По словам Лилии Гумеровой, законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» создает правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации, основной задачей. Президент России Владимир Путин 6 июня поручил Правительству при участии Курчатовского института создать в стране Национальную базу генетической информации.
В России создадут национальную базу генетической информации
Документ вводит понятие генетических данных - это сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для получения, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения такой информации. В законе поясняется термин "генетическая информация" - последовательность нуклеотидов в полимерах нуклеиновых кислот. Цель создания информационной системы - обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных, а также обмен содержащейся в ней информацией между федеральными госорганами, региональными и местными властями и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках генно-инженерной деятельности.
Речь может пойти, по его мнению, о попытках коммерциализировать генетические сведения, причём с добавлением туда данных спецслужб, госорганов и так далее. Он предположил, что генетическая информация вообще в итоге может стать частью единого реестра граждан. Представьте себе страховую компанию, у которой есть данные о ваших генетических заболеваниях. Они сразу начнут дискриминацию. А кадровики крупных компаний или госструктур?
У вас, допустим, алкоголики в роду или шизофрения "гуляет" по материнской линии, — обратил внимание он на потенциальные проблемы. Ашманов также указал на разницу между обезличенными статистическими данными и персональной генетической информацией. По его словам, цели создания единой базы генетической информации понятные, они правильные и благие. Однако столь чувствительная и интимная информация, как генетическая, должна передаваться в базу только с согласия гражданина. Это некая дополнительная цифровая власть, которую мы пока никому не делегировали. Это чрезвычайно интимная информация о частной жизни, которая защищена Конституцией, и невозможно вот так просто это собрать, не спрашивая людей", — отметил Ашманов. На вопрос о возможности прописать в законе доступ к генетической информации только для учёных-генетиков или врачей он ответил, что доступ к медицинским данным в России уже сильно ограничен, защищён и регламентирован.
Задача будет состоять в том, чтобы как минимум сохранить этот уровень её защищённости. В то же время генетические данные — это более глубокие и подробные сведения, уровень защиты которых надо делать даже более серьёзным, чем медицинской информации. Таким образом, в вопросе о единой базе генетической информации есть своего рода "развилка". С одной стороны, такой реестр необходим врачам и учёным и понятно, что храниться эти сведения должны только на российских серверах и внутри страны. С другой стороны, необходимо жёстко регламентировать возможное применение генетических данных не в медицинских или научных целях. Для выявления общих угроз населению страны с точки зрения генофонда, например, такая информация может быть полезной даже в обезличенном виде. Именно по всем этим причинам важно, чтобы нам помогали учёные и российская наука и чтобы не получилось так, что совершенно незнакомые для нас лица знают о нас гораздо больше, чем мы сами.
Новостной сайт E-News. Используя материалы, размещайте обратную ссылку. Оказать финансовую помощь сайту E-News.
Правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации определены законом, подписанным в конце 2022 года.
Остальные обладатели генетических данных смогут поставлять информацию добровольно. Новой базе будет посвящена отдельная статья 10. Добавим, что из-под действия этого закона выведены генная диагностика и генная терапия.
Это означает, что генетическая информация о человеке в новую базу попадать не будет.
Наши гены должны быть суверенны: В чём опасность?
Москва, ул. Полковая, дом 3 строение 1, помещение I, этаж 2, комната 21.
Ученый объяснил, что знание генома позволяет развивать сельское хозяйство, промышленность, фармацевтику, медицину. Он подчеркнул, что успех генетических исследований во многом определяют «цифровые технологии, доступ к массивам данных — чем больше их объем, тем достовернее, надежнее результаты».
RU в Telegram - удобный способ быть в курсе важных новостей! Подписывайтесь и будьте в центре событий. Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку! Подписаться На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
Федеральный закон вступает в силу с 1 сентября 2024 года. Дата публикации на сайте: 30.
Путин предложил создать Национальную базу генетической информации
Как уже рассказывала «Катюша», еще в 2020 г. Путин поручил Правительству и НИЦ «Курчатовский институт» создать Национальную базу генетической информации. Путин поручил создать в стране национальную базу генетической информации в мае 2020 года. Национальную базу генетической информации россиян создают в РФ: в ней будут даже особо опасные вирусы. Премьер-министр России Михаил Мишустин 16 февраля поручил создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации до 1 сентября 2025 года. С созданием базы генетической информации медицина будет ориентирована на сохранение здоровья конкретного человека на генетическом уровне. Задачами и функциями базы генетической информации, в частности, являются хранение информации по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы, промышленные микроорганизмы, вирусы.
