Нану и Лулу задают вопросы.
Lulu and Nana are the result of a defiant experiment in human gene modification
Редактировать эмбрионы своих детей решились восемь пар, одна из них родила девочек-близнецов Лулу и Нану. Как рассказал в видеообращении представитель группы, ученый Хэ Цзянькуй, гены девочек по имени Нана и Лулу были отредактированы при помощи технологии CRISPR-Cas9, которая позволяет найти в ДНК нужный ген, чтобы удалить или исправить его. Настоящие имена близняшек держатся в тайне, поэтому в науке им дали псевдонимы Лулу и Нана. Для соблюдения конфиденциальности в сообщениях и репортажах имена девочек Лулу и Нана, а также их родителей Марк и Грация, являются псевдонимами. Он подделывал документы, обманывал родителей Лулы и Наны и не проводил должных тестов.
Lulu and Nana are the result of a defiant experiment in human gene modification
Китайский исследователь Хе Цзинькуй заявил агентству AP, что с его помощью на свет появились первые в мире генно-модифицированные младенцы — девочки-близняшки, которых зовут Лулу и Нана. В 2018 году исследователь из Китая Хэ Цзянькуй сделал ошеломляющее заявление о том, что он смог создать двоих генетически модифицированных близнецов, которым дали имена Лулу и Нана. В ноябре 2018 года китайский биофизик Хе Дзянкуй объявил о рождении девочек-близнецов с именами Лулу и Нана, ДНК которых были отредактированы.
Лулу и Нана
С 2016-го Хэ занимался редактированием генома человеческих эмбрионов. Он хотел ослабить влияние ВИЧ на организм человека. После этого на свет появились «отредактированные» девочки-двойняшки Лулу и Нана, а затем родился еще один ребенок. Хэ утверждает, что сейчас эти дети абсолютно здоровы, ходят в садик и живут обычной жизнью. Ученый ожидал, что власти и научное сообщество оценят его достижение, но вместо этого его предали суду, лишили университетских званий и бизнеса.
Он согласился, получил грант в миллион юаней и начал преподавать в Университете Шэньчжэня, в 28 лет став самым молодым его доцентом. Но вскоре осознал, что он пропускает самое интересное и главные открытия были совершены без него. Южный университет науки и техники в Шэньчжэне, Китай. В последующие годы Хэ не раз приезжал в Америку и встречался с генетиками. В 2017-м представил свою первую работу по редактированию эмбрионов мышей и обезьян. Хэ не раз говорил о возможном редактировании генома человека, но его выступления и работы не производили на коллег особого впечатления. За ученым закрепилось прозвище «Падающая звезда». Хэ все чаще говорил о редактировании ДНК — но не мышей или обезьян, а человека. Такие эксперименты проводят на эмбриональных клетках, которые затем уничтожают в течение трех-пяти дней. Но китайский ученый задавал коллегам вопросы: «Почему бы не пойти дальше? Как отмечали позднее в интервью американские ученые — и генетики, и специалисты по проблемам этики науки, — они думали, что Хэ говорит гипотетически — о далеком будущем. Оказалось, они ошибались. Январь, 2017 год Хэ начал подготовку к своему эксперименту. Он отобрал группу из нескольких семейных пар, в которых мужчина был ВИЧ-инфицирован, а женщина — здорова. Ученый предложил им отредактировать эмбрион так, чтобы из него развился не просто здоровый ребенок, но с гарантированной защитой от ВИЧ для всех своих потомков. И уже весной эксперимент был поставлен. В пяти парах женщины не смогли забеременеть после ЭКО, одна пара вышла из эксперимента, еще про одну не известно ничего. И только одна женщина — Грейс — родила. Так появились Лулу и Нана. Журналистам газеты удалось заснять Хэ на балконе третьего этажа университетского кампуса в Шэньчжэне. Балкон был огорожен металлической сеткой, а самого ученого опознал на снимках один из его бывших сотрудников. Хэ Цзянкуй на балконе университетского кампуса. Шэньчжэнь, Китай. Декабрь 2018 года. Двери в апартаменты, где находился ученый, охраняли четверо людей в штатском. Когда журналисты попытались войти, их остановили и задали вопрос — почему они решили, что Хэ находится здесь? Попасть внутрь им не удалось. The New York Times не удалось выяснить, кем были люди в штатском — имели ли они отношение к полиции города или другой организации.
