пример стойкости и мужества. С этой девочки началась большая и Смотрите видео онлайн «Не стало новоуренгойской девочки-бабочки. Новости Нового Уренгоя — календарь событий, фактов, происшествий за день. Стало известно о смерти «девочки-бабочки» из Нового Уренгоя 25 февраля 2024 | 1195 Умерла уроженка Нового Уренгоя Настя Подосинина. Настя Подосинина, девочка с рождения страдающая редким генетическим заболеванием буллезным эпидермолизом, пережила сложнейшую операцию по удалению зубов и установке гастростомы. Слив Насти Ивлеевой. Ален Делон заявил, что намерен уйти из жизни, прибегнув к эвтаназии.
Виртуальный хостинг
- Умерла «девочка-бабочка» из Нового Уренгоя
- Ямальскую «девочку-бабочку» спасают от боли в «Доме с маяком» | «Красный Север»
- Не стало новоуренгойской девочки-бабочки. С неё начинался марафон "Твори добро"
- Подосинина Анастасия (Анатолий Кульгавов) / Проза.ру
- Виртуальный хостинг
Скончалась «девочка-бабочка» из ЯНАО Настя Подосинина
Случившееся стало тяжелым ударом для всех, кто знал Настю. Как то верилось, что может случится чудо и Насте станет легче, с возрастом станет лучше. Юная Настя Подосинина родилась необычным ребенком. Слив Насти Ивлеевой. Ален Делон заявил, что намерен уйти из жизни, прибегнув к эвтаназии.
Не стало новоуренгойской девочки-бабочки. С неё начинался марафон "Твори добро"
Новогодние мечты семьи девочки-бабочки из Нового Уренгоя В новоуренгойской семье Подосининых новогодним праздникам радуется только дочь Настя. Как и все дети, она заранее настрочила письмо Деду Морозу, попросила подарки. А вот для ее родных единственным праздником является тот день, когда девочка смеется, радуется, немного шалит и… не чувствует боли... В Новом Уренгое проходит новогодний благотворительный марафон «Твори добро» Несмотря на выходной день в спортивно-оздоровительном комплексе «Ямбург» с утра людно, шумно и весело. Горожане семьями пришли сюда, чтобы оказать поддержку девочке-бабочке Насте Подосининой и братьям-близнецам Егору и Евгению Бондаренко. Настенька давно находится под шефством марафона, так как постоянно нуждается в дорогостоящих перевязочных материалах. А вот восьмилетние жители Красноселькупа впервые «заявились» в местном благотворительном мероприятии. Ребята с рождения страдают ДЦП, поэтому им важна регулярная реабилитация...
Встретились с доктором в центре БЭ, сдали анализы, прошли необходимые обследования и рентген пищевода. По результатам анализов кости Насти теряют плотность, не смотря на постоянный прием витаминов и микроэлементов. Рентгеновское обследование показало, что у Насти идет обратный заброс пищи в пищевод, причины-осложнение болезни. Назначенная медикаментозная терапия не помогла. Настя постоянно мучается болями в области пищевода, может есть максимум 30гр пищи за один прием. Из-за истощения организм не восстанавливается и не может эффективно бороться с постоянными ранами, потерей крови и анемией. Настя голодает и теряет в весе. Выход из этой ситуации один- установка гастростомы. После консультации стоматолога мы выяснили еще одну серьезную проблему. У Насти уменьшена ротовая полость после 2х стоматологических операций санации зубов под общим наркозом. Десны ее маленькие, но зубы растут, как у обычного ребенка. Все зубы не помещаются в зубной ряд. Растущие давят на уже выросшие, по-этому их необходимо удалить. Так как велика опасность поражения мягких тканей в полости рта и образования новых ран, а после- тяжелых рубцов и уменьшения подвижности языка. Чтобы этого избежать, необходимо удалить шесть уже выросших зубов. Делать это надо срочно в ближайшие 2 месяца, пока зубы еще не начали прорезываться.
Стоматологические процедуры даются не просто, хотя, по мнению медиков, общее состояние ротовой полости и зубов неплохое. Первичный осмотр показал изменения эмали и рыхлость зубной структуры. Первые работы уже дали травматический эффект, поэтому предложено всё делать под общим наркозом, — объясняет мама, — а мне сложно принять решение, ведь за все годы Настя перенесла шесть больших и десять коротких наркозов. Последний из них был в 2016 году, после него она долго отходила, была даже временная потеря памяти. Девочка проходит все этапы лечения амбулаторно, испытывая стресс от боли. Однако альтернативы нет, иначе потом будет еще хуже. Настенька долгое время находится под патронатом благотворительного фонда «Твори добро», благодаря которому получает перевязочный материал.
