Кроме аутизма есть 100500 заболеваний гораздо хуже. Многие удивляются, почему я выбрала такую «жуткую» для аутиста работу — преподавать в университете. Ребенка-аутиста "вывести в люди" могут друзья и единомышленники из благотворительных фондов. причины и факторы влияния. Никто не может сказать, почему аутистов стало больше.
Не плохие — просто другие. Шумный, быстрый и непредсказуемый мир людей с аутизмом
| Домен припаркован в Timeweb | Почти каждый десятый (9%) россиянин согласился с утверждением, что аутизм является результатом плохого воспитания. |
| Толерантное общество: почему в Советском Союзе не было аутизма и как с ним живут сейчас | Аутизм — это блокировка эмоций, видимо в США большое поле деятельности для развития и раскрытия эмоций. |
| Домен припаркован в Timeweb | Иногда сглаженными являются различия детей с аутизмом от остальных по уровню умственного развития. |
| Что нового ученые выяснили про аутизм | Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом? |
Статистика аутизма в России и в мире
| Названа новая причина возникновения аутизма | причины и факторы влияния. |
| РАСсийские реалии: как люди с расстройствами аутистического спектра получают диагноз и живут с ним | У многих аутизм ассоциируется с фильмом «Человек дождя». |
Аутизм как расстройство удовольствия
Почему особенности аутистов являются ценным преимуществом для бизнеса, какой вклад они могут сделать в экономику и как адаптировать рабочие процессы, чтобы в них смогли участвовать люди с РАС «» в ходе Международной конференции «Аутизм. У многих аутизм ассоциируется с фильмом «Человек дождя». Дети. Аутизм в среднем диагностируют в возрасте около 4 лет, хотя его признаки заметны уже к двум годам, а некоторые исследователи утверждают, что можно обнаружить нарушение у младенца в 3–6 месяцев.
«Он какой‑то странный, не говорит и подпрыгивает»: что не так с диагнозом «аутизм»
| Аутизм. Жестокая правда жизни. | — Детей с аутизмом действительно становится больше? |
| «Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме | Аутизм — это блокировка эмоций, видимо в США большое поле деятельности для развития и раскрытия эмоций. |
| 10 неудобных вопросов про аутизм | Аутизм сегодня — Врач развеял мифы об аутизме. |
| Названа новая причина возникновения аутизма | Почти каждый десятый (9%) россиянин согласился с утверждением, что аутизм является результатом плохого воспитания. |
Цифровой аутизм
В столичном Научно-практическом центре детской психоневрологии Департамента здравоохранения в ближайшее время планируют открыть первое в городе отделение для детишек с аутизмом. К сожалению, в последнее время детей с этим заболеванием становится все большое, и не только у нас, но и во всем мире. Однако, в отличие от других стран, у нас такими пациентами занимаются не неврологи, а психиатры. А далеко не каждая мама готова доверить своего малыша психиатру — в итоге люди либо не лечатся, либо лечатся нетрадиционными методами. Поэтому мы планируем открыть в столице первое отделение, где будут заниматься аутизмом», - говорит главный детский невролог Москвы, депутат Мосгордумы Татьяна Батышева. Что же касается лечения аутизма, то, увы, пока ученые не придумали способов радикального лечения этой болезни, и для улучшения состояния таких пациентов применяют главным образом психологические методики реабилитации больных. Однако, возможно, прорыв в этой области совершит стволовая медицина. Исследования китайских и американских ученых показали, что состояние детей-аутистов, которым провели трансплантацию стволовых клеток, значительно улучшается. Ученые из китайского госпиталя Shandong Jiaotong Hospital при поддержке University of California Davis и Stanford University США провели уже две фазы клинических исследований, в ходе которых 37 детям-аутистам в возрасте от 3 до 12 лет вводили стволовые клетки пуповинной крови и так называемые мезенхимальные из пупочного канатика. Ученые отмечают, что у пациентов, получивших стволовые инъекции, были зафиксированы объективные и субъективные функциональные улучшения в области визуальных, эмоциональных и интеллектуальных реакций, адаптации к изменениям, страха или нервозности, коммуникации и уровня активности, а также в степени социальной изоляции, стереотипного поведения и гиперактивности.
Работа аутиста не боится По словам Евгения Лильина, примерно четверть аутистов, если им оказывать качественную помощь, могут получить образование и жить, мало отличаясь от других людей. Как рассказал «НИ» Сергей Морозов, в России нет статистики, показывающей, скольким аутистам удается окончить вузы. По словам Марины Бардышевской, аутисты с высоким уровнем развития интеллекта востребованы в обществе и добиваются успеха в ряде профессий как в России, так и за рубежом. В Лондоне для них в магазинах есть целые книжные полки с литературой о том, как общаться, как познакомиться с девушкой. Они заводят семьи, чтобы быть как все. Современные вспомогательные репродуктивные технологии и помощь профессионалов позволяют взрослым людям с аутистическими чертами родить детей.
Однако они не смогут дать ребенку душевное тепло, которое ему необходимо. Например, шевеление плода, крик младенца с большой вероятностью будет оцениваться такими родителями, как угроза или агрессия, поэтому они будут избегать ребенка или проявлять ответную агрессию, а не заботу. В следующем поколении аутистические черты и проявления искажения развития будут выражены сильнее». По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, в прошлом году школу окончили почти 50 тыс. У таких, как он, не было шансов поступить в вуз и тем более получить работу». В Израиле аутисты даже с умственной отсталостью могут быть помощниками воспитателей в детских садах или младшими медицинскими работниками.
Многие сети магазинов предоставляют рабочие места для людей с психологическими проблемами. В Израиле аутисты даже служат в армии. С просьбой не отворачиваться от тех, кто мечтает встать в строй, к руководству ЦАХАЛ армии обороны Израиля обратилась администрация специализированной школы и родители. В октябре 2008 года военную форму надели первые восемь аутистов. Они прошли трехмесячный курс по подготовке к призыву, а затем в течение полугода служили на военных базах. Специальный курс по работе с таким армейским контингентом прошли и офицеры, в подчинение которых попали аутисты.
Главное из них — умение не терять концентрацию, выполняя длительную рутинную работу. По моим подсчетам, по крайней мере, один процент всех работ на крупном предприятии аутисты способны делать лучше всех прочих в силу особенностей своего заболевания», — эти слова принадлежат датчанину Торкелю Сонне, владельцу консалтинговой компании Specialisterne, которая работает на многие фирмы, производящие программное обеспечение, в том числе на Microsoft. Все 30 сотрудников Specialisterne, занимающихся поиском ошибок в новых программах, созданных заказчиками датской компании, являются аутистами. Идея открыть необычную компанию пришла в голову Торкелю Сонне, когда его собственному малолетнему сыну поставили диагноз, казалось бы, закрывающий путь к полноценной жизни.
Еще мы знаем, что аутизм несколько чаще встречается у недоношенных детей, а такие дети сейчас лучше выживают. Еще лет пятнадцать назад достаточно редко выживали дети, которые родились до 28-й недели. А сейчас выживают дети, родившиеся на 24—25-й неделе, и получается, что у них чаще встречается аутизм. Вообще, детей с инвалидностью больше в тех странах, где высокий уровень развития медицины и лучше уход.
