годам.
Аутизм. Жестокая правда жизни.
| Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития | Более заметными признаки аутизма становятся к двум-трём годам. |
| Судьба аутистов в России | Было много других теорий об экологических причинах аутизма, включая вакцины, плохое питание, «плохое» воспитание и использование мобильных телефонов. |
| Названа новая причина возникновения аутизма | При воспитании ребенка с аутизмом возникает много сложных ситуаций, и родителей нужно обучать тому, как себя вести в этих случаях. |
| РАСсийские реалии: как люди с расстройствами аутистического спектра получают диагноз и живут с ним | Президент ЦПА Екатерина Мень — о способах решения проблем аутистов в России. |
Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений
Напишите, пожалуйста, в комментариях, какие вопросы, касаемые аутизма вас интересуют? Последние записи:.
У ребенка может быть и органическое поражение мозга, и аутизм. При этом у другого ребенка с таким же органическим поражением мозга может не быть аутизма, а у ребенка с аутизмом может не быть конкретного органического поражения мозга. Было проведено много исследований, в которых пытались найти различия на уровне строения мозга или того, как функционируют различные части мозга, как они между собой взаимодействуют, и пока однозначного ответа нет. То есть может быть какое-то органическое изменение, а может и не быть.
Какой специалист должен наблюдать ребенка с РАС? Однозначного ответа нет. Всем ли детям с аутизмом нужен невролог? Есть достаточное количество детей с аутизмом, которым он нужен. У значительного количества детей с аутизмом есть нарушения сна, и это тоже будет скорее невролог, а также специалист в области прикладного анализа поведения. У детей с аутизмом бывает нарушение работы ЖКТ или очень высокая пищевая избирательность, и тогда нужен гастроэнтеролог или диетолог.
Для того чтобы расширять пищевой диапазон и помогать ребенку пробовать новые продукты, также понадобится поведенческий аналитик, который будет работать в сотрудничестве с диетологом и другими коллегами. У подростков с аутизмом в разы чаще встречается депрессия, обсессивно-компульсивные и тревожные расстройства это не часть аутизма. В этом случае может понадобиться помощь психиатра. Эти состояния поддаются лечению. К тому же у нас в стране психиатр является специалистом, который официально ставит диагноз «аутизм» и пишет заключение. Детям с трудностями в развитии коммуникации и языка часто нужна помощь логопеда, который сможет провести оценку и подобрать подходящее средство дополнительной коммуникации.
Обязательно нужен специалист в области прикладного анализа поведения, потому что он знает, как справляться с нарушениями сна, приема пищи, поведения, трудностями с обучением. А если специалиста по поведенческому анализу нет, тогда что делать? Тогда родителям нужно самим обучиться? Родители по-разному решают вопрос. Многим родителям приходится учиться. Либо они переезжают с детьми туда, где такие специалисты есть, либо ищут других родителей, которые знают, где найти такую услугу.
Наверное, на Западе сейчас этого гораздо меньше, потому что услуги более доступны. Пока у нас в России так уж получается, что родителям приходится выбивать услуги для своего ребенка. А дефектолог нужен? Вот мне всегда очень трудно это слово произносить, потому что «дефектолог», «специалист по дефекту» — это какое-то старое название. Все-таки это специальный педагог, который понимает специальные образовательные потребности и воспринимает их не как дефекты, а знает, как учить таких детей. Слово «дефектолог» нас отбрасывает лет на 50 назад.
Что делать родителям, которые сталкиваются с диагнозом и не могут его принять? Как им справиться с ситуацией? Часто к шоку приводит отсутствие адекватной информации: куда обратиться, как жизнь планировать, что ребенка ждет. Я думаю, что хорошим советом будет: искать проверенную информацию и места, где оказывают адекватные услуги; искать практики с доказанной эффективностью и не поддаваться на уговоры шарлатанов. Родительские организации сегодня часто обладают самым большим потенциалом поддержки и информации. Если ребенок с аутизмом появляется не в Москве и не в Петербурге, а в небольшом городе N, скорее всего, родительское сообщество там больше знает о диагнозе и программах помощи, чем официальные организации.
У нас пока отсутствует адекватное профессиональное сообщество, потому что даже на сайтах академических медицинских и образовательных учреждений можно почитать про диеты, какие-то магические уколы, поляризацию мозга, прием каких-то препаратов, обещающих исцеление от аутизма. Родителям очень важно знать, что такое практики с доказанной эффективностью, чтобы не тратить время на другие ресурсы впустую. Прошлым летом случилась замечательная вещь: Минздрав России принял клинические рекомендации по программам помощи детям с аутизмом. Причем было несколько конкурирующих проектов, но Минздрав принял именно тот, в котором проанализированы уровни доказательности и перечислены только практики с доказанной эффективностью. Например, там указано, что ноотропы, терапия с животными, хелирование, холдинг-терапия и многие другие широко рекламируемые методы не имеют доказанной эффективности. Очень хочется верить, что эти рекомендации заработают по всей стране.
