Глава Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлёв помог собрать недостающие средства на лечение Святослава Тропынина из Тюмени.
Глава IBA Кремлев помог собрать деньги на лечение мальчика из Тюмени
Мы же в школу собирались идти. В июле начали готовиться ко второй операции, проходить специалистов, сдавать анализы. Результат обычной биохимии крови нас шокировал. Показатель креатинкиназы превышал 20 тысяч при норме меньше 200! Были завышены еще несколько показателей, которые свойственны нашему заболеванию, — вспоминает мама мальчика Виктория Тропынина. Вся семья сейчас очень переживает за Святослава. RU Святослава начали обследовать разные специалисты, но вердикт спустя месяц вынес московский генетик — миодистрофия Дюшенна. У мальчика отсутствует участок X-хромосомы в 43-м гене. В России всего около 25 детей с именно такой мутацией.
У Святослава не может вырабатываться дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. До его пяти лет проявлений почти нет, потому что у детского организма идет взрывной рост. Потом организм перестраивается на другие вещи, и всё становится заметно. Болезнь охватывает все системы организма. Начинается с того, что у ребенка увеличиваются икроножные мышцы. Мышечная ткань замещается жировой либо соединительной. Ребенок теряет функцию хождения и садится в инвалидное кресло. Потом начинаются проблемы с сердцем, дыханием.
И буквально 10 лет — и финал жизни ребенка, — объяснил Никита Тропынин, отец Святослава. Икры у мальчика и правда крупноватые. RU «Мама, я устал, мне нужно отдохнуть» То, что у мальчика немного крупные икры, родители замечали всегда. Но значения этому не придавали. Думали, что у него просто такая конституция. У его папы Никиты тоже довольно крепкие ноги. Все считали, что это просто наследственная физиология. Доктора задавали вопросы: «Может ли он самостоятельно подняться с пола из положения сидя?
Мальчик страдает от редкой болезни — Миодистрофии Дюшенна. Вылечить его может только американский препарат Elevidys. Сбор длился с конца лета 2023 года и закончился совсем недавно. Для того, чтобы получить медикаментозное лечение, ребенок вместе со всей семьей прибыл в Объединенные Арабские Эмираты. После обследований и подготовки Святослав получил препарат.
В семье трое мальчишек: Святославу семь лет, Всеволоду пять и младшенькому Никите чуть меньше двух. Все они веселые, активные голубоглазые проказники.
Дети родились здоровыми, хорошо развивались. Старший Святослав даже занимался спортом. Год им занимались. Все анализы всегда были хорошие, никто из докторов ничего не заподозрил. В январе сын сломал ногу, бедренную кость. Делали экстренную операцию, установили штифты. До сентября нужно было их удалить.
Мы же в школу собирались идти. В июле начали готовиться ко второй операции, проходить специалистов, сдавать анализы. Результат обычной биохимии крови нас шокировал. Показатель креатинкиназы превышал 20 тысяч при норме меньше 200! Были завышены еще несколько показателей, которые свойственны нашему заболеванию, — вспоминает мама мальчика Виктория Тропынина. Вся семья сейчас очень переживает за Святослава. RU Святослава начали обследовать разные специалисты, но вердикт спустя месяц вынес московский генетик — миодистрофия Дюшенна.
У мальчика отсутствует участок X-хромосомы в 43-м гене. В России всего около 25 детей с именно такой мутацией. У Святослава не может вырабатываться дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. До его пяти лет проявлений почти нет, потому что у детского организма идет взрывной рост. Потом организм перестраивается на другие вещи, и всё становится заметно. Болезнь охватывает все системы организма. Начинается с того, что у ребенка увеличиваются икроножные мышцы.
Мышечная ткань замещается жировой либо соединительной. Ребенок теряет функцию хождения и садится в инвалидное кресло.
Сетевое издание «МК в Тюмени» tumen. Сургут, пр-кт Мира, д.
Сюжет телеканала "Тюменское время" о Святославе Тропынине - мальчике, который борется за свою жизнь
Курс лечения препаратом Elevidys на собранные 300 миллионов рублей Святослав Тропынин пройдет в клинике США. Святослав Тропынин из Тюмени страдает миодистрофией Дюшенна. Дело в том, что юному Святославу Тропынину необходимо 396 миллионов рублей на лечение. Святославу, моему земляку, нужна помощь в борьбе с заболеванием.
Поможем Святославу!
Святослав Цуканов проживает с родителями на Машмете, но может быть в абсолютно любом районе города: гулять или кататься на автобусе. Подросток нуждается в медицинской помощи. По информации РИА «Воронеж», у ребенка — легкая умственная отсталость. У Святослава Цуканова — худощавое телосложение, светло-русые волосы, голубые глаза.
