Тюменцы и другие жители России собрали рекордную сумму на лечение маленького Святослава Тропынина от редкой болезни. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Сочи. Добрать необходимые средства Святославу Тропынину помог президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев.
Медаль в поддержку Святослава
Оказалось, в организме первоклашки не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Скоро он может перестать ходить и сесть в инвалидное кресло. Сейчас семья Тропыниных собирает 320 миллионов рублей, чтобы спасти своего сына. Единственный вариант лечения — препарат «Элевидис» в США. Его уже одобрили для детей до пяти лет.
Мальчик страдает от редкой болезни — миодистрофии Дюшенна. Вылечить его может только американский препарат Elevidys. Сбор длился с конца лета 2023 года и закончился совсем недавно. Для того, чтобы получить медикаментозное лечение, ребенок вместе со всей семьей прибыл в Объединенные Арабские Эмираты. После обследований и подготовки Святослав получил препарат.
Механизм развития напоминает спинальную мышечную атрофию СМА. Болезнь вызвана мутацией в гене: не вырабатывается белок дистрофин, необходимый для роста мышц, из-за чего соединительная ткань заменяет мышечную. Мышцы попросту исчезают. Сначала ребенок перестает ходить, затем садится в инвалидное кресло. Начинаются проблемы с сердцем, дыханием. И наступает смерть.
До сентября нужно было их удалить. Мы же в школу собирались идти. В июле начали готовиться ко второй операции, проходить специалистов, сдавать анализы. Результат обычной биохимии крови нас шокировал. Показатель креатинкиназы превышал 20 тысяч при норме меньше 200! Были завышены еще несколько показателей, которые свойственны нашему заболеванию, — вспоминает мама мальчика Виктория Тропынина. Святослава начали обследовать разные специалисты, но вердикт спустя месяц вынес московский генетик — миодистрофия Дюшенна. У мальчика отсутствует участок X-хромосомы в гене. В России всего около 25 детей с именно такой мутацией. У Святослава не может вырабатываться дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. До его пяти лет проявлений почти нет, потому что у детского организма идет взрывной рост. Потом организм перестраивается на другие вещи, и всё становится заметно. Болезнь охватывает все системы организма. Начинается с того, что у ребенка увеличиваются икроножные мышцы. Мышечная ткань замещается жировой либо соединительной. Ребенок теряет функцию хождения и садится в инвалидное кресло. Потом начинаются проблемы с сердцем, дыханием. И буквально 10 лет — и финал жизни ребенка, — объяснил Никита Тропынин, отец Святослава. То, что у мальчика немного крупные икры, родители замечали всегда. Но значения этому не придавали. Думали, что у него просто такая конституция. У его папы Никиты тоже довольно крепкие ноги. Все считали, что это просто наследственная физиология. Доктора задавали вопросы: «Может ли он самостоятельно подняться с пола из положения сидя?
Поможем Святославу!
Во время прямого эфира Святослав Тропынин пообещал Умару Кремлеву после выздоровления заняться боксом.
Теперь Святослав Тропынин сможет пройти лечение миодистрофии Дюшенна. Об этом сообщает tumentoday.
Добрать необходимые средства Святославу Тропынину помог президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев. Он запустил собственный прямой эфир вместе с семьей мальчика и в течен6ие нескольких часов бьыла собрана недостающая сумма.
Для семьи этот день стал настоящим праздником Источник: Никита Тропынин Святослав Тропынин получил лечение, на которое его семья собирала 300 миллионов. Мальчик страдает от редкой формы миодистрофии Дюшенна. Помочь ему мог только американский препарат Elevidys. Сбор длился с лета 2023 года и закончился чуть больше месяца назад. Последние 50 миллионов рублей собрать Тропыниным помог Умар Кремлев — президент Международной ассоциации бокса.
Для лечения Святослав вместе со всей семьей прилетел в ОАЭ. После долгих обследований и подготовки мальчик получил долгожданный препарат. Ребенок перенес процедуру хорошо. Он еще находится в больнице под наблюдением врачей.
О том, что семье удалось собрать более 280 млн рублей, папа ребенка объявил в социальных сетях. По состоянию на 13 марта семье оставалось собрать 50 млн рублей, и эти деньги они получили буквально за несколько часов. Ru «Спасибо огромное, за каждый день, что вы были с нами. За каждый ваш лайк, репост, за борьбу за Святослава. Мы это сделали, ребят! На утро 13 марта Тропыниным нужно было собрать еще порядка 50 млн рублей.