Это очень хороший ресурс, который можно рекомендовать родителям. Можете назвать работающие инструменты, которые у нас сейчас успешно применяют в реабилитации детей с РАС? Все зависит от возраста. Поведенческие программы помощи АВА, или ПАП будут выглядеть абсолютно по-разному в зависимости от того, сколько ребенку лет. У полутора-двухлетнего ребенка программа помощи будет направлена на улучшение вовлеченности, на развитие совместного внимания и игры, на инициирование взаимодействия и обращение к взрослому с помощью картинок, звуков или слов, а не криком и топаньем. С детьми, которые скоро пойдут в школу, мы будем больше думать о том, как взаимодействовать со сверстниками, как вести диалог, как отвечать на инструкции, которые дают воспитатели или учителя.
Много внимания будет уделяться развитию коммуникации: умению не только просить, но и комментировать, задавать и отвечать на вопросы, ждать своей очереди. А у подростков совершенно другие задачи: развитие саморегуляции, социальных навыков, безопасного поведения. К сожалению, люди с аутизмом часто являются жертвами буллинга или других видов насилия. Некоторые подростки настолько неосторожно ведут себя в общественных местах, что попадают в неприятные ситуации. Например, дети часто не понимают, на какое расстояние можно подходить к незнакомому человеку. Для подростка это очень важный навык, потому что, если подойти слишком близко и заговорить на не ту тему, можно оказаться в нехорошей ситуации.
Мы очень много говорим про детей, про то, как встроить их в систему, как им могут помочь разные институты. И складывается впечатление, что взрослые потом куда-то вырастают, растворяются и их не существует дальше. А они ведь есть. Какие есть для них пути поддержки? Это очень важный вопрос. Детство занимает меньший промежуток времени, чем взрослая жизнь.
При этом количество ресурсов, которое тратится на взрослых с аутизмом во всем мире, гораздо меньше, чем количество ресурсов, которое тратится на детей. В России есть дополнительная проблема: если среди детей в Петербурге диагноз «аутизм» у каждого шестнадцатого, то взрослых с таким диагнозом зарегистрировано всего пятнадцать человек. В других городах ситуация очень похожая. Это не означает, что их нет, это означает, что люди либо совсем не подозревают у себя аутизм и думают, что они то ли невоспитанные, то ли избалованные, либо у них стоят не те диагнозы, и они получают не совсем адекватную помощь. Со школьниками легче, потому что школьное образование у нас обязательное, и обеспечить каждого этими школьными услугами — это ответственность государства. Перед взрослыми без инвалидности или диагноза у государства нет ответственности за специализированные программы помощи.
Но я читала и о том, что это подстройка организма под условия, которые создаёт ему окружающая среда. Мы слишком много времени проводим «в своём мире», то есть за гаджетами. Сегодня парень с девушкой могут прийти на свидание, сидеть каждый в своём телефоне и там же переписываться, находясь за одним столом, без прямого контакта. Я знаю молодых людей, у которых в реальном мире нет друзей, он избегает прямого контакта в жизни, но в виртуальном мире у него друзей тысячи. Мир аутизируется и даже страшно представить, каким он будет через полвека.
Как распознать? Я читала, что у вполне контактных людей могут быть его признаки? Главный признак - человек не понимает, как его воспринимают другие люди. Он ориентирован только на себя, если сосредоточен на своих мыслях и действиях, то может показаться, что он не видит вас, не слышит ваши обращения. У него есть навязчивые привычки, он может делать какие-то странные, непонятные для других вещи.
К примеру, ребёнок может часами обкладывать ножку стола кубиками. Такого человека могут пугать и расстраивать перемены в окружающей обстановке - он теряет чувство стабильности. Допустим, вы убрали шкаф из комнаты, а у ребёнка истерика - он плачет, кричит, так словно бы ему причинили физическую боль. В то время как при серьезных ушибах и травмах, ведёт себя так, словно боли не чувствуют. Так же эти люди избегают прямых контактов.
Еще у людей с такими особенностями потрясающая память. Один из наших ребят закончил институт, написал кандидатскую. Он может часами говорить, не замолкая: начинает с одного, потом какое-то слово наводит его на новую тему и так далее. Разговаривать с ним непросто, поэтому знакомые стараются избегать общения, не берут трубку, когда он звонит и он остается в изоляции.