Эксперты признали, что у технологии есть большой потенциал для медицинского применения, но бесконтрольное использование может привести к ошибкам, которые закрепятся в геноме будущих поколений. Принятый ВОЗ документ ставил во главу угла контроль и максимальную прозрачность работ. Он содержал три основных предложения: ввести единый реестр экспериментов по геномному редактированию; создать систему информирования, чтобы любой ученый или врач мог анонимно сообщить об известных ему подпольных лабораториях и незаконных опытах; усилить обмен информацией между разными странами и научными группами. Ковбойская наука Некоторые противники идеи моратория указывали на то, что его введение не остановит энтузиастов. Их сильнее манит слава первопроходцев, чем пугают риски и издержки. Историк науки из Аризонского университета Бенджамин Хорлбат вспоминал, как спустя месяц после скандальной конференции с ним связался сам Хэ. Он рассказал о своем научном пути — и в частности, упомянул о том, как в 2017 году присутствовал на небольшом закрытом семинаре, организованном Дудной в Калифорнийском университете в Беркли. Сотрудник одного элитного американского университета тогда заметил: "Многие крупные открытия совершаются одним или несколькими учеными… это ковбойская наука". В январе 2019 года, находясь под следствием, он заявил правительственной комиссии: "Я твердо верю, что делаю это, чтобы способствовать прогрессу человеческой цивилизации. История будет на моей стороне". Последние слова звучат как парафраз знаменитой фразы Фиделя Кастро "История меня оправдает", сказанной им на судебной процессе в 1953 году. Спустя шесть лет он возглавил революцию — а затем и Кубу. По мнению Хорлбата, сама атмосфера в передовых науках, где ставки невероятно высоки, побуждает ученых спешить и пренебрегать правилами. Его ошибка была не в нежелании прислушиваться к научным корифеям, но в том, что он слушал их слишком внимательно. Он принимал их поддержку и впитывал в себя то, что говорится во внутреннем пространстве науки о том, куда движутся редактирование генома и человечество". История Хэ Цзянькуя оказалась плохим примером. Однако до него многие герои от науки все же получали свои лавры. И не все из них были образцами научной этики. Так, вирусолог Джонас Солк ввел разработанную им экспериментальную вакцину от полиомиелита себе и своим родственникам. Пьер Кюри ставил себе компрессы с солями радия. А Барри Маршалл выпил культуру бактерий Helicobacter pylory, чтобы доказать ее роль в развитии гастрита. Эти истории вдохновляли и вдохновляют многих современных ученых, подчеркивает Хорлбарт. Нам нужно слушать не только тех, кто пишет захватывающие истории о технологическом будущем, но и тех, кто напоминает о хрупкости и многообразии человечества". При использовании материалов с сайта активная ссылка на него обязательна Последние аномальные новости.
Принципы и цели обработки персональных данных Обработка персональных данных Фондом осуществляется в соответствии со следующими принципами: Законность и справедливая основа обработки персональных данных. Фонд принимает все необходимые меры по выполнению требований законодательства, не обрабатывает персональные данные в случаях, когда это не допускается законодательством и не требуется для достижения определенных Фондом целей, не использует персональные данные во вред субъектам таких данных. Ограничение обработки персональных данных достижением конкретных, заранее определенных и законных целей. Обработка только тех персональных данных, которые отвечают заранее объявленным целям их обработки; соответствие содержания и объёма обрабатываемых персональных данных заявленным целям обработки; недопущение обработки персональных данных, не совместимой с целями сбора персональных данных, а также избыточных по отношению к заявленным целям обработки персональных данных. Фонд не собирает и не обрабатывает персональные данные, не требующиеся для достижения целей, указанных в пункте 2. Политики, не использует Персональные данные субъектов в каких-либо целях, кроме указанных. Недопущение объединения баз данных, содержащих персональные данные, обработка которых осуществляется в целях, не совместимых между собой. Обеспечение точности, достаточности и актуальности персональных данных по отношению к целям обработки персональных данных. Фонд принимает все разумные меры по поддержке актуальности обрабатываемых персональных данных, включая без ограничения реализацию права каждого субъекта получать для ознакомления свои персональные данные и требовать от Фонда их уточнения, блокирования или уничтожения в случае, если персональные данные являются неполными, устаревшими, неточными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленных выше целей обработки без объяснения причин такого требования. Хранение персональных данных в форме, позволяющей определить Субъекта персональных данных, не дольше, чем этого требуют цели обработки персональных данных, если срок хранения персональных данных не установлен законодательством, договором, стороной которого является субъект персональных данных, а также согласием субъекта персональных данных на обработку данных. Уничтожение или обезличивание персональных данных по достижении заявленных целей их обработки или в случае утраты необходимости в достижении этих целей, при невозможности устранения Фондом допущенных нарушений установленного законодательством порядка обработки персональных данных, отзыве согласия на обработку субъектом персональных данных, истечении срока обработки персональных данных, установленных согласием на обработку персональных данных, если иное не предусмотрено законодательством или договорами с субъектами персональных данных. Для целей указанных в п. Согласие дается путем активации чекбокса «Согласен с условиями политики конфиденциальности». При передаче Персональных данных Субъекта персональных данных на Сайте. При передаче данных Субъекта персональных данных третьим лицом, третье лицо гарантирует, что предварительно получило от Субъекта персональных данных согласие на передачу данных Фонду.