В странах, где люди страдают от голода, где недостаточно развита система здравоохранения, там ниже процент инвалидности: люди просто не выживают. А экологические факторы могут играть роль? Сейчас ведутся исследования, чтобы понять, могут ли какие-то экологические факторы быть причиной аутизма. Пока однозначного мнения нет. Когда мы чего-то не понимаем, мы начинаем искать причины, и, возможно, что-то даже найдется, пока просто рано об этом говорить. В каком возрасте правильнее ставить диагноз? Исследования показывают, что можно надежно поставить диагноз «аутизм» в возрасте от полутора до двух лет. Хотя раньше говорили о том, что нельзя ставить до трех, пяти или даже семи лет.
Все-таки даже в случае каких-то минимальных подозрений лучше обращаться за помощью. Ну или убедиться, что с ребенком все в порядке. Все дети с аутизмом очень разные, возможности адаптации тоже у всех разные. Некоторые дети с рано поставленным диагнозом достигают практически нормы, если рано начать использовать современные эффективные программы помощи. Постановка диагноза не означает, что ребенку сразу оформят инвалидность. К тому же постановка диагноза «аутизм» автоматически не означает получение статуса инвалидности, это разные вещи. Но стоит начать заниматься тем, что в дальнейшем поможет ребенку максимально компенсировать все те трудности, которые у него есть, либо поможет выявить какое-то другое нарушение, то же нарушение слуха. К семи годам ребенок с аутизмом может пойти в школу, как другие?
У нас, к счастью, больше нет «необучаемых» детей, и дети даже с самыми глубокими нарушениями имеют право пойти в школу. Другое дело, что та поддержка, которая понадобится ребенку в школе, должна зависеть от того, какие у него потребности. Некоторые дети с РАС к семи годам вполне могут обучаться в массовой школе: осваивая учебную программу, они ведут себя достаточно спокойно может быть, сложнее реагируют в некоторых ситуациях , и им не нужно тьюторское сопровождение. Есть дети с более выраженной потребностью в поддержке. Они всё равно должны пойти в школу, но им может понадобиться тьютор, или тьютор и специальная образовательная программа, плюс еще помощь других специалистов: логопеда, психолога, поведенческого аналитика. В зависимости от степени выраженности потребности в поддержке и количество ресурсов на ребенка должно быть выделено другое. То есть у детей с аутизмом есть хорошие шансы выправиться и жить как все остальные? При этом, когда родители только слышат диагноз, они очень пугаются, потому что им говорят, что это чуть ли не конец жизни.
Специалисты, которые говорят, что аутизм — это конец жизни, совершенно не правы. При этом говорить, что диагноз «аутизм» — это очень легко и все будет абсолютно так же, как планировалось, тоже нельзя, потому что дети очень разные. И мы знаем, что у части детей с аутизмом есть серьезные медицинские или поведенческие проблемы, которые в разы чаще встречаются, чем у детей без аутизма. Это судороги, заболевания желудочно-кишечного тракта, трудности со сном, едой. То есть в ряде случаев трудности ребенка обусловлены не только самим аутизмом — проблемами социального взаимодействия и коммуникации, повторяющимся поведением и ригидностью трудности с привыканием к новому. Необходимо помнить о возможных медицинских проблемах. А что вообще включают в РАС — расстройства аутистического спектра? Давайте скажем, что включают и что не включают.
Так как анализов нет, аутизм ставят по сочетанию двух групп признаков. Первая группа — это трудности социального взаимодействия. Они касаются того, как человек обращается к другим, использует ли он речь, как поддерживает диалог, как понимает социальные сигналы и правила. А вторая группа симптомов касается повторяющегося поведения, специальных интересов и особенностей обработки сенсорной информации люди с аутизмом не совсем обычным образом воспринимают окружающий мир. То, что нам с вами кажется совершенно нормальным — вот у меня машины шумят за окном и освещение где-то мигает, — человек с аутизмом может воспринимать как сильно отвлекающие факторы, которые способны приводить к сенсорной перегрузке. Также для людей с аутизмом характерно повторяющееся поведение: кто-то повторяет одни и те же фразы, кто-то руками размахивает, кто-то раскачивается. И есть то, что называется ригидностью, когда сложно переживаются всякого рода изменения: в жизни, в игре, в распорядке дня, и люди могут остро на это реагировать. А вот то, что не является аутизмом.
Раньше считалось, что при аутизме практически всегда есть интеллектуальные нарушения. Нет, это не так, и больше половины людей с аутизмом не имеют интеллектуальных нарушений. Это два разных диагноза. Но интеллектуальные нарушения у людей с аутизмом встречаются чаще, чем у людей без аутизма. Что еще не является аутизмом? В современные диагностические критерии аутизма агрессия не включена. Человек с аутизмом может проявлять агрессию в некоторых ситуациях, когда он не знает, как выразить свои желания, когда не может обратиться и долго терпит, когда его не понимают, когда вокруг слишком жарко или людно, шумно, что-то мигает и так далее. Это может быть следствием сенсорной перегрузки, сильного стресса или оборонительной реакцией, но это не является направленной агрессией.
Также люди с аутизмом не больны, не заразны, не опасны для общества. В целом аутизм — это нарушение развития, такое же как церебральный паралич или синдром Дауна. Это нарушение развития, с которым человек рождается, он его не приобретает. Есть такое понятие, как органический аутизм, его тоже включают в РАС? Органический аутизм, атипичный аутизм, синдромальный аутизм — это все не является принятым диагнозом. Мы знаем, что существуют генетические причины, но очевидных генетических изменений пока никто не нашел. В развитии аутизма задействовано более 200 генов и комбинаций их взаимодействия. Мы знаем, что аутизм встречается чаще у детей с некоторыми генетическими синдромами, детей, рожденных сильно раньше срока, есть исследования, которые показывают увеличение риска рождения ребенка с РАС у женщин, принимающих определенные медикаменты во время беременности.
Но это не означает, что есть отдельная разновидность органического аутизма. В этой теме больше вопросов, чем ответов, но никакого атипичного аутизма ни одна из современных классификаций DSM-5 или МКБ-11 не выделяет. То есть, если у ребенка органическое поражение головного мозга и ЦНС и есть признаки аутизма, ему правомерно ставить диагноз РАС? У человека с органическим поражением мозга может быть аутизм, у человека с нарушением зрения тоже может быть аутизм, и с синдромом Дауна тоже.
Их цифра действительно очень быстро растёт. От перенесённого во время беременности кислородного голодания ребёнком и инфекционных заболеваний до наследственной предрасположенности. Но я читала и о том, что это подстройка организма под условия, которые создаёт ему окружающая среда. Мы слишком много времени проводим «в своём мире», то есть за гаджетами. Сегодня парень с девушкой могут прийти на свидание, сидеть каждый в своём телефоне и там же переписываться, находясь за одним столом, без прямого контакта. Я знаю молодых людей, у которых в реальном мире нет друзей, он избегает прямого контакта в жизни, но в виртуальном мире у него друзей тысячи.
Мир аутизируется и даже страшно представить, каким он будет через полвека. Как распознать? Я читала, что у вполне контактных людей могут быть его признаки? Главный признак - человек не понимает, как его воспринимают другие люди. Он ориентирован только на себя, если сосредоточен на своих мыслях и действиях, то может показаться, что он не видит вас, не слышит ваши обращения. У него есть навязчивые привычки, он может делать какие-то странные, непонятные для других вещи. К примеру, ребёнок может часами обкладывать ножку стола кубиками. Такого человека могут пугать и расстраивать перемены в окружающей обстановке - он теряет чувство стабильности. Допустим, вы убрали шкаф из комнаты, а у ребёнка истерика - он плачет, кричит, так словно бы ему причинили физическую боль. В то время как при серьезных ушибах и травмах, ведёт себя так, словно боли не чувствуют.