Сразу три исследования говорят в пользу того, что патология может передаваться другим поколениям от родителей и предков. Их нельзя назвать напрямую наследуемыми, но они могут сыграть роль в негативном формировании ДНК у потомства. Еще одно исследование выявило большой процент аутистов в семьях, где ранее были отмечены случаи шизофрении. Мало того, существует теория, что, если у очень дальнего предка был любой дефект нервного или психического характера даже незначительный, как заикание , у потомков он может проявиться в виде РАС. Опять же в США, в Калифорнии, при изучении причины отчего рождаются дети аутисты были протестированы 50 тысяч семей с двумя и более детьми. По результатам было выявлено, что в семьях, где уже есть ребенок с расстройством, риск рождения еще одного с таким же синдромом значительно повышается.
Митохондриальные дефекты Популярной теорией появления детей с аутизмом можно назвать и митохондриальные нарушения. На самом деле, назвать это первопричиной нельзя, так как к дисфункциям приводят опять же генные мутации, неправильный рацион питания, вирусы, воздействие токсичной среды.
Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25%
Почему особенности аутистов являются ценным преимуществом для бизнеса, какой вклад они могут сделать в экономику и как адаптировать рабочие процессы, чтобы в них смогли участвовать люди с РАС «» в ходе Международной конференции «Аутизм. Чем раньше обнаружен аутизм, тем больше шансов, что предпринятые коррекционные меры окажутся эффективными, а результат адаптации ребенка в социуме — положительным. "Многие научные группы пытаются установить природу возникновения аутизма у человека. Почему особенности аутистов являются ценным преимуществом для бизнеса, какой вклад они могут сделать в экономику и как адаптировать рабочие процессы, чтобы в них смогли участвовать люди с РАС «» в ходе Международной конференции «Аутизм. В попытках объяснить, что же происходит в организме ребёнка-аутиста, врачи и ученые заговорили об особенностях сенсорного восприятия, наблюдаемых у таких детей, точнее о нарушениях сенсорной интеграции. Простым ответом на вопрос "Почему так много аутистов стало?" является улучшение диагностики и расширение определения аутизма.
Статистика аутизма в России и в мире
Как показывает статистика аутизма в мире на 2016 год, больных стало в 10 раз больше, чем было десять лет назад. Я больше восьми лет общаюсь и дружу с людьми с аутизмом — подопечными разных благотворительных фондов. "Многие научные группы пытаются установить природу возникновения аутизма у человека. — Детей с аутизмом действительно становится больше? Почти полстолетия ученые гадают, почему рождаются дети с аутизмом, каковы причины этого, от чего зависит будущее ментальное здоровье человека.
Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет?
Нам дали инвалидность в возрасте семи лет, теперь получаем пенсию, вот и все. Да и государство нами не интересуется, никто ни разу не был у нас дома. Психиатрия вообще дело темное, у нас были разные диагнозы: атипичный аутизм, сенсомоторная алалия, сначала ставили задержку речевого развития, потом был вариант разрушения личности на фоне токсического воздействия, был вариант детского шизоидного синдрома. В конце концов сейчас, до восемнадцати лет, поставили шизофрению. В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно. У Полины никогда не было основного симптома шизофрении — галлюцинаций.
Приходится доказывать это и психиатру. Я говорю, что галлюцинаций нет, а он спрашивает, откуда я взяла, что их нет. Приходится в ответ интересоваться, откуда он взял, что они есть. Дочь, например, не рисует ничего нереального, рисует всегда персонажей мультиков, которые смотрит, причем рисует очень классно. RU Вообще, с врачами до смешного доходит.
Молодая девушка-психиатр спрашивает, какой мы реабилитацией занимаемся. Я отвечаю, что у нас день расписан, неделя расписана. Мы занимаемся танцами, занимаемся на батутах, три раза в неделю ходим в школу на индивидуальные уроки, потому что важно именно ходить в школу, а не заниматься только на дому. У нас есть занятия с нейропсихологом. Сейчас Полина устроилась работать в инклюзивную мастерскую «Открытый город».
Она поставила подпись под договором, получила банковскую карту, в мастерской она вдевает веревочки в мешочки, за это получит деньги. Для нее это крайне важный момент. И вот я все это перечислила, а врач мне говорит, что я не занимаюсь реабилитацией дочери. Интересуюсь, что еще я должна делать? Она смущается и говорит, что не знает, советует посмотреть в интернете.
