О том, что происходит с Лизой Куцевой прямо сейчас, невозможно молчать! Куцева Лиза, 6 лет Диагноз: Болезнь Краббе (лейкодистрофия,(смертельная болезнь))Сумма сбора: 2 000 000 рублей Помочь Лизе можно по номеру телефона 7 (960) 662-22-24.
В Тамбове выбрали самую элегантную участницу конкурса «Мисс Тамбовская область-2024»
- Telegram: Contact @aleshafond_ru
- В Рязани волонтеры «Лизы Алерт» объявили об учебном поиске
- В Тамбове выбрали самую элегантную участницу конкурса «Мисс Тамбовская область-2024»
- Ситуация очень серьёзная. Жизнь Лизы висит на волоске. Поддержите
- Ситуация очень серьёзная. Жизнь Лизы висит на волоске. Поддержите
- Новости о Елизавета Грунцева
Подари жизнь Лизе
| Ситуация очень серьёзная. Жизнь Лизы висит на волоске. Поддержите | С трагически погибшей девочкой Лизой из села Бокино простились в Тамбовском районе. В частности мы заметили, что в некотрых новостях часто упонимается о Куцева. |
| Подари жизнь Лизе 2024 | ВКонтакте | Видеообращение мамы Лизы Куцевой. 12+. 62 просмотра. |
Ситуация очень серьёзная. Жизнь Лизы висит на волоске. Поддержите сбор!
С трагически погибшей девочкой Лизой из села Бокино простились в Тамбовском районе. В частности мы заметили, что в некотрых новостях часто упонимается о Куцева. У Лизы − ювенильная форма, это значит, что разрушение нервных волокон ещё можно остановить. Каждый день местные жители писали, что не могут прийти в себя после страшной новости. Состояние Лизы Куцевой остаётся стабильно критическим. Счастье, что Лиза пока ещё может ходить и видеть, что её интеллект пока не затронут болезнью. На фото: Лиза Куцева Фото: предоставлено Благотворительным фондом «Алёша» Собрать такую сумму самостоятельно и в такие сжатые сроки родители Лизы не смогут. Каждый день местные жители писали, что не могут прийти в себя после страшной новости. Состояние Лизы Куцевой остаётся стабильно критическим.
Ситуация очень серьёзная. Жизнь Лизы висит на волоске. Поддержите сбор!
| Видеообращение мамы Лизы Куцевой | Хорошей новостью стало получение лекарств из Израиля. У Лизы Куцевой участились приступы. |
| На спасение шестилетней Лизы осталась всего неделя | Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели Болезнь Краббе может остановить только дорогостоящее лечение Специалисты Тамбовской детской больницы. |
| Видеообращение мамы Лизы Куцевой - YouTube | О том, что происходит с Лизой Куцевой прямо сейчас, невозможно молчать! |
Видеообращение мамы Лизы Куцевой
Стоимость спасительного лечения — 28 миллионов рублей. Собрано всего 30 процентов от необходимой суммы. Мама Лизы — психолог в детском саду, даже при всем желании она не смогла бы заработать такую огромную сумму. Лиза успокаивает маму как может, а мама отвлекает дочку от тяжелых мыслей. Она часто стала спрашивать, сколько ей осталось жить. Малышке нравится рисовать, но сейчас это занятие почти не доставляет радости.
Это, конечно, неподъёмная сумма для нас, можно даже 2 жизни прожить и не скопить таких денег», — с горечью делится мама девочки. Времени не остаётся совсем. Прямо сейчас спасите Лизу! Сделайте любое пожертвование.
Подарите Лизе жизнь!
По оценке специалистов, есть всего одна неделя, чтобы остановить разрушительный процесс в организме. Стоимость спасительного лечения — 28 миллионов рублей. Собрано всего 30 процентов от необходимой суммы. Мама Лизы — психолог в детском саду, даже при всем желании она не смогла бы заработать такую огромную сумму. Лиза успокаивает маму как может, а мама отвлекает дочку от тяжелых мыслей. Она часто стала спрашивать, сколько ей осталось жить.
