В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией». Губернатор Александр Беглов подчеркнул, что фонд «Круг добра», созданный по решению Президента России в 2021 году, взял на себя основную заботу по оказанию помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями и их семьям. Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в преддверии Первого сентября призвал россиян поддержать с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте.
«Получателей помощи станет больше»
- «Круг добра»: как будут лечить взрослых с редкими заболеваниями
- «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?» | Правмир
- «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?»
- Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
- Фонд "Круг добра"
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
В «Фармэко» это родство отрицают. Также среди крупных поставщиков фонда оказалась компания «Фармстандарт» Виктора Харитонина, давнего друга вице-премьера Татьяны Голиковой и ее мужа, бывшего министра промышленности и торговли Виктора Христенко. Закупками препаратов для «Круга добра» занимается ФКУ «Федеральный центр планирования организации лекарственного обеспечения граждан».
Он будет распоряжаться средствами, полученными от двухпроцентного повышения НДФЛ на доходы свыше 5 млн руб в год, и пожертвованиями. Подробнее узнать о фонде и его работе можно на его официальном сайте , на страницах в Twitter , Instagram , Facebook и ВКонтакте.
Однако это единственный препарат однократного приёма — его достаточно, чтобы остановить болезнь. К сожалению, препарат подходит далеко не всем пациентам, более того, сделать спасительный укол можно только ребёнку до двух лет весом до 21 килограмма. Таких пациентов в России всего 40 человек. Первый тревожный звонок раздался в середине мая. По информации СМИ, «Круг добра», взявший на себя обеспечение детей рисдипламом, не закупил препарат в должном объёме. История получила широкую огласку, в результате председатель правления фонда Александр Ткаченко вскоре заявил, что все дети до конца текущего года получат необходимые лекарства. По информации из других благотворительных фондов, лекарства действительно уже начали поступать. А вот с покупкой золгенсмы вышла заминка. В руководстве «Круга добра» объясняют, что препарат не зарегистрирован в РФ и потому они никак не могут отработать механизмы его закупки. Мы готовы оказать полное сопровождение и поделиться опытом с коллегами, как делать такие закупки.
Представитель пресс-службы «Круга добра» не смог ответить на уточняющие вопросы «Ведомостей» о перечне заболеваний, на лечение которых направят выделенные деньги. Как пояснил «Ведомостям» источник в правительстве, дополнительные средства из резервного фонда были выделены, так как в течение 2023 г. В остальном схема финансирования работы «Круга добра» не меняется: как и прежде, средства от повышенной ставки НДФЛ для граждан с доходом свыше 5 млн руб. Что такое «Круг добра» Фонд «Круг добра» был создан по указу президента в 2021 г. Он может закупать препараты, не зарегистрированные в России, а недавно зарегистрированные — приобретать в упрощенном порядке, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. В перечне «Круга добра» около 90 орфанных редких заболеваний. Бюджет фонда формируется за счет отчислений в бюджет от повышенной ставки НДФЛ для граждан с доходом свыше 5 млн руб. За три года работы фонда, по словам Мишустина, поддержку в организации лечения, реабилитации, приобретении дорогих лекарств и медизделий получили более 23 000 пациентов.
«Кругу добра» золгенсма не далась
# Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Но создание фонда «Круг добра» показывает силу гражданского общества, а значит нужно продолжать бороться. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
«Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?»
| Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами | Около десяти новых уникальных лекарственных препаратов скоро будут доступны детям через фонд "Круг добра", фонд ожидает их регистрации и получения доказательств РИА Новости, 06.12.2023. |
| Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям | Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе. |
| Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями | Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России. |
Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь. Губернатор Московской области Андрей Воробьев подписал соглашение с Фондом «Круг Добра», это позволит обеспечить лекарствами ребят с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе.
Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
По его словам, ввиду того, что система здравоохранения новых регионов проходит стадию формирования, заявки поступают через другие субъекты РФ, например через Ростовскую область. Кроме того, председатель напомнил, что фонд был создан по указу президента РФ как дополнительный механизм организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. По повышенной ставке облагаются доходы граждан РФ, которые превышают 5 млн рублей в год. Он заявил, что в фонд «Круг добра» поступают запросы из стран СНГ на получение необходимых квалификаций по лечению редких заболеваний.