Китайский биофизик рассказал о жизни первых детей с отредактированными генами
| В Китае родились Лулу и Нана – девочки-близнецы с редактированным геномом. | Это за близняшек Лулу и Нана (СПИД, геном). Он провёл редактирование гена CCR5 (HIV) близняшкам и сделал их устойчивыми к СПИДу на основе технологии CRISPR-Cas9 (2018), по которой все биофизики сходят с ума от открывшихся возможностей. |
| Прогресс невежества: зачем китайцы отредактировали Нану и Лулу? | Лулу и Нана, а также еще одна женщина, вынашивающая ребенка с отредактированной ДНК, находятся под постоянным наблюдением врачей, утверждалось в официальном ь, 2019 год Ученый устанавливает тонкую стеклянную пипетку в микроскоп. |
| Двойняшки из Китая и генетический эксперимент: в чем причины скандала | Последние новости. Только с одной из девочек эксперимент удался. Вторая можнт заболеть спидом. |
| Лулу и Нана — Что такое Лулу и Нана | Лулу и Нана — китайские генетически спроектированные девочки-близнецы, родившиеся в октябре 2018 года. |
Первые дети с отредактированными генами родились в Китае. Теперь их «создателя» преследуют власти
Четыре года назад в Китае родились близняшки Лулу и Нана, при искусственном оплодотворении матери из генома сестер вырезали несколько участков. Родились впервые в мире генетически модифицированные дети-близнецы Лулу и Нана в Китае. бич современного мира. Однако у 10% европейцев есть мутация устойчивости к ВИЧ. Редактирование генома может позволить распространить эту мутацию среди других людей. Доктор Хэ, сотрудник Южного университета. Лулу́ и Нана́ — китайские генетически спроектированные девочки-близнецы, родившиеся в октябре 2018 года. Их настоящие имена общественности неизвестны. В Китае официально заявили о существовании близняшек Лулу и Наны с отключенным геном CCR5, который поможет побороть ВИЧ, сообщает со ссылкой на South China Morning Post. Четыре года назад в Китае родились близняшки Лулу и Нана, при искусственном оплодотворении матери из генома сестер вырезали несколько участков.
Создать ГМО-человека. Чем будет заниматься китайский ученый, поставивший опыты на детях
Он сказал, что девочки всё ещё несут функциональные копии CCR5 вместе с отключённой CCR5, учитывая генетический мозаицизм и современный уровень технологии редактирования зародышевой линии [14]. Также следует отметить, что существуют формы ВИЧ, которые используют другой рецептор вместо CCR5, и манипуляции, проведённые Хэ Цзянькуем, не смогли бы защитить Лулу и Нану от этих форм заболевания [10]. Хэ Цзянькуй прибег к предимплантационной генетической диагностике эмбрионов, которые были отредактированы, когда три-пять отдельных клеток были удалены и полностью секвенированы для выявления химеризма и нецелевых ошибок. Он сообщил, что во время беременности [en] была полностью секвенирована для проверки на нецелевые ошибки, и матери предложили амниоцентез для проверки проблем с беременностью, но она отказалась. По словам Хэ Цзянькуя, родились здоровыми [3]. После родов было неясно, могут ли проявиться долгосрочные последствия редактирования генов. Хэ Цзянькуя спрашивали о планах по наблюдению за детьми и оплате их ухода в случае возникновения проблем, о том, как может быть обеспечена их конфиденциальность и конфиденциальность их родителей [3]. Интересным фактом является то, что отключение гена CCR5 имеет положительный побочный эффект на развитие мозга: улучшается память, повышается способность мозга восстанавливаться после инсульта, а также возможно есть связь с более высокой успеваемостью в школе и общим интеллектом [15].
