Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд. В соответствии с указом президента Владимира Путина, в России создан фонда "Круг добра" для поддержки детей с тяжелыми, редкими заболеваниями. Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь. Фонд «Круг добра» создан указом президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами.
Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
Фонд "Круг добра", созданный по решению президента России Владимира Путина для дополнительной к существующим госпрограммам помощи орфанным детям, подвел итоги своей работы в 2022 году. Фонд «Круг Добра» делает то, что должен с той поры, как появился три года назад. Фонд «Круг добра», который помогает детям с редкими болезнями, расширяется. Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. С директором государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александром Ткаченко поговорила Наталия Нехлебова. Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь.
Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
«Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года для помощи детям с редкими, тяжелыми заболеваниями. Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде. Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения. В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Председатель фонда «Круг добра» рассказал, сколько детей получили лекарство от СМА
Как известно, структура фонда не предполагает региональных представительств или наличия сотрудников фонда в регионах. Взаимодействие благотворительной организации с субъектами регламентируется, прежде всего, постановлениями правительства. Документы задают общие рамки совместной работы, но не детализируют рабочие процессы.
Скачать информационный листок можно по ссылке. Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными «Круг добра» был создан в 2021 году. Благодаря работе фонда более чем 23 тысяч детей с редкими заболеваниями получили помощь в приобретении необходимых дорогостоящих лекарств с начала работы фонда.
За счет средств, которые поступают в фонд, детей с тяжелыми хроническими и редкими заболеваниями обеспечивают дорогостоящими лекарствами.
О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. Главный итог — это, конечно же, помощь детям отметил он. По его словам, в фонде уже пять тысяч подопечных. За год их число увеличилось на три тысячи. Перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра», расширился на 15 позиций.
Попечительский совет занимается распределением финансов, направляемых на решение организационных вопросов, а также приобретение медицинских препаратов и оборудования, при содействии МОЗ России.
В будущем члены попечительского совета будут принимать решения, следить за их выполнением и оценивать эффективность деятельности организации. По словам Александра Ткаченко, при высокой опасности для здоровья ребенка вследствие отсутствия лекарственных препаратов, органы здравоохранения обязаны немедленно уведомить об этом руководство «Круга добра». Чтобы подать заявку каждый заинтересованный в оперативном получении медицинских средств может воспользоваться формой, размещенной на сайте официальной благотворительного фонда. В свою очередь, за экспертным советом закреплено составление списков детей, которые страдают хроническими, жизненно-опасными и редкими заболеваниями. На него возлагается оценка тяжести болезни, определение препаратов и инструментария. Собранная информация рассматривается и утверждается попечительским советом.
Состав попечительского и экспертного совета Благотворительный фонд «Круг добра» имеет единственного учредителя — Министерство здравоохранения России. Председателем правления единолично установлен Александр Ткаченко, основатель первого в России хосписа для детей. Председателем попечительского совета был назначен Николай Дайхес. Начальная версия попечительского совета включает около 45 участников организации, среди которых известные личности, работники научной и медицинской сферы: Хаматова Ч. В экспертный совет входят специалисты, которые работают в Минздраве России, являются экспертами в необходимой отрасли, защищают права детей на медицинское обслуживание, являются сотрудниками общественных и религиозных организаций. Благотворительный фонд «Круг добра»: официальный сайт Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте.
Главный офис организации находится в Москве. Для подачи заявки на помощь официальный представитель больного ребенка может воспользоваться опубликованной формой.
Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
Фонд получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям, включая закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Финансовые средства на это поступают в федеральный бюджет за счет отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 млн. Больше новостей в.
