Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра» создан указом президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным.
Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
Завтра будет так, как мы решим сегодня, точнее, как решат те, кто готов найти в себе силы что-то решать. Во время круглого стола он предложил обратить внимание на проблему этики, в частности, при проведении благотворительных сборов. Так, в данный момент фонд работает как дополнительный механизм организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, говорится в пресс-релизе на сайте фонда. Отмечается, что источником финансирования Фонда стала разница между плоской и повышенной ставкой подоходного налога.
По повышенной ставке облагаются налогом доходы выше 5 млн рублей, а с середины 2021 года через фонд в дополнение к госпрограммам на эти цели направлено более 100 млрд рублей. Я вижу в этом прямое следствие того, что «Круг добра» обеспечил уже более 5 тыс. На эти лекарства благотворительные фонды раньше собирали пожертвования», — сказал отец Александр, предложив обсудить реалии и вызовы, с которыми сталкивается благотворительное сообщество.
Ткаченко рассказал о примере позитивной работы и использования новых возможностей — фонд «Дети-бабочки», помогающий детям с генными дерматозами, в том числе буллезным эпидермолизом. Она добавила, что после того, как «Круг добра» начал закупать дорогостоящие повязки для детей с буллезным эпидермолизом, «Дети-бабочки» смогли помогать взрослым пациентам, участвовать в программах реабилитации, психологической помощи, социальных программ для подопечных, образовательных проектах. Как в свою очередь подчеркнул председатель правления Межрегиональной общественной организации «Национальный комитет Общественного контроля» Мансур Юсупов, как и некоторые другие спикеры, сохраняется проблема необоснованных и непрозрачных сборов пожертвований, действий мошенников под видом благотворительных организаций.
На это координатор проекта «Все вместе за разумную помощь» Ассоциации cоциально-ориентированных некоммерческих организаций «Благотворительное собрание «Все вместе» Анжелика Иванова заметила, что все благотворительные сборы необходимо проверять, а также регулировать схему сборов на частные карты, так как некорректные сборы уже сейчас могут попадать под статью УК РФ о мошенничестве. У нас уже все прописано в законе», — заявила она. Как рассказал президент Национальной Ассоциации Комплаенс Владимир Балакин, в случае, если в благотворительной организации нарушаются этические нормы, информация об этом почти всегда выходит в публичное пространство.
Следствием этого может стать недоверие, поэтому необходимо действовать на опережение, вовремя проводить проверки и предотвращать нарушения. По итогам встречи было решено подготовить резолюцию с конкретными предложениями, прозвучавшими от участников, в том числе с предложениями внесения правок в нормативно-правовые акты, регулирующие работу некоммерческих организаций. Так, исследователь темы благотворительных сборов Светлана Машистова предложила вернуть в реестр юрлиц данные об учредителях НКО.
А, например, предправления «Национального комитета общественного контроля» Мансур Юсупов рассказал о необходимости сделать обязательным для прокуратуры учет правонарушений в сфере благотворительности. Об этом представители Киева сами рассказали во время переговоров, сообщил Мединский, который возглавлял делегацию России в Стамбуле, в интервью телеканалу «Россия 1» , передает ТАСС. Очень тяжело вести переговоры с тем, кто не может принять решение, кто даже хочет, но не может принять решение, а является при этом стороной тяжелого конфликта», — отметил он.
Ранее Мединский раскрыл требования России на переговорах с Украиной. По его данным, тела были найдены со связанными руками и зашитыми животами, что вызывает подозрения в изъятии внутренних органов. Тела завернуты в нейлоновые черно-синие саваны, которые отличаются по цвету от саванов, используемых в Газе, передает ТАСС.
В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Зайцева Людмила Петровна Заместитель начальника управления организации службы детства и родовспоможения комитета здравоохранения Курской области Тел. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе «Перечни».
Тысячи людей жертвовали. Но теперь никто, кроме «Круга добра», не может закупить препарат. Это «Рисдиплам», «Спинраза» или «Золгенсма». Все получают лечение. И это хорошо.
Жизнь ребенка в безопасности. Еще девять решений о покупке «Золгенсма» уже приняты, в том числе — обращу внимание! Положительное решение врачей есть, и частные деньги теперь не нужны, эти дети теперь получат укол за счет государства. Если родители хотят сменить терапию, это их право. И они могут подать такую заявку, выйти на трехсторонний федеральный консилиум, в случае положительного решения получить ее бесплатно. Вы видите, что никакой предопределенности в решениях консилиумов нет. По поводу того, что никакой другой фонд, кроме «Круга добра», не может закупить «Золгенсма».