Путин подписал закон о создании Национальной базы генетической информации
Первые испытания прототипа национальной базы генетической информации (НБГИ), которую по поручению президента России Владимира Путина создает Курчатовский институт, демонстрирует, что система будет действенной и эффективной. Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России. — В Национальной базе генетической информации генетические данные будут представлены в виде неперсонифицированных (анонимизированных) данных (закодированных, зашифрованных).
Генетические данные россиян будут храниться в «обезличенном виде»
В России создадут национальную базу генетической информации 19. На рассмотрение в Госдуму внесли законопроект о создании национальной базы генетических данных, предназначенной для сбора и анализа генетической информации. На основе этих данных российские врачи-генетики в будущем смогут определять риски при планировании семьи, что поможет снизить вероятность рождения детей с наследственными заболеваниями. Генетическая информация также необходима для развития медицины будущего, которая предполагает персонифицированный подход к лечению.
О тех, кто боится «Большого Брата», вооруженного генетикой Мы уже давно живем абсолютно в контролируемой среде. И в этом смысле генетическая информация мало чего добавит к этой оруэлловской картине. О первых шагах Наша страна обладает большим количеством генетических коллекций.
Мы просто создали подразделение, которое занимается оцифровкой. То есть оно берет генетический материал, расшифровывает геном полный каждого конкретного штамма и депонирует их. О потенциале России в генетической сфере База данных — это информационные технологии, это умение хранить и работать с огромными массивами данных. И мы обладаем на высшем мировом уровне этими технологиями.
Эти коллекции станут основой для Национальной базы генетической информации, играющей ключевую роль как в фундаментальных исследованиях, так и в практических работах. Потому что если мы хотим вывести новый сорт [растений], новую породу животных, мы должны изучить те ресурсы, которые придумала природа, понять, как мы будем на них воздействовать и как будем их использовать.
Для чего нужна единая база генетической информации Для чего нужна единая база генетической информации 17. Поясняем, зачем это нужно. Законопроект, который регулирует сбор, хранение, обработку и анализ генетической информации в рамках единой системы, поступил 17 мая на рассмотрение Госдумы. Как сообщает «Парламентская газета» , его разработали председатель Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова и первый вице-спикер Госдумы Александр Жуков. По мнению Лилии Гумеровой, создание национальной базы генетических данных повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, будет гарантировать безопасность хранения генетической информации.
Национальная база генетической информации заработает 1 сентября 2025 года
Президент Владимир Путин подписал закон о правовых основах функционирования государственной информационной системы "Национальная база генетической информации". Первые испытания прототипа национальной базы генетической информации (НБГИ), которую по поручению президента России Владимира Путина создает Курчатовский институт, демонстрирует, что система будет действенной и эффективной. Она поможет врачам получать информацию о генетических болезнях, медикам станет проще интерпретировать генетические тесты и ставить диагноз. Создание такой базы позволит собрать и систематизировать генетическую информацию о гражданах России, что откроет новые возможности для научных исследований, медицинской диагностики и предоставления персонализированной медицинской помощи. Госдума приняла сразу во втором и третьем чтениях законопроект, направленный на создание в России единой базы генетической информации. Правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации определены законом, подписанным в конце 2022 года.
Зачем Путину наша кровь?
Для всех остальных передача данных будет на добровольной. Лилия Гумерова отмечала, что этот закон появился в результате усилий межведомственной рабочей группы верхней палаты , в которую вошли сенаторы, депутаты, сотрудники профильных министерств, представители Российской академии наук РАН и Курчатовского института. Напомним, создать в России Национальную базу генетической информации в мае 2020 года предложил Президент Владимир Путин. Он отметил тогда, что успех генетических исследований во многом определяют цифровые технологии, доступ к массивам данных, и «чем больше их объём, тем достовернее результаты». Кроме того, отметил глава государства, создание базы позволит обеспечить суверенитет страны в данной сфере.
