Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра). Информация по закупке ЛП для фонда Круг добра на 13.11.2023. В Удмуртской Республике взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет главный внештатный специалист по педиатрии, заместитель главного врача БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» Ермолаева Наталья Николаевна.
Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
Благотворительный фонд «Круг Добра» по адресу Москва, Большой Златоустинский переулок, 8/7с1, метро Китай-город, +7 800 201 62 26. Президент России Владимир Путин подписал Указ, расширяющий полномочия фонда «Круг добра» по закупке лекарств от тяжелых детских заболеваний. Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике.
О компании
- О компании
- «Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
- Фонд «Круг добра» - ДЗМ
- Фонд «Круг добра» взял под своё крыло более 6 тыс. детей с тяжёлыми заболеваниями
- Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
«Кругу добра» золгенсма не далась
| Кирилл Куляев принял участие в общественном обсуждении итогов работы Фонда «Круг добра» | «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. |
| Департамент здравоохранения | Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. |
| Круг добра 2024 | ВКонтакте | Председатель правления «Круг добра» Ткаченко рассказал о новой этике фонда в сфере благотворительности. |
| Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия / | Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра). |
| Как изменит российскую медицину фонд «Круг добра» и его 60 млрд руб. — «Коммерсантъ» — Русфонд | Около десяти новых уникальных лекарственных препаратов скоро будут доступны детям через фонд "Круг добра", фонд ожидает их регистрации и получения доказательств РИА Новости, 06.12.2023. |
Зачем был создан фонд «Круг добра»?
- Фонд "Круг добра"
- Кирилл Куляев принял участие в общественном обсуждении итогов работы Фонда «Круг добра»
- Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
- Воспользуйтесь поиском по сайту:
- Фонд «Круг Добра».
- «Круг добра»: как будут лечить взрослых с редкими заболеваниями
Фонд «Круг Добра»
| «Кругу добра» золгенсма не далась | Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года для помощи детям с редкими, тяжелыми заболеваниями. |
| Фонд "Круг добра" | Фонд «Круг добра» расширил возможности помощи детям с редкими тяжёлыми нарушениями здоровья. |
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
«Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. О взаимодействии фонда с общественными организациями рассказали на форуме «Сообщество». Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде. Фонд был назван «Круг добра». Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике.
Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца
Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Причина – сотрудники фонда «Круг добра» не могут разработать механизмы для покупки незареги-стрированных в России орфанных препаратов. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
| Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда | С директором государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александром Ткаченко поговорила Наталия Нехлебова. |
| Что такое «Круг добра»? | Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение. |
| О работе фонда «Круг добра» | В соответствии с указом президента Владимира Путина, в России создан фонда "Круг добра" для поддержки детей с тяжелыми, редкими заболеваниями. |
«Кругу добра» золгенсма не далась
О взаимодействии фонда с общественными организациями рассказали на форуме «Сообщество». В четверг, 15 июня, на площадке XXVI Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ) губернатор Воронежской области Александр Гусев и глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение. Губернатор Московской области Андрей Воробьев подписал соглашение с Фондом «Круг Добра», это позволит обеспечить лекарствами ребят с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе.
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
Фонд «Круг добра», который помогает детям с редкими болезнями, расширяется. Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. В Удмуртской Республике взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет главный внештатный специалист по педиатрии, заместитель главного врача БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» Ермолаева Наталья Николаевна. В соответствии с указом президента Владимира Путина, в России создан фонда "Круг добра" для поддержки детей с тяжелыми, редкими заболеваниями. Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе.
Наши проекты
- Добро с бюрократией
- О компании
- Чего ждать от «Круга добра»? Горячие споры вокруг нового фонда
- Фонд «Круг Добра» - Комитет по здравоохранению Ленинградской области
- Фонд «Круг Добра» - Комитет по здравоохранению Ленинградской области
«Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
В большинстве случаев такая реакция при пересадке костного мозга приводит к гибели пациента. Стоимость этой технологии около 3 млн рублей. Мы уже оплатили лечение порядка 30 пациентов. Фонд обеспечивает не только лекарства или операции, но и технические средства. Так, есть такое заболевание — синдром Ундины, который связан с остановкой дыхания в ночное время. И существует имплантируемый аппарат, вроде кардиостимулятора, только он действует на нерв, контролирующий диафрагму.
Соответственно, в случае остановки дыхания он позволяет запустить этот процесс. Или, например, было принято решение закупать медицинские изделия — специальные бинты и пластыри — для детей с буллёзным эпидермолизом. Мы работаем в партнёрстве с фондом «Дети-бабочки», который поможет нам никого не упустить. Предположительно, таких пациентов будет не менее 700. Удалось решить эту проблему?
