Сейчас в перечень орфанных заболеваний Минздрава России входит более 260 болезней. Орфанные заболевания — это малоисследованные состояния, специфические методы лечения которых пока неизвестны.
Что такое орфанные заболевания? Найти сложно, обезвредить еще сложней
Как это сделать? Кроме неонатального скрининга сегодня существует пренатальный — выявление болезней у еще не рожденного плода. Например, сочетание УЗИ и исследование гормонов в крови матери позволяют определить риски хромосомных аномалий синдром Дауна, синдром Эдвардса, синдром Патау и дефекта нервной трубки. Эти исследования выполняются в любой женской консультации в период первого триместра беременности. Чем несовершенен такой скрининг? Исследование не дают стопроцентную гарантию, а только риск; В случае высоко риска по скринингу, для подтверждения диагноза требуется инвазивное вмешательство. Также генетики рекомендуют его проходить только женщинам по возрасту либо наличию предыдущей беременности с аномалиями. Однако сейчас в широкую практику входит неинвазивное пренатальное тестирование.
Частички ДНК плода могут попадать в кровоток матери, поэтому по венозной крови матери можно выделить фетальное ДНК и провести анализ на наличие генетических мутаций. Проблема в том, что это исследование дорогое, к тому же его регистрация в нашей стране еще не завершена. Зато этот скрининг обладает высокой точностью и может выявлять не только риски хромосомных аномалий, но и других генетических заболеваний, в том числе, муковисцидоза. Сейчас есть совсем немного препаратов для лечения орфанных заболеваний. И почему они такие дорогие? Основная проблема в том, что фармкомпании не заинтересованы в изучении этих болезней, так как средства на их разработку могут быть не окуплены никогда из-за небольшого рынка сбыта. Различные государства пытаются всеми силами стимулировать работу фармкомпаний в этом направлении: вводят налоговые послабления, льготы.
Это тоже генетическое расстройство рецессивного типа. Синдром аблефарона-макростомии представляет собой врожденное отсутствие или недоразвитость век аблефарон и необычно широкий рот макростомия , а также другие аномалии в формировании ушей, носа, кожи и половых органов. Исследования синдрома Аарскога — Скотта, или фациогенитальной дисплазии, показывают, что такие симптомы, как низкий рост, аномалии лица, пальцев и половых органов вкупе со скелетными и зубными аномалиями и врожденными пороками сердца, связаны с X-хромосомой. На начальной стадии диагностики эти болезни могут не опознаваться, и потому их можно отнести к криптогенным, SWAN-заболеваниям. Некоторым может не посчастливиться прожить всю жизнь, страдая от симптомов неизвестной природы и не получая требуемого лечения. Выделяют и множество непризнанных болезней. Философски они представляются самыми интересными, ведь они полностью выпадают из существующих классификаций, таких как МКБ. К примеру, хроническая болезнь Лайма. Этот термин используется некоторыми врачами для описания хронических от шести месяцев усталости, артрита и продолжающейся инфекции, вызванной бактерией Borrelia burgdorferi.
Грубо говоря, это хроническая форма признанной болезни, связанной с укусами клещей. В качестве лечения назначают курс антибиотиков, однако болезнь часто не реагирует на терапию, что и вызывает сомнения в ее реальном существовании. Да и с диагностикой тут проблемы: не существует объективных методов клинического выявления заболевания, а все способы, которые всё-таки фиксируют эту болезнь, находятся вне доказательной модели. О хронической форме болезни Лайма чаще говорят интернет-эксперты и врачи-«альтернативщики», чем специалисты с признанной квалификацией. Другая не признанная официальной медициной болезнь связана с развитием городской инфраструктуры. Это электромагнитная гиперчувствительность, при которой люди сообщают о головной боли, усталости и стрессах, а также о снижении умственной активности якобы из-за воздействия электромагнитных полей — скажем, от мобильных телефонов, мониторов компьютеров или Wi-Fi-вышек. Большинство в медицинском сообществе отрицает существование недуга из-за отсутствия доказательной базы у гипотезы о взаимосвязи самочувствия и электромагнитной активности. Больше того, гиперчувствительность пытаются объяснить психологически или даже социально: дескать, шумовой фон города может негативно сказываться на субъективных ощущениях людей и потенциально способен навредить им. А значит, «излечением» станут меры по снижению шумового слышимого и неслышимого загрязнения городского пространства.