Глава IBA Кремлёв собрал 50 млн рублей на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени
Семья Тропыниных обратилась к благотворительным фондам, известным артистам и блогерам с просьбой рассказать об истории маленького Святослава и помочь в сборе средств для него. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Оренбурга. Семья Тропыниных обратилась к благотворительным фондам, известным артистам и блогерам с просьбой рассказать об истории маленького Святослава и помочь в сборе средств для него. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающую сумму на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени, у которого диагностировано. В Красноярске разыскивают пропавшего сегодня днем со двора дома 6-летнего Святослава Броништи. "В дневное время ушел со двора дома по адресу: г. Красноярск, переулок Вузовский.
Глава IBA Кремлёв собрал 50 млн рублей на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени
Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающую сумму на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени, у которого диагностировано. Им помогли. Святослав Тропынин, 7 лет. Семья Тропыниных 15 марта вылетела на лечение в Дубай. Это все главные новости российского и мирового единоборств за 16 марта. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Казани. У Святослава выявили редкое генетическое заболевание – миодистрофию Дюшенна. Здоровье - 25 октября 2023 - Новости Саратова.
Сюжет телеканала "Тюменское время" о Святославе Тропынине - мальчике, который борется за свою жизнь
Здоровье - 1 октября 2023 - Новости. Святослав Тропынин из Тюмени страдает миодистрофией Дюшенна. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 млн рублей на лечение семилетнего Святослава Тропынина из Тюмени.У мальчика. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Кургана. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение 7‑летнего Святослава Тропынина из Тюмени, сообщает.
«Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь
И 13 марта Кремлёв провёл в своих социальных сетях прямой эфир, и в течение часа удалось собрать недостающие 50 миллионов рублей. В России не было возможности вылечить тюменского мальчика, но в итоге на собранную сумму Святослав Тропынин сможет пройти курс препаратом Elevidys, разработанным в США. Семья Тропыниных в пятницу вылетела в Дубай на лечение.
Гарантирую, что представленная мной информация является полной, точной и достоверной, а также что при представлении информации не нарушаются действующее законодательство Российской Федерации, законные права и интересы третьих лиц. Вся представленная информация заполнена мною в отношении себя лично. Настоящее согласие действует в течение всего периода хранения персональных данных, если иное не предусмотрено законодательством Российской Федерации.
У Святослава есть шанс. Наши коллеги из 72. RU побывали в гостях у Тропыниных. Что известно про болезнь Святослава — смотрите в коротком видео чуть выше.
Подробную историю Тропыниных можно прочитать тут.
RU папа Святослава не ответил. Святослав Торопынин страдает от миодистрофии Дюшенна. Болезнь смертельно опасна, так как поражает мышцы, которые постепенно атрофируются. Сбор средств семья Тропыниных вела всеми доступными способами. Тюменцы активно просили помощи у медийных людей, которые рассказывали о проблеме мальчика на свою большую аудиторию.
Подписка на URA.
Семилетний мальчик из Тюмени с редкой болезнью получил лечение в ОАЭ
| Глава IBA Кремлев помог в лечении 7-летнего мальчика | Святославу Тропынину из Тюмени недавно исполнилось семь лет. |
| Святослав Пегов прокомментировал отсутствие званий МС и КМС у известных игроков | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Казани. |
| Глава IBA Кремлев помог собрать деньги на лечение мальчика из Тюмени - Российская газета | В Тюмени закрыли сбор на лечение Святослава Тропынина — мальчика, больного смертельно опасной миодистрофией Дюшенна. |
Святослав Пегов прокомментировал отсутствие званий МС и КМС у известных игроков
Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Кирова. Семье Тропыниных нужно было собрать более 300 миллионов рублей. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 млн рублей на лечение семилетнего Святослава Тропынина из Тюмени.У мальчика. Тропынин артем александрович. Святославу Тропынину из Тюменской области недавно исполнилось семь лет.
Тюменского мальчика согласились вылечить в США
Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Самары. Дело в том, что юному Святославу Тропынину необходимо 396 миллионов рублей на лечение. Святославу, моему земляку, нужна помощь в борьбе с заболеванием. Им помогли. Святослав Тропынин, 7 лет.