Озвученная 14 мая инициатива продолжает идею о генетической паспортизации населения. Тогда, год назад, высказывались предположения, что такая паспортизация пойдёт по двум путям. Первым из них должно стать создание своего рода генетического судебно-медицинского паспорта, содержащего особые маркеры для установления личности человека. Такой паспорт может выдаваться, например, представителям опасных профессий: пожарным, военным, спасателям. Применим он и для определения личности преступника. В первом случае такой паспорт может помочь опознать человека после его гибели в результате природной или техногенной катастрофы, а во втором — найти человека, совершившего преступление. Однако у системы может быть и второе, "не силовое" применение. И тут речь как раз о том, о чём говорил президент, — обеспечение безопасности граждан при биологических и инфекционных угрозах. Сейчас забор генетических данных крови или слюны осуществляют государственные и частные клиники, например для определения отцовства или выявления врождённых генетических заболеваний. В то же время разрозненность и неполнота этих сведений мешают учёным изучать генофонд населения России, определять степень угроз для него со стороны различных болезней и биологических факторов. Генетический суверенитет Создание национальной базы генетической информации необходимо для обеспечения суверенитета, говорил Путин. Логика здесь та же, что и в других отраслях. Для суверенитета нам необходимы свои ракеты и танки, своя наука, свои изобретения, своя экономика, независимая от других стран, и свой комплекс защиты населения от всех видов как существующих, так и потенциальных угроз. Однако тут и начинаются самые главные риски. Ведь Путин, а вместе с ним и очень многие специалисты подчеркивают, что храниться генетические сведения должны в России и только в России. Даже страшно себе представить, какое оружие против нас может быть разработано в том случае, если генетические данные населения нашей страны попадут в руки потенциального противника. Таким образом, мы имеем дело с вопросом национальной безопасности. И хотя точные сметы на создание единого информационного центра ещё только предстоит разработать правительству, очень важно, чтобы оно позаботилось о безопасности этих данных. Почему в этом есть сомнения? Достаточно вспомнить, как обстояли дела с запуском ещё в начале апреля в Москве приложения "Социальный мониторинг", о чём писали многие программисты. Тогда предполагалось, что это приложение будет контролировать передвижение москвичей в период самоизоляции. В тот момент показания чиновников были противоречивыми. Заявлялось, что приложение будет необходимо для контроля за заболевшими COVID-19 людьми, однако начальник Департамента информационных технологий ДИТ города Москвы Эдуард Лысенко дал понять, что через "Социальный мониторинг" возможно осуществлять контроль за всеми гражданами вообще.
Цели создания системы: обеспечение нацбезопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных, а также обеспечение обмена информацией, содержащейся в системе, между органами власти и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках осуществления генно-инженерной деятельности. Задачи создания и развития системы: а хранение генетической информации по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы и метагеномы экосистем, сельскохозяйственные растения и сельскохозяйственных животных, промышленные микроорганизмы, вирусы, исключая персонифицированные генетические данные человека, а также особо опасные патогенные микроорганизмы и вирусы; б паспортизация аннотирование биообразцов; в обеспечение информационной безопасности на основе отечественных разработок при передаче, обработке и хранении данных, гарантирующей защиту интересов личности, бизнеса и государства; г поиск генетической информации по метаданным и по гомологии ;.
Процесс запущен на достаточно высоком уровне — все процедуры финансируются за счет федерального бюджета. К примеру, на расходы в 2020-2022 годы казна выделила 7,66 миллиардов рублей. Цели введения процедуры В общих чертах, закон «О геномной регистрации» говорит, что правоохранительные органы должны собирать образцы генетической информации в общую базу у некоторых категорий преступников. Как следует из статьи 2 закона, конечная цель сбора геномной информации — идентификация личности человека. А нужна эта процедура в нескольких случаях: если необходимо предупредить или расследовать преступление — соответственно, определить круг лиц, причастных к нему; если обнаружено неопознанное тело — генетический материал помогает установить личность погибшего, в том числе сопоставить с базой данных лиц, которые были признаны пропавшими без вести; если требуется установить родственные отношения между разными людьми анализ покажет не только точное совпадение, но и частичное для родственников. Таким образом, обязательная геномная регистрация — процедура, позволяющая максимально точно установить личность правонарушителей и неопознанных пострадавших, что облегчает работу представителей органов правоохранительной системы РФ. Перечень нормативных документов достаточно ограничен, поэтому многие вопросы регламентации самой процедуры остаются до сих пор без ответа. Поэтому на этапе введения обязательной геномной регистрации могут возникать проблемы правового характера. Так, есть мнение, что обязательный забор биоматериала может нарушать базовые конституционные права граждан. Кому проводят обязательную геномную регистрацию в 2023 году Новый закон определил два варианта геномной регистрации: добровольная — если проводится по желанию и по заявлению человека; обязательная — если сдача биоматериала требуется законом.