На вопрос: «Не следует ли ввести мораторий на редактирование эмбрионов человека? А если гены значат так много в жизни человека, то геномное редактирование — по крайней мере в перспективе — неизбежно. И не только в случае наследственных болезней. Вы хотите, чтобы ваш ребенок вырос умным? Разве кто-то не хочет? Мировая пресса изучает его биографию. Будущий ученый родился в 1984 году в небольшой провинции Хунань на юго-востоке Китая. Родители — фермеры, всю жизнь выращивают рис. Хэ успешно окончил школу, увлекался физикой, даже соорудил домашнюю лабораторию. Он продолжил изучать предмет в Университете науки и технологий в Хэфэе, а затем — в американском Университете Райса в Хьюстоне. Однокурсники вспоминают, что Хэ был общительным и активным студентом — особенно ему нравились ухоженные футбольные поля в американском вузе. Но будущий ученый был заметен не только на футболе — его университетский руководитель, биоинженер Майкл Дим отмечал блестящие успехи подопечного в науке. Хэ проводил эксперименты на живых клетках и организмах, а после окончания Университета Райса, в 2011 году, был приглашен в Стэнфорд. До экспериментов, которые поставили Дженнифер Дудна, Эммануэль Шарпентье, Фэн Чжан и другие выдающиеся генетики и которые привели к открытию технологии редактирования ДНК, оставалось меньше двух лет. Многие из этих экспериментов были проведены в Беркли, в часе езды от Стэнфорда. Хэ и сотрудница лаборатории Direct Genomics. Шэньчжэнь, провинция Гуандун, Китай. В 2012-м блестящему молодому специалисту Хэ власти Китая предложили вернуться на родину в рамках программы поддержки молодых ученых «Тысяча талантов». Он согласился, получил грант в миллион юаней и начал преподавать в Университете Шэньчжэня, в 28 лет став самым молодым его доцентом. Но вскоре осознал, что он пропускает самое интересное и главные открытия были совершены без него. Южный университет науки и техники в Шэньчжэне, Китай. В последующие годы Хэ не раз приезжал в Америку и встречался с генетиками. В 2017-м представил свою первую работу по редактированию эмбрионов мышей и обезьян. Хэ не раз говорил о возможном редактировании генома человека, но его выступления и работы не производили на коллег особого впечатления. За ученым закрепилось прозвище «Падающая звезда». Хэ все чаще говорил о редактировании ДНК — но не мышей или обезьян, а человека. Такие эксперименты проводят на эмбриональных клетках, которые затем уничтожают в течение трех-пяти дней. Но китайский ученый задавал коллегам вопросы: «Почему бы не пойти дальше?
Это действительно так: давно о научном открытии не говорили так много. Второе — невозможность проверить, действительно ли Хэ Цзянькуй сделал то, о чем говорит. Хотя сразу оговорюсь: ученое сообщество согласно с тем, что технически это возможно. Но хорошо бы получить для анализа хотя бы кровь близнецов Нану и Лулу, чтобы удостовериться в наличии генной модификации. Но родители первых в мире генно—модифицированных детей, фамилии которых не разглашаются, вышли из эксперимента сразу после рождения близнецов. Профессор Хэ материал не предоставляет. Так были ли близнецы? Тем более что в Южном университете науки и техники в городе Шэньчжэнь, где работает профессор, говорят, что ничего о его эксперименте не знают, а сам он находится в неоплачиваемом отпуске аж с февраля — кстати, времени как раз достаточно для того, чтобы родились «экспериментальные» дети. Ученые со всего мира, практически в едином порыве эксперимент профессора Хэ осуждающие, задаются еще и техническим, казалось бы, вопросом: а почему он выбрал именно ВИЧ? В эксперименте, по словам профессора, участвовали восемь семей, в каждой из которых отец был ВИЧ—инфицированным, а мать здоровой. Профессор Хэ отредактировал оплодотворенную яйцеклетку, удалив часть гена CCR5, через который к клеткам и присоединяется вирус иммунодефицита. Но ведь есть и другие хорошо зарекомендовавшие себя методы, чтобы дети в таких обстоятельствах родились здоровыми, говорят ученые, генная модификация в этом случае — излишняя предосторожность. Вне Европы такие мутации неизвестны. Ведь генетические мутации распространены в мире неравномерно — в одних странах есть, в других нет. Но означает ли это, что «полезную» мутацию нужно создавать искусственно?