Так же эти люди избегают прямых контактов. Еще у людей с такими особенностями потрясающая память. Один из наших ребят закончил институт, написал кандидатскую.
Названа новая причина возникновения аутизма
Там Хильке описывает внутренний мир аутистов на примере своих детей: они очень тонко чувствуют живопись, музыку, театр. Хотя по их реакциям это не всегда понятно. И только родительское терпение, чуткость и любовь смогут переломить ситуацию. Возвращение в мире - Сколько у вас детей с синдромом РАС и кто их помощники, воспитатели? Для каждого мы разрабатываем свою программу: в первую очередь, это физический труд, контакты с телом, затем творческое и интеллектуальное развитие. Почему так?
Потому что такие люди, как правило, внутри проживают насыщенную жизнь, но физически этого не видно, для того, чтобы вернуться в мир, им нужно действие. Воспитатели наши работают много лет, раньше они приходили как волонтёры - у нас же общественная организация и постоянного финансирования нет, а в первый год мы вообще работали бесплатно. Были у нас студенты, будущие учителя, совершенно разные истории. Да и я сама попала сюда двадцать лет назад почти случайно - пришла подменить человека, а осталась на всю жизнь. Мы даже не надеялись, что выиграем его, но представили проект «Отворяем двери надежды» и оказались в числе победителей.
Название проекта нам подсказала книга женщины с тяжелой формой аутистического расстройства Темпл Грандин. Там описан её непростой опыт на пути от социальной изоляции к полноценной жизни в обществе. Мы хотим помочь нашим воспитанникам войти в обычную жизнь: научиться быть самостоятельными, ходить в магазин, общаться, заводить новых друзей и так далее. У нас есть мастерская, множество занятий и свой театр «Приют ангелов», где играют наши же ребята. Вернулись в мир?
Но отличие нашей работы в том, что, как правило, для обычного человека она не видна. Наши воспитанники делают самые простые вещи - учатся рисовать, убирать за собой посуду, переходить дорогу, ездить по городу, мыть руки. Работа долгая и кропотливая, но каждый раз, когда мы видим хотя бы маленький прогресс, для нас это большое профессиональное достижение и маленькое человеческое чудо.
А когда они взрослели, чаще всего диагноз менялся на шизофрению. Но время идёт, сегодня есть масса книг об аутизме: и наших, и зарубежных авторов. Особенно запомнился мне цикл лекций Хильке Осика - музыкального терапевта из Швеции. Из пятерых ее детей, трое - тяжёлые аутисты. Самый взрослый сын в сорок лет был в памперсах, никакой эмоциональной связи с ним не было. Но однажды Хильке изучила метод поддерживающей коммуникации - она держала сына за руки, а тот писал на компьютере слова.
На первом же занятии выяснилось, что Маркус умеет читать. Научился с 4-х лет - когда домой приносили продукты, он читал этикетки и соотносил их с содержимым. Потом он написал, что у него есть мечта - увидеть Джоконду. Потому что однажды в подростковом возрасте слышал, как одна женщина рассказывала, как была потрясена, увидев её в Лувре. Маркус попросил мать отвезти его в Париж. Это путешествие вылилось в книгу «Маркус едет в Париж». Там Хильке описывает внутренний мир аутистов на примере своих детей: они очень тонко чувствуют живопись, музыку, театр. Хотя по их реакциям это не всегда понятно. И только родительское терпение, чуткость и любовь смогут переломить ситуацию.
Возвращение в мире - Сколько у вас детей с синдромом РАС и кто их помощники, воспитатели? Для каждого мы разрабатываем свою программу: в первую очередь, это физический труд, контакты с телом, затем творческое и интеллектуальное развитие. Почему так? Потому что такие люди, как правило, внутри проживают насыщенную жизнь, но физически этого не видно, для того, чтобы вернуться в мир, им нужно действие.
У меня проблемы с координацией и проприоцепцией ощущение положения частей собственного тела относительно друг друга и в пространстве — прим. Я до сих пор могу упасть, зацепившись ногой за ногу. Я часто проношу вилку мимо рта, роняю вещи, особенно когда вынуждена следить за чем-то еще, что-то меня отвлекает, — а отвлечь меня очень легко, потому что проблемы еще и с концентрацией внимания! Мама говорит — учись водить машину. А я просто не могу столько вещей одновременно контролировать! Меня часто ругали за неряшливость, говорили — следи за тем, как ты сидишь, втягивай живот, одергивай одежду… но я же с ума сойду контролировать столько всего, что за ерунда! Еще я очень тяжело переношу громкие, эмоционально насыщенные звуки а у нас же любят применять крик как воспитательный метод — я от этого буквально физически заболеваю, падает давление, возникает тахикардия. И у меня фобия собачьего лая. Вообще, я не очень люблю животных, потому что их поведения не понимаю вообще — и при этом не могу им сказать словами, что что-то нужно делать, а чего-то нет. Я не смогу объяснить собаке, что на меня не нужно лаять. А еще я грызу ногти, когда мне нужно сосредоточиться. Уже двадцать лет. Я сделала гелевые ногти — и теперь грызу их. Об аутичных людях и обществе О социализированных людях с РАС в обществе практически не говорят, и это грустно. Из-за этого мы испытываем неуверенность, когда говорим о себе, — у нас же что-то «несерьезное». Мы же работаем, учимся. Да, иногда мы уходим из кабинета посреди заседания, чтобы побыть в одиночестве. Да, иногда мы смеемся, когда надо соблюдать тишину и грустить. Да, у нас высок риск депрессии. Но мы можем выражать себя социально приемлемым способом. У нас есть инструменты для того, чтобы быть понятыми и услышанными. Сейчас мы уже слишком взрослые, слишком адаптированные, слишком выжившие для того, чтобы появилась система какой-то помощи. А можно мне курсы по коммуникации с нейротипиками нейротипичные люди — те,у кого нет РАС и других отклонений от стандартной психической нормы — прим. Мне в принципе не нравится на сто процентов ни один из увиденных мной кинематографических образов людей с аутизмом. Выбор типажей невелик: обычно это либо гиперинтроверт-невидимка, либо «гениальный чудик». При этом физиологическая составляющая аутизма очень часто «забывается». Эй, у многих из нас есть стереотипии — кого-то тошнит от еды красного цвета, а кому-то свитер слишком колется! Из того, что мне более-менее нравится, — фильм «Без ума от любви», там показаны сенсорные перегрузки героини и романтические отношения двух людей с аутизмом. Шелдон Купер из «Теории большого взрыва» отражает некоторые особенности аутичных людей — но это, опять же, «гениальный чудик», а не у всех людей с аутизмом высокий интеллект или какие-то необычные способности. У единиц, я думаю. Еще из аутичных по задумке сценариста мне нравится персонаж Хью Дэнси в сериале «Ганнибал» — он опровергает стереотип о безэмоциональности и жесткой рациональности, «роботоподобия» аутичных людей. И Сага Норен из шведско-датского «Моста»: у нее нет каких-то особенных физических и физиологических отличий, проблем с телесностью — иначе бы ее в полицию не взяли, но ее персонаж показан исключительно детально в плане отношений аутиста с окружающими. Мне довольно грустно отмечать то, как на нее реагируют люди, — она же доставляет куда меньше проблем, чем те нейротипичные преступники, которых она ловит! Обнаружили ошибку?