Ты навсегда в наших сердцах, девочка», — таким коротким комментарием к фото Анастасии Подосининой сопроводили в фонде сообщение о кончине девочки. Светлана Подосинина благодарит дочь «за 16 лет безусловной любви». Исходя из сообщения мамы, Настя умерла 24 февраля. История юной северянки, которая мужественно сражалась с врожденным недугом, тронула сердца не только земляков.
"Праздник это когда Насте не больно". Новогодние мечты семьи девочки-бабочки из Нового Уренгоя
Главная» Новости» Настя подосинина последние новости 2024. Любая попытка ходить приводила к обширным ранам на стопах, на восстановление которых уходили месяцы, было принято решение ограничить ходьбу, и до 4 лет Настя перемещалась на коляске, чтоб не допустить атрофию мышц постоянно делали упражнения. остановка сердца.
В Новом Уренгое скончалась тяжелобольная девочка
Любая попытка ходить приводила к обширным ранам на стопах, на восстановление которых уходили месяцы, было принято решение ограничить ходьбу, и до 4 лет Настя перемещалась на коляске, чтоб не допустить атрофию мышц постоянно делали упражнения. Я знаю, что сейчас весь город переживает уход Насти, уверена — семья Подосининых это чувствует, и надеюсь, что мы вместе поможем им пройти этот путь, где надо жить «БЕЗ НАСТИ». пример стойкости и мужества. С этой девочки началась большая и Смотрите видео онлайн «Не стало новоуренгойской девочки-бабочки.
"Праздник это когда Насте не больно". Новогодние мечты семьи девочки-бабочки из Нового Уренгоя
Новый Уренгой Родилась наша Настя 01. При рождении уже были явно выражены признаки заболевания, отсутствовал эпителий на многих частях тела… Диагноз поставлен не был в течение 3 суток, что усугубило тяжесть состояния. Только по прибытию в областную Тюменскую больницу, доктора предположили, что это Буллёзный эпидермолиз. Нас вела замечательный педиатр, благодаря которой мы не попали в реанимацию, она проводила консультации каких только можно специалистов.
Но из-за неосведомленности врачей и отсутствие, на то время какой-либо информации о заболевании и способах ухода, были получены значительные повреждения на обширных участках кожи. В итоге мы оказались дома с Настей и нашей болезнью, один на один. Никто из медперсонала не мог разъяснить, как и самое важное, чем можно облегчить состояние ребенка.
При рождении уже были явно выражены признаки заболевания, отсутствовал эпителий на многих частях тела… Диагноз поставлен не был в течение 3 суток, что усугубило тяжесть состояния. Только по прибытию в областную Тюменскую больницу, доктора предположили, что это Буллёзный эпидермолиз. Нас вела замечательный педиатр, благодаря которой мы не попали в реанимацию, она проводила консультации каких только можно специалистов. Но из-за неосведомленности врачей и отсутствие, на то время какой-либо информации о заболевании и способах ухода, были получены значительные повреждения на обширных участках кожи.
В итоге мы оказались дома с Настей и нашей болезнью, один на один. Никто из медперсонала не мог разъяснить, как и самое важное, чем можно облегчить состояние ребенка. С первого дня жизни поражена слизистая рта, длительное время Настя не могла есть, грудь и бутылочки исключены, рот остается до сих пор нашей большой проблемой, в связи с поражением слизистой, нашим основным питанием является калорийная смесь.
Деньги для «девочки-бабочки» собирали всем Новым Уренгоем. Помощь пришла даже из Франции Деньги для «девочки-бабочки» собирали всем Новым Уренгоем. Помощь пришла даже из Франции 20 июля 2015 Целый чемодан дорогостоящих перевязочных материалов из Франции подарили Насте Подосининой. На апрельском благотворительном марафоне жители Нового Уренгоя пожертвовали достаточно средств, чтобы в ближайшее время «девочка-бабочка» ни в чем не нуждалась. Духи - это лишь скромное приложение к главному подарку, предназначенному Насте, - полному чемодану перевязочного материала. Эти жизненно необходимые «девочке-бабочке» бинты и салфетки появились здесь благодаря целой цепочке добрых дел.