Но самый сложный кейс непризнанного недуга, ставший предметом обсуждения теоретиков культуры и общества, — это множественная химическая чувствительность. Как и электромагнитная гиперчувствительность, это заболевание, синдром, аллергическое или психосоматическое состояние связано с городской средой и ее влиянием на человека. Недаром о нем часто говорят в кругах, близких к радикальному экологическому активизму. Названий у этого состояния много, и нет консенсуса по его точному наименованию: экологическая болезнь, химическая травма, химическая непереносимость, синдром тотальной аллергии, химически индуцированное нарушение иммунитета или даже болезнь XX века. Судя по названиям, эта болезнь находится на перекрестье медицины, этики, политики и субкультуры. Согласно определению американского Национального института экологических здоровьесберегающих наук, медицински корректно было бы называть заболевание «идиопатическая экологическая непереносимость», где идиопатия отсылает к полной неопределенности этиологии, диагностики и лечения. По симптоматике эта болезнь тоже неясна: предположительные пациенты жалуются на острые реакции организма на привычные химические вещества, такие как аэрозоли, краски, парфюмы, пластик. Контакт с этими веществами приводит к сыпи, тремору, судорогам, затруднению дыхания, головным болям и головокружению, тошноте, суставной боли и чувству усталости. Множественная химическая чувствительность оказывается близка другим непризнанным или отчасти признанным болезням — синдрому войны в Заливе , пищевой непереносимости и «болезни зданий», то есть ухудшению состояния из-за вредных строительных материалов.
Некоторые склонны считать, что тотальная аллергия может быть связана с раком, аутоиммунными болезнями, в то время как другие «разоблачают» это состояние как психосоматическое или даже истерическое. Короче говоря, об этой болезни почти ничего не известно, помимо заявлений людей, которые хотят признания своих переживаний и выплат по медицинской страховке. Проницаемые тела В то же время множественная химическая чувствительность вызвала интерес исследователей телесности в ее связи с экологическими условиями, их репрезентацией в культуре. Например, Стейси Алаймо , постгуманистка и экофеминистка, считает, что идиопатическая непереносимость может быть ярким примером пористости и проницаемости границ человеческого тела. Она называет это транскорпореальностью, то есть тем, что находится в точках соприкосновения и слияния разных тел и сред. Диффузия тела и среды раскрывает изначальную ситуацию воплощения: мы всегда взаимосвязаны с тем, что обнаруживается вокруг нас. Совместность с материальным миром указывает на зону первоначальной чувствительности и даже в каком-то смысле пассивности тела. Оно неизбежно вовлекает в себя элементы внешней среды, размывая границу между тем, что «внутри», и тем, что «снаружи». Вообще понятия внутренности и внешности оказываются устаревшими.
Аллергия на блага XX—XXI веков показывает не загрязнение природы человеком, а то, что современная биомедицинская модель требует дополнения. Имеется в виду дополнение картины целостного, автономного тела с четко очерченными границами видением его как одновременно открытого влияниям и воздействиям. Примером здесь может быть иммунологическая теория чилийского биолога и философа Франсиско Варелы. Для него иммунитет — не средство обороны и агрессии против вирусов-вторженцев, а инструмент самопознания тела, или, как сказал бы Илья Мечников, поддержания внутренней гармонии. Иммунитет, по Вареле, готов принимать в себя новые элементы до тех пор, пока они не смогут навредить ему. Это значит, что он способен интегрировать в организм всё больше новых составляющих и активизирует защитные реакции, только когда те коварно атакуют рубежи тела.
В случае успешного тестирования, терапия позволит остановить потерю зрения у людей с генной мутацией, а также поможет восстановить зрение уже ослепшим из-за наследственной патологии пациентам. Сотрудники Медико-генетического научного центра имени академика Н. Бочкова разрабатывают уникальные методы эффективной диагностики наследственных болезней, а также новые методы лечения, лекарственные средства, способы диагностики и индивидуализации терапии онкологических заболеваний. Для каждого конкретного пациента разрабатывается новый, уникальный метод функционального анализа. В 2019 году специалисты МГНЦ осуществили консультативный прием 11 тысяч пациентов и провели свыше 13 тысяч генетических исследований в рамках госзадания. Центр является первым в Европе по количеству диагностируемых наследственных заболеваний и единственной организацией в России, выполняющей высокотехнологичные генетические тесты на бюджетной основе в таком объеме. В России сегодня есть возможности применения всех современных подходов диагностики и профилактики наследственных болезней. Развиваются полногеномные исследования, анализ хромосом, подходы профилактики наследственной и врожденной патологии. При этом технологии, которыми владеют врачи в Российской Федерации, не отличаются от технологий, применяющихся в развитых странах. Сегодня у нас меняется парадигма: мы говорим уже не о симптоматическом, а о патогенетическом лечении, о развитии таких современных технологий, как генотерапия.