Отдельное внимание было уделено мероприятиям по профилактике и лечению сахарного диабета, добавил он. Как сообщала 14 ноября главный внештатный детский специалист эндокринолог Минздрава Валентина Петеркова, сахарным диабетом I типа чаще стали болеть дети. В НМИЦ эндокринологии Минздрава, где Петеркова занимает должность научного руководителя института детской эндокринологии, «Ведомостям» не предоставили статистику, на основе которой был сделан вывод о росте детской заболеваемости инсулинозависимым диабетом. Впрочем, доцент кафедры эндокринологии Сеченовского университета Олеся Гурова подтвердила данную тенденцию, заметив, что медицинскому сообществу пока не известны точные причины увеличения распространенности диабета I типа среди детей, подростков и молодых людей. Среди авторов статей в том числе сотрудники НМИЦ эндокринологии. Обеспечение детей с сахарным диабетом I типа системами НМГ предусмотрено в новом федеральном проекте «Борьба с сахарным диабетом», разработанном по поручению президента и одобренном правительством.
По словам Петерковой, в этом году приборами были обеспечены дети из 78 российских регионов всего — 89 субъектов. В 2024 г.
Подписанное соглашение также предусматривает обеспечение детей техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг. Возможности обеспечения лекарствами детей до 18 лет с тяжелыми, угрожающими жизни или хроническими заболеваниями расширились с января 2023 года. Как ранее сообщало РИА «Воронеж» , 15 июня губернатор Александр Гусев также подписал с генеральным директором «ТНС энерго» Еленой Стельновой соглашение о взаимодействии в целях улучшения предоставляемых населению региона услуг и качества жизни воронежцев.
Подать заявку на обеспечение ребенка с хроническим гепатитом С лекарствами можно на портале Госуслуг. А с этого года родители или законные представители ребенка с хроническим гепатитом С могут подать заявление на обеспечение лекарствами и на портале Госуслуг, — сообщил помощник министра здравоохранения РФ Алексей Кузнецов. Получить лекарства за счет государства смогут дети с гепатитом C от 3 до 18 лет включительно.
Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу
Добро пожаловать на канал Фонд "Круг добра" (29946521) на RUTUBE. Фонд «Круг добра» приветствует конструктивный диалог и просит соблюдать правила сообщества. Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России. Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение. Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи.
Фонд "Круг добра"
Сейчас там почти 90 диагнозов. Фонд «Круг Добра» делает то, что должен с той поры, как появился три года назад. Александр Ткаченко, председатель правления фонда: «Более 100 препаратов закупает фонд. Те препараты, которые ранее были недоступны. Уникальные технологии, которые стали доступны российским детям благодаря фонду». Суть деятельности фонда не просто в помощи, а в особой помощи.
Но именно с появлением этого препарата и был связан новый виток усиления просьб скинуть СМС на благотворительность, ведь чем раньше младенцу поставить препарат до 2-х лет , тем больше вероятность, что вырастет он практически здоровым человеком. Однако СМА - это только вершина айсебрга, с ней проблема просто "ворвалась в повестку" и привлекла особое внимание, но и другие болезни также требуют дорогостоящей лекарственной терапии, сложных операций, медицинских изделий, осилить все это наше оптимизированное здравоохранение не может. А сможет ли справиться фонд? Круги добра При создании фонда из бюджета было зарезервировано 60 млрд, именно столько должны были собрать повышенные налоги "для богатых". Сначала выяснилось, что на СМА пойдут только 47 млрд, затем оказалось, что 47 млрд - это деньги на лекарства для целого перечня болезней, а остальное - на "технические изделия и средства реабилитации". Фонд не отчитывается за свою деятельность официально, и данные можно почерпнуть только из открытых источников, так, по предварительным оценкам, на СМА выделено вообще только 23 млрд руб. На официальном сайте фонда в разделе "оказанная помощь" есть информация, актуальная на 6 июля, и согласно этим данным, обеспечены препаратами 1083 ребенка по 8 заболеваниям на... В беседе с Накануне. RU директор благотворительного фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко, которая вошла в экспертный совет фонда "Круг добра", сказала, что, на самом деле, на сегодня практически все дети с СМА обеспечены лекарственной терапией. Но есть и проблемы. По задумке, обращаться в фонд за помощью могут все, а на деле запрос должны формировать региональные власти. Общественный мониторинг выявляет такие случаи, когда регион неправильно заполняет заявку, не прикладывает нужные документы и прочее, и прочее. А есть регионы, которые 2-3 месяца не могут найти двухмесячного ребенка, у нас сейчас такая ситуация в Дагестане. Я не могу понять, у меня нет ответа на этот вопрос", - признается Германенко. Эксперт рассказывает, что нередки случаи, когда в регион поступает препарат от фонда "Круг добра" и лежит несколько месяцев, а пациента никто не информирует о том, что лекарство пришло. Например, в Волгограде родителям пришлось обращаться в прокуратуру. Есть такие ситуации, которые пока решаются в ручном режиме, в основном", - говорит Ольга Германенко. Так и получается, что фонд - это элемент перевода здравоохранения в ручной режим управления, для точечной помощи в особо вопиющих случаях. Системные проблемы так не решаются, а во многом усугубляются, так как создается впечатление общего благополучия, вот есть конкретные дети - вот им помогли. А ведь остаются еще взрослые с СМА от 16 лет - уже взрослые , которые также не могут получить лекарства, многие умирают, не имея возможности собрать нужную сумму. Добра круг, а где отчет за добро? Ольга Германенко называет сложившуюся ситуацию некой "правовой коллизией", так как, с одной стороны, обязанности по лекарственному обеспечению пациентов с разными заболеваниями по-прежнему законодательно отнесены к полномочиям субъектов Российской Федерации, а "Круг добра" выступает дополнительным источником, то есть приходит на помощь регионам в реализации их полномочий. В законах нигде не прописано, что это некое законодательно закрепленное системное решение, госпрограмма или что-то еще, что берет на себя определенные полномочия или определенные обязательства.
Всего в 2022 году планируется поступление 80 млрд рублей. Как вы относитесь к этой мысли? Как вы знаете, Дмитрий Муратов, лауреат Нобелевской премии, перечислил в «Круг добра» часть своего вознаграждения в размере 5 млн рублей. Все средства будут направлены на те услуги детям, которые фонд не может оплачивать из бюджета. Например, есть лекарственный препарат, введение которого не входит в программу государственной гарантии, и медицинское учреждение не может его ввести в силу того, что это не будет компенсировано. Вот эта затрата на очень сложную, высокотехнологичную процедуру и будет оплачиваться таким образом. Отчёт будет выложен на сайте и доступен абсолютно всем. Мы хотим, чтобы каждый налогоплательщик, который перечислил нам средства, видел, куда фонд направил эти деньги. И получил радость от того, что помог детям. Какие ещё дорогостоящие препараты стали доступны детям через «Круг добра»? Это инновационный лекарственный препарат, который позволяет детям с таким генетическим нарушением вернуть полноценный рост. А значит — улучшить качество жизни, получить шанс быть счастливым, полноценным членом общества. Лекарство очень дорогое, но тем не менее эксперты посчитали, что нам важно помочь этим детям. Недавно мы приняли решение обеспечить подкожным иммуноглобулином детей с первичными иммунодефицитами. Их у нас не менее полутора тысяч. Важно отметить, что сейчас в мире колоссальный дефицит иммуноглобулинов по причине пандемии: они изготавливаются из донорской крови, а люди почти перестали сдавать кровь. Цены, соответственно, взлетели. Но фонд смог договориться о поставке иммуноглобулинов в Россию — не для всех производителей наша страна является приоритетной для поставок. Причём за счёт того, что вводить препарат можно подкожно, детям не надо ставить травматичные внутривенные катетеры, каждый раз ехать на процедуру — можно делать всё дома, как люди с диабетом вводят инсулин. А это тоже значительно улучшает качество жизни. Как развивался этот сегмент работы? Она позволяет снизить количество реакций «трансплантат против хозяина» в несколько раз. В большинстве случаев такая реакция при пересадке костного мозга приводит к гибели пациента.