Лиза едва может разглядеть рисунок и цвета. Если не сделать срочную трансплантацию костного мозга, то в ближайшее время она полностью ослепнет. Лизу уже ждут израильские врачи, чтобы вылечить от смертельной болезни. Чтобы помочь Лизе, отправьте СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования. Например: 300. Картина дня.
Ситуация очень серьёзная. Жизнь Лизы висит на волоске. Поддержите сбор!
Сейчас же у Лизы полностью парализовало половину тела, она не ходит и почти не видит. Мучительная смерть — вот, что ждёт малышку впереди. И чтобы её спасти, у нас есть всего 3 недели. Само рождение Лизы уже чудо, ведь маме ставили бесплодие. При этом беременность протекала легко, роды были естественными, врачи тогда не обнаружили никаких патологий. Лиза росла, как и все другие дети. У неё было самое обычное детство. Единственное, что омрачило её беззаботную жизнь — это уход папы из семьи.
Кошмар начался в ноябре 2021 года. На прогулке Лиза упала и сильно ударилась. Это случилась на глазах у мамы. Она видела, что дочка не споткнулась, ей ничего не мешало, она упала на ровном месте.
Этого нельзя допустить! Лизу спасёт трансплантация пуповинной крови «Мы нашли клинику Хадасса, которые откликнулись на нашу просьбу о помощи и предложили нам лечение стоимостью около 30 миллионов. Это, конечно, неподъёмная сумма для нас, можно даже 2 жизни прожить и не скопить таких денег», — с горечью делится мама девочки. Времени не остаётся совсем. Прямо сейчас спасите Лизу!
Сейчас мужчина проводит с ней все свое время: он везде носит дочку на руках, потому что она уже не может ходить, а также пересказывает ее любимые мультфильмы, ведь она уже не может смотреть их самостоятельно. Это приводит к разрушению миелиновых оболочек нервных волокон, и они уже не могут передавать импульсы. Ребенка полностью парализует, он слепнет, а интеллект угасает. Сначала наступает вегетативное состояние, а потом и смерть. Но всего это можно избежать. На дорогостоящее лечение родителям девочки нужно собрать 28 140 000 рублей. Фото: Благотворительный фонд «Алёша Лизу спасет трансплантация пуповинной крови — донорские клетки помогут в выработке нужного фермента. Но лечение необходимо провести в ближайшие недели, пока девочку не парализовало окончательно, и болезнь не затронула интеллект. Родители обратились к специалистам в израильской клинике Хадасса, где накоплен огромный опыт лечения детей с редкими заболеваниями.
Но лечение необходимо провести в ближайшие недели, пока девочку не парализовало окончательно, и болезнь не затронула интеллект. Родители обратились к специалистам в израильской клинике Хадасса, где накоплен огромный опыт лечения детей с редкими заболеваниями. Лизу готовы принять уже сейчас, ей подобрали донорский материал, но сначала нужно оплатить огромный счёт за лечение — 28 140 000 рублей. У них нет дорогостоящего имущества, которое можно было бы продать: единственное жилье в ипотеке, а зарплаты скромные. Без поддержки им ни за что не справиться. Спасти Лизу помогает благотворительный фонд «Алеша». Уже объявлен срочный сбор. Но для проведения необходимой операции необходимо внести предоплату в клинику в полном размере. Сделайте пожертвование может каждый любым удобным способом на сайте фонда «Алеша».
Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели
Он везде носит дочку на руках, потому что сама Лиза уже не ходит, пересказывает любимые мультфильмы, потому что Лиза не может смотреть их сама. При болезни Краббе нарушается выработка ферментов. Это приводит к разрушению миелиновых оболочек нервных волокон, и они уже не могут передавать импульсы. Ребёнка полностью парализует, он слепнет, интеллект угасает. Сначала наступает вегетативное состояние, а потом и смерть. Только трансплантация пуповинной крови спасёт Лизу. Лечение необходимо провести в ближайшие недели, пока ещё Лизу не парализовало окончательно, и пока болезнь не затронула интеллект. Родители обратились к специалистам израильской клиники Хадасса, где накоплен огромный опыт лечения детей с такими редкими болезнями.