Теперь у исследователя новые планы. Подумав, Цзянькуй ответил, что технически он «способен вылечить болезнь». Учёный создал независимую лабораторию в Пекине, занимающуюся разработкой методов лечения редких генетических заболеваний, таких как мышечная дистрофия Дюшенна.
В Китае родились Лулу и Нана – девочки-близнецы с редактированным геномом.
В результате на свет появились три ребёнка с искусственно «выключенным» геном CCR5, двое из них — близнецы Лулу и Нана. Лулу и Нана родились от здоровой матери и ВИЧ-инфицированного отца. Две из них — близнецы Лулу и Нана, их история и стала наиболее известной.
Lulu and Nana are the result of a defiant experiment in human gene modification
Также биофизик заявил, что он гордится этими детьми и беспокоится о них, однако в этичности эксперимента он до конца не уверен. Стоит отметить, что с родителями детей было заключено соглашение, которое предполагает постоянный мониторинг здоровья девочек.
Вот только некоторые из перечисленных им гигантских ошибок. Об экспериментах доктора Хэ не знали даже в его родном Южном университете науки и технологий в Шэньчжэне — полгода назад он взял неоплачиваемый отпуск, и университет уже открестился от этой работы.
В результате фактически единственным источником информации о революционном опыте является сам его автор. А свидетельства одного человека недостаточно даже для исторического исследования — что уж говорить о высокой генетике. Не было никакой необходимости «лечить» девочек таким образом: их отец принимал терапию против ВИЧ, вирусная нагрузка у него была неопределяема, и вероятность того, что они родились бы больными, очень мала. ВИЧ, конечно, куда больше подходит для громких заголовков, чем синдром Дауна или какие-то еще менее известные тяжелые генетические заболевания.
Но такой странный выбор еще больше дискредитирует исследователя. Кроме того, никак не получится проверить, сработало ли редактирование — девочки и так, весьма вероятно, не получили вируса. А предпринять попытку заразить их намеренно — на это не пойдет никто, даже, надеемся, столь спорный медик, как Хэ он, как минимум, не высказывает таких планов. Нарушение принятых практик.
Хэ нарушил все, что можно. Информированное согласие у родителей было получено с нарушениями. Поскольку эксперимент был секретным, он не обсуждался ни на одной этической комиссии и был начисто лишен всестороннего междисциплинарного рассмотрения. Результаты были опубликованы не в рецензируемом научном журнале это значит, что до выхода в свет их должны просмотреть минимум два рецензента и редактор, все трое — эксперты по теме , а были рассказаны устно на конференции и выложены на YouTube в сотрудничестве с рекламной фирмой.
Экспериментам на человеке не предшествовали эксперименты на близких к нему животных моделях эксперты говорят о человекообразных обезьянах. Даже если верить результатам, опубликованным самим автором эксперимента, редактирование было проведено не лучшим образом: не все клетки организма девочек получили отредактированные копии. В результате не очень понятно, как их организмы будут реагировать не только на ВИЧ, но и на другие болезни.
Квейк в комментариях, которые он раздавал позже, отрицал связь с Direct Genomics и заверял, что пытался отговорить Хэ от всей этой затеи. Историческая конференция Хэ Цзянькуй сносно говорил на английском, хотя в отдельные моменты его выступления ученого и сложно было понять. Ему было тяжело скрыть волнение, хоть он и старался всем своим видом его не выдавать. Он готовился к этому выступлению и коммуникации с прессой на протяжении месяца с тех пор, как родились близняшки. Но все пошло совсем не по плану еще 25 ноября. Журналист Антонио Регаладо из журнала MIT Technology Review публикует сенсационный рассказ о работе китайских ученых по редактированию генома эмбриона.