Только он сам может в один прекрасный день принять решение вернуться к нормальной жизни. Он может уйти в себя на всю жизнь, а может воспользоваться этим новым воплощением, чтобы пережить еще несколько других состояний. Родители сыграют важную роль в жизни ребенка, больного аутизмом, если будут любить его безусловно и предоставят ему право самостоятельно делать любой выбор, в том числе и выбор между замкнутостью и нормальным общением. Также очень важно, чтобы близкие больного ребенка делились с ним своими проблемами и переживаниями, связанными с его выбором, но только так, чтобы у него не возникало ощущение вины. Общение с ребенком, больным аутизмом, является необходимым уроком для его близких. Для того чтобы понять смысл этого урока, каждый из этих людей должен определить, что вызывает у него наибольшие трудности. Если твой ребенок болен, прочитай ему этот текст.
Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом
У тех, у кого не было судорог хотя и диагностирован аутизм , каналы были вообще неактивны. При этом была связь и с тяжестью других проявлений: чем раньше начинались припадки, а значит, чем активнее были натриевые каналы, тем тяжелее были аутические, умственные и иные расстройства, — вплоть до невозможности ходить, общаться, самостоятельно есть, пользоваться руками. У людей с менее активными каналами проявления были минимальны. Но эта схема оказалась слишком примитивной. Сейчас мы видим взаимосвязь между функциональными последствиями мутаций SCN2A , первыми проявлениями и общей тяжестью нарушений. Это важно, потому что недавно появившиеся перспективные лекарства, которые лучше всего подходят для гиперактивных вариантов SCN2A, могут быть вредными для пациентов с другими вариантами», — пояснил заведующий кафедрой фармакологии Альфред Джордж.
Мне не нравится идея вагинального проникновения. Для меня это слишком сильное нарушение границ. И я не очень люблю целоваться, потому что это тоже… слишком близко. И вот я хотела романтических отношений, но считала, что секс в них обязателен.
Потом я стала погружаться в феминизм, и вдруг в моей голове щелкнуло — я не обязана делать то, чего не хочу! Вообще у аутичных людей бывает совершенно разный сексуальный темперамент. Аутичные женщины, которых я знаю, очень по-разному относятся к сексу — кто-то любит, считает интересным, кто-то не заинтересован в сексуальных практиках. Представление об асексуальности аутичных людей очень далеко от реальности — просто конкретно у меня, видимо, довольно низкое либидо. Мои подруги, например, могли испытывать страдания из-за нереализованного сексуального желания, без влечения к конкретному человеку, я — никогда. Хотя в двадцать пять лет я научилась мастурбировать — для меня это так же приятно, как, например, лежать на чистых простынях или плавать. Несколько лет назад я познакомилась с молодым человеком на работе, внезапно тоже аутичным и тоже асексуальным — у нас завязались сначала дружеские, потом романтические отношения. Люди часто спрашивают, почему бы аутичным людям не начать знакомиться друг с другом для романтических отношений. Почему бы голубоглазым не начать встречаться только с голубоглазыми? Аутичным людям может быть тяжело друг с другом из-за разного типа восприятия информации — мы по-разному реагируем на раздражители.
Некоторые из нас отличаются повышенной тревожностью, и тогда общение с малоэмпатичным или не выражающим эмоций понятным образом партнером что свойственно аутичным людям — это катастрофа. О диагнозе Я услышала про РАС лет в 18, в группе в соцсети. Мы с девушкой-психологом общались о личном, и она сказала, что у меня есть симптомы аутистического спектра. Я начала гуглить, читать — и написанное объяснило очень многое обо мне. Я такая — а, ну хорошо, теперь наконец-то все ясно. Потом мои догадки об аутизме подтвердило еще несколько знакомых психологов. Я никогда не пыталась получить официальный диагноз — зачем? Думаю, для взрослых социализированных людей с аутизмом в России это бессмысленно и фактически невозможно — в России после 18 лет не ставят диагноз «расстройство аутистического спектра»: человек получит либо диагноз «шизофрения», либо «расстройство психологического развития» — прим. У нас нет этичной поддержки даже для людей с более… социально заметными проявлениями аутизма, не говоря уж о «легких» случаях. Кстати, о терминологии.
Есть разные мнения относительно того, как этично говорить — человек с РАС, человек с аутизмом, аутичный человек, аутист. В целом можно использовать любой из этих вариантов. Некоторые активисты даже протестуют против отказа от слова «аутист» — ведь говорят же про светловолосую женщину «блондинка». Аутизм — это нечто большее, чем цвет волос, это часть личности, которая многое определяет. Работа и социализация Многие удивляются, почему я выбрала такую «жуткую» для аутиста работу — преподавать в университете. Отвечаю: я работаю там, чтобы надо мной не стояло начальство, чтобы иметь гибкий график и свободу выбора деятельности могу говорить, могу не говорить. Кроме того, университет позволяет выстраивать коммуникацию так, как мне нравится, — я могу много говорить об интересующих меня вещах. Самое тяжелое для меня — это зачеты и экзамены, и поскольку я на творческом факультете, этот процесс нельзя автоматизировать. Зато я могу по минимуму общаться с коллективом. Вообще, я выступаю за отказ от иерархий в преподавании — это бы сильно облегчило мне жизнь.
Кстати, много прикладных рекомендаций для родителей детей с РАС или подозрением на него мы дали в книге «Лабиринт с прозрачными стенами. Путеводитель по миру детей с аутизмом». Это могут быть абсолютно разные люди. Как очень верно говорит Стивен Шор, профессор Университета Адельфи: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете только одного человека с аутизмом». Иногда такие люди во взрослом возрасте внешне совершенно ничем не отличаются от обычных, и вы никогда не узнаете, что у них есть это расстройство, если они вам об этом сами не скажут. А бывают случаи, когда человек совсем не социализирован и независимо он жить не может. Есть люди с РАС, у которых сниженный интеллект, а у кого-то он колоссальный. Например, определенные люди с аутизмом испытывают трудности с распознаванием чужих эмоции, и вот у них, как правило, очень сильно развит интеллект. Фактически, они пытаются понять все то, что мы просто чувствуем. Человек с аутизмом может никак не отличаться внешне от любого другого человека, и, соответственно, уровень ожиданий других людей от него — максимальный, как от обычного.
По этой причине родителям детей с аутизмом зачастую живется очень нелегко. Они регулярно подвергаются сильным нападкам со стороны людей, не понимающих специфику их ситуации. Типичная история — открываются двери метро или автобуса и заходит мама с ребенком-инвалидом на коляске. Час пик, людям неудобно, но вряд ли кто-то будет ругать эту маму и говорить ей, что коляска ее ребенка мешает другим. Люди видят, что ребенок — инвалид, и с пониманием относятся к неудобству. Другое дело, когда заходит мама с ребенком лет семи, у которого аутизм. Такой ребенок не справляется с эмоциональной перегрузкой, связанной с усталостью, избытком людей, звуков, иных раздражителей. Он может начать кричать, бегать, проситься сесть на место, где уже кто-то сидит. При этом внешне такой ребенок выглядит как совершенно обычный. Что будут делать пассажиры?