Лизу готовы принять уже сейчас, ей подобрали донорский материал, но сначала нужно оплатить огромный счёт за лечение — 28 140 000 рублей. Собрать такую сумму самостоятельно и в такие сжатые сроки родители Лизы не смогут. Им очень нужна наша помощь!
Лизу спасёт трансплантация пуповинной крови «Мы нашли клинику Хадасса, которые откликнулись на нашу просьбу о помощи и предложили нам лечение стоимостью около 30 миллионов. Это, конечно, неподъёмная сумма для нас, можно даже 2 жизни прожить и не скопить таких денег», — с горечью делится мама девочки. Времени не остаётся совсем. Прямо сейчас спасите Лизу!
Женщина сразу решала показать Лизу неврологу. Специалисты Тамбовской детской больницы провели углубленное обследование. Огромное спасибо врачам за их бдительность. Потому что иначе быстро обнаружить редчайшую генетическую болезнь Краббе не удалось бы. Специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н. Бочкова поломку в генах подтвердили. В карточке Лизы появилась страшная запись, почти приговор — болезнь Краббе, ювенильная форма. Когда папа Лизы узнал о тяжелой болезни дочери, он вернулся. Сейчас мужчина проводит с ней всё своё время. Он везде носит дочку на руках, потому что сама Лиза уже не ходит, пересказывает любимые мультфильмы, потому что Лиза не может смотреть их сама. При болезни Краббе нарушается выработка ферментов. Это приводит к разрушению миелиновых оболочек нервных волокон, и они уже не могут передавать импульсы.
Врачи долгое время не могли понять, почему у малышки стало ухудшаться зрение, она начала заикаться и падать. В конце прошлого года упала, играя в догонялки в детском саду, ударилась головой. Обследование показало изменения в головном мозге, а генетический анализ подтвердил страшную болезнь. За три месяца состояние Лизы серьезно ухудшилось. По оценке специалистов, есть всего одна неделя, чтобы остановить разрушительный процесс в организме. Стоимость спасительного лечения — 28 миллионов рублей.
Подари жизнь Лизе
От имени нашей семьи выражаю глубокое уважение и признательность всем. Так же от имени нашей семьи примите поздравления с Крещением Господним! Желаем здоровья, мира, добра и благополучия во всем. Желаем в этот светлый праздник благословения Господнего, искренней любви и веры в лучшее!
На данный момент Лиза чувствует себя нормально. Вместе с мамой стараются ежедневно делать упражнения. Папа, в свою очередь, делает приспособления для занятий, чтобы вызвать интерес у Лизы.
Лиза получила много подарков, как от волонтеров, так и от многих неравнодушных людей. У меня не хватает слов благодарности всем и каждому, кто с заботой, пониманием и с сопереживанием относится к дочери и в целом к нашей семье. Благодарим вас за оказываемую помощь и поддержку в нашем нелегком сборе.
С наступающим Рождеством! Здоровья и всех благ! Лиза ежедневно делает упражнения по ЛФК и дыхательные упражнения с мешком Амбу.
С моей стороны хотелось бы больше внимания оказать всем моим детям не только по уходу, но и поиграть вместе, почитать или рассказать что-то. Но из-за бесконечного стресса, писем, звонков, ответов, вопросов, отчетов я понимаю, что не замечаю счастливые моменты детства своих детей. Сегодня главное для меня - уберечь и спасти от СМА дочь, не дать болезни зайти далеко, остановить ее раз и навсегда!
Меня не радует сегодня ничего, кроме хорошего и здорового настроения и самочувствия детей. Чувство переживания и тревоги сжимает мое сердце. Болезнь полностью поменяла взгляды на жизнь, изменились ценности и мировоззрение… Спасибо всем людям, которые делают благое дело для всех нуждающихся в помощи, особенно помощи детям, которые ещё не познали жизнь и переносят столько боли».
И только благодаря поддерживающей терапии Лиза чувствует себя нормально. Я не знаю, как бы себя чувствовала Лиза сегодня, если бы не терапия. Я сегодня сама вижу, что лечение есть, что болезнь можно победить!