Он нашел проект, опубликованный Хэ заранее в официальном реестре китайских клинических исследований. Пиарщик Цзянькуя дает отмашку Associated Press. Их корреспондент накануне получил эксклюзивный рассказ ученого о новорожденных девочках. Тут же на YouTube публикуют пять незаконченных видеороликов, в которых Хэ и коллеги рассказывают о своем исследовании. Но контроль над ситуацией уже потерян. Комитет биологического факультета узрел серьезное нарушение академической этики и кодексов поведения. Более сотни китайских ученых подписали открытое письмо, в котором исследование Хэ называли «сумасшедшим». Оставалось говорить все как есть, пускай даже научная работа еще окончательно не готова для публикации. Теперь он был отдан на растерзание вопросами из зала.
Потому что они потеряли надежду. Отец прислал сообщение, в котором написал, что будет усердно работать, зарабатывать деньги и заботиться о двух своих дочерях и жене. Последний раз на свободе Хэ Цзянькуя видели на конференции по редактированию генома человека в Гонконге в конце ноября 2019 года. До этого он находился в университетских стенах. Возле его квартиры выставили охрану, он мог свободно передвигаться по кампусу. Судя по рассказам его знакомых, он действительно был чересчур наивным ученым. Он увидел инструмент, которым к лучшему можно изменить жизнь человека, но выбрал неправильный момент, когда было бы правильным его применить. Немногочисленные защитники Хэ подчеркнули, что Китай обладает самой совершенной системой наблюдения за своими гражданами и государство не могло не быть в курсе того, что делает Хэ. Хэ на балконе своих университетских апартаментов, изолированных дополнительной решеткой.
Фото: Elsie Chen В декабре 2019 года стало известно, что ученого изолировали в небольшом университетском пансионе в городе Шэньчжэнь на границе с Гонконгом. Это один из перспективнейших научных центров Китая, где сосредоточено большое число технологических и наукоемких производств. Он находился под охраной дюжины неизвестных мужчин. Под закат декабря 2019 года Хэ Цзянькуй был осужден на три года тюремного заключения и штраф в размере 3 млн юаней. Двое его коллег получили чуть меньшие сроки. В приговоре говорилось, что трое подсудимых без квалификации врачей, ослепленные жаждой славы и прибыли, сознательно нарушили китайские правила научных исследований и пересекли этическую линию как в науке, так и в медицине. Также им вменяли в вину подделку документов по этическому обзору исследования. Судебный процесс был закрытым.
Способы обработки персональных данных Фонд осуществляет обработку персональных данных с использованием средств автоматизации, а также без использования таких средств. Политика распространяется в полном объеме на обработку персональных данных с использованием средств автоматизации, а при обработке персональных данных без использования средств автоматизации — только на те случаи, когда такая обработка соответствует характеру действий операций , совершаемых с персональными данными с использованием средств автоматизации, то есть позволяет осуществлять в соответствии с заданным алгоритмом поиск персональных данных, зафиксированных на материальном носителе и содержащихся в картотеках или иных систематизированных собраниях персональных данных, и или доступ к таким персональным данным.
При обработке персональных данных Фонд совершает следующие действия операции с персональными данными: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение обновление, изменение , извлечение, использование, передачу предоставление, доступ , обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных. Кроме того, при наличии соответствующего согласия, Фонд размещает персональные данные благотворителей на Сайте сервисах Фонда, в результате чего они становятся доступными неограниченному кругу лиц. Фонд осуществляет распространение исключительно при наличии согласия субъекта персональных данных, которое может быть отозвано у Фонда в любой момент. Конфиденциальность персональных данных Работниками Фонда, получившими доступ к персональным данным, должна быть обеспечена конфиденциальность таких данных. Обеспечение конфиденциальности не требуется в отношении персональных данных, в части которых получено согласие на их распространение и данных, прошедших процедуру обезличивания. Фонд принимает другие необходимые юридические, организационные и технические меры по защите персональных данных от незаконного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, передачи, распространения, а также других незаконных действий в отношении персональных данных, в частности, меры, предусмотренные Федеральным законом от 27. Фонд вправе с согласия субъекта поручить обработку персональных данных другому лицу, если иное не предусмотрено законодательством, на основании заключаемого с этим лицом договора, предусматривающего в качестве существенного условия обязанность лица, осуществляющего обработку персональных данных по поручению Фонда, соблюдать принципы и правила обработки персональных данных, предусмотренные законодательством. Объем передаваемых другому лицу для обработки персональных данных и количество используемых этим лицом способов обработки должны быть минимально необходимыми для выполнения им своих обязанностей перед Фондом. В поручении Фонда должны быть определены перечень действий операций с персональными данными, которые будут совершаться лицом, осуществляющим обработку персональных данных, и цели обработки, должна быть установлена обязанность такого лица соблюдать конфиденциальность персональных данных и обеспечивать безопасность персональных данных при их обработке, а также должны быть указаны требования к защите обрабатываемых персональных данных в соответствии со статьей 19 Федерального закона от 27. При выполнении поручения Фонда на обработку персональных данных лицо, которому такая обработка поручена, вправе использовать для обработки персональных данных свои информационные системы, соответствующие требованиям безопасности, установленным законодательством, что отражается Фондом в заключаемом договоре поручения на обработку персональных данных.