Могу предположить, что скорее всего они будут обвинять и ругать эту маму за то, что она плохо воспитала ребенка, просить ее успокоить его или даже обращаться к самому ребенку с требованием взять себя в руки. Парадокс в том, что ребенок с аутизмом не может в такие моменты взять себя в руки точно так же, как и ребенок с церебральным параличом на коляске не может сейчас же встать и пойти. Эта статья обобщает множество исследований за последние 20 лет. Если кратко, ребенок с предрасположенностью к аутизму, имея постоянно в руках смартфон с мультиками и YouTube, будет получать опыт, способствующий развитию у него аутизма и мешающий его естественной адаптации в мире. В статье этот процесс описан подробно, приведено множество результатов исследований, подтверждающих эту теорию. В результате технологического прогресса и тренда на цифровизацию в нашей жизни становится больше гаджетов, от этого никуда не деться.
Иногда особенности восприятия реальности могут быть плюсом для определенных видов профессиональной деятельности. Например, некоторые аутисты обладают уникальными способностями к анализу зрительной информации. Такой специалист может проявить себя там, где нужно искать ошибки в чертежах.
Люди с РАС иногда становятся прекрасными учеными, которые тщательно проводят исследования. Их тяга к порядку в такой работе будет плюсом. Есть и такие цифры: около 18 процентов людей с аутизмом полностью социализируются, получают профессию, создают семью. Научные исследования показывают, что у людей с РАС есть много метаболических и неврологических нарушений на уровне клеток и системы, проблемы с иммунитетом и работой кишечно-желудочного тракта. Считается, что у 50 процентов детей с аутизмом снижен интеллект. Но это трудно проверить: для такой оценки ребенок должен взаимодействовать с исследователем, что часто проблематично. При этом у 10 процентов малышей есть феноменальные способности — иногда вне профессиональной деятельности. Например, ребенок может помнить все станции метро в Европе. У 30 процентов детей наблюдается эпилепсия, которая часто начинается в подростковом возрасте.
Поэтому таким малышам нужно периодически проводить электроэнцефалографию. Еще одна проблема состоит в том, что не существует анализа на аутизм — диагноз ставят на основе наблюдений за поведением. В англоязычной науке сначала считалось, что в аутизме виноваты матери, которые недостаточно любят своих детей. Этот взгляд был распространен благодаря книге психоаналитика Бруно Беттельхейма «Пустая крепость». Автор описал мать-холодильник, которая, по его мнению, и становится причиной развития аутизма. Затем ученые начали искать особый ген аутизма. До сих пор появляются научные статьи, в которых описываются гены — возможные «виновники» нарушения. Однако каждый раз оказывается, что генетическая поломка не является специфической для РАС. Сейчас возникла эпигенетическая теория, согласно которой гены и нейроны изменяются при жизни человека под воздействием различных внешних факторов.
Поэтому даже если в РАС присутствует генетический компонент, это не означает, что состояние ребенка невозможно улучшить. Хотя некоторые ученые продолжают утверждать, что состояние аутистов неизменно. Сегодня РАС считается в большей степени неврологической проблемой.
Правда ли, что среди гениев много людей с аутизмом, но от него можно излечиться
Причём услышать "у вашего ребёнка аутизм" можно не только от врача психиатра или невролога, но даже от логопеда, психолога или воспитательницы в детском саду. Как нет и единого мнения насчёт того, почему он возникает. Диагноз ставится по данным нейрофизиологических обследований ребёнка, на основании опросников для родителей и по анализу его поведения.
Установлен 18 декабря 2007 года Генеральной Ассамблеей ООН, в резолюции которой первостепенное внимание уделено детскому аутизму и его ранней диагностике. В соответствии с Международной классификацией болезней, принятой в нашей стране, аутизм отнесен к группе расстройств, характеризующихся нарушениями в социальном взаимодействии и общении и ограниченным, стереотипным, повторяющимся набором интересов и деятельности. В понимании аутизма сегодня - множество лакун и противоречий. О некоторых проблемах, с которыми сталкиваются ученые и практикующие специалисты, работающие с этим расстройством, рассказывает эксперт Уральского гуманитарного института УрФУ, заведующий Лабораторией мозга и нейрокогнитивного развития Сергей Киселев. Что собой представляет аутизм? Каковы механизмы его проявления? Однозначного понимания этого расстройства на сегодняшний день нет.
К примеру, ученые лондонской школы считают ключевой проблемой синдрома аутизма когнитивный дефицит, сложности в интеграции информации в мозге, что ведет к мозаичному восприятию мира, проблемам социального взаимодействия. Ряд российских ученых определяющим в аутизме считают нарушение эмоционально-коммуникативной сферы, есть также мнение, что ключевой проблемой этого расстройства является неспособность понимать чувства других людей. В результате отсутствия единой точки зрения на природу этого расстройства не выработана общепринятая стратегия помощи детям с аутизмом. Сегодня используется порядка 15 разных подходов, направленных на коррекцию аутизма; поиск подходящей в каждом случае ведется, что называется, путем проб и ошибок. Аутизм лечится? Нет, не лечится, в том смысле, что ребенка нельзя полностью избавить от этого расстройства.
Они очень разные. Например, детям с синдромом Каннера настолько безразличны и неприятны даже родные, что, хотя у них нормальный слух и голосовой аппарат, они не испытывают потребности учиться говорить и воспринимать речь. Без знания языка не развивается мозг, что приводит к умственной отсталости. У людей с синдромом Аспергера не только нормальный интеллект, но и нередко незаурядные способности в математике, программировании, музыке, лингвистике, шахматах, но они также не умеют и не стремятся общаться. Это могут быть двухлетние дети, которые приходят на прием с айпадами и прекрасно играют на нем в игры, но не узнают себя в зеркале и не узнают собственную мать. Это могут быть взрослые люди, которые сутками сидят за экраном и верят, что цифры и мелькающие картинки важнее, чем их собственные дети и люди вокруг». Ученые называют множество причин возникновения аутизма — от возраста родителей до негативного воздействия прививок. Среди последних — питание, экология, условия жизни, климат. Но тот же эффект может дать перенесенный грипп, ситуация испуга, острая травма, отравление, ожог. Эти «провокаторы» сработают в семьях, где есть предрасположенность к аутизму. Нередкий случай, когда оба родителя — профессионалы высокого ранга в сферах, где все основано на систематизации. Например, мама лингвист, папа программист или музыкант. Вполне вероятно, что один их ребенок будет увлекаться языками, а другой уйдет в аутизм». С каждым годом аутистов становится больше. Детский невролог Минздрава Андрей Петрухин неделю назад назвал аутизм одной из самых распространенных детских болезней. По его словам, в России им страдает один ребенок из тысячи. Другие российские эксперты называют еще большие цифры. По словам Марины Бардышевской, практически в каждой группе детского сада есть ребенок с аутистическим расстройством. Как рассказал Евгений Лильин, по статистике советского времени один аутист приходился на 150 тыс. В других странах цифры также растут с огромной скоростью. В США в 1970-е годы один аутист приходился на 10 тыс. Сейчас, по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний подструктура Минздрава , один аутист приходится уже на 88 детей.