Говоря о планах работы на 2023 год, Александр Ткаченко отметил следующее: Расширение перечня заболеваний, закупаемых препаратов, медизделий, увеличение количества медицинских услуг. В частности, фонд рассмотрит уникальные операции для детей с врожденными прогрессирующими сколиозами с применением индивидуальных динамических металлоконструкций; Укрепление взаимодействия с органами власти; Расширение работы с пациентами; Вовлечение НКО в работу фонда; Внедрение системы комплаенс; Повышение оперативности поставок лекарств, медизделий, технических устройств путем перехода на электронный документооборот; Совершенствование системы информирования законных представителей о всех этапах обработки заявления и заявок. На начало мая 2023 года в подчинении фонда находится 6095 пациентов.
С 2023 года средства будут направлены на финансирование закупок лекарств для детей в рамках программы высокозатратных нозологий ВЗН.
Кирилл Куляев принял участие в общественном обсуждении итогов работы Фонда «Круг добра» 25 мая 2023 Кирилл Куляев, член Общественной палаты Ленинградской области и председатель МОО "Другая Жизнь", принял участие в общественном обсуждении итогов работы Фонда «Круг добра», которое прошло 23 мая в Общественной палате РФ с участием представителей органов государственной власти, профильных общественных организаций, пациентских сообществ и врачей. Эксперты обсудили итоги работы фонда «Круг добра» в 2022 году, текущую работу и планы фонда на 2023 год. Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения.
Похоже, вы используете устаревший браузер, для корректной работы скачайте свежую версию 1 сентября 2021, 14:42 Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию Линия работает по будням с 9:00 до 19:00 МОСКВА, 1 сентября.
Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде. Об этом сообщается в среду на сайте организации. Информацию о возможностях, основных принципах и правилах получения помощи в фонде "Круг добра", о заболеваниях и лекарственных препаратах, с которыми работает фонд, можно получить по бесплатному телефону 8 800 201-62-26.
Фонд получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям, включая закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Финансовые средства на это поступают в федеральный бюджет за счет отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 млн. Больше новостей в.
«Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
Это очень деликатно, ведь родители и без того переживают стресс. Представьте, через какие круги ада приходится проходить родителям, до какой степени отчаяния они должны дойти, чтобы решиться выложить часть своей жизни на всеобщее обозрение. Разместить фотографию ребёнка, попросить о помощи. Мы посчитали, что ставить родителей в ситуацию, когда они должны это сделать, чтобы их ребёнку помогли, некорректно. На нашем сайте на самом деле есть истории детей и их родителей, но это истории успеха в борьбе с болезнью, победы родителей над обстоятельствами. Это истории о том, что помощь есть и выход из сложных ситуаций тоже есть.
А с другой стороны, есть несколько детей, которым тоже можно помочь, потратив ту же сумму. Приходилось ли вам делать такой сложный выбор - помочь одному или сразу многим? Наш фонд — это механизм дополнительного лекарственного обеспечения тяжелобольных детей. Он ни в коем случае не подменяет собой федеральный или региональные бюджеты, чьи средства идут на реализацию программы государственных гарантий. Так что вопрос так не стоит — кому помочь, а кому отказать.
Фонд определил самые дорогие нозологии и лекарственные препараты, которые просто невозможно купить за счёт регионального бюджета. Их стоимость очень велика, это слишком тяжёлое бремя для региона. А лекарства меньшей стоимости по силам закупить и регионам, и они с этой задачей вполне справляются. Фонд рассматривает решение врачей о назначении той или иной терапии, проверяет наличие показаний, отсутствие противопоказаний, корректность дозировки лекарства. Бывают ситуации, когда наши эксперты говорят, что предложенный вид терапии не будет эффективен для конкретного ребёнка, и предлагают другой вид лечения.