Это ситуация временная. И вот по какой причине. Когда любой лекарственный препарат регистрируется в Российской Федерации, в течение полугода, а то и больше, до девяти месяцев, он оказывается недоступен для ввоза в страну. Проходят длительные пострегистрационные процедуры. Фонд, начиная с середины прошлого года, пытался эту проблему решить. Это касается не только «Золгенсма», но и всех препаратов, которые впервые регистрируются в России. Мы писали письма в Министерство здравоохранения, проводили совещания в Общественной палате, правительстве Российской Федерации.
Фонд взял обязательство по лекарственному обеспечению детей по перечням, которые утверждены. И обычно мы всех пациентов обеспечиваем с запасом на год и на квартал следующего года. Но в случае, если это лекарственный препарат индивидуальной генетической терапии, как «Золгенсма», запасы сформировать невозможно. Так как препарат создается для конкретного пациента. Если пациент появился в этот пострегистрационный период, каким образом фонд обеспечит его лекарствами? В итоге появилось постановление правительства, внесены изменения в правила предоставления лекарственных препаратов фонду «Круг добра». И теперь мы можем бесперебойно обеспечивать детей лекарствами в пострегистрационный период.
И вдруг все становится с ног на голову. Нас обвиняют, что фонд монополизировал закупку «Золгенсма»… Это передергивание. Есть множество лекарств, которые будут регистрироваться в стране в ближайшее время и благодаря этому решению будут доступны для людей. Если мы делаем это бесплатно? Просто подайте заявку. Это абсурд какой-то. Зачем собирать деньги и покупать самое дорогое в мире лекарство, если вы придете к тем же врачам и, в случае назначения, препарат можно получить бесплатно?
Хотят через другие фонды за частные средства. Может, у фондов, которые собирают деньги, есть заинтересованность в экспериментах с препаратом, о чем мы говорили в начале? Мы не рвемся в монополисты. Наша задача была решить проблему перебоев в препаратах в пострегистрационный период. После прохождения пострегистрационного периода какой угодно фонд снова сможет закупать лекарства. Департаменты не подают заявки месяцами — Многие родители говорили, что региональные департаменты здравоохранения медленно собирают и подают заявки на препараты в «Круг добра». Например, Москва делала это несколько месяцев.
Документы родители подписали и предоставили в департамент в сентябре, а в фонд они переданы в ноябре, закупка обещана в марте. В Москве дети с муковисцидозом будут ждать препарат семь месяцев. Есть какие-то конкретные сроки у региональных департаментов для передачи документов в фонд? Некоторые регионы очень плохо, медленно и в ненадлежащем виде передают нам заявки на лекарства. Нам звонят пациенты и говорят, что они подали заявку в свой департамент здравоохранения несколько месяцев назад. Но департамент нам ее так и не перенаправил. Это происходит довольно часто.
Есть регионы, которые хорошо работают, а есть, которые очень плохо. Мы решаем это в ручном режиме. Пишем в департаменты здравоохранения письма, потом звоним сотрудникам, потом замминистра, потом министру, потом, если ничего не помогло, губернатору. Псковская область, например, нам заявила, что у них нет программного обеспечения, чтобы передавать нам заявки. Это смехотворно. Никакого особенного программного обеспечения не нужно. Была чудовищная ситуация.
Нам звонили родители пациента и говорили, что их региональный департамент передал нам заявку. А мы не можем ее найти. Родители нам прислали письмо за подписью регионального министра о том, что заявка передана. А у нас ее нет. Звоним в региональный департамент, они говорят: «Да мы вам заявку еще просто не направляли». Это довольно частая ситуация, когда департаменты говорят родителям, что передали заявку, хотя они этого еще не сделали. В одном регионе ответили: «Сегодня фонд есть, а завтра нет.
Мы заявку подадим, а потом все». Глупость какая-то. У меня нет всему этому объяснения. Это ведь дети с такими заболеваниями, что они не могут ждать долго лекарства. Более того, даже когда договор на поставку лекарства уже заключен, возникают сложности. Вот сегодня я звонил министру одного региона и говорил о том, что у нас есть ребенок с муковисцидозом на препарате «Трикафта».
Заранее благодарны! Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов. В 2021 году фонд обеспечил лекарственными препаратами и медицинской помощью более 2000 детей во всех регионах России.