Хороший совет. С такими детьми все нужно планировать заранее. Поход в аквапарк — это две недели подготовки». Ребенок с аутизмом живет по четкой схеме: если он понимает, что с ним будет происходить и он заранее в своей голове все выстроил, весь маршрут, он будет идти по нему абсолютно спокойно. Если что-то меняется резко, у него идет выброс адреналина.
Он не может пережить изменения быстро, как обычный человек. С такими детьми надо планировать все заранее. Если мы идем в аквапарк, то будем две недели обсуждать, как мы туда пойдем, какой наденем купальник, какие возьмем тапочки, что по этапам будем делать. Какой у нас будет шкафчик, где оставим одежду. Это называется «социальная история».
Если мы едем в лагерь, у нас есть целая социальная история про лагерь — где мы будем спать, с кем мы будем спать, кто наши соседи, какое у нас расписание. RU Что будет с дочерью, когда нас не станет, непонятно. Я сделала ставку на работу с целью купить как можно больше недвижимости. Мы сейчас с мужем взяли большую квартиру в ипотеку, она достанется Полине. Если получится купить несколько квартир, я бы могла помочь другим семьям.
Тем, кто готов отпустить своего ребенка с аутизмом, когда он вырастет, жить самостоятельно. Социальные работники могут приходить на дом, чтобы следить за какими-то моментами. Так что сейчас усталости никакой нет, надо еще столько всего сделать. Аня и Гриша Грише в январе будет 12 лет. У нас стандартная история: были не очень хорошие роды с ним, акушеры его прозевали, долго говорили, что я не рожаю, а потом все пришлось делать экстренно, и ребенок родился с гипоксией.
RU При этом потом он развивался по нормам, и этот классический такой аутичный откат у него произошел из-за травмы — в полтора года Гриша сломал ключицу. Мы его привезли в травмпункт, бригада врачей с ним очень грубо обращалась, этого оказалось достаточно. Из-за пережитого стресса он и стал откатываться. Начал терять навыки, которые были к тому моменту: перестал спать, перестал есть. Мы получили достаточно тяжелого аутичного ребенка.
Очень непросто было, когда нас обследовали: он не давал себя совершенно никому осматривать. Это, наверное, самым тяжелым было, потому что педиатр к нему даже прикоснуться не мог, не говоря уже таких о штуках, как МРТ, — приходилось общий наркоз давать. Вы даже не представляете, каким сильным может быть ребенок, когда у него истерика, он раскидывал взрослых врачей, только так они от него отлетали. Это выглядело страшно, он кричал безумно. На нас соседи жаловались первые годы, грозили опекой, думали, что мы мучаем ребенка.
RU Гриша не мог выходить из дома физически. До пяти лет мы с ним передвигались по улице только в коляске. Без нее он падал. Где придется: на улице, посреди дороги с машинами, где угодно мог упасть. И превращался в такой мешок с картошкой.
Я не знаю, как это происходит, но когда он так падал, он настолько сильно вжимался в землю, что его поднять было невозможно, хотя вроде маленький ребенок. Все еще осложнялось тем, что я не только с ним одним ходила — у меня вообще четверо детей, трое — младшие. Мы так и ходим сейчас все вместе, сейчас это уже привычный ритуал.
Данные, опубликованные в 2021 и 2023 году, подтверждают это.
Однако последнее исследование также показывает, что в некоторых регионах США дети в афроамериканских и латиноамериканских семьях получают диагноз реже и позже, при этом им чаще ставится диагноз «интеллектуальное нарушение». Возможное объяснение состоит в том, что на это влияют бедность, повышенный процент преждевременных родов, а также то, что афроамериканские семьи реже пользуются диагностическими услугами и имеют меньший доступ к программам помощи. В штатах, где хорошо налажен процесс выявления аутизма и выше доступ к услугам у всех групп населения, эта тенденция не прослеживается. Обсуждая эти данные, авторы исследования делают вывод о необходимости вложения дополнительных ресурсов в развитие программ мониторинга и помощи семьям из уязвимых социальных групп с низким уровнем доходов.
Почему частота встречаемости расстройств аутистического спектра неуклонно растет? Опубликованные в 2023 году данные продолжают показывать ту же тенденцию, которая прослеживалась в течение последних десятилетий, когда редкий год обходился без новостей о повышении числа детей, получающих этот диагноз в различных популяционных выборках по всему миру. Так что данные об увеличении частоты встречаемости РАС не стали неожиданностью. Достаточно также посмотреть на данные, приведенные в таблице ниже, чтобы увидеть, насколько увеличилось число диагнозов РАС среди детского населения США.