Но наша основная задача — чтобы самые современные технологии были доступны для детей в России. Поэтому фонд оплачивает дорогостоящие инновационные медицинские технологии в первую очередь в нашей стране. Опираясь на мнение авторитетных врачей, экспертов, главных внештатных специалистов Минздрава, я считаю, что сейчас в российских федеральных клиниках доступны все виды лечения и технологии, которые есть за рубежом. К сожалению, не все заболевания удаётся вылечить, и лечение нужно продолжать. Как быть в этих ситуациях?
Мы очень переживаем за судьбу наших детей, которые достигли 18 лет. Эту проблему мы обсуждали и на площадке Общественной палаты, и в Правительстве.
Орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья направляет в Министерство здравоохранения Российской Федерации заявку, формируемую на основании заявлений законных представителей детей.
Форма заявки, перечень документов для приложения и порядок подачи устанавливаются Министерством здравоохранения Российской Федерации. Орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья в течение 3 дней извещает законных представителей ребенка о включении его документов в заявку. Экспертный совет Фонда не позднее 14 рабочих дней после получения заявки рассматривает документы, приложенные к заявке, на соответствие Перечню заболеваний, Перечню категорий детей и Перечню для закупок и осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний.
Возможности обеспечения лекарствами детей до 18 лет с тяжелыми, угрожающими жизни или хроническими заболеваниями расширились с января 2023 года. Как ранее сообщало РИА «Воронеж» , 15 июня губернатор Александр Гусев также подписал с генеральным директором «ТНС энерго» Еленой Стельновой соглашение о взаимодействии в целях улучшения предоставляемых населению региона услуг и качества жизни воронежцев. Читайте также.
Но далеко не все субъекты могли себе позволить купить лекарства, годовой курс которых или разовая доза на одного ребенка стоит более ста миллионов рублей. Такие препараты нужны, например, при миодистрофии Дюшенна или спинальной мышечной атрофии. За счет сборов тогда могли помочь единицам.
За два года фонд направил на помощь детям с редкими заболеваниями 94 миллиарда рублей. Лекарства получили пять тысяч детей. Они снова смогли играть, мечтать, ходить в школу — быть просто детьми, заключил спикер.
«Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
Благотворительный фонд «Круг добра»: официальный сайт Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте. Главный офис организации находится в Москве. Для подачи заявки на помощь официальный представитель больного ребенка может воспользоваться опубликованной формой. Помимо родителей, заявителями могут стать опекуны, лечащие врачи, медучреждения, другие лица и организации, принимающие непосредственное участие в лечении и поддержки тяжелобольного ребенка. По указу Владимира Путина, фонд будет обеспечен грантами в субсидированной форме, выделения которых предусмотрены в Госбюджете 2021 года. Бесплатные лекарства выдаются больным в медучреждениях или направляются по месту проживания.
Благотворительный фонд «Круг добра»: Москва Своими впечатлениями о работе благотворительного фонда уже поделилась Нюта Федермессер, одна из участниц попечительского совета. По ее мнению, в деятельности организации нуждается более широкая аудитория. Сегодня помощь нужна не только детям, но и молодежи, которую еще нельзя причислить к самостоятельному слою обществу, то есть юношам и девушкам до 18-ти лет. Роме этого, благотворительный фонд должен оказывать моральную и материальную поддержку родителям, чьи тяжелобольные дети перестали быть детьми, но не в состоянии позаботиться о себе самостоятельно. По мнению Нюты Федермессер, «Круг добра» нуждается в массе доработок, к чему нужно привлекать большее количество членов попечительского совета.
В коррекции деятельности должны больше участвовать люди с медицинским образованием и представители НКО, которые знают суть проблем и быстрее найдут пути их решения. Выделяемые средства должны направляться не только на лечение, но и на сложную и дорогостоящую диагностику, доступность которой для малообеспеченных слоев населения также ограничена. Объединение средств в одной, контролируемой государством организации способствует прозрачности денежных операций, а также целенаправленному использованию средств без бюрократических проволочек и злоупотреблений. Благотворительный фонд «Круг доверия» — это прямое доказательство сближения интересов некоммерческих организаций и государства.