Но чувство страха и переживания не покидают меня, потому что терапия является пожизненной и принимать её необходимо регулярно, а у нас такой возможности нет. Лекарства очень дорогостоящие, а всю жизнь вести сбор нереально… Поэтому страх и тревога за завтрашний день не покидают меня. Выход только один — поставить укол Золгенсма.
За что мы и ведем борьбу, а время летит очень быстро»! Лиза была на реабилитации, и только вчера с мамой вернулась домой. Девочка чувствует себя хорошо.
Как сообщила мама, у дочки чувствуется усталость, а последние процедуры она занималась нехотя и очень капризничала. В целом же пройденный курс понравился. Лиза прошла осмотр таких специалистов, как невролог, ортопед, реабилитолог, физиотерапевт, психолог и логопед.
Специалисты назначили девочке вихревые ванны, лечебную физкультуру, массаж, занятия с логопедом, включая массаж ротовой полости, прослушивание сенсорной программы soundsory, и даже клоунотерапию. Также Лиза прошла осмотр специалиста по остеопорозу, сделали денситометрию и сдали анализы. Правда, результаты анализов ещё не известны.
А ортопед рекомендовал Лизе сделать снимок тазобедренных суставов. Лиза с мамой в рамках программы помощи в настоящее время находятся в медицинском центре, где для девочки начинается курс реабилитации. Курс продолжительный и рассчитан на три недели.
И самое главное! У Лизы одиннадцатого ноября было день рождение! Лизе исполнилось три годика!
С любовью нежно обнимаем и целуем тебя! Пусть твои ясные глазки никогда не омрачаются слезами, а светятся прекрасным светом улыбки! Пусть в крохотные ладошки опускаются самые невероятные и прекрасные чудеса!
Хотим пожелать тебе всего самого наилучшего, здоровья, везения, счастья, легкой и счастливой судьбы. Знай, что мы тебя очень сильно любим и всегда будем рядом! Радует, что есть положительная динамика от получения сегодняшней терапии.
Но бесплатного доступа получать постоянно терапию, которая является поддерживающей и пожизненной, у нас нет. Цена на поддерживающие пожизненные препараты исчисляется в тысячах долларах. Вести сборы на протяжении всей жизни невозможно.
Поэтому наш шанс - это единственный препарат Золгенсма, который сможет остановить заболевание! Нужна всего одна инъекция, чтобы остановить болезнь на всю жизнь. Но цена препарата колоссальная, которая делает нас бессильными перед ценой жизни ребенка.
Не лечить - нельзя. Болезнь является прогрессирующей и приводит к обездвиживанию человека. Спасибо каждому из Вас за терпение, труд и усилия помочь моей дочери, а также всем, кто нуждается и кому необходима помощь и поддержка.
Прошу — не оставляйте нас одних! На сегодняшний день Лиза чувствует себя нормально. Неделю назад она болела, была температура и кашель.
Кашель у Лизы еще немного присутствует, мама делает массаж, чтобы выходила мокрота. В ближайшее время планируется пройти таких врачей, как ортопед и специалист по остеопорозу, сдать анализы и сделать УЗИ брюшной полости. И не заметила из-за грузовика, плюс солнце в глаза светило, — говорил он в эфире телеканала «Москва 24».
Подсудимая не всегда последовательно давала показания, меняла их.
После этого прогрессирующую болезнь уже будет не остановить. Когда папа Лизы узнал о тяжелой болезни дочери, то практически сразу вернулся. Сейчас мужчина проводит с ней все свое время: он везде носит дочку на руках, потому что она уже не может ходить, а также пересказывает ее любимые мультфильмы, ведь она уже не может смотреть их самостоятельно. Это приводит к разрушению миелиновых оболочек нервных волокон, и они уже не могут передавать импульсы. Ребенка полностью парализует, он слепнет, а интеллект угасает. Сначала наступает вегетативное состояние, а потом и смерть. Но всего это можно избежать. На дорогостоящее лечение родителям девочки нужно собрать 28 140 000 рублей.