Людмила Спиридонова, исполнительный директор Аналитического центра НАФИ: «Результаты исследования ярко показывают, что россияне готовы помогать людям с орфанными заболеваниями. При увеличении уровня осведомленности россиян о данных заболеваниях, о количестве болеющих ими в России, о возможностях им помочь, можно уверенно утверждать, что объем финансовых пожертвований может быть значительно увеличен. Это подтверждают и наши другие исследования — в эпоху экономической турбулентности возросла волонтерская активность россиян, а также интерес к различным благотворительным проектам». Это не полная версия релиза. Оставайтесь в курсе! Подписывайтесь на наши социальные сети: Это не полная версия релиза. Объяснена стоимость самого дорогого в мире лекарства за 150 миллионов рублей. Опрошены 1100 человек в возрасте от 18 лет и старше. Выборка построена на данных официальной статистики Росстат и репрезентирует население РФ по полу, возрасту, уровню образования и типу населенного пункта.
Перечень орфанных заболеваний и препаратов
Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность. не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. Что такое орфанные заболевания, кто занимается их изучением и почему это важно. Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. raredisease, orphandisease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть болезни, чаще всего генетические, встречающиеся с частотой 1 случай на 10 тысяч населения.
«Оптимисты». Как живут люди с орфанными заболеваниями в России?
Орфанные заболевания словно окутаны туманом неопределенности. Сегодня даже нет их четкого определения — в общем виде это просто очень редкие болезни. В РФ к орфанным болезням относят патологию, обнаруживаемую с частотой 1:10000 человек и реже. Люди с орфанными заболеваниями получили возможность жить дольше благодаря прорывам медицины, однако законодательство рассчитано на «детей-инвалидов». Редкие заболевания, орфанные заболевания — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них. Редкие – орфанные – заболевания встречаются не чаще чем у одного человека на 10 тыс.
Заболевания орфанные
Редкими, орфанными, заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространённость не более 10 случаев заболевания на 100.000 населения. Орфанными считаются редкие заболевания, распространенность которых не более 10 случаев на 100 тысяч населения, пояснили в минздраве. Что такое орфанные заболевания?
Насколько пациенты с редкими болезнями обеспечены лечением?
- «Не всегда удается вовремя поставить диагноз»: вопросы генетику о редких заболеваниях
- Истоки орфанных болезней
- «Редкие болезни остаются редкими до тех пор, пока они малоизвестны»
- Орфанное заболевание: что это?
- Что такое орфанные заболевания?
Что такое орфанные заболевания?
Орфанные заболевания – это группа редких и сложных заболеваний, которые имеют генетическую природу и часто возникают из-за дефектов определенных генов. При этом термин «редкие орфанные заболевания» не является правильным, потому что непривычное слово «орфанные» как раз и означает «редкие». Редкими, орфанными, заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространённость не более 10 случаев заболевания на 100.000 населения. Орфанные болезни — это врождённые или приобретённые заболевания, встречающиеся крайне редко — реже 1 случая на 2000 населения страны.
Что такое орфанные заболевания простыми словами
А ведь существует ряд очень редких патологий. Новые болезни, с которыми люди не сталкивались раньше, выявляют каждый год. Итак, орфанное заболевание — что это такое? Как с этим справиться? Орфанное заболевание: что это? Орфанными заболеваниями являются очень редкие болезни. Их еще называют «сиротскими». Тем не менее, подобных редких патологий насчитывается уже около семи тысяч. К счастью, вероятность обнаружить у себя одну из них очень мала. Если рассматривать всё население Земли, то редкие орфанные заболевания встречаются у одного человека из двух тысяч.