В ближайшее время будут приняты решения по списку заболеваний, с которыми будет работать Фонд, и определен перечень лекарств», — сообщили в фонде порталу Милосердие. Я уверен, что регистрация фонда — это очень серьезный шаг для нашей страны в формировании справедливого, инклюзивного и социально-ответственного общества», — заявил председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко. Ранее стало известно, что основная цель нового фонда — создание и использование дополнительных возможностей помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
Об этом сообщается в среду на сайте организации. Информацию о возможностях, основных принципах и правилах получения помощи в фонде "Круг добра", о заболеваниях и лекарственных препаратах, с которыми работает фонд, можно получить по бесплатному телефону 8 800 201-62-26. Линия работает по будням с 9:00 до 19:00. В остальное время обращения записываются, в дальнейшем специалисты перезванивают, отмечается в публикации.
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами
В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА. Конечно, фонд декларирует вполне правильные вещи, председатель "Круга добра" проводит встречи с руководством крупнейшей биотехнологической компании и говорит о необходимости разработки собственных препаратов.
Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
Фонд Круг добра, на метро Китай-город, Лубянка, Площадь Революции, Театральная, район Басманный, Маросейка, улица: фотографии, адрес и телефон, часы работы и 1 отзыв посетителей Фонд Круг добра на Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами. В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Фонд «Круг Добра».
Конечно, такой перерыв в лечении мог негативно сказаться на здоровье и жизни детей. Решение, которое приняло Правительство, даёт возможность фонду ввезти лекарство до ввода в гражданский оборот. Это позволяет обеспечить непрерывность лечения детей. Многим детям за это время удалось помочь? Затраты на закупку лекарств составили около 38 миллиардов рублей. Заявки поступают нам ежедневно. Только за прошлую неделю мы получили более четырёхсот. Это колоссальный объём, который нужно оперативно обработать, передать на экспертизу, чтобы подготовить решение экспертного совета и продолжить лечение детей по тем заболеваниям, которые утверждены советом фонда.
Мы предполагаем, что в этом году у нас будет около 4-4,5 тысячи подопечных. Сейчас фонд закупает препараты до конца текущего года и на первый квартал следующего, чтобы обеспечить непрерывность лечения детей. В прошлом году совет фонда рассмотрел перечень всех орфанных заболеваний, для которых есть патогенетическое лечение, то есть направленное именно на терапию основного заболевания, а не на устранение тяжёлых симптомов. Среди тысяч орфанных заболеваний таких всего 44. Мы уже закупаем лекарства для детей с этими патологиями. Задача нашего фонда в том и состоит, чтобы сделать самые современные лекарства, появившиеся в мире, доступными для российских детей. Мы знаем всех своих детей, продолжаем общение с ними, следим за состоянием их здоровья.
Это важная часть деятельности «Круга добра». На любое изменение в состоянии ребёнка, которое требует смены терапии, мы оперативно реагируем и принимаем решение по дальнейшему лечению, коррекции дозировки. Если появляется новый ребёнок с тяжёлым заболеванием, за счёт созданных запасов в регионах мы перераспределяем лекарственные препараты, и лечение начинается немедленно. То есть с момента подтверждения диагноза и назначения лекарства на экспертном совете до начала терапии проходят один-два дня. Это очень деликатно, ведь родители и без того переживают стресс. Представьте, через какие круги ада приходится проходить родителям, до какой степени отчаяния они должны дойти, чтобы решиться выложить часть своей жизни на всеобщее обозрение. Разместить фотографию ребёнка, попросить о помощи.
Мы посчитали, что ставить родителей в ситуацию, когда они должны это сделать, чтобы их ребёнку помогли, некорректно.
По его словам, на конец 2022 году помощь получили 1154 ребёнка со спинальной мышечной атрофией, 497 детей с первичными иммунодефицитами и 307 с туберозным склерозом. Ткаченко подчеркнул, что спинальная мышечная атрофия — первое заболевание, которое было включено в перечни фонда. С начала года врачи выявили 30 детей с таким диагнозом.
На сегодняшний день в перечень работы фонда входит 88 заболеваний. Поделиться в соцсетях.
Кострома, ул. Свердлова, д.