В случае, если Фонд поручает обработку персональных данных другому лицу, ответственность перед субъектом персональных данных за действия указанного лица несет Фонд. Лицо, осуществляющее обработку персональных данных по поручению Фонда, несет ответственность перед Фондом. Фонд вправе разместить свои информационные системы персональных данных в дата-центре облачной вычислительной инфраструктуре.
Власти Китая подтвердили рождение генно-модифицированных детей
После рождения Лулу и Наны мутация CCR5delta32, внесенная Хэ в их ДНК, привлекла к себе общественное внимание. Две из них — близнецы Лулу и Нана, их история и стала наиболее известной. Близняшки Лулу и Нана, родившиеся в 2018 году и вызвавшие шок у мирового научного сообщества, живут обычной жизнью. 28 ноября 2018 года мир облетела новость о рождении детей с модифицированными генами. Discover videos related to Lulu X Nana on TikTok. Формально близняшки Лулу и Нана оказались устойчивы к ВИЧ, а на деле небрежность в проведении эксперимента и объявлении о нем объединила обывателей с экспертами-биологами, этиками и регулирующими органами. Лулу и Нана первые в мире генно-модифицированные дети из Китая. Они получили генную модификацию на полный иммунитет от ВИЧ.
Рождение ГМО-детей подтвердили власти КНР
| Как ученый из Китая открыл ящик Пандоры, отредактировав ДНК двух младенцев | В Китае рождены генетически модифицированные девочки-близнецы Лула и Нана. |
| Прогресс невежества: зачем китайцы отредактировали Нану и Лулу?: alev_biz — LiveJournal | Dressmaker KURAUDIA has announced an official collaboration between the Lulu Felice line and Ai Yazawa's NANA and Neighborhood Story manga to produce new. |
| Рождение ГМО-детей подтвердили власти КНР / Россия и мир / ЛЕНТА НОВОСТЕЙ / 24 SIBINFO | Мировое научное сообщество РИА Новости, 14.04.2024. |
Китайский биофизик рассказал о жизни первых детей с отредактированными генами
| Как ученый из Китая открыл ящик Пандоры и пропал без вести (перепост) | В Китае официально заявили о существовании близняшек Лулу и Наны с отключенным геном CCR5, который поможет побороть ВИЧ, сообщает со ссылкой на South China Morning Post. |
| Двойняшки из Китая и генетический эксперимент: в чем причины скандала | китайские власти обвинили их создателя в незаконной деятельности и надёжно спрятали результат его эксперимента. |
| Прогресс невежества: зачем китайцы отредактировали Нану и Лулу? | Он подделывал документы, обманывал родителей Лулы и Наны и не проводил должных тестов. |
| Осуждённый за генетический эксперимент учёный Хэ Цзянькуй вернулся к работе | It turns out that the babies involved, Lulu and Nana, have not been gifted with neatly edited genes after. |
В Китае подтвердили рождение генетически модифицированных близнецов
Согласно статье, опубликованной в научном журнале Cell, на которую ссылается таблоид Daily Mail, Калифорнийский университет в Лос-Анджелесе UCLA , провел исследование на жертвах инсульта, но его данные показали, что последствия изменения гена CCR5 будут иметь очень большое влияние и на мозги китайских-девочек с отредактированным ДНК. По словам ученых, это вмешательство по всей видимости намного улучшит их умственные способности. Хе Дзянкуй в лаборатории. Еще много лет назад доктор Альцино Сильва и другие ученые из нейробиологической лаборатории в Лос-Анджелесе искали способ лечения когнитивных нарушений снижение памяти, умственной работоспособности и тд. Они исследовали множество генов и наткнулись на CCR5. Этот ген выглядел многообещающей мишенью для изменений, которые могли бы улучшить память и обучаемость, или по крайней мере помочь людям с нарушениями этих когнитивных функции.