Фото: Благотворительный фонд «Алёша Лизу спасет трансплантация пуповинной крови — донорские клетки помогут в выработке нужного фермента.
Лиза старается держаться, чтобы мама не переживала. Перед операцией не показывала свой страх, улыбалась, подбадривала маму. Хотя у самой тряслись руки, и дрожал голос. Сейчас она тоже улыбается сквозь боль, чтобы никто не догадался, как ей страшно от того, что она может не дождаться помощи. Елизавета Грунцева, 11 лет Диагноз: рак, саркома Юинга 10 ребра слева Необходимо: срочное лечение в клинике «Ихилов», Израиль Сумма сбора: 1 610 000 руб. Беда в семью Лизы пришла в январе 2023 года.
Девочка упала животом на сугроб. Начались сильные боли. Ей было настолько больно, что она задыхалась.
Вместе с тем жители Ульяновской области следят за судьбой 21-летней Лизы Муковозчик, которая в тот пятничный день ехала вместе с полуторагодовалым сынишкой из Сызрани в гости к бабушке в Новоспасский район.
Они сидели на заднем сидении автобуса. Но прошло несколько месяцев, и то, что казалось навсегда утраченным, стало возвращаться. Лиза заново учится глотать, дышать, держать голову. Тамбова по поручению прокуратуры области проведена проверка исполнения законодательства при оказании медицинской помощи несовершеннолетним, в ходе которой выявлены факты нарушения прав и законных интересов.
Куцева Лиза, 6 лет Диагноз: Болезнь Краббе лейкодистрофия, смертельная болезнь Сумма сбора: 2 000 000 рублей Помочь Лизе можно по номеру телефона 7 960 662-22-24. Здоровье - 11 мая 2021 - Новости Тюмени - Ситуация очень серьёзная. Жизнь Лизы висит на волоске. Поддержите сбор!
Напомним, ранее был задержан предполагаемый убийца девочки, пропавшей под Тамбовом 7 марта после дискотеки. По его словам, он случайно сбил на автомобиле школьницу и скинул тело в реку. Поисково-спасательный отряд "Лиза Алерт" ищет 69-летнего жителя села Октябрьский Комсомольского района. Особых новостей за это время не было.
В сентябре нам предстоит проити врачебную комиссию, так как в конце октября Лизе необходимо продлевать удостоверение по инвалидности. На предварительном этапе регионального конкурса красоты выбрали королеву этикета и элегантности. Региональный марафон красоты близится к финалу. В ходе предварительных этапов конкурса выбрали уже «Мисс интеллект».
В Тамбовской области в течение четырёх дней продолжались поиски 13-летней Лизы Ч. В последний раз школьницу видели в местном ДК, куда она пришла на дискотеку. Ситуация очень серьёзная. Поддержите В Тамбовской области тело пропавшей 7 марта девочки обнаружили закопанным в лесном массиве города Котовска, сообщили в пресс-службе регионального следственного управления следственного комитета.
В Тамбовской области нашли тело пропавшей 7 марта девочки Напомним, ранее был задержан предполагаемый убийца девочки, пропавшей под Тамбовом 7 марта после дискотеки. Видеообращение мамы Лизы Куцевой Лизе Грунцевой мы помогали в июле 2023 года. Большой сбор мы открыли, чтобы помочь ей справиться с тяжелым заболеванием — у Лизы опухоль в ребре. Ей требовалась срочная операция по удалению опухоли и проведение химиотерапии.
Курс на главный телеканал страны С трагически погибшей девочкой Лизой из села Бокино простились в Тамбовском районе 12-летняя школьница погибла под колесами поезда «Москва-Тамбов» Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели Тамбовское производство дронов сменило хлебокомбинат на площадку побольше В Тамбове выбрали самую элегантную участницу конкурса «Мисс Тамбовская область-2024» Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" из Тамбова. Лиза — единственный ребёнок в семье, долгожданный и очень желанный. Её появление на свет стало самым настоящим чудом, ведь маме ставили бесплодие. Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" из Тамбова.