Ткаченко также отметил, что появление «Круга добра» изменило благотворительный ландшафт в стране. Обеспечение детей с орфанными заболеваниями лекарствами раньше относилось к полномочиям регионов, продолжил Ткаченко. Но далеко не все субъекты могли себе позволить купить лекарства, годовой курс которых или разовая доза на одного ребенка стоит более ста миллионов рублей. Такие препараты нужны, например, при миодистрофии Дюшенна или спинальной мышечной атрофии. За счет сборов тогда могли помочь единицам. За два года фонд направил на помощь детям с редкими заболеваниями 94 миллиарда рублей.
«Круг добра» изменил сферу благотворительности
Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь. Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь.
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
Полезная информация Общая информация Полезная информация Вакцинопрофилактика Диспансеризация Антидопинговое обеспечение В помощь людям с ограниченными возможностями Льготное лекарственное обеспечение Памятка для посетителя отделения реанимации и интенсивной терапии Бесплатная медицинская помощь Шаги для получения льготы отдельных категорий граждан по проезду к месту лечения и обратно Фонд «Круг добра» Информация о ценах на ЖНВЛП Высокотехнологичная и специализированная помощь детям и взрослым Пермского края Внимание, антитеррор Год семьи Фонд «Круг добра» Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В. В Пермском крае взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Чугайнова Ирина Николаевна Начальник отдела по организации медицинской помощи детям Адрес: ул.
Также он заявил, что программа расширенного неонатального скрининга очень важна для фонда «Круг добра», поскольку выявляет некоторые генетические заболевания на досимптоматической стадии. Это дает возможность оперативно начать лечение и спасти жизнь ребенку. Он рассказал, что с начала 2023 года более 350 тысяч младенцев прошли исследование в рамках программы. В центр направлено более 5 тысячи образцов для окончательного подтверждения диагноза. По данным наших коллег из МГНЦ, одно из 36 заболеваний выявлено у 106 новорожденных, в частности, 30 детей — со спинальной мышечной атрофией СМА », — сообщил Ткаченко. Множество пациентов, с которыми работает фонд, больны онкологическими заболеваниями. Ткаченко напомнил, что «Круг добра» занимается закупкой не только лекарств, но и различных медицинских изделий, таких как раздвижные эндопротезы, и оплачивает операции по их установке. Недавно в перечень по оказанию медицинских услуг было внесено проведение новых и сложных кардиологических операций.
Понимая, что будут сложности, что делает фонд? Фонд создает информационную систему в закрытом защищенном контуре Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения. Через эту систему мы получаем документы детей, в ней эксперты их рассматривают, она обеспечивает безопасность хранения данных. И вот эта информационная система, в которой принимаются решения экспертным советом, соединена с порталом «Госуслуг». Родитель, пройдя через идентификацию портала «Госуслуг», имеет возможность подать заявление в свой региональный департамент на получение лекарства через «Круг добра» самостоятельно. Там на «Госуслугах» есть специальная плашка для этого. Причем мы видим, что заявление в региональный департамент подано. Мы видим, как долго субъект реагирует. Я утром сегодня был на совещании, мне докладывают: за вчерашний день, например, поступило 47 заявлений родителей, а нам пришло только 45 заявок по этим заявлениям, то есть на два заявления родителей регионы не отреагировали. Фото: фондкругдобра. Просто в поиске на «Госуслугах» родителям нужно ввести «Круг добра» — и сразу появится раздел, который последовательно задает ряд простых вопросов, чтобы заполнить заявление. И когда мы нажимаем кнопочку «Отправить заявление», оно в этот момент улетает в региональный минздрав. Мы сейчас запускаем систему уведомлений для тех заявлений, которые не были поданы через сайт «Госуслуг». То есть если родитель подал заявление не через эту систему, а прямо в свой департамент, то в своем «Личном кабинете» на «Госуслугах» увидит те же самые статусы: «рассмотрено», «одобрено». Это запускается в феврале. Между тем, вы обещали в этом году обеспечить всех детей с муковисцидозом терапией. Это 