К сожалению, прекрасное слово «бабочка» в этом случае говорило о тяжелом генетическом заболевании — буллезном эпидермолизе. Настя родилась с очень тяжелой его формой. Обычные бинты не подходили, нужны были дорогостоящие специальные перевязочные средства. Именно благодаря им и специальным отрезам удалось сохранить пальцы рук от сращивания в культю.
Проблема заключалась еще и в том, что страдали внутренние органы и слизистая оболочка.
прощание/ НАСТЯ. Добро будет. В память о тебе
Фото из архива семьи Подосининых Волонтёр, друг семьи Марина Силина: — Я познакомилась с семьёй Подосининых в 2012 году при подготовке первого благотворительного марафона «Твори добро». Эта встреча оказала значительное влияние на мои взгляды, подходы к принятию решений и оценке реальности. Они невероятно сильные люди, больше я таких не встречала. Очень хочется идти с ними рядом, чувствовать касание их космической силы и помогать хоть чем-то: подставить руку, плечо, спину — для достижения их цели. А цель у них была одна — вытащить Настю из морока страшной болезни и изменить её жизнь хотя бы на один день, месяц, год. Безусловная любовь без обид, разочарований, претензий, только радость общения сегодняшнего дня. Поэтому Настя особенная, а для меня — навсегда чемпион мира по поводам для радости и дружеского троллинга: авторская песня — подарок взрослому другу — о том, что годы летят, или стих про здоровое питание, или рисунок-план мечты для старой девы… Вспоминаю и улыбаюсь сквозь слёзы. Невероятно обидно, что её сердце остановилось, когда ожидаемое лечение перспективным новым лекарством было так близко.
Мне кажется, для них это самое сложное. Другие публикации в разделе «Газета «Правда Севера»».
Особые бинты для них под названием «вторая кожа» и уход стоят очень дорого. Расходы на заботу о ребенке с тяжелой формой буллезного эпидермолиза достигают 400 тысяч рублей в месяц, а перевязка может длиться несколько часов. Ребенок с буллезным эпидермолизом может родиться в семье абсолютно здоровых родителей — независимо от достатка, образования и образа их жизни. Марго Соболезнования родным, близким и знакомым Насти!
Только на перевязочные средства ребенку ежегодно требовались миллионы рублей. Каждый раз волонтерам и неравнодушным людям удавалось сделать невероятное. За 11 лет они помогли и десяткам других тяжелобольных детей. Какое-то воодушевление идет и хочется делать больше добра».
И даже сейчас волонтеры понимают, что их дело будет продолжаться. Наталья Ефименко председатель оргкомитета благотворительного марафона «Твори добро» Смотрите полный выпуск программы «Время Ямала» от 19:30 за 26 февраля.
Наталья Ефименко председатель оргкомитета благотворительного марафона «Твори добро». Какое-то воодушевление идет и хочется делать больше добра». Алена Ануфриева. Однако правильный уход, своевременная медицинская помощь и психологическая поддержка помогают взрослым и маленьким «бабочкам» жить активной и полноценной жизнью.
прощание/ НАСТЯ. Добро будет. В память о тебе
| Не стало новоуренгойской девочки-бабочки. С неё начинался марафон "Твори добро" - YouTube | Главная» Новости» Подосинина настя что случилось с ней сейчас. |
| прощание/ НАСТЯ. Добро будет. В память о тебе | «Девочка-бабочка» Настя Подосинина нуждается в помощи горожан. — новости Нового Уренгоя. |
"Праздник это когда Насте не больно". Новогодние мечты семьи девочки-бабочки из Нового Уренгоя
Стало известно о смерти «девочки-бабочки» из Нового Уренгоя 25 февраля 2024 | 1195 Умерла уроженка Нового Уренгоя Настя Подосинина. Случившееся стало тяжелым ударом для всех, кто знал Настю. Фото: izzzy71/Shutterstock/Fotodom В возрасте 16 лет скончалась «девочка-бабочка» Настя Подосинина из Нового Уренгоя. Как то верилось, что может случится чудо и Насте станет легче, с возрастом станет лучше. Любая попытка ходить приводила к обширным ранам на стопах, на восстановление которых уходили месяцы, было принято решение ограничить ходьбу, и до 4 лет Настя перемещалась на коляске, чтоб не допустить атрофию мышц постоянно делали упражнения. svpodosinina»: все о телеграм канале: svpodosinina. Девочка «бабочка» Настя Подосинина вернулась домой после долгого лечения за границей.