В Тамбовской области тело пропавшей 7 марта девочки обнаружили закопанным в лесном массиве города Котовска, сообщили в пресс-службе регионального следственного управления следственного комитета. Если в декабре Лиза ходила ещё, то сейчас она только ползает. Ухудшилось очень зрение, смотрит она с расстояния 5-10 см. Пока ещё девочка может кое-как вставать, что-то видеть, говорить и понимать происходящее.
В Следственном комитете прокомментировали видеообращение матери погибшей 13-летней девочки По подозрению в причастности к исчезновению школьницы задержан 35-летний житель Котовска, который показал, что вечером 7 марта сбил школьницу на автомобиле и, сделав вывод, что она мертва, вывез ее тело к водоему и сбросил в воду. В течение двух дней водолазы безрезультатно исследовали дно реки Цна в районе села Бокино в месте, указанном подозреваемым. Одновременно розыскные мероприятия продолжались и в других местах. Не закрывайте глаза в надежде, что помогут без вас!
Шанс есть всегда, но стоит он огромных денег. Ты понимаешь, что спасение возможно есть, но получит ли твой ребенок это спасение зависит от тех людей, которым на глаза попадутся эти слова — крик о помощи! Чувства боли, переживания и страха наполняют мое сердце. Утешение только в одном, что нам помогут, не пройдут мимо, проникнутся нашей бедой.
Нужна помощь каждого, кто узнал, кто услышал о болезни нашей доченьки. Нужна любая информационная, материальная или молитвенная помощь! На прошлой неделе Лизе делали УЗИ щитовидной железы. По показателям всё в норме, и это всех очень радует.
К счастью, у Лизы все в норме, кроме незначительного увеличения размера печени. Но результаты УЗИ у Ильи огорчили — у братика в кишечнике обнаружены ещё два увеличенных лимфоузла. Поэтому, помимо переживаний за Лизу у родных добавилось беспокойство за здоровье Ильи. Также Лиза сдала анализ на биохимию, из которых один показатель значительно выше нормы.
Дочка и мы сейчас очень нуждаемся в ней! Лизонька чувствует себя нормально. По анализам не все хорошо. Анализы вновь пересдавали, но их показатели - одни лучше, другие хуже.
Хотя признаков простуды нет, нет ни кашля, ни насморка. Пока наблюдаю. По УЗИ сердца у нас выявили незначительное «открытое овальное окошко», которому свойственно закрыться до семи лет. Будем надеяться, что всё именно так и случится.
А еще мы записаны на УЗИ щитовидной железы и брюшной полости. От всего сердца выражаем всем добрым людям слова благодарности за поддержку и помощь для дочери. Желаем здоровья и благополучия во всем. Низкий Вам поклон».
На прошлой неделе Лиза с мамой были в поликлинике, где уже прошли осмотр у ряда врачей.
В Самаре собирают помощь для девочки, которая страдает от тяжелой болезни Краббе
Хорошей новостью стало получение лекарств из Израиля. У Лизы Куцевой участились приступы. Счастье, что Лиза пока ещё может ходить и видеть, что её интеллект пока не затронут болезнью. Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша". Всё было так, как и говорили врачи — ухудшились походка и речь, половину тела парализовало, Лиза почти ослепла.
Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели
Куцева Лиза, 6 лет Диагноз: Болезнь Краббе (лейкодистрофия,(смертельная болезнь))Сумма сбора: 2 000 000 рублей Помочь Лизе можно по номеру телефона 7 (960) 662-22-24. Лиза Куцева страдает от тяжелой и редкой болезни Краббе, которая требует дорогостоящего лечения. Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша". Всё было так, как и говорили врачи — ухудшились походка и речь, половину тела парализовало, Лиза почти ослепла. На фото: Лиза Куцева Фото: предоставлено Благотворительным фондом «Алёша» Собрать такую сумму самостоятельно и в такие сжатые сроки родители Лизы не смогут.
За что нам такое?