Надо понимать, что в бюджете каждой фармацевтической компании есть средства, заложенные на маркетинг, лоббирование и увеличение продаж — в том числе с помощью пациентских организаций или через членов попечительского совета. Давление оказывается, и с разных сторон: от сотен под копирку написанных писем от родителей в адрес правительства или администрации президента до организации одиночных пикетов. Например, одна из фармкомпаний инициировала и оплатила приезд родителей из разных регионов, их проживание, питание и стояние около фонда. Или создаются однотипные трогательные ролики, которые публикуются в сети с надписью «Мой ребёнок не нужен фонду «Круг добра! Заботливые руки матери, слеза ребёнка — это всё надрывно и делается для того, чтобы вынудить фонд принять решение по препарату, у которого не доказана эффективность, а значит безопасность пациентов под вопросом.
В конце концов я собрал всех фармпроизводителей в Общественной палате, сказал, что такие методы считаю неэтичными, и попросил перевести дискуссию в научно-конструктивное русло. Я знаю, что все, например, ждут появления нашего аналога «Золгенсмы». Есть и отечественный аналог «Динутуксимаба» для лечения нейробластомы, он более чистый, с меньшим количеством побочных эффектов. Таких проектов много, и совместно с Минпромторгом, РАН, Минздравом мы дадим консолидированную оценку, какие разработки на завершающих стадиях, в какие целесообразно вложить деньги, чтобы испытания успешно завершились, фонд потом закупил это лекарство и деньги налогоплательщиков остались бы в стране. Решение, конечно, принимает правительство.
Я горжусь тем, что в экспертном совете фонда «Круг добра» собрались лучшие отечественные специалисты по редким и тяжёлым заболеваниям. Вместе с тем многие общественные и благотворительные организации, которые также помогают детям, готовы принимать участие в работе фонда.
Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде. Об этом сообщается в среду на сайте организации. Информацию о возможностях, основных принципах и правилах получения помощи в фонде "Круг добра", о заболеваниях и лекарственных препаратах, с которыми работает фонд, можно получить по бесплатному телефону 8 800 201-62-26. Линия работает по будням с 9:00 до 19:00.
Так, в ДЗМ уже некоторое время ищут решение для более оптимальной маршрутизации орфанных пациентов. Как пояснил Константин Покровский, Москва идёт по пути создания центров компетенций по различным профилям заболеваний, где пациенты с этими заболеваниями смогут получать комплексную помощь со стороны разных специалистов и переходить во взрослую сеть с единым подходом и без необходимости дополнительных обследований и консилиумов. Как обратил внимание Валерий Горев, планируется, что в будущем уже с 17-летнего возраста орфанных пациентов будут одновременно наблюдать и «детские», и «взрослые» специалисты для обеспечения преемственности терапии.
Пока же принято решение, что в возрасте от 18 до 19 лет московские подопечные Фонда «Круг добра» продолжат получать препараты в Морозовской больнице. По словам Константина Покровского, в ближайшие месяцы планируется организовать дополнительную помощь семьям с детьми, которым тяжело добираться до Орфанного центра в Морозовской. Специальный транспорт для поездок на очередное введение препаратов можно будет заказать через социальную службу. Замруководителя ДЗМ заверил, что город продолжит создавать более комфортные условия для получения медицинской помощи, в том числе, помощи пациентам с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
Что станет с теми, кто не попадет в списки? Составлять их будет экспертный совет при фонде. Скорее всего, пациентов в списке будет все больше, а структура фонда будет разрастаться. Что, если денег на всех не хватит? Суть в том, что фонд — это не только деньги и уставные цели, но и, главное, люди, которые им руководят. Вопрос, почему бы не сделать так, чтобы вся российская медицина смогла работать соответствующе, а не только ее элитное подразделение, распределяющее 60 млрд руб. Будет здорово, если я ошибаюсь и сгущаю краски, но мне «Круг добра» кажется переводом части медицины на ручное управление. А оно никогда не решает структурных проблем. Даже, возможно, усугубляет, создавая видимость благополучия. Зато детям, которые попадут в списки, наверняка помогут. И прежде всего детям с орфанными заболеваниями. И просто невозможно ждать. Лучше сделать ошибки и потом их исправить, чем сидеть сложа руки.
Фонд «Круг добра»
Дмитрий считал главным делом своей жизни именно борьбу за спасение каждой детской жизни. В Пермском крае, г. Верешагино, священник Борис Кицко создал собственный приют для детей-сирот. За последние 17 лет, о. Борис вырастил 160 детей. Список священников, неравнодушных к больным, обездоленным, страдающим детям можно продолжить. И список этот будет внушительным. И тут, поверьте, нет ничего удивительного. Недаром священника называют в народе ласково - Батюшка. И в этом, почти детском обращении «Батюшка» столько любви, тепла, сердечности, доверия к самому доброму, мудрому, родному человеку.
