Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. Губернатор Александр Беглов подчеркнул, что фонд «Круг добра», созданный по решению Президента России в 2021 году, взял на себя основную заботу по оказанию помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями и их семьям.
Зачем был создан фонд «Круг добра»?
- Фонд «Круг добра» — РДКБ — Филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
- Воспользуйтесь поиском по сайту:
- Правительство выделит более 33 млрд рублей на терапию редких болезней у детей - Ведомости
- 23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
- Добро с бюрократией
- Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию
Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
Фонд «Круг добра» функционирует с 2021 года по инициативе Президента России Владимира Путина. Фонд "Круг добра", созданный по решению президента России Владимира Путина для дополнительной к существующим госпрограммам помощи орфанным детям, подвел итоги своей работы в 2022 году. Все дети с хроническим гепатитом С будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств фонда «Круг добра».
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Доступность информации - это важный фактор, который сильно влияет на качество жизни семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием. Пока работа информационной линии только налаживается, но всем сотрудникам поставлена задача максимально быстро реагировать на поступающие запросы", - прокомментировал председатель правления фонда Александр Ткаченко. Президент Владимир Путин в январе подписал указ о создании фонда "Круг добра". Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми заболеваниями, обеспечение таких детей лекарствами и медизделиями, включая не зарегистрированными в РФ.
На помощь детям в 2021—2023 годах направлено 168,5 млрд рублей. С 2023 года за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных для «Круга добра», осуществляется лекарственное обеспечение детей, получающих лекарства по государственной программе обеспечения лекарственными препаратами пациентов с высокозатратными нозологиями за счет средств федерального бюджета. Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.
Также она посетила Вологодскую областную детскую клиническую больницу, где осуществляется введение и отпуск лекарственных препаратов, приобретенных за счет средств Фонда. Сегодня эту функцию берет на себя Фонд «Круг добра», — отметил начальник Департамента здравоохранения Алексей Плотников. В 2022 году Департамент здравоохранения направил в Фонд заявку на поставку лекарств для 28 детей, из них 9 детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. Стоимость одной ампулы составляет шесть миллионов рублей.
Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
Председатель правления «Круг добра» Ткаченко рассказал о новой этике фонда в сфере благотворительности. Фонд "Круг добра", созданный по инициативе президента России, продолжает свою деятельность, оказывая медицинскую помощь тем, кто в ней нуждается. Причина – сотрудники фонда «Круг добра» не могут разработать механизмы для покупки незареги-стрированных в России орфанных препаратов. Почему сформированный за счет повышения НДФЛ фонд «Круг добра» не вызывает восторга у профессиональных благотворителей. Семьям, которые попали в сложную ситуацию, фонд «Круг добра» предложил обращаться за получением необходимого лекарства в рамках экспериментальной терапии в минздравы своих регионов.
«Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?»
Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России. Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в преддверии Первого сентября призвал россиян поддержать с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. 210 миллиардов рублей — именно столько направил благотворительный фонд «Круг добра», созданный в 2021 году по инициативе Владимира Путина, на лечение детей с тяжелыми заболеваниями. Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение. Президент подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру.
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Турнера Минздрава России активно работает над созданием инновационных методов лечения для детей с ортопедической патологией, нейромышечными и орфанными заболеваниями. Нам всем сегодня очень важна поддержка, слаженная совместная работа для достижения наивысших результатов в развитии науки и российской медицины. Уверен, что, объединяя наши усилия в этом направлении, мы сможем сделать больше. Сотрудничество с фондом продолжается с момента начала его деятельности в 2021 году. В октябре 2022 года НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Турнера Минздрава России представил инновационную российскую разработку — хирургический метод коррекции врожденной деформации позвоночника и грудной клетки у детей с тяжелыми жизнеугрожающими состояниями, с использованием индивидуальных отечественных металлоконструкций.
Экспертный совет фонда утвердил новую методику лечения и включил в перечень нозологий заболевание «врожденная деформация позвоночника и грудной клетки».