В разных странах статистика по орфанным патологиям отличается в зависимости от уровня жизни населения, его генетических особенностей и т. Например, в Европе эпидемии проказы давно канули в лету, зато в Индии процент больных значительно выше, чем в других странах. Поскольку частным лицам коммерчески невыгодно вкладывать средства в поиски вакцин и лекарств от редких болезней, то правительство стран стимулирует этот процесс на государственном уровне. Помимо этого, люди, страдающие орфанными патологиями, нуждаются в поддержке и льготах. Постановление по орфанным заболеваниям, принятое правительством РФ 26 апреля 2012 г. Истоки орфанных болезней Чаще всего орфанные заболевания являются врожденными и обусловлены генетикой человека. Их можно обнаружить сразу после появления ребенка на свет или в детском возрасте. Но подавляющее большинство болезней становятся очевидными только со временем, когда человек взрослеет. Среди редких заболеваний можно встретить патологии, появление которых обусловлено инфекционными, аутоиммунными и токсическими процессами в организме.
Хорошее подспорье для развития орфанных болезней - повышенная радиация и плохая экологическая обстановка, а также инфекции, перенесенные в детстве, ослабленный иммунитет и наследственность. Орфанные заболевания зачастую сложно вылечить, поэтому они плавно перетекают в хроническую стадию.
В перечне редких заболеваний, внесенных Министерством здравоохранения РК, числятся 60 нозологий. Многие из них являются генетическими и сопровождают человека на протяжении всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. В то же время если диагноз был поставлен вовремя, то современные лечебные протоколы позволяют человеку с редким заболеванием прожить до пожилого возраста. Проводится огромная работа, чтобы врачи в регионах не пропускали важных симптомов. Чем раньше ребенку поставят диагноз и назначат адекватное лечение, тем больше вероятность избежать развития осложнений, вызывающих инвалидность. Если врач в любом регионе Казахстана по определенным симптомам подозревает у пациента редкое заболевание, он связывается с НЦПиДХг.
Заболевания, связанные с водой Смотреть что такое "Заболевания орфанные" в других словарях: Орфанные "сиротские" болезни и препараты — Орфанными от англ. Он определил 1600 редких болезней, причины возникновения которых и лечение были слабо… … Энциклопедия ньюсмейкеров Орфанные препараты — В этой статье не хватает ссылок на источники информации.
В российской системе здравоохранения их две. Первая - федеральная программа "14 высокозатратных нозологий" 14 ВЗН , гарантирующая обеспечение пациентов с 11 редкими заболеваниями за счет средств федерального бюджета. Вторая - перечень жизнеугрожающих и прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни пациентов и инвалидизации далее - короткий орфанный перечень. Лечение этих болезней финансируют из региональных бюджетов. ИТП - одно из самых распространенных заболеваний, включенных в короткий орфанный перечень, оно находится на втором месте по уровню летальности в этом списке. В России регистр ИТП с 2015 по 2021 гг. Более того, иммунная тромбоцитопения лидирует по уровню стоимости лечения среди заболеваний, включенных в короткий орфанный перечень, в связи с чем существует множество проблем с доступностью терапии для пациентов. По словам президента Всероссийского общества гемофилии, сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулёва, на проблемы пациентов с ИТП Всероссийское общество гемофилии ВОГ обратило внимание еще в 2014 году. Всемирная неделя осведомленности об ИТП проходит в сентябре. В этот день, начиная с 2015 года, ВОГ проводит форум ИТП, призванный привлечь внимание общественности и государственных структур к заболеванию и проблемам пациентов. Сегодня в Федеральном регистре пациентов с орфанными заболеваниями, по данным Минздрава, более 5 тыс. Однако, как отмечает эксперт, в реальности людей с таким диагнозом больше, просто не все о нем знают, поскольку его постановка порой занимает годы. Сложность диагностики иммунной тромбоцитопении состоит в том, что это диагноз исключения, то есть специальных клинических или лабораторных критериев для определения болезни не существует. Основным проявлением ИТП является геморрагический синдром: на коже и слизистых появляются кровоизлияния, синяки, гематомы, кровотечения серьезнее носовые, десневые, длительные обильные менструальные , в более тяжелых случаях могут возникнуть кровотечения внутренних органов.