Аутичные дети плохо учатся в школе, не запоминают материал, не могут концентрировать внимание на уроках — все это вызвано наличием аномалий и дефектов головного мозга. В том случае, когда аутизм вызван хромосомными аномалиями развития, микроцефалией или эпилепсией, то у ребенка развивается глубокая умственная отсталость. Главной особенностью данного заболевания у детей является избирательный интеллект. Это означает, что больные дети могут проявлять отличные успехи в определенных отраслях наук — рисовании, математике, чтении, музыке, но при этом существенно отставать по другим предметам.
Существует такое понятие, как савантизм — это состояние, когда аутичный ребенок или взрослый очень одарены в какой-либо определенной области. Известны случаи, когда аутисты могли точно воспроизвести мелодию, которую слышали всего один раз или быстро вычислить в уме сложные примеры. Виды аутических расстройств Самыми часто встречающимися видами аутических расстройств являются синдром Аспергера и синдром Ретта. Синдром Аспергера Данная форма аутизма является относительно легкой, и первые ее симптомы проявляются у детей уже после 6-7 лет.
Аутичный больной с синдромом Аспергера может вести вполне нормальную, мало чем отличающуюся от других людей, жизнь — успешно учиться, заканчивать ВУЗы, создавать семью. Все это возможно только в том случае, если изначально такому ребенку были созданы необходимые условия развития и воспитания. Синдром Ретта Данная форма аутизма является тяжелой и связана с наличием нарушений в Х-хромосоме. Синдром Ретта проявляется только у девочек, а дети мужского пола, которые получают данную нарушенную хромосому, погибают еще в материнской утробе.
Зачастую синдром Ретта диагностируют параллено с эпилепсией или задержкой развития головного мозга. При постановке подобного диагноза прогноз неблагоприятный, заболевание практически не поддается коррекции. Методы диагностики аутизма Внешние клинические признаки аутизма у ребенка первого года жизни практически отсутствуют и только опытным родителям, имеющим более 1 малыша в семье, удается заметить какие-либо отклонения в развитии, с которыми они обращаются к врачу. Если в семье или в роду уже есть случаи аутизма, то крайне важно внимательно наблюдать за ребенком и вовремя обратиться за медицинской помощью при необходимости.
Сегодня используется порядка 15 разных подходов, направленных на коррекцию аутизма; поиск подходящей в каждом случае ведется, что называется, путем проб и ошибок. Аутизм лечится? Нет, не лечится, в том смысле, что ребенка нельзя полностью избавить от этого расстройства. Этим детям предлагают разнообразные варианты коррекции, которые позволяют развивать некоторые психические функции, формировать некоторые навыки: например, можно помогать им развивать социальные и коммуникативные навыки. К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи.
Кроме этого, сейчас все больше сходятся во мнении, что аутизм — это не одно расстройство, а что существуют различные варианты этого отклоняющегося развития. Неслучайно в последние годы наряду с термином «аутизм» все чаще используется понятие «расстройство аутистического спектра» РАС. Конечно, необходима разработка общепринятой классификации различных форм РАС, которой до сих пор не существует. Сейчас много говорят о ранней диагностике аутизма. Почему это важно?
В большинстве случаев аутизм сегодня выявляется в 1,5 — 2 года, но на самом деле он формируется гораздо раньше — по современным представлениям, уже на этапе внутриутробного развития. Искажение программы развития мозга связано с генетическими причинами — поиском того, какие именно гены могут быть задействованы в этих процессах, активно занимаются исследователи в разных странах. На текущем этапе выявление этого расстройства проводится только на основании поведенческих симптомов.
— Что такое аутизм?
- Связь с нами:
- Откуда берется аутизм, и виноваты ли прививки
- Что еще почитать
- Статистика аутизма в России и в мире
- Число детей с инвалидностью из-за РАС выросло на 80% за пять лет
- Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом? | АиФ Ростов-на-Дону
Разный РАС
- Виртуальный хостинг
- Почему Так Много Аутистов Стало
- «Он какой‑то странный, не говорит и подпрыгивает»: что не так с диагнозом «аутизм»
- Митохондриальные дефекты
Почему рождаются дети с аутизмом: причины
Общение с ребенком, больным аутизмом, является необходимым уроком для его близких. К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. Аутизм сегодня — Врач развеял мифы об аутизме.
«Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме
Почти полстолетия ученые гадают, почему рождаются дети с аутизмом, каковы причины этого, от чего зависит будущее ментальное здоровье человека. Почему же ребенок аутист? Многие удивляются, почему я выбрала такую «жуткую» для аутиста работу — преподавать в университете. Я — аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Много лет ученые из разных стран пытались выявить причинно-следственную связь между вакцинами и аутизмом.