Несколько десятилетий назад на 10 тысяч человек приходился один человек с РАС. Растет влияние изменившихся диагностических критериев, которые позволяют ставить диагноз РАС тем, у кого раньше он был другим. По некоторым данным, каждый 68-й ребенок в мире имеет РАС. У мальчиков нарушения развития из спектра встречаются в три раза чаще, чем у девочек. В России, как и во всем мире, число аутистов растет по мере роста возможностей диагностики и числа осведомленных в области диагностики и терапии РАС врачей-психиатров и детских психологов. Исследователи изучают нейромеханизмы, позволяющие разработать новые методы терапии для людей с расстройствами аутистического спектра, которые сейчас рассматриваются как неврологическая, а не психическая патология, как было принято ранее. Дофаминовая гипотеза — одна из самых быстроразвивающихся в науке о РАС. В разных работах показано, что у пациентов с РАС повышено число нейронов, которые выделяют дофамин и содержат фермент тирозингидроксилазу, необходимую для его производства. Это не означает, что у таких людей много дофаминового удовольствия, — скорее, у них расстроена система вознаграждения, социальные контакты не приводят к увеличению удовольствия, зато закрепляются однообразные стереотипные действия, плохо связанные с внешними сигналами. Уже начался поиск терапии среди веществ, тормозящих неупорядоченные дофаминовые сигналы. В исследовании Института цитологии и генетики СО РАН изучена трансгенная линия мышей, у которых отсутствует ген кальсинтенина-2, нарушения которого у людей ассоциировано с РАС, а отсутствие у мышей дает симптомы, похожие на РАС. Как оказалось, у таких мышей есть явное нарушение социального поведения: они, в отличие от мышей без мутации, в специальном тесте не стремятся чаще посетить то место в вольере, где ранее встречали других мышей. Мутантные мыши двигаются больше, но не в сторону социальных контактов. В этой же работе показано, что у мутантных мышей значительно больше дофаминергических нейронов в системе вознаграждения головного мозга. Это исследование — еще один шаг к поиску мишени для эффективной терапии РАС среди веществ, тормозящих неспецифическую активность дофаминергических нейронов. Сейчас терапия РАС чаще всего не медикаментозная. Но понимание нейронных механизмов расстройства помогает практикующим врачам уже сейчас: механизм болезни помогает лучше использовать и педагогические, и психологические инструменты. Об этом «Эксперт» побеседовал с известным ученым, психофизиологом, директором неврологической клиники «Прогноз» и нейропедагогического центра «Логопрогноз» Викторией Ефимовой. Нарушение удовольствия и терапия — Что такое аутизм, в нескольких словах? Сейчас вместо слова «аутизм» используют термин «расстройство аутистического спектра», РАС. Состояние людей с этим диагнозом варьируется от отдельных черт поведения, например человек выглядит чудаком, до невозможности жить без посторонней помощи. У многих аутизм ассоциируется с фильмом «Человек дождя». Мало кто знает, что научным консультантом этой картины был Бернард Римланд — ученый и отец молодого человека с тяжелой формой РАС. Исследователь первым сказал о том, что причина аутизма не психологическая, а неврологическая.
ПОЧЕМУ ТАК МНОГО АУТИСТОВ СТАЛО
Аутистов больше потому чтотмамашки и распашки бухают иипьют, а медицина научилась делать так чтобы они рожали, а не получали выкидышы. За последние несколько лет число детей до 14 лет с диагнозом «аутизм» выросло почти в два раза: с 29 тысяч в 2018-м до 50 тысяч в 2022-м. ПОЧЕМУ ТАК МНОГО СТАЛО ДЕТЕЙ С АУТИЧНЫМ СПЕКТРОМ? 80% неговорящих детей, мамы которых обращаются в Центры Восстановления Речи, поступают к нам с диагнозом. Считается, что от одного до трех процентов населения страдает аутизмом, причем расстройства затрагивают практически все возрастные группы. Но почему-то денег и ума больше так и не стало, а вот друзей и живого общения стало значительно меньше.
Цифровой аутизм
Простым ответом на вопрос "Почему так много аутистов стало?" является улучшение диагностики и расширение определения аутизма. Дети с аутизмом очень разные, и их поведение может меняться в зависимости от возраста и степени выраженности симптомов. Цифры указывают на увеличение диагностики аутизма и повышенную осведомленность о нем, что может объяснить почему так много аутистов стало.
Аутизм как расстройство удовольствия
Бабушка сразу думает, вот какая невоспитанная девочка. Бабушке сложно объяснить это. Один раз в метро тоже бабушка начала говорить: у вас с девочкой что-то не так, неправильно ее воспитываете. Я отвечаю: у нас диагноз, мы всё знаем. Начинаются стандартные советы: вам надо на массаж, вам надо к дельфинам. Почему-то люди считают, что массаж и дельфины — это панацея. Тут главное кивнуть и сказать «да».
Как-то на детской площадке мама, когда поняла, что с Миленой что-то не так, сказала сыну: «Отойди от нее и больше с ней не общайся». Человек боится того, чего он не знает, надо сказать ему, что все нормально, ребенок не опасен. Родителю особенного ребенка и так тяжело, а агрессия может породить агрессию. Обижает, конечно, очень сильно, когда взрослый человек без каких-то вопросов и даже намеков на то, чтобы спросить, просто говорит: «Не подходи к ней, фу, ты видишь, она больная». И даже не пытается на тебя посмотреть. Сейчас, когда показываешь пальцем, она наконец-то смотрит на предмет, а не на палец.
Динамика есть, нам пять с половиной, а развиты где-то на два — два с половиной. Для нас было счастьем, когда год назад она взяла меня за руку и потащила в ванную — захотела купаться. У нее низкая кожная чувствительность, ей надо во что-то заворачиваться, она обожает песок, воду. В любую погоду прыгает в воду как вэдэвэшник, с разбега, потому что ей не хватает этих чувств. Бабушка нам очень сильно помогает, пока мы на работе, ездит с Миленой на все занятия. Общая беда еще больше сплотила семью.
Несмотря на разные взгляды, мы работаем сообща. Но первая реакция была другой, сказались советские пережитки. Она искала виноватых: «А у тебя, Юра, кто в роду был? Ты говорил, дядя какой-то странный? Но все разногласия были кратковременные, а так наша бабушка герой! Особенно по сравнению с другими: слышал истории, когда свекровь или теща отказывались помогать, мотивируя это тем, что, мол, у нашей семьи «голубая кровь» и таких детей быть не может, это твой муж жена виноват.
Я более спокойный, что ли. Ну, есть аутизм, значит, надо думать, где деньги на реабилитацию брать. Тоже, конечно, переживаю внутри, но быстрее смиряюсь. Жена же долго не могла поверить, что у нас особенный ребенок. Сейчас уже смирилась. Расстройство приходит раз в полгода, когда смотришь на своего ребенка, на соседского, и понимаешь — это все серьезно, это надолго.
В неделю на занятия уходит 8—10 тысяч. Мы сильно привязаны к благотворительным фондам. Первый сбор сделала Православная служба милосердия, где я сейчас работаю волонтером. Милене тогда было три с половиной года. В какой-то момент сбор «встал» и я решил помочь информационно, написал пост в соцсетях, попросил сделать репост. Тогда все знакомые и друзья узнали о нашей проблеме.
Я не просил их помочь финансово, просил сделать репост, и самая неожиданная реакция была от тех, про кого думал — ну, он-то точно поможет. Некоторые вообще молчали, некоторые посылали. Многие писали гадости, агрессия была почему-то: «Че ты мне пишешь такую херню», «Иди работай», «О, нормально ты денег с людей поимел», «А че, выгодный бизнес? Но это были ложки дегтя, в большинстве случаев люди добрые и отзывчивые, они помогают. Я вообще не понимаю отцов, которые уходят в такой ситуации. Много таких историй, но их не большинство.