Хэ Цзянькуй также привлёк фирму по связям с общественностью. В конце концов он представил работу, которая привела к рождению девочек, 28 ноября на Международном саммите по редактированию генома человека.
Он сказал, что девочки всё ещё несут функциональные копии CCR5 вместе с отключённой CCR5, учитывая генетический мозаицизм и современный уровень технологии редактирования зародышевой линии. Также следует отметить, что существуют формы ВИЧ, которые используют другой рецептор вместо CCR5, и манипуляции, проведённые Хэ Цзянькуем, не смогли бы защитить Лулу и Нану от этих форм заболевания. Хэ Цзянькуй прибег к предимплантационной генетической диагностике эмбрионов, которые были отредактированы, когда три-пять отдельных клеток были удалены и полностью секвенированы для выявления химеризма и нецелевых ошибок. Он сообщил, что во время беременности внеклеточная эмбриональная ДНК была полностью секвенирована для проверки на нецелевые ошибки, и матери предложили амниоцентез для проверки проблем с беременностью, но она отказалась. Дети родились в конце октября или начале ноября. По словам Хэ Цзянькуя, родились здоровыми. После родов было неясно, могут ли проявиться долгосрочные последствия редактирования генов.
Хэ Цзянькуя спрашивали о планах по наблюдению за детьми и оплате их ухода в случае возникновения проблем, о том, как может быть обеспечена их конфиденциальность и конфиденциальность их родителей. Интересным фактом является то, что отключение гена CCR5 имеет положительный побочный эффект на развитие мозга: улучшается память, повышается способность мозга восстанавливаться после инсульта, а также возможно есть связь с более высокой успеваемостью в школе и общим интеллектом.
Теперь у исследователя новые планы. Подумав, Цзянькуй ответил, что технически он «способен вылечить болезнь». Учёный создал независимую лабораторию в Пекине, занимающуюся разработкой методов лечения редких генетических заболеваний, таких как мышечная дистрофия Дюшенна.
При полном отсутствии публичных подробностей мы можем пофантазировать насчет самого вероятного сценария закулисной части этой истории. Итак, живет на земле счастливая семейная пара китайцев.
Люди это прогрессивные и свободомыслящие, космополитичного склада, интересующиеся генетикой. Прогресс, прогресс. Но они боятся СПИДа. Они все понимают, но вирус вызывает у них мистический ужас. Родители не слушают уверения врачей, что их будущие дети в полной безопасности. Принимая решение об ЭКО, пара приходит к идее дополнительно подстраховаться. У семьи есть деньги.
Немалых денег стоит и сама процедура ЭКО, а для того, чтобы спонсировать первую в мире операцию по редактированию генома человека, понадобилось, наверное, Очень Много Денег. Хорошо, что простой китайской семье удалось их скопить, а как они это сделали, мы и спрашивать не будем. Тут появляется доктор Хэ из Южного университета науки и технологий. Возникает проект, кое-как укладывающийся в рамки законодательства КНР на адвокатов, очевидно, деньги в семье тоже нашлись бы. Конечно, ученый не отказался бы опубликовать всю историю в хорошем журнале — Nature или хотя бы Cell. Но клиент против. Значит, будем делать все так, как хочет клиент.
Кое-что о гибели цивилизации Что же тут такого страшного, спросит кто-то, от чего мировая биомедицина третьи сутки бьется в истерике? Тут есть два ряда соображений. Во-первых, практические: все, кто занимается редактированием генома, хотели бы знать, что теперь будет с инвестициями в их проекты. Какой в них смысл, если то, что они с таким трудом проверяют и перепроверяют, и еще раз мусолят на конференциях с точки зрения этики, можно запросто сделать в китайской лаборатории без вывески? Второй ряд соображений можно, важно закатывая глаза, назвать «цивилизационным». Ну правда ведь, наука — довольно сложный продукт человеческой цивилизации.