В «Фармэко» это родство отрицают. Также среди крупных поставщиков фонда оказалась компания «Фармстандарт» Виктора Харитонина, давнего друга вице-премьера Татьяны Голиковой и ее мужа, бывшего министра промышленности и торговли Виктора Христенко. Закупками препаратов для «Круга добра» занимается ФКУ «Федеральный центр планирования организации лекарственного обеспечения граждан».
Что будет с пациентами после 18 — Каждый год будет новое решение приниматься по каждому ребенку? Или один раз оно будет вынесено и ребенок будет обеспечен лекарствами до 18 лет? Поэтому каждый год регион подтверждает заявку, ну, или направляет новую. Как-то возможно мониторить эту ситуацию?
Мы оперативно реагируем на любую информацию, и родители могут позвонить в фонд, сообщить нам о бездействии, мы можем подтолкнуть регион. Есть пациентские сообщества, с которыми мы очень активно взаимодействуем. Они чаще всего знают пациентов, они нам сообщают, в ручном режиме мы занимаемся такими случаями. Они перестанут получать лекарства? Детский хоспис реконструировал здание больницы Эбермана в Царском Селе в Петербурге. Здание готово к открытию. Мы сейчас делаем этот проект частью государственного здравоохранения, мы передаем его городу. Мы обеспечим финансирование и нормативное регулирование этой деятельности.
Чтобы вы понимали, пациентов, которые достигают 18 лет, в фонде «Круг добра» в год примерно 80 человек. Это примерно один-два пациента на регион. Те, которые сейчас находятся под наблюдением детского хосписа в Санкт-Петербурге, будут наблюдаться, соответственно, в этом новом учреждении. Но мы отработаем в нем методологию комплексной паллиативной помощи и потом предъявим это стране. И, возможно, этот новый вид медицинской услуги будет доступен и жителям других регионов. Взрослые со спинальной мышечной атрофией вышли на пикет к Совету Федерации. Фото: Людмила Заботина По лечению взрослых с орфанными заболеваниями мы подготовили свое предложение для Минздрава. Сейчас ведь пациент переходит из детского здравоохранения, из одной системы помощи в другую, во взрослую.
И решение должно быть комплексным. Оно должно не ломать систему оказания помощи, а плавно, лаконично войти в систему государственных гарантий по медицинскому обеспечению. Такое решение готовится, оно будет принято, и я думаю, что в ближайшее время оно будет озвучено. Сейчас со своей стороны за 11 месяцев до того, как пациенту исполнится 18 лет, мы информируем регион, что у них появится взрослый, который нуждается в лечении. Цена для России ниже, чем для Европы — Еще когда только создавался «Круг добра», звучали опасения, что денег на всех детей, которым требуется лечение, не хватит, что фонду придется выбирать… — Нет, такой нравственный выбор не стоит. Мы рассмотрели все орфанные заболевания, для которых есть лечение, фонд приобретает только те лекарства, которые имеют патогенетическое действие. Если будут появляться новые лекарства для новых орфанных заболеваний, фонд тоже будет их рассматривать на экспертном совете. Поэтому перечень фонда будет расширяться, ресурс для лекарственного обеспечения есть.
Директор Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России, председатель попечительского совета Фонда «Круг добра» Николай Дайхес второй слева во время заседания попечительского совета фонда «Круг добра» в Общественной палате РФ. Федеральное казенное учреждение осуществляет для нас закупки зарегистрированных в России препаратов по 44-му федеральному закону. Эти закупки совершаются на открытом конкурсе. Обычно это крупный поставщик, который может дать лучшие условия и минимальную цену. Фонд покупает незарегистрированные препараты по итогам переговоров с производителями, которые мы проводим с участием Минздрава и Федеральной антимонопольной службы. Когда лекарственные препараты не зарегистрированы, поставщика выбирает сам производитель. И таких поставщиков много. Нужно проверить по заключенным контрактам, но, наверное, таких поставщиков у нас восемь-девять.