Что такое орфанные заболевания простыми словами
Лишь несколько лет тому назад чиновники представили общественности перечень, согласно которому то или иное заболевание можно считать редким, а также понять, к какой группе оно относится. Несмотря на введение в силу этого закона, понятие «орфанный препарат» в РФ не проработано и по сей день. Не существует механизмов привлечения внимания научной среды к изобретению новых медикаментов и подходов к диагностике, предотвращению и терапии. Как результат, на рынке практически нет лекарств для орфанных заболеваний, выпущенных российскими фармацевтическим производителями. Преимущественно медикаменты импортные, они обязательно проходят полную и длинную схему регистрации, растянутую на долгий срок. Из-за бюрократических сложностей даже при изобретении эффективного лекарства лечение им больных в России затруднено.
Каких льгот ждать? Поскольку термин «орфанные заболевания» чиновникам известен, был продуман алгоритм помощи больным редкими болезнями.
В результате, если в 2009 году было установлено только 3-4 ребенка с болезнью Гоше, то сегодня их уже насчитывается 13 человек. У 44 детей диагностированмукополисахаридоз, 88 — муковисцидоз. Улучшается не только диагностика, но и терапия. С 2010 года, когда была начата первая ферментозаместительная терапия и пациенты стали обеспечиваться средствами из республиканского бюджета, мы видим клиническое улучшение. Главная задача всех лечебных процедур — увеличить продолжительность жизни, снизить проявления симптоматики и повысить дееспособность пациента.
Редкие заболевания характеризуются широким спектром проявлений и симптомов.
Чем считать редкую интерсекс-вариацию — именно особенностью или орфанной болезнью? Здесь важно прислушиваться не только к медицинскому экспертному мнению, но и к активизму , а также к различным критическим исследованиям медицины, которыми занимаются философы, антропологи, социологи и культурологи. К тому же развитие эпигенетики уже не позволяет говорить о строго детерминированной генетической норме вне ее варьирования в различных средах с их влиянием на индивида и общество. Философ Катрин Малабу уподобляет отношения генетики и эпигенетики отношениям между музыкальной темой и импровизацией: одно не может без другого, но вариации могут далеко отходить от «канона», что скорее представляет собой продуктивное развитие.
При этом не стоит выстраивать ценностную иерархию в том, «близко» или «далеко» «отклоняется» развитие индивида от предустановленной «нормы». Идиосинкразия «большинства» в ответ на такие вариации скорее свидетельствует о состоянии общества и его понимании границ «нормального». При абеталипопротеинемии нарушается усвоение пищевых жиров, холестерина и жирорастворимых витаминов, что приводит к прогрессирующему неврологическому ухудшению и другим системным органическим проблемам. Это тоже генетическое расстройство рецессивного типа. Синдром аблефарона-макростомии представляет собой врожденное отсутствие или недоразвитость век аблефарон и необычно широкий рот макростомия , а также другие аномалии в формировании ушей, носа, кожи и половых органов.
Исследования синдрома Аарскога — Скотта, или фациогенитальной дисплазии, показывают, что такие симптомы, как низкий рост, аномалии лица, пальцев и половых органов вкупе со скелетными и зубными аномалиями и врожденными пороками сердца, связаны с X-хромосомой. На начальной стадии диагностики эти болезни могут не опознаваться, и потому их можно отнести к криптогенным, SWAN-заболеваниям. Некоторым может не посчастливиться прожить всю жизнь, страдая от симптомов неизвестной природы и не получая требуемого лечения. Выделяют и множество непризнанных болезней. Философски они представляются самыми интересными, ведь они полностью выпадают из существующих классификаций, таких как МКБ.
К примеру, хроническая болезнь Лайма. Этот термин используется некоторыми врачами для описания хронических от шести месяцев усталости, артрита и продолжающейся инфекции, вызванной бактерией Borrelia burgdorferi. Грубо говоря, это хроническая форма признанной болезни, связанной с укусами клещей. В качестве лечения назначают курс антибиотиков, однако болезнь часто не реагирует на терапию, что и вызывает сомнения в ее реальном существовании. Да и с диагностикой тут проблемы: не существует объективных методов клинического выявления заболевания, а все способы, которые всё-таки фиксируют эту болезнь, находятся вне доказательной модели.