811 человек. Сколько заявок возможно обрабатывать в день? Сейчас закупка идет на весь 2022 год, плюс первый квартал 2023 года. В прошлом году таких пациентов было сто. В 2022 году уже одобрено 23 ребенка. Они на доработке. Регионы не дали достоверной информации по заболеваниям. Около ста заявок в день мы обрабатываем. Соответственно, это, наверное, раза в четыре-пять раз больше, чем в прошлом году. Она работает еще? А есть выходные дни, праздничные дни. Записывается сообщение, и после этого в рабочий день сотрудник перезванивает. За январь нам поступило 200 звонков. Я периодически сам звоню на горячую линию и проверяю, как быстро она реагирует. Что будет с пациентами после 18 — Каждый год будет новое решение приниматься по каждому ребенку? Или один раз оно будет вынесено и ребенок будет обеспечен лекарствами до 18 лет? Поэтому каждый год регион подтверждает заявку, ну, или направляет новую. Как-то возможно мониторить эту ситуацию? Мы оперативно реагируем на любую информацию, и родители могут позвонить в фонд, сообщить нам о бездействии, мы можем подтолкнуть регион. Есть пациентские сообщества, с которыми мы очень активно взаимодействуем. Они чаще всего знают пациентов, они нам сообщают, в ручном режиме мы занимаемся такими случаями. Они перестанут получать лекарства? Детский хоспис реконструировал здание больницы Эбермана в Царском Селе в Петербурге. Здание готово к открытию. Мы сейчас делаем этот проект частью государственного здравоохранения, мы передаем его городу. Мы обеспечим финансирование и нормативное регулирование этой деятельности. Чтобы вы понимали, пациентов, которые достигают 18 лет, в фонде «Круг добра» в год примерно 80 человек. Это примерно один-два пациента на регион. Те, которые сейчас находятся под наблюдением детского хосписа в Санкт-Петербурге, будут наблюдаться, соответственно, в этом новом учреждении. Но мы отработаем в нем методологию комплексной паллиативной помощи и потом предъявим это стране. И, возможно, этот новый вид медицинской услуги будет доступен и жителям других регионов. Взрослые со спинальной мышечной атрофией вышли на пикет к Совету Федерации. Фото: Людмила Заботина По лечению взрослых с орфанными заболеваниями мы подготовили свое предложение для Минздрава. Сейчас ведь пациент переходит из детского здравоохранения, из одной системы помощи в другую, во взрослую. И решение должно быть комплексным. Оно должно не ломать систему оказания помощи, а плавно, лаконично войти в систему государственных гарантий по медицинскому обеспечению. Такое решение готовится, оно будет принято, и я думаю, что в ближайшее время оно будет озвучено. Сейчас со своей стороны за 11 месяцев до того, как пациенту исполнится 18 лет, мы информируем регион, что у них появится взрослый, который нуждается в лечении. Цена для России ниже, чем для Европы — Еще когда только создавался «Круг добра», звучали опасения, что денег на всех детей, которым требуется лечение, не хватит, что фонду придется выбирать… — Нет, такой нравственный выбор не стоит. Мы рассмотрели все орфанные заболевания, для которых есть лечение, фонд приобретает только те лекарства, которые имеют патогенетическое действие. Если будут появляться новые лекарства для новых орфанных заболеваний, фонд тоже будет их рассматривать на экспертном совете. Поэтому перечень фонда будет расширяться, ресурс для лекарственного обеспечения есть. Директор Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России, председатель попечительского совета Фонда «Круг добра» Николай Дайхес второй слева во время заседания попечительского совета фонда «Круг добра» в Общественной палате РФ. Федеральное казенное учреждение осуществляет для нас закупки зарегистрированных в России препаратов по 44-му федеральному закону. Эти закупки совершаются на открытом конкурсе. Обычно это крупный поставщик, который может дать лучшие условия и минимальную цену. Фонд покупает незарегистрированные препараты по итогам переговоров с производителями, которые мы проводим с участием Минздрава и Федеральной антимонопольной службы. Когда лекарственные препараты не зарегистрированы, поставщика выбирает сам производитель. И таких поставщиков много. Нужно проверить по заключенным контрактам, но, наверное, таких поставщиков у нас восемь-девять. Вообще, к поставщикам у нас есть требования.