Какая разница, какой ребенок родился, ты же в этом не виноват, она не виновата. Может, этим мужчинам кто-то на ухо шепчет: зачем тебе этот ребенок, найди другую и роди нового? Мне бывший начальник тоже сказал — ушел бы и всё, ты же еще молодой. Я не из таких людей, у меня даже мысли такой не было. Куда бежать, от кого? От себя не убежишь.
У Милены до сих пор нет друзей. Вообще обычные вещи для родителей особых детей превращаются в необыкновенные: первый стишок в пять с половиной лет, первое слово в четыре года, первый жест, первый взгляд — все это очень знаковые вещи. Если Милена будет поваром в 18 лет, я буду счастлив. Повар — это хорошая специальность. Понятно, что каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был олимпийским чемпионом, но я реалист. Моя мечта услышать от неё: «Почему трава зеленая?
Кажется, такой простой и частый вопрос от ребенка. Но именно в нем заключается суть того, что мозг функционирует, есть социализация, коммуникация, есть мысль. Это просто мечта моя. У меня уже давно готовы все ответы на эти долгожданные вопросы. Виктория, мама семилетнего Никиты: «Я хочу когда-нибудь стать бабушкой» Никита хорошо развивался, улыбался, интересовался игрушками, вовремя сел, пошёл, заговорил. Никаких эмоциональных отклонений, которые могли бы выдать ситуацию, не было.
А в два годика заболел ангиной, выдал аллергическую реакцию на антибиотик, потом поставили геморрагический васкулит. После болезни он стал отказываться идти на руки, сторониться детей, болезненно реагировал на шум. Но самая большая проблема была в контакте, к нему обращаешься, показываешь что-то, рассказываешь, он игнорирует. Не всегда отзывался на имя, на обращённую речь, закрылся в себе. Мы посещали разные медцентры, чтобы узнать, что с нами происходит. Там говорили — да вы ещё маленькие, растите.
Но в одном из них я впервые в жизни услышала слово аутизм. Когда начала читать об этом, конечно, волосы встали дыбом. Первое, что пришло в голову, — что это навсегда. Я еще не понимала тогда, с какими трудностями придется столкнуться. Чем больше читала, тем больше терялась и уходила в себя. Прошла все ступеньки, которые проходят родители, когда узнают о диагнозе: огромное чувство вины, растерянность, безысходность, страх, депрессия.
И, конечно, это сказывалось на отношениях в семье. Мы старались, но... Есть семьи, которые сплачиваются, когда случаются трудности, но у нас получилось вот так. У нас своя история. Никита не обделен вниманием и папы и мамы. Мы его очень любим и заботимся о нем, хоть и не вместе.
Если Никита молча занят своим делом, смотрит мультики или рисует, то никто не подумает, что он отличается от других. Но когда он эмоционально перегружается, может взвизгнуть, крикнуть, упасть. Так он выплескивает эмоции, отпускает их и возвращается к равновесию. Многие не понимают, конечно, почему он так себя ведет. На детской площадке как-то подошла девочка: «Вы знаете, ваш Никита мне так нравится, но он ни на один вопрос не ответил, почему? Объясняю, что кто-то не может видеть, кто-то — слышать, а Никита не может ответить на вопросы.
Но он слышит тебя, общайся с ним. Бывает, что родители подбегают и забирают своих детей, будто мы чем-то болеем и заразные. Я на это не обращаю внимания. Всем объяснять не вижу смысла, я просто киваю и всё. Так как мы не сидим дома, с такими замечаниями сталкиваемся хотя бы раз в день. Мы воюем, это борьба за то, чтобы ребенок мог себя считать полноценным в обществе.
Это ежедневный труд. Бывает, родители говорят: мы занимаемся, два раза в неделю ходим, ну когда он уже заговорит, когда хоть чему-нибудь научится? Многие считают, что ты уделил какое-то время занятиям — и получишь результат. На самом деле изо дня в день нужно трудиться, закреплять, повторять, чтобы это просто вошло в норму жизни ребенка. Когда это будет для него нормой, можно ставить плюсик. Мы много работаем над восприятием окружающего мира, над тем, чтобы он знал, что вкусы, точки зрения могут меняться.
Например, для него вот эта красная кружка — это кружка, а эта зеленая — уже не кружка, он из нее пить не будет. Поэтому я ставлю перед ним две-три кружки с разным чаем и объясняю, что сейчас ты выбрал такой чай, потом я налью тебе вот такой, он тоже бывает. А хочешь попробовать кофе? Вот это кофе, он горький. У нас несколько пар перчаток, чтобы он видел, что они могут быть разными. Ему очень сложно.
Мы можем себя сдержать, он не может: что чувствует, то и выдает. Нужно работать и над своим терпением. Сильный страх, например, поход к врачу, может дать откат, Никита может закрыться на день, на неделю, отказываться заниматься, кричать, плакать, даже обнять себя не даст, пока не переживёт. Я обычно иду мыть руки, принимаю душ, мою пол, в общем, делаю что-то, связанное с водой, чтобы не нервничать. Тяжело, когда ребенок кричит, когда он уже большой. Одно из самых больших наших достижений — что он меня слышит, я могу с ним договориться, он знает, что я главнее, и если прошу взять сейчас себя в руки, то он делает это.
Мы переломили протест против обучения. Он выполняет задания за вкусняшки, за всякие бонусы. Конечно, хочется, чтобы он от этого получал удовольствие, понимал, что это неотъемлемая часть ежедневной жизни, и у него возник интерес.
По словам иппотерапевта Анны Кудрявцевой, некоторые мамы переводили своих детей-аутистов на особую диету и имели успех. Дети моментально меняются в лучшую сторону, — говорит она. Успешно применяется также прикладной метод анализа поведения.
Его цель — исправлять поведение так, чтобы оно способствовало улучшению качества жизни человека. Лилия Ракшенко, поведенческий терапевт, уточнила, что данный метод предполагает постоянное наблюдение за тем, что во внешней среде влияет на поведение, а также непрерывный анализ эффективности вмешательства. Я видела, как в результате поведенческого вмешательства неговорящие дети начинали говорить, у них пропадала аутоагрессия самоповреждение , дети обучались самостоятельно есть, одеваться, спокойно находиться в шумных помещениях Лилия Ракшенко, поведенческий терапевт Однако метода, гарантирующего стопроцентное "снятие" симптомов аутизма, до сих пор нет. Вылечить аутизм нельзя, но с ним можно жить Современные исследования показывают, что если диагноз ставится малышам ещё в совсем раннем возрасте до двух лет , а подходящая и эффективная программа помощи начинается своевременно, то семьям удаётся преодолеть многие проблемы и трудности, которые могут возникнуть в будущем у человека. Если мы говорим о малышах, то при работе с ними можно прийти к тому, что, будучи подростками, они практически не будут отличаться от других людей Педагог, коррекционный психолог Светлана Овчарова Поведенческий терапевт Лилия Ракшенко подтвердила, что безречевых детей иногда можно научить говорить. Детей с трудностями коммуникации — обучить общению.