Круг добра
В Костромской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Клочкова Светлана Николаевна Начальник отдела лекарственного обеспечения населения департамента здравоохранения Костромской области Адрес: г. Кострома, ул.
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте. Есть вопросы?
Наш фонд — это механизм дополнительного лекарственного обеспечения тяжелобольных детей.
Он ни в коем случае не подменяет собой федеральный или региональные бюджеты, чьи средства идут на реализацию программы государственных гарантий. Так что вопрос так не стоит — кому помочь, а кому отказать. Фонд определил самые дорогие нозологии и лекарственные препараты, которые просто невозможно купить за счёт регионального бюджета. Их стоимость очень велика, это слишком тяжёлое бремя для региона. А лекарства меньшей стоимости по силам закупить и регионам, и они с этой задачей вполне справляются.
Фонд рассматривает решение врачей о назначении той или иной терапии, проверяет наличие показаний, отсутствие противопоказаний, корректность дозировки лекарства. Бывают ситуации, когда наши эксперты говорят, что предложенный вид терапии не будет эффективен для конкретного ребёнка, и предлагают другой вид лечения. Но наша основная задача — чтобы самые современные технологии были доступны для детей в России. Поэтому фонд оплачивает дорогостоящие инновационные медицинские технологии в первую очередь в нашей стране. Опираясь на мнение авторитетных врачей, экспертов, главных внештатных специалистов Минздрава, я считаю, что сейчас в российских федеральных клиниках доступны все виды лечения и технологии, которые есть за рубежом.
К сожалению, не все заболевания удаётся вылечить, и лечение нужно продолжать. Как быть в этих ситуациях? Мы очень переживаем за судьбу наших детей, которые достигли 18 лет. Эту проблему мы обсуждали и на площадке Общественной палаты, и в Правительстве. Очень важно, чтобы была непрерывность в лечении, чтобы наши подопечные и после 18 лет были обеспечены лекарствами.
Для этого мы сейчас планируем подписать договоры с регионами. Мы будем за год до того, как ребёнку исполнится 18 лет, уведомлять об этом правительство региона, где он живёт. Это важно, чтобы власти заложили в бюджет средства, необходимые для дальнейшего лечения ребёнка. Недавно президент поручил проработать вопрос об обеспечении лекарствами из средств «Круга добра» подопечных фонда, которые достигли 18 лет. Сейчас этим занимаются в Правительстве, в Минздраве.
Фонд, со своей стороны, производит расчёты финансовых затрат. Я думаю, в ближайшее время решение будет.
Эксперты обсудили итоги работы фонда «Круг добра» в 2022 году, текущую работу и планы фонда на 2023 год. Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения. За два года деятельности Фонда его подопечными стали уже более 5 тысяч детей.
Круг добра
А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Фонд был назван «Круг добра». Председатель правления «Круг добра» Ткаченко рассказал о новой этике фонда в сфере благотворительности.
Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами
Созданный по указу президента России благотворительный фонд «Круг добра», занимающийся помощью детям с редкими заболеваниями, отдает контракты на поставку дорогостоящих лекарств фирмам, связанным с руководством. Фонд был назван «Круг добра». Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Работа фонда «Круг добра» в цифрах. «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным.
Надзорные органы
- Фонд "Круг добра"
- Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
- Домен не добавлен в панели
- Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
- Официальный сайт Губернатора и Правительства Курской области
Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
Все дети с хроническим гепатитом С будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств фонда «Круг добра». Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в преддверии Первого сентября призвал россиян поддержать с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд "Круг добра", созданный по инициативе президента России, продолжает свою деятельность, оказывая медицинскую помощь тем, кто в ней нуждается. Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника.
Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
| «Это огромная нагрузка»: руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда — РТ на русском | Фонд «Круг добра», который помогает детям с редкими болезнями, расширяется. |
| Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям | О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. |
| Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году | О взаимодействии фонда с общественными организациями рассказали на форуме «Сообщество». |
| Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца | Все дети с хроническим гепатитом С будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств фонда «Круг добра». |
| Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу | Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА. |
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
| Фонд «Круг Добра». | «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. |
| Правозащитница рассказала о ценности фонда «Круг добра» для общества: Общество: Россия: | Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. |
| «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?» | Благотворительный фонд «Круг Добра» по адресу Москва, Большой Златоустинский переулок, 8/7с1, метро Китай-город, +7 800 201 62 26. |
| "Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы | О взаимодействии фонда с общественными организациями рассказали на форуме «Сообщество». |