При любом использовании материалов сайта и сателлитных проектов, гиперссылка hyperlink www. Публикации с пометкой «На правах рекламы», «Новости компании» оплачены рекламодателем. Редакция сайта не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях.
Круг добра
Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России. Информация по закупке ЛП для фонда Круг добра на 13.11.2023. В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
Круг добра
| Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию | Правительство России выделит из резервного фонда более 33 млрд руб. фонду «Круг добра» на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. |
| Фонд «Круг Добра». | Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года для помощи детям с редкими, тяжелыми заболеваниями. |
| Чего ждать от «Круга добра»? Горячие споры вокруг нового фонда | В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. |
| Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям | Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
| Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями | О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. |
| Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году - Парламентская газета | Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями "Круг добра". |
Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия
Деятельность, вернее, бездеятельность Фонда, повлекла за собой ряд больших скандалов в Алтайском крае, Татарстане, Красноярской, Новгородской, Ставропольской и др. Обманутые родители подают заявления в суды. Причиной негодования послужили не только бездействие Фонда, но и ряд необдуманных заявлений его главы, прот. Александра Ткаченко. Фонд только формировался, еще не закупались необходимые лекарства, не были налажено связи с регионами, а его руководитель уже во всеуслышание заявил "об успешной работе", да такой успешной, что регионы расслабились, понадеявшись на государство. Это привело к прекращению сбора средств, повлекших за собой не только ухудшение состояние больных детей, но и ряд смертей. Протоирей Александр Ткаченко В своих неоднократных выступлениях, глава Фонда о. Александр рапортовал, что жизненно необходимые лекарства "уже получили все дети".
А в это время дети умирали, так и не дождавшись обещанной от Фонда помощи, о чем неоднократно писали СМИ. Достаточно войти в Инстаграмм Фонда «Круг добра» и почитать комментарии и эпитеты, которыми награждают Фонд и его главу о. Александра Ткаченко доведенные до отчаяния родители, волонтеры и просто неравнодушные люди. Всякие попытки дозвонится по Горячей Линии до Фонда тщетны, - она не работает. Связи с Фондом нет. Это, конечно, нонсенс. Но самое ужасное, в деятельности протоиерея - это его неоднократные заверения и обещания, что дети получат незарегистрированные в России препараты от Фонда, иными словами, от государства.
Мало того, что это откровенная ложь из уст священника. Так он еще и остановил народные сборы, сбив с толку жертвователей и крупных меценатов. В последних интервью телеканалам Россия 1 и Россия 24, прот. Ткаченко договорился до того, что поставил под сомнение чистоту и порядочность частных фондов. То есть существующие много лет Фонды Нюты Федермессер, Чулпан Хаматовой, Хабенского, Егора Бероева и Ксении Алфёровой, Ксении Раппопорт и др, спасшие не одну детскую жизнь - это, по мнению Ткаченко, не честные, не порядочные и нечистоплотные организации? Иными словами, мошенники? Хотелось бы знать, на каком основании прозвучали эти голословные обвинения в адрес людей, много лет реально помогающим своим подопечным?
И почему в состав попечительского совета фонда вошли люди, которых даже предварительно не спросили, не предупредили, а просто взяли, внесли их фамилии и поставили перед фактом? И второе, что возраст детей для получения препарата Золгенсма не должен превышать 6 месяцев.