Скоро точно приплывём: Национальная база генетической информации россиян
Кроме того, глава государства подчеркнул, что при создании базы необходимо надёжно защитить персональные данные граждан. Путину рассказали про возможный метод лечения Заворотнюк Путин затронул ещё один важный вопрос — о системе контроля за использованием генетических технологий, он призвал "найти баланс между свободой научного поиска, технологического развития и защитой интересов людей, вопросами этики". На совещании по вопросам развития генетических технологий президенту также доложили, что в Москве уже создали отечественных генно-модифицированных так называемых гуманизированных мышей, которые необходимы для тестирования новых вакцин от коронавируса. Путин признался , что эта новость вызвала у него "чувство благоговения и тревоги".
Дюжина образцов лучших дрожжей уже проходит испытания на производствах. Точно уже невозможно будет пропустить никакого риска", - отметила Анна Попова, руководитель Роспотребнадзора. Все новые и уже известные расшифровки ДНК будут вписаны в российскую геномную базу — ее создают при участии "Курчатовского института". Комната с самыми разными моделями секвенаторов - сердце Курчатовского геномного центра. Приборы тут работают круглосуточно.
Здесь расшифровывают ДНК растений и животных, также идет анализ бактерий и микроорганизмов. Отсюда данные поступают в геномную базу - сервер с террабайтами ценнейшей информации. В современном мире она становится новым золотым запасом. Подобные базы в мире уже существуют, но сейчас России как никогда нужна своя.
Правительство планировало создать базу данных генетической информации, которая должна была использоваться для борьбы с терроризмом и преступностью. Но в 2016 году Комитет ООН по правам человека пришел к выводу, что данный закон вводит «ненужные и несоразмерные ограничения права на неприкосновенность частной жизни». Затем Конституционный суд Кувейта признал, что закон нарушает конституционную гарантию личной свободы. В результате закон был отменен. Она включает Национальный реестр ДНК-профилей и Базу данных неопознанных следов биологического происхождения. По состоянию на 2010 год они содержали 56 тысяч ДНК-профилей и 34 тысячи неопознанных следов биологического происхождения. В 2012 г. Датский национальный биобанк является «физическим», в нем хранится на 2019 год 25,3 миллиона биологических образцов. Национальный реестр биобанков представляет собой «цифровой» биобанк, содержащий информацию о биологических материалах человека, включая кровь, плазму, слюну, очищенную ДНК и другие биологические образцы. Правовой статус Национального биобанка и Национального реестра биобанков Дании регламентируется актами Европейского Союза и внутригосударственными актами Дании. В этих актах, в частности, прописано, что они находятся в ведении государственного учреждения Statens Serum Institut SSI. Кроме того, прописано, что любая информация личного характера, полученная во время сбора, хранения или использования биологических материалов или полученная в результате исследований, рассматривается как конфиденциальная и обрабатывается в соответствии с нормами о защите частной жизни, а до получения согласия на хранение и использование биологических материалов для будущих исследований заинтересованному лицу предоставляется полная и развернутая информация о том, как будут использованы биоматериалы, каковы будут условия их хранения и передачи. Важно, что в этих документах также регламентируется, что все авторы научно-исследовательских проектов, связанных с биологическими материалами человека, обязаны получать разрешение на их проведение от комитетов по научно-исследовательской этике. И хотя доступ к Национальному биобанку и Национальному реестру биобанков является открытым, в том числе и для зарубежных ученых однако, с некоторыми ограничениями , необходимо получать разрешение к нему, и процедура для этого прописана очень подробно.
В пояснительной записке к документу подчеркивается, что создание единого интегратора генетической информации соответствует интересам и глобальной безопасности страны. В противном случае данные, полученные при расшифровке генома, остаются на локальных серверах пользователей или попадают в зарубежные базы, что не является безопасным. Документ предполагает централизованное хранение генетической информации с применением современных аналитических систем, включая данные об идентификации объекта генетической информации, генетическую информацию, метод ее получения и дату обновления. Обладателем генетической информации, находящейся в системе, будет считаться Россия. Оператором системы выступит Курчатовский институт.