Елизавета Грунцева, 11 лет Диагноз: рак, саркома Юинга 10 ребра слева Необходимо: срочное лечение в клинике «Ихилов», Израиль Сумма сбора: 1 610 000 руб. Беда в семью Лизы пришла в январе 2023 года. Девочка упала животом на сугроб. Начались сильные боли. Ей было настолько больно, что она задыхалась. Обследования показали смертельный диагноз — рак, саркома Юинга. Этот тип РАКа встречается крайне редко. К сожалению, именно Лиза вытянула этот «чёрный билет». Саркомы — одни из самых смертоносных видов рака.
С Лизой мама ежедневно занимается лечебной физкультурой. Эти занятия Лизе даются с большим трудом, девочка пока не понимает, что это острая необходимость и это жизненно важно. Аппетит у Лизы есть, кушает она хорошо. А вот со сном дела обстоят не очень — девочка плохо засыпает, а иногда не может уснуть до полуночи. Как сообщила мама, на сегодняшний день с Лизой все хорошо. Но душа и сердце разрываются, чтобы успеть собрать деньги на заветный укол Золгенсма, чтобы остановить болезнь раз и навсегда и не бояться за состояние дочери. Спасибо и низкий поклон всей людям за неоценимую помощь и поддержку дочери. От имени нашей семьи выражаю глубокое уважение и признательность всем. Так же от имени нашей семьи примите поздравления с Крещением Господним! Желаем здоровья, мира, добра и благополучия во всем. Желаем в этот светлый праздник благословения Господнего, искренней любви и веры в лучшее! На данный момент Лиза чувствует себя нормально. Вместе с мамой стараются ежедневно делать упражнения. Папа, в свою очередь, делает приспособления для занятий, чтобы вызвать интерес у Лизы. Лиза получила много подарков, как от волонтеров, так и от многих неравнодушных людей. У меня не хватает слов благодарности всем и каждому, кто с заботой, пониманием и с сопереживанием относится к дочери и в целом к нашей семье. Благодарим вас за оказываемую помощь и поддержку в нашем нелегком сборе. С наступающим Рождеством! Здоровья и всех благ! Лиза ежедневно делает упражнения по ЛФК и дыхательные упражнения с мешком Амбу. С моей стороны хотелось бы больше внимания оказать всем моим детям не только по уходу, но и поиграть вместе, почитать или рассказать что-то. Но из-за бесконечного стресса, писем, звонков, ответов, вопросов, отчетов я понимаю, что не замечаю счастливые моменты детства своих детей. Сегодня главное для меня - уберечь и спасти от СМА дочь, не дать болезни зайти далеко, остановить ее раз и навсегда! Меня не радует сегодня ничего, кроме хорошего и здорового настроения и самочувствия детей. Чувство переживания и тревоги сжимает мое сердце. Болезнь полностью поменяла взгляды на жизнь, изменились ценности и мировоззрение… Спасибо всем людям, которые делают благое дело для всех нуждающихся в помощи, особенно помощи детям, которые ещё не познали жизнь и переносят столько боли». И только благодаря поддерживающей терапии Лиза чувствует себя нормально. Я не знаю, как бы себя чувствовала Лиза сегодня, если бы не терапия. Я сегодня сама вижу, что лечение есть, что болезнь можно победить! Но чувство страха и переживания не покидают меня, потому что терапия является пожизненной и принимать её необходимо регулярно, а у нас такой возможности нет. Лекарства очень дорогостоящие, а всю жизнь вести сбор нереально… Поэтому страх и тревога за завтрашний день не покидают меня. Выход только один — поставить укол Золгенсма. За что мы и ведем борьбу, а время летит очень быстро»! Лиза была на реабилитации, и только вчера с мамой вернулась домой. Девочка чувствует себя хорошо. Как сообщила мама, у дочки чувствуется усталость, а последние процедуры она занималась нехотя и очень капризничала. В целом же пройденный курс понравился. Лиза прошла осмотр таких специалистов, как невролог, ортопед, реабилитолог, физиотерапевт, психолог и логопед. Специалисты назначили девочке вихревые ванны, лечебную физкультуру, массаж, занятия с логопедом, включая массаж ротовой полости, прослушивание