О хронической форме болезни Лайма чаще говорят интернет-эксперты и врачи-«альтернативщики», чем специалисты с признанной квалификацией. Другая не признанная официальной медициной болезнь связана с развитием городской инфраструктуры. Это электромагнитная гиперчувствительность, при которой люди сообщают о головной боли, усталости и стрессах, а также о снижении умственной активности якобы из-за воздействия электромагнитных полей — скажем, от мобильных телефонов, мониторов компьютеров или Wi-Fi-вышек. Большинство в медицинском сообществе отрицает существование недуга из-за отсутствия доказательной базы у гипотезы о взаимосвязи самочувствия и электромагнитной активности. Больше того, гиперчувствительность пытаются объяснить психологически или даже социально: дескать, шумовой фон города может негативно сказываться на субъективных ощущениях людей и потенциально способен навредить им.
А значит, «излечением» станут меры по снижению шумового слышимого и неслышимого загрязнения городского пространства. Но самый сложный кейс непризнанного недуга, ставший предметом обсуждения теоретиков культуры и общества, — это множественная химическая чувствительность. Как и электромагнитная гиперчувствительность, это заболевание, синдром, аллергическое или психосоматическое состояние связано с городской средой и ее влиянием на человека. Недаром о нем часто говорят в кругах, близких к радикальному экологическому активизму. Названий у этого состояния много, и нет консенсуса по его точному наименованию: экологическая болезнь, химическая травма, химическая непереносимость, синдром тотальной аллергии, химически индуцированное нарушение иммунитета или даже болезнь XX века.
Судя по названиям, эта болезнь находится на перекрестье медицины, этики, политики и субкультуры. Согласно определению американского Национального института экологических здоровьесберегающих наук, медицински корректно было бы называть заболевание «идиопатическая экологическая непереносимость», где идиопатия отсылает к полной неопределенности этиологии, диагностики и лечения. По симптоматике эта болезнь тоже неясна: предположительные пациенты жалуются на острые реакции организма на привычные химические вещества, такие как аэрозоли, краски, парфюмы, пластик. Контакт с этими веществами приводит к сыпи, тремору, судорогам, затруднению дыхания, головным болям и головокружению, тошноте, суставной боли и чувству усталости. Множественная химическая чувствительность оказывается близка другим непризнанным или отчасти признанным болезням — синдрому войны в Заливе , пищевой непереносимости и «болезни зданий», то есть ухудшению состояния из-за вредных строительных материалов.
Некоторые склонны считать, что тотальная аллергия может быть связана с раком, аутоиммунными болезнями, в то время как другие «разоблачают» это состояние как психосоматическое или даже истерическое. Короче говоря, об этой болезни почти ничего не известно, помимо заявлений людей, которые хотят признания своих переживаний и выплат по медицинской страховке. Проницаемые тела В то же время множественная химическая чувствительность вызвала интерес исследователей телесности в ее связи с экологическими условиями, их репрезентацией в культуре. Например, Стейси Алаймо , постгуманистка и экофеминистка, считает, что идиопатическая непереносимость может быть ярким примером пористости и проницаемости границ человеческого тела. Она называет это транскорпореальностью, то есть тем, что находится в точках соприкосновения и слияния разных тел и сред.
Диффузия тела и среды раскрывает изначальную ситуацию воплощения: мы всегда взаимосвязаны с тем, что обнаруживается вокруг нас. Совместность с материальным миром указывает на зону первоначальной чувствительности и даже в каком-то смысле пассивности тела. Оно неизбежно вовлекает в себя элементы внешней среды, размывая границу между тем, что «внутри», и тем, что «снаружи».
Оператор вправе осуществлять обработку моих персональных данных централизованно в Единой государственной информационной системе в сфере здравоохранения, региональной информационной системе здравоохранения Курганской области. Передача моих персональных данных иным лицам или иное их разглашение может осуществляться только с моего письменного согласия. Настоящее согласие действует бессрочно, в случае если согласие не отозвано в письменной форме. Я оставляю за собой право отозвать свое согласие посредством составления соответствующего письменного заявления, которое может быть направлено в адрес Оператора по почте заказным письмом с уведомлением о вручении либо вручено лично под роспись представителю Оператора. В случае получения моего письменного заявления об отзыве настоящего согласия на обработку персональных данных Оператор обязан прекратить их обработку в течение периода времени, необходимого для завершения взаиморасчетов по оплате оказанной мне до этого медицинской помощи и предоставления соответствующей медико-статистической информации.