В Новом Уренгое скончалась тяжелобольная девочка
Теперь у семьи появился еще один помощник — хоспис. Дмитрия Рогачева, где Настя находилась под наблюдением, нам рекомендовали определиться с дальнейшим местом проживания, — рассказала «Красному Северу» Светлана Подосинина. Порой от болевого шока девочку спасал только укол морфия, эту паузу использовали на сон. Стали открываться старые раны, дорогостоящей урготюли требовалось всё больше и больше… Специалисты клиники Рогачева помогали, чем могли, но находиться в палате все время ребенок не мог. От врачей Подосинины узнали про детский хоспис «Дом с маяком» и нашли там реальную поддержку. Теперь Настю, которая живет с мамой на съемной квартире, регулярно навещают няня и врач из хосписа, обеспечивают обезболивающими препаратами. Фото из личного архива Светланы Подосининой — Для нас «Дом с маяком» — спаситель! Помощь хосписа неоценима для «сложных детей и родителей», считает мама: «Там есть всё, от няни до юристов, которые помогают в оформлении документов, всё объясняют. Нам непросто обустроиться в Москве, но Настя чувствует себя получше, радуется частым прогулкам».
Помощь пришла даже из Франции Деньги для «девочки-бабочки» собирали всем Новым Уренгоем. Помощь пришла даже из Франции 20 июля 2015 Целый чемодан дорогостоящих перевязочных материалов из Франции подарили Насте Подосининой. На апрельском благотворительном марафоне жители Нового Уренгоя пожертвовали достаточно средств, чтобы в ближайшее время «девочка-бабочка» ни в чем не нуждалась. Духи - это лишь скромное приложение к главному подарку, предназначенному Насте, - полному чемодану перевязочного материала.
Эти жизненно необходимые «девочке-бабочке» бинты и салфетки появились здесь благодаря целой цепочке добрых дел. В апреле, во время благотворительного йога-марафона, горожане собрали для Насти 257 тысяч рублей.
Никто из медперсонала не мог разъяснить, как и самое важное, чем можно облегчить состояние ребенка. С первого дня жизни поражена слизистая рта, длительное время Настя не могла есть, грудь и бутылочки исключены, рот остается до сих пор нашей большой проблемой, в связи с поражением слизистой, нашим основным питанием является калорийная смесь. Самое ужасное когда ты видишь каждую минуту мучения своего ребенка и не знаешь как помочь. Слизистая глаз так же страдает, часто Настя не может открыть глаза, в связи с образованием ран на слизистой мы вынуждены находиться несколько дней в полной темноте.
В такое время слушаем аудио сказки, угадываем игрушки на ощупь. Так как заболевание влечет за собой массу осложнений, в процессе роста Насти возникали все новые и новые проблемы. Срослись пальчики на ногах начала появляться контрактура на пальчиках рук.
При рождении аплазия недоразвитие была на конечностях, наблюдалась сильная деформация стоп. Диагноз поставить точно не могли, врачи оказались не готовы к такому ребенку. Первая помощь нанесла тяжелейший вред, ребенку удалили слизь из ротовой полости марлевым тампоном, удалив вместе и слизистую рта, был поставлен зонд для кормления, который приклеили широким пластырем к лицу, впоследствии, сняв его вместе с лицом. Тугое пеленание тоже не прибавило нам здоровья. Можно долго описывать весь ад пребывания в роддоме, не обошлось и без «компетентных» бесед об образе жизни и о том, что будущего у ребёнка, по мнению врачей нет. За 3 дня пузыри не вскрывались, Настю положили в кювез под лампу.
Три дня, это вечность, когда твоего ребенка медленно гробят. Затем состояние ухудшилось до критического. Был сложный перелет в Тюмень, где мы нашли свое спасение, зав. Она читала, узнавала, старалась хоть как-то облегчить наши страдания. В такие минуты моральная поддержка необходима, как воздух, это доктор от Бога! За полтора месяца наше состояние вернули к стабильному. После выписки мы вернулись домой, попытки научится с этим жить методом проб и ошибок, на тот момент не было информации, не говоря уже о перевязках, у таких деток очень важно как можно больше сохранить в детстве. К сожалению мы много потеряли, годы ушли на восстановление, в 3 года мы узнали о точной форме, это дает тебе больше информации, ты знаешь что может быть и постоянно контролируешь на сколько это возможно. У Насти буллезный эпидермолиз Аллопа-Сименса.