Можно скорректировать проблемы поведения, научить управлять своей реакцией на неприятные раздражители например, на громкие звуки , можно показать человеку, как справляться с ситуацией, когда нарушен привычный порядок действий, можно научить смотреть собеседнику в глаза. Важно, чтобы родители знали, на какие ключевые моменты в развитии ребёнка стоит обращать внимание, и вовремя обращались бы к специалистам. При этом в некоторых случаях симптомы аутизма значительно нивелируются с течением времени, состояние пациента значительно улучшается и ко взрослому возрасту он достигает высокого уровня социального функционирования. Благоприятными факторами для сглаживания симптомов аутизма являются смягчённые условия воспитания и обучения, высокий интеллект, наличие творческих способностей Вероника Сомова, врач-психиатр, кандидат медицинских наук Татьяна Морозова, клинический психолог и эксперт фонда "Обнажённые сердца", подчеркнула, что люди с нарушениями развития — прежде всего люди. Каждый из них — это индивидуальность со своим характером, увлечениями и интересами.
При этом у каждого пациента разная тяжесть симптомов и разный возраст их появления, но до сих пор не было до конца понятно, почему. И вот теперь удалось проследить, как на это влияют изменения в гене SCN2A и вырабатываемый им белок. В исследовании участвовал 81 пациент из разных стран мира. Самому младшему участнику был 1 месяц, самому старшему — 29 лет. У всех уже был диагноз, подразумевающий сбой в SCN2A. Но при более детальном изучении, удалось выявить 69 уникальных вариантов этого гена. Проанализировав, как различаются функции этих вариантов, ученые выяснили, что все они по-разному влияют на работу натриевых каналов.
Согласно диагностическим критериям DSM-5, люди с расстройством аутистического спектра имеют : — проблемы с общением и взаимодействием с другими людьми; — ограниченные интересы и стереотипное поведение; — симптомы, влияющие на способность человека существовать в социуме — в школе, на работе и в других сферах жизни. Как правило, симптомы РАС сохраняются всю жизнь. При оказании надлежащей помощи их выраженность с возрастом ослабевает. Одни люди с РАС способны самостоятельно учиться, работать и организовывать свой быт, а другие нуждаются в постоянной поддержке и уходе. Такие расстройства часто сопровождаются другими нарушениями — гиперактивностью, раздражительностью и тревогой, аллергией, проблемами с ЖКТ, переносимостью пищи и сном. РАС могут сопутствовать и более тяжелые медицинские состояния — умственная отсталость и эпилепсия. Как часто встречаются РАС? Расстройства аутистического спектра характерны для всех этнических, расовых и экономических групп. Вероятно, они существовали всегда, но за последние десятилетия детей с диагнозом РАС стало больше. Например, в США с 2000 по 2016 год количество случае выросло почти в 3 раза. Мировые организации по-разному оценивают частоту встречаемости этих расстройств. Рост количества случаев РАС отчасти можно объяснить улучшением диагностики. Но не все исследователи с этим согласны: реальное соотношение полов может составлять примерно три к одному или даже меньше. Дело в проблемах с выявлением симптомов у девочек и женщин. Многие из них всю жизнь скрывают трудности с общением или необычное поведение, пытаясь соответствовать социальным нормам. Кроме того, РАС у девочек могут выглядеть иначе и не выявляться стандартными методами диагностики. Как говорить об аутизме? Некоторые люди с РАС считают свой диагноз частью личности и предпочитают обращение «аутисты» или «аутичные люди». Но другим акцент на состоянии может не нравиться, и к ним лучше обращаться как к «людям с аутизмом» или «людям с РАС». То есть в каждом конкретном случае стоит сначала узнать предпочтения человека. Решение Общества аутизма Америки переименовать месяц «информирования» в месяц «принятия» также говорит о важности языка. Это может стимулировать изменения в общественном сознании и расширить возможности аутичных людей в области образования, занятости, доступного жилья и здравоохранения. По словам директора организации Кристофера Бэнкса, именно принятие часто становится одним из самых больших препятствий на пути развития системы поддержки для людей с РАС. О расстройствах аутистического спектра в нашей стране мало знают как обычные люди, так и врачи, учителя и работники административных учреждений. Дети, подростки и взрослые не получают верный диагноз, многим недоступна качественная помощь. Кроме того, широко распространены мифы, еще больше усложняющие жизнь людям с РАС. В России есть организации, которые регулярно рассказывают о РАС и проводят акции, привлекающие внимание общества — например, «Выход» , «Антон тут рядом» , «Обнаженные сердца» , «Центр проблем аутизма». Они разрабатывают и реализуют программы помощи людям с РАС и их семьям, вводят в обиход практики с доказанной эффективностью. В то же время в медицинских вузах практически не рассказывают о РАС и других нарушениях развития. Многие интерны и ординаторы, заканчивая университеты, говорят о том, что у них в лучшем случае было 2—3 часа лекций, посвященных нарушениям развития в целом и аутизму в частности и, может быть, отдельные единичные разборы, — утверждает психиатр Елисей Осин, эксперт фондов «Выход» и «Антон тут рядом». Елисей Осин. Формально диагностировать РАС можно после года-полутора лет. Трудности в определении РАС возникают из-за того, что они могут проявляться по-разному: чем лучше развитие ребенка, тем менее заметными могут быть симптомы. Даже в странах с хорошо развитой диагностикой РАС иногда выявляют к четырем-шести годам. В одних регионах это происходит раньше, в других позже, а в некоторых и вовсе не ставят такой диагноз. Дело в формальном незнании критериев DSM-5 или нежелании и неготовности их использовать. Специалисты могут называть РАС что-то другое, не соответствующее этим критериям. Яркий пример: если у ребенка есть зрительный контакт и навыки речи, получить диагноз РАС ему может быть гораздо труднее, чем ребенку без этих признаков. В результате расстройства часто не диагностируют, и у многих складывается мнение, что они редкие. На что обратить внимание? Еще до постановки диагноза родителям следует обращать внимание на красные флажки. Они могут указывать на РАС и требуют экспертной оценки: — отсутствие или плохая реакция на имя и обращенную речь после 12—14 месяцев; — нет жестов в 14—15 месяцев; — нет отдельных слов к 16—18 месяцам или фраз к 2 годам; — утрата ранее приобретенных языковых или социальных навыков; — плохой зрительный контакт; — тяга к определенному расположению игрушек или предметов; — отсутствие улыбки или ответной эмоциональной реакции. Скрининг позволяет выявить РАС и другие нарушения развития в возрасте до полутора лет. Как правило, его проводят несколько раз — в полтора года, в два и три года, в 5 лет, перед школой. В некоторых странах скрининг на РАС включен в протокол осмотра детей, и педиатры обязаны его провести даже при отсутствии жалоб у ребенка и его родителей. Более поздние признаки РАС для детей старше двух лет : — постоянно повторяющиеся движения машут руками, раскачиваются ; — трудности с началом и поддержанием разговора; — проблемы с участием в социальных играх и играх, требующих воображения; — дословное повторение одних и тех же слов или фраз в сочетании с непониманием, как их использовать, изменение местоимений на обратные «ты» вместо «я» , несвязные ответы на вопросы, необычный голос певучий или роботоподобный ; — озабоченность определенными объектами или предметами номерные знаки, собаки, колеса игрушечных машин ; — жесткое соблюдение определенных распорядков или ритуалов ребенок придерживается строгого маршрута, сильно тревожится при малейших изменениях в режиме дня, не любит новые места. РАС должны определять специалисты с подготовкой в области диагностики нарушений развития у детей.