Это невероятно, — поделился в соцсетях Никита Тропынин. Напомним, историю Святослава редакция издания «Тюменская область сегодня» рассказала на старте сбора средств. Отец Никита поделился подробностями о том, как он и его супруга Виктория — известные в Тюмени волонтеры-поисковики — узнали о страшной болезни сына. Фото со страницы Никиты Тропынина 7-летний тюменец Святослав Тропынин получил лечение, на которое его родителям удалось собрать 300 миллионов рублей.
Сегодня я ездил встречать твою жизнь, ее привезли под охраной, специальным самолетом.
А завтра она уже будет в тебе. Я записываю это видео, в надежде, что лет через 10-15 ты покажешь его своей жене, детям. Самое главное, что я понял, что я заложил в тебя, это то, что никогда не надо сдаваться. Еще полгода назад мне сказали, что ты не доживешь до 20 лет, а через год я буду катать тебя в коляске и смотреть, как ты умираешь. Я сделал все, чтобы этого не произошло», — видео с такими словами 25 апреля записал отец мальчика Никита Тропынин. Дозу жизненно необходимого лекарства Святослав получил 26 апреля, в клинике в Объединенных Арабских Эмиратах.
И 13 марта Кремлёв провёл в своих социальных сетях прямой эфир, и в течение часа удалось собрать недостающие 50 миллионов рублей. В России не было возможности вылечить тюменского мальчика, но в итоге на собранную сумму Святослав Тропынин сможет пройти курс препаратом Elevidys, разработанным в США. Семья Тропыниных в пятницу вылетела в Дубай на лечение.
Поможем Святославу!
И 13 марта Кремлёв провёл в своих социальных сетях прямой эфир, и в течение часа удалось собрать недостающие 50 миллионов рублей. В России не было возможности вылечить тюменского мальчика, но в итоге на собранную сумму Святослав Тропынин сможет пройти курс препаратом Elevidys, разработанным в США. Семья Тропыниных в пятницу вылетела в Дубай на лечение.
Клубный профессиональный киберспорт значительно старше официального. Это развитая глобальная система, опирающаяся на бизнес и зрелищность. В этой системе имеются собственные рейтинговые системы, программы подготовки и т. В то же время официальный, «государственный», киберспорт ставит несколько другие задачи и работает несколько по другим принципам.
Он еще находится в больнице под наблюдением врачей. Когда был закрыт сбор, когда мы прилетели сюда, когда перевели деньги, когда заказали препарат, не приходило осознание того, что мы с вами сделали. Оно пришло только в момент, когда Святослав нажал кнопку. Я сам еще отхожу. Это невероятно, — рассказал отец мальчика Никита Тропынин.
Об этом заявил его отец Фото со страницы Никиты Тропынина Семья из Тюмени собрала достаточное количество средств на лечение смертельно больного мальчика. Получить недостающие 50 миллионов семья Тропыниных смогла 13 марта всего за несколько часов. Об этом они написали в соцсетях. Добрать необходимые средства Святославу Тропынину помог президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев. Он запустил собственный прямой эфир вместе с семьей мальчика и совместно они достигли необходимого числа.
В Тюмени мальчику со смертельной болезнью собрали 300 млн рублей на лечение
У мужчины крупный шрам над левой бровью. На нем был камуфлированный костюм, сверху маскхалат белого цвета, зеленые сапоги, черная шапка. Следком в рамках расследования уголовного дела объявил в розыск без вести пропавшего Сергея Пинтелина. Подписывайтесь, чтобы первыми узнавать о важном: Другие новости Общество.
Еще летом 2023 года семья Святослава Тропынина открыла сбор на лечение, им нужно было собрать более 300 миллионов рублей. Многие откликнулись и помогли семье Тропыниных. И 13 марта Кремлёв провёл в своих социальных сетях прямой эфир, и в течение часа удалось собрать недостающие 50 миллионов рублей.
Как ранее писало URA. RU, мальчик из Тюмени страдает миодистрофией Дюшенна. Она приводит к отмиранию мышц, а после — к смерти. Средства для покупки дорогостоящего лекарства — более 280 млн рублей, семья Святослава собирала при помощи пожертвований. Последние 50 млн внес президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев. Сохрани номер URA. RU - сообщи новость первым!
У мальчика диагностировано редкое и тяжелое генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна. У мальчика не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Многие откликнулись и помогли семье Тропыниных.
Мальчику из Тюмени со смертельной болезнью собрали необходимые 300 млн рублей на лечение
Тропынин артем александрович. Здоровье - 25 октября 2023 - Новости Саратова. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости.
Суд арестовал участника охоты, после которой пропал рязанец Сергей Пинтелин
Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Ставрополя. Святославу Тропынину из Тюмени недавно исполнилось семь лет. Два дня назад родители Святослава Тропынина выложили видеообращение к президенту Владимиру Путину с просьбой помочь его сыну получить лечение препаратом «Элевидис». Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Мурманска.