Это тяжелое течение, с множеством осложнений, уход за таким ребенком забирает все время, он требует больших финансовых вложений.
Новый Уренгой простится с «девочкой-бабочкой», с которой начался марафон «Твори добро»
Несмотря на тенденцию к росту, зарплаты российских ученых по-прежнему существенно ниже, чем в ведущих странах. Тут надо заметить, что уровень цен в ЕС в 2-10 раз выше наших, 100 евро в ЕС — это совсем не те же 100 евро в Киеве или Кишинёве. А это значит, что для ученых из «цикла постдока» вырваться на более высокий уровень намного сложнее, чем для учёных в богатых странах запада ЕС. К тому же, южноевропейцам не говоря о восточных и мигрантах из СНГ приходится работать на год дольше для продвижения по карьере — не 3, а 4 года.
Можно подумать, что в США условия для карьерного роста намного лучше, поскольку в докладе о проблемах учёных США не говорится. Но по информации из СНГ, там ситуация может быть ненамного лучше. И даже в богатых штатах США приехавший из СНГ кандидат наук может навечно остаться «постдоком» без перспектив повышения.
Результаты также показали, что постдоки и с полной и с частичной занятостью работают дольше, чем предусмотрено контрактами. Это определяет уровень оснащенности больниц и уровень развития медицинских технологий, от методов лечения до таблеток. Именно поэтому в Америке больше всего лауреатов Нобелевской премии по медицине.
Врачи проходят долгий и тернистый путь от ассистента до ведущего специалиста без права на ошибку — за этим следят медицинские адвокаты, которые за минимальные оплошности идут в суд и получают миллионы компенсаций. Судите сами: нейрохирург работает 63 часа в неделю, хирург-ортопед — 58 часов, онколог — 51 час, потому что имеет дело с постоянным облучением, а кардиохирург проводит на работе 66 часов. Данные за 15 лет с 2005 по 2017 год о среднем годовом доходе говорят о том, что зарплата нейрохирурга приближается к 1 миллиону долларов в год и составляет 920,500 долларов в год.
Из 10 перечисленных медицинских специальностей ни у одного специалиста годовой доход не опускался ниже полумиллиона долларов. Самые «бедные» в десятке — офтальмологи. Сравнивать зарплаты российских и американских врачей можно только из спортивного или мазохистского интереса.
От 100 тысяч рублей в месяц в Москве, по данным портала hh. В Иркутске зарплата хирурга не превышает 60 тысяч. Примечательно, что в 2022 году Тиму Куку платили 99 миллионов долларов в месяц, а в этом году эта сумма была сокращена почти на 40 процентов.
В целом каждый из топ-менеджеров Apple получает в среднем по 27 миллионов долларов в год. Кроме того, вице-президент США получает 230 000 долларов, спикер Палаты представителей — 223 000 долларов, конгрессмены — 174 000 долларов, а председатель Верховного суда США — 255 000 долларов в год. Сотрудникам Белого дома платят от 0 до 180 000 долларов в год, при этом большинство сотрудников зарабатывают более 100 000 долларов в год.
В список входят глава аппарата Белого дома Рон Кляйн, пресс-секретарь Белого дома Карин Жан-Пьер, советник по внутренней политике Сьюзан Райс и многие другие юридические и политические советники. Также в Белом доме есть 16 сотрудников, которым вообще не платят. Среди них Рамзи Кассем, старший советник Байдена по иммиграции, и Джастин Левитт, его специальный советник по экономической политике.
За исключением неоплачиваемых работников, минимальная заработная плата в Белом доме составляет 48 000 долларов и выплачивается 12 сотрудникам. Для информации, с 1995 года Белый дом обязан раскрывать зарплаты своих сотрудников в своем годовом отчете перед Конгрессом. Dec 2023 Соединенные Штаты - Заработная плата В Соединенных Штатах зарплаты оцениваются на основе среднего почасового заработка.