Батюшка - это тот, кто выслушает, посоветует и непременно поможет. Всегда, в любых обстоятельствах, в любой ситуации, в любое время суток придет на помощь, поддержит, спасет, выручит. Это и есть самая важная «Скорая помощь». Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими орфанными , среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. Священник - это вам не равнодушный чиновник-бюрократ. Священник - это добродетельный христианин в сане, служитель Богу и людям, призванный руководить спасением всех, кто к нему обратится. Так должно быть. Так и есть. И приведенные мною выше примеры, тому подтверждение.
Но есть примеры и другого рода. Со дня официального открытия Фонда "Круг добра" 6 февраля , возглавляемого протоиреем Александром Ткаченко, многие дети в России не обеспечиваются обещанными лекарствами. По всей стране доведенные до отчаяния родители умирающих детей выходят на одиночные пикеты. После того, как несколько детей умерли, так и не дождавшись обещанной терапии, и все эти случаи попали в СМИ, спустя месяц, Фонд нехотя начал первые закупки лекарств. А время потеряно.
Добавятся также новые уникальные методы терапии», — заявил Мишустин во время оперативного совещания с вице-премьерами. Как следует из текста распоряжения, средства будут выделены в 2023 г. Представитель пресс-службы «Круга добра» не смог ответить на уточняющие вопросы «Ведомостей» о перечне заболеваний, на лечение которых направят выделенные деньги. Как пояснил «Ведомостям» источник в правительстве, дополнительные средства из резервного фонда были выделены, так как в течение 2023 г. В остальном схема финансирования работы «Круга добра» не меняется: как и прежде, средства от повышенной ставки НДФЛ для граждан с доходом свыше 5 млн руб. Что такое «Круг добра» Фонд «Круг добра» был создан по указу президента в 2021 г. Он может закупать препараты, не зарегистрированные в России, а недавно зарегистрированные — приобретать в упрощенном порядке, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. В перечне «Круга добра» около 90 орфанных редких заболеваний.
Екатеринбург, ул. Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Эл. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ».
Нижний Новгород, ул. Максима Горького, д. При любом использовании материалов сайта и сателлитных проектов, гиперссылка hyperlink www.
«Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
Обеспечение детей с орфанными заболеваниями лекарствами раньше относилось к полномочиям регионов, продолжил Ткаченко. Но далеко не все субъекты могли себе позволить купить лекарства, годовой курс которых или разовая доза на одного ребенка стоит более ста миллионов рублей. Такие препараты нужны, например, при миодистрофии Дюшенна или спинальной мышечной атрофии. За счет сборов тогда могли помочь единицам. За два года фонд направил на помощь детям с редкими заболеваниями 94 миллиарда рублей.
Лекарства получили пять тысяч детей.
Лечение взрослых пациентов ведут субъекты, это их ответственность, и Фонд не может подменять собой обязательства программы госгарантий. Александр Ткаченко уточнил, что нормативные документы, которые регламентируют деятельность Фонда «Круг добра», определили его полномочия только в рамках приобретения лекарственных средств. Лечебное питание не является лекарственным препаратом, оно является там комплементирующей терапией, и Фонд не имеет возможности ее закупать. Лечебное питание, хотя и является важным, не было определено как прерогатива работы Фонда, и входит в другие обязательства программы государственных гарантий.
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Москва, 127006 Служебный телефон: 8 499 251-30-76 Эл. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте. Есть вопросы?
Одно из самых известных — спинраза, стоимость одной ампулы которой составляет около 125 тыс. Принимать препарат надо всю жизнь. Также есть рисдиплам торговое наименование — эврисди , стоимость годового запаса которого равняется 340 тыс.
А вот третий препарат — золгенсма — в нашей стране регистрацию пока не прошёл. Это самое дорогое в мире лекарство от СМА, один укол которого стоит 2,1 млн долларов. Однако это единственный препарат однократного приёма — его достаточно, чтобы остановить болезнь. К сожалению, препарат подходит далеко не всем пациентам, более того, сделать спасительный укол можно только ребёнку до двух лет весом до 21 килограмма. Таких пациентов в России всего 40 человек.
Первый тревожный звонок раздался в середине мая. По информации СМИ, «Круг добра», взявший на себя обеспечение детей рисдипламом, не закупил препарат в должном объёме.
Более 6 тыс. Об этом 11 мая сообщил руководитель организации протоиерей Александр Ткаченко в ходе пресс-конференции, посвященной деятельности фонда и результатам его годового отчёта. По его словам, на конец 2022 году помощь получили 1154 ребёнка со спинальной мышечной атрофией, 497 детей с первичными иммунодефицитами и 307 с туберозным склерозом.
Курск, Красная площадь, 6.