сенсорной программы soundsory, и даже клоунотерапию. Также Лиза прошла осмотр специалиста по остеопорозу, сделали денситометрию и сдали анализы. Правда, результаты анализов ещё не известны. А ортопед рекомендовал Лизе сделать снимок тазобедренных суставов. Лиза с мамой в рамках программы помощи в настоящее время находятся в медицинском центре, где для девочки начинается курс реабилитации. Курс продолжительный и рассчитан на три недели. И самое главное! У Лизы одиннадцатого ноября было день рождение! Лизе исполнилось три годика! С любовью нежно обнимаем и целуем тебя! Пусть твои ясные глазки никогда не омрачаются слезами, а светятся прекрасным светом улыбки! Пусть в крохотные ладошки опускаются самые невероятные и прекрасные чудеса! Хотим пожелать тебе всего самого наилучшего, здоровья, везения, счастья, легкой и счастливой судьбы. Знай, что мы тебя очень сильно любим и всегда будем рядом! Радует, что есть положительная динамика от получения сегодняшней терапии. Но бесплатного доступа получать постоянно терапию, которая является поддерживающей и пожизненной, у нас нет. Цена на поддерживающие пожизненные препараты исчисляется в тысячах долларах. Вести сборы на протяжении всей жизни невозможно. Поэтому наш шанс - это единственный препарат Золгенсма, который сможет остановить заболевание! Нужна всего одна инъекция, чтобы остановить болезнь на всю жизнь. Но цена препарата колоссальная, которая делает нас бессильными перед ценой жизни ребенка. Не лечить - нельзя. Болезнь является прогрессирующей и приводит к обездвиживанию человека. Спасибо каждому из Вас за терпение, труд и усилия помочь моей дочери, а также всем, кто нуждается и кому необходима помощь и поддержка.
Ещё через месяц Лизу полностью парализует, она ослепнет и забудет всё, что знала. И это навсегда, процесс уже никак не повернуть вспять. А значит нам надо успеть спасти Лизу за этот оставшийся месяц. Мы запускаем обратный отсчёт и начинаем специальный марафон жизни Лизы прямо сейчас. Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Если вы до сих пор не знали истории Лизы, то должны обязательно прочитать этот текст до конца. Пусть это будет тяжело, пусть не раз за эти 5 минут, пока вы читаете, слезы будут подступать к глазам. Сделать это нужно, потому что история Лизы — проверка каждого на человечность. В конце вы просто не сможете пройти мимо и никак не отреагировать на эту невообразимую жуткую беду, в которую совершенно неожиданно попала маленькая Лиза. Но начнём мы этот рассказа нет, не с ужаса, а с любви, мечты и чуда. Потому что рождение Лизы — это и есть чудо. Маме ставили бесплодие. Казалось бы, шансов забеременеть нет. Но это случилось. Долгожданная, ещё до своего рождения безумно любимая Лиза, появилась на свет 6 лет назад. Беременность протекала хорошо, роды прошли без осложнений. Лиза была самым обычным, здоровым ребёнком.
Он везде носит дочку на руках, потому что сама Лиза уже не ходит, пересказывает любимые мультфильмы, потому что Лиза не может смотреть их сама. При болезни Краббе нарушается выработка ферментов. Это приводит к разрушению миелиновых оболочек нервных волокон, и они уже не могут передавать импульсы. Ребёнка полностью парализует, он слепнет, интеллект угасает. Сначала наступает вегетативное состояние, а потом и смерть. Только трансплантация пуповинной крови спасёт Лизу. Лечение необходимо провести в ближайшие недели, пока ещё Лизу не парализовало окончательно, и пока болезнь не затронула интеллект. Родители обратились к специалистам израильской клиники Хадасса, где накоплен огромный опыт лечения детей с такими редкими болезнями. Лизу готовы принять уже сейчас, ей подобрали донорский материал, но сначала нужно оплатить огромный счёт за лечение — 28 140 000 рублей. Собрать такую сумму самостоятельно и в такие сжатые сроки родители Лизы не смогут. Им очень нужна наша помощь! Сбор средств на лечение крохи ведёт благотворительный фонд «Алёша».