Данные касаются производственных работников в области горного дела, лесной промышленности, производства, строительства, а также некурирующих сотрудников в сфере услуг. Средняя зарплата в Америке 2023 в месяц. В культурной столице страны Львов оклад работника достигает 6700 UAH в месяц.
Действующее правительство не выделяет много средств на развитие науки.
На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии. Сетевое издание «МК Ямал» mk-yamal. Салехард, ул.
Настя постоянно мучается болями в области пищевода, может есть максимум 30гр пищи за один прием. Из-за истощения организм не восстанавливается и не может эффективно бороться с постоянными ранами, потерей крови и анемией. Настя голодает и теряет в весе.
Выход из этой ситуации один- установка гастростомы. После консультации стоматолога мы выяснили еще одну серьезную проблему. У Насти уменьшена ротовая полость после 2х стоматологических операций санации зубов под общим наркозом. Десны ее маленькие, но зубы растут, как у обычного ребенка. Все зубы не помещаются в зубной ряд. Растущие давят на уже выросшие, по-этому их необходимо удалить. Так как велика опасность поражения мягких тканей в полости рта и образования новых ран, а после- тяжелых рубцов и уменьшения подвижности языка.
Чтобы этого избежать, необходимо удалить шесть уже выросших зубов. Делать это надо срочно в ближайшие 2 месяца, пока зубы еще не начали прорезываться. Мы были в поиске компетентного доктора и не шоковой цены на услуги, это не так просто как может показаться. Наркоз тяжело переносится ребенком с БЭ. По-этому нам надо было максимально уменьшить его действие на организм и объединить две операции в одну. После долгих поисков нам согласилась помочь клиника Шарите г.
Она продолжает учиться, но от дистанционной системы пришлось отказаться. Новый год Настя встретила в Германии.
Стоматологические процедуры даются не просто, хотя, по мнению медиков, общее состояние ротовой полости и зубов неплохое. Первичный осмотр показал изменения эмали и рыхлость зубной структуры. Первые работы уже дали травматический эффект, поэтому предложено всё делать под общим наркозом, — объясняет мама, — а мне сложно принять решение, ведь за все годы Настя перенесла шесть больших и десять коротких наркозов. Последний из них был в 2016 году, после него она долго отходила, была даже временная потеря памяти. Девочка проходит все этапы лечения амбулаторно, испытывая стресс от боли.
Разместите свой сайт в Timeweb
- Разместите свой сайт в Timeweb
- БЕЗ СЛЕЗ ЧИТАТЬ НЕВОЗМОЖНО.
- Не стало новоуренгойской девочки-бабочки. С неё начинался марафон "Твори добро"
- Новости по теме
- БЕЗ СЛЕЗ ЧИТАТЬ НЕВОЗМОЖНО.
- Курсы валюты:
Деньги для «девочки-бабочки» собирали всем Новым Уренгоем. Помощь пришла даже из Франции
| В Новом Уренгое скончалась тяжелобольная девочка | Слив Насти Ивлеевой. Ален Делон заявил, что намерен уйти из жизни, прибегнув к эвтаназии. |
| В Новом Уренгое скончалась тяжелобольная девочка - МК Ямал | Девочка «бабочка» Настя Подосинина вернулась домой после долгого лечения за границей. |
| прощание/ НАСТЯ. Добро будет. В память о тебе | Родилась Настя в любящей, благополучной семье, которая не теряла надежды помочь девочке победить болезнь. |
| Новый Уренгой простится с «девочкой-бабочкой», с которой начался марафон «Твори добро» | Главная» Новости» Настя подосинина последние новости. |
Деньги для «девочки-бабочки» собирали всем Новым Уренгоем. Помощь пришла даже из Франции
Главная» Новости» Настя подосинина последние новости. остановка сердца. Стало известно о смерти «девочки-бабочки» из Нового Уренгоя 25 февраля 2024 | 403 Умерла уроженка Нового Уренгоя Настя Подосинина. Фото: izzzy71/Shutterstock/Fotodom В возрасте 16 лет скончалась «девочка-бабочка» Настя Подосинина из Нового Уренгоя. Настя Подосинина, девочка с рождения страдающая редким генетическим заболеванием буллезным эпидермолизом, пережила сложнейшую операцию. Настя Подосинина, девочка с рождения страдающая редким генетическим заболеванием буллезным эпидермолизом, пережила сложнейшую операцию по удалению зубов и установке гастростомы.