Все началось с СМА? Очень вовремя Путин предложил эту систему помощи в начале 2021 года, и встречена она была благосклонно.
Без особого внимания же осталась новость, что еще в феврале 2020 года Дума под формальным предлогом отклонила закон об обеспечении лекарствами за счет федерального бюджета больных спинальной мышечной атрофией СМА , то есть оставила пациентов на верную смерть, притом что лекарства от СМА существуют, но они слишком дороги для региональных бюджетов. Интересно, что для борьбы с неизвестной хворью, от которой многие умирают, а многие переносят бессимптомно, - с коронавирусом - были мобилизованы все силы государства и создан в один миг новый и уникальный препарат, меньше чем за год бесплатно организована вакцинация. А лекарство от прогрессирующего паралича, где спасением может быть один укол в раннем возрасте, до сих пор надо покупать на Западе. И сказать, что стоит препарат недешево - ничего не сказать, "Золгенсма" вошла в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире лекарство, один укол стоит около 2,5 млн долларов.
Но именно с появлением этого препарата и был связан новый виток усиления просьб скинуть СМС на благотворительность, ведь чем раньше младенцу поставить препарат до 2-х лет , тем больше вероятность, что вырастет он практически здоровым человеком. Однако СМА - это только вершина айсебрга, с ней проблема просто "ворвалась в повестку" и привлекла особое внимание, но и другие болезни также требуют дорогостоящей лекарственной терапии, сложных операций, медицинских изделий, осилить все это наше оптимизированное здравоохранение не может. А сможет ли справиться фонд? Круги добра При создании фонда из бюджета было зарезервировано 60 млрд, именно столько должны были собрать повышенные налоги "для богатых".
Сначала выяснилось, что на СМА пойдут только 47 млрд, затем оказалось, что 47 млрд - это деньги на лекарства для целого перечня болезней, а остальное - на "технические изделия и средства реабилитации". Фонд не отчитывается за свою деятельность официально, и данные можно почерпнуть только из открытых источников, так, по предварительным оценкам, на СМА выделено вообще только 23 млрд руб. На официальном сайте фонда в разделе "оказанная помощь" есть информация, актуальная на 6 июля, и согласно этим данным, обеспечены препаратами 1083 ребенка по 8 заболеваниям на... В беседе с Накануне.
RU директор благотворительного фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко, которая вошла в экспертный совет фонда "Круг добра", сказала, что, на самом деле, на сегодня практически все дети с СМА обеспечены лекарственной терапией. Но есть и проблемы. По задумке, обращаться в фонд за помощью могут все, а на деле запрос должны формировать региональные власти. Общественный мониторинг выявляет такие случаи, когда регион неправильно заполняет заявку, не прикладывает нужные документы и прочее, и прочее.
А есть регионы, которые 2-3 месяца не могут найти двухмесячного ребенка, у нас сейчас такая ситуация в Дагестане. Я не могу понять, у меня нет ответа на этот вопрос", - признается Германенко. Эксперт рассказывает, что нередки случаи, когда в регион поступает препарат от фонда "Круг добра" и лежит несколько месяцев, а пациента никто не информирует о том, что лекарство пришло. Например, в Волгограде родителям пришлось обращаться в прокуратуру.
Есть такие ситуации, которые пока решаются в ручном режиме, в основном", - говорит Ольга Германенко.
Но выход есть. Бюджет «Круга добра» формируется за счет повышения налога для тех, чей доход больше пяти миллионов рублей в год. В материале Алены Германовой — истории спасения жизни как лучший подарок на Новый год.
Екатеринбург, ул. Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Барсаева Екатерина Анатольевна телефон 312-00-03 добавочный 981 Вы можете обратиться к представителю Фонда в удобной для Вас форме и получить информацию о возможности получения помощи от Фонда «Круг добра», подаче и прохождении Вашей заявки, результате ее рассмотрения экспертным советом Фонда и сроках поступления препарата.