Вообще, к поставщикам у нас есть требования. Они должны помимо лицензии и прочего обладать необходимой материальной базой, иметь склады, возможность дистрибуции, соответствующий персонал, они должны обеспечить страхование лекарственного средства, в случае его порчи возместить убытки, и так далее, и так далее. Это высокие, вместе с тем объективные и понятные на рынке требования, но не все фармдистрибьюторы могут им соответствовать. Нужно, например, срочно перевезти лекарственный препарат из Тверской области в Нижегородскую. Там появился пациент, нужно начать лечение. Все нужно делать быстро. Пациент ждать не может. Соответственно, не каждый фармдистрибьютор может это исполнить.
Добавлю, что по итогам переговоров мы достигли невероятного снижения цен по всем препаратам. Экономия — миллиарды рублей. Информация о том, какие скидки достигнуты в переговорах, по каким ценам мы закупаем они контролируются ФАС , доведена до сведения Министерства здравоохранения и членов совета фонда. Есть открытая отчетность по закупкам в рамках 44-го федерального закона. По переговорным процедурам цена на незарегистрированный препарат зачастую конфиденциальна, и это условие, которое предъявляет производитель, потому что цена в России для фонда «Круг добра» оказывается значительно ниже, чем в Европе. Таким образом, эта цена влияет на политику ценообразования в мире, и компания идет на снижение цены в России с условием, что в России ее не будут разглашать. Добавлю, что каждый договор фонда на закупку, даже договор на закупку скрепок, согласовывает совет фонда, с предварительной проверкой юристами Минздрава. Я не могу скрепку купить без согласования.
Можете это как-то прокомментировать? Конечно же, я в принципе знаю всех фармпроизводителей. Я знаю всех фармдистрибьюторов в нашей стране. В частности, потому что я занимаюсь паллиативной помощью уже почти 20 лет. Ну, эти обвинения абсолютно голословны, потому что никто из тех людей, которых я знаю, никаким образом не участвовал в моей жизни, или в моих проектах, или в финансировании строительства храмов и так далее. Для меня это принципиально. Знаете, когда бесу тошно, он пытается очернить доброе дело. Вот так и отвечайте всем этим людям, которые пытаются дело Божие и замечательный, чистый государственный проект очернить какими-то своими грязными измышлениями.
Участвуют 29 организаций. Основные вопросы: почему регионы не передают заявки родителей на закупку лекарств в фонд? Заседание попечительского совета фонда «Круг добра» в Общественной палате РФ. Все мои пациентские организации в регионах по фенилкетонурии говорят, что генетики не назначают им лечение просто потому, что не хотят, чтобы, когда ребенку исполнится 18, необходимость покупать лекарства легла на бюджет региона. Вы можете повлиять на генетиков? Мы не можем влиять на генетиков. Растет социальная напряженность.
Не ясно. Новую форму поддержки Алешковский также считает неудачной: Вместо государственной программы поддержки людей с орфанными заболеваниями создается благотворительный фонд.
Складывается впечатление, что президент не очень-то верит в свой собственный минздрав, раз не поручает министерству решать эту проблему. Рано судить Что ж, верящие в российский Минздрав люди и впрямь редко доживают до преклонных лет. В то же время у опрошенных представителей частной благотворительности есть основания беспокоиться за судьбу собственных проектов: появление могущественного государственного конкурента может повлиять на умонастроение крупных жертвователей, особенно если им на определенном уровне намекнут, что политически грамотно поддерживать обездоленных через ту или иную конкретную организацию. Сократится и число мелких жертвователей — люди, попавшие под повышение НДФЛ, могут справедливо рассудить, что их участие в благотворительности теперь осуществляет бухгалтерия, чего же боле? К сожалению, жернова государственных структур мелют медленно. Пресловутые 60 миллиардов впервые будут собраны только к лету 2022 года, когда до фонда дойдут все налоги за 2021 год в случае с высокооплачиваемыми работниками годовые сборы как минимум соотносимы с ежемесячными, а скорее всего, больше их. Только тогда начнутся массовые закупки лекарств и доставка их адресатам. Так что первые оценки реальной деятельности «Круга добра» можно будет дать лишь через два года. Читайте нас в.
Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
Экспертный совет Фонда не позднее 14 рабочих дней после получения заявки рассматривает документы, приложенные к заявке, на соответствие Перечню заболеваний, Перечню категорий детей и Перечню для закупок и осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний. По результатам рассмотрения заявки экспертным советом Фонда выносится одно из следующих решений: а об удовлетворении заявки на конкретного ребенка; б о необходимости сбора дополнительной информации о состоянии здоровья ребенка, предлагаемом методе лечения, в том числе за пределами Российской Федерации, лекарственном препарате, медицинском изделии, техническом средстве реабилитации; в об отказе в удовлетворении заявки на конкретного ребенка. В установленном законодательством Российской Федерации порядке осуществляется закупка лекарственных препаратов и медицинских изделий. Поставка лекарственных препаратов и медицинских изделий производится организациям-получателям, указанным в заявке.
Сейчас в нем уже 59 заболеваний. Для их терапии фонд приобретает дорогостоящие «орфанные» лекарства и медизделия. Ткаченко также отметил, что появление «Круга добра» изменило благотворительный ландшафт в стране. Обеспечение детей с орфанными заболеваниями лекарствами раньше относилось к полномочиям регионов, продолжил Ткаченко. Но далеко не все субъекты могли себе позволить купить лекарства, годовой курс которых или разовая доза на одного ребенка стоит более ста миллионов рублей. Такие препараты нужны, например, при миодистрофии Дюшенна или спинальной мышечной атрофии.
В предварительном списке детей, которым фонд поможет, сейчас 9252 человека, среди них 890 детей со СМА. Что станет с теми, кто не попадет в списки? Составлять их будет экспертный совет при фонде. Скорее всего, пациентов в списке будет все больше, а структура фонда будет разрастаться. Что, если денег на всех не хватит? Суть в том, что фонд — это не только деньги и уставные цели, но и, главное, люди, которые им руководят. Вопрос, почему бы не сделать так, чтобы вся российская медицина смогла работать соответствующе, а не только ее элитное подразделение, распределяющее 60 млрд руб. Будет здорово, если я ошибаюсь и сгущаю краски, но мне «Круг добра» кажется переводом части медицины на ручное управление. А оно никогда не решает структурных проблем. Даже, возможно, усугубляет, создавая видимость благополучия. Зато детям, которые попадут в списки, наверняка помогут. И прежде всего детям с орфанными заболеваниями. И просто невозможно ждать.
Все документы готовы, регистрация займет не больше месяца, рассказал Русфонду протоиерей Александр Ткаченко, возглавивший «Круг добра». Как встроится в российское здравоохранение эта довольно необычная структура? О том, что в России будет «налог на богатых» и его потратят на лечение детей, все узнали 23 июня прошлого года. Но история началась раньше. Налоговые изменения обсуждались еще с конца 2019 года. Как рассказывал в июне 2020-го Forbes, было больше десятка вариантов, нацеленных на удовлетворение «общественного запроса на социальную справедливость». Например, идея повысить налог на дивиденды, выводимые за рубеж. Но простому гражданину это малопонятно и к тому же требует межгосударственных переговоров. Еще вариант — уменьшить налоги с малоимущих, но это сократило бы доходы бюджета, и так страдающего от пандемии. И одновременно шел другой процесс. В феврале 2020-го Дума под совершенно формальным предлогом отклонила закон об обеспечении лекарствами за счет федерального бюджета больных спинальной мышечной атрофией СМА. То есть просто оставила их без лечения, потому что в большинстве региональных бюджетов денег на страшно дорогие спинразу и золгенсму нет. У нашей медицины много проблем, из-за которых болеют и умирают.
Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
| Департамент здравоохранения | «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
| Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда | Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года для помощи детям с редкими, тяжелыми заболеваниями. |
| «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?» | Почему сформированный за счет повышения НДФЛ фонд «Круг добра» не вызывает восторга у профессиональных благотворителей. |
| Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия | А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. |
Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
Фонд был назван «Круг добра». Губернатор Московской области Андрей Воробьев подписал соглашение с Фондом «Круг Добра», это позволит обеспечить лекарствами ребят с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе. Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года для помощи детям с редкими, тяжелыми заболеваниями. «Мы рады сообщить, что фонд «Круг добра» официально зарегистрирован и начинает работать над обеспечением заявок на покупку лекарственных средств для детей, которым требуется безотлагательная помощь.
Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Директором учреждения является Елена Максимкина. Как оказалось ее муж Андрей Максимкин работает в другом крупном поставщике фонда — группе «Фармимэкс» Александра Апазова. Максимкина подтвердила изданию эту информацию, но заявила, что не видит здесь конфликта интересов, а вопросы журналистов на эту тему назвала провокацией.
В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Зайцева Людмила Петровна Начальник управления организации службы детства и родовспоможения Министерства здравоохранения Курской области 8 4712 70-27-14 lpzaycheva kurskzdrav. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ».
Служба в храме? Я остаюсь священником Русской Православной Церкви, и в храме буду служить по выходным и праздничным дням, что будет не мешать работе, а помогать. В Детском хосписе уже выросло поколение новых руководителей, которые прошли путь от специалиста до руководящей работы. А я остаюсь рядом, но не занимаюсь текущей деятельностью. Свое назначение я воспринимаю, как логический итог моей 20-летней работы в сфере помощи тяжелобольным детям. Я очень хорошо знаком с тем, что это такое, в чем нуждаются семьи и как им нужно помогать. К слову, когда 20 лет назад мы создавали хоспис, вопрос с обеспечением наших больных лекарствами был одним из самых острых и трудных.. Именно этот срок нам обозначен в качестве ближайшей задачи, а нам нужно успеть зарегистрировать фонд и запустить работу. Все эти средства будут направлены на закупку лекарств. Список нуждающихся в них уже сформирован, данные предоставлены Министерством здравоохранения и его региональными отделениями. В списке около 10 000 человек. Совсем скоро заработает сайт, где будет абсолютно вся информация о том, кому и как мы помогаем. В него вошли специалисты ведущих НИИ, медработники, представители профильных благотворительных, некоммерческих и пациентских организаций. Все решения будут приниматься максимально оперативно, чтобы не затягивать вопросы закупок. Очень надеемся, что их представители будут активны и войдут в наш экспертный совет.
Для ее лечения существует три чрезвычайно дорогих лекарства, которые останавливают развитие заболевания. Фонд оплачивает любое из трех по назначению врачей. СМА вошла в программу расширенного неонатального скрининга, которую ведет Медико-генетический научный центр имени акад. Программа стартовала с начала 2023 года, всех детей в роддоме теперь тестируют на 36 наследственных заболеваний и их групп. Поэтому растет количество выявленных детей. Хорошо, что теперь точный диагноз начали ставить еще до появления симптомов и тем более до инвалидизации ребенка. Большинству вновь выявленных в ходе скрининга новорожденных со СМА врачи сейчас в принципе назначают генотерапевтический препарат однократного введения. С начала года скрининг позволил выявить почти 40 таких детей, на большинство из них уже поступили и одобрены заявки. Всего с лета 2021 года уже 170 детям был назначен лечащими врачами и одобрен экспертным советом фонда генотерапевтический препарат однократного введения на общую сумму более 17 миллиардов рублей. Увеличивается ли год от года бюджет фонда? Александр Ткаченко: Бюджет фонда, как известно, формируется из разницы между обычным и повышенным налогом на доходы физлиц. Повышенный до 15 процентов налог платится на доход свыше 5 миллионов рублей в год. В 2021 году вместо прогнозных 60 миллиардов рублей в качестве гранта в форме субсидии фонд получил 75 миллиардов. На 2022 год прогнозировались 78 миллиардов рублей, в итоге получено 148. Остаток средств находится на счете в Федеральном казначействе и подтвержден к использованию на те же цели. Однако с каждым годом мы обеспечиваем помощью все больше детей, расходы растут. Но экспертный совет "Круга добра" постоянно расширяет перечни заболеваний и закупок, видов оказываемой помощи. Нельзя допустить, чтобы через некоторое время фонд взял на себя полномочия, которые не сможет реализовать по причине снижения, например, налоговых поступлений или волатильности валюты. Вопрос стратегии дальнейшего развития фонда уже обсуждается в правительстве, в Министерстве здравоохранения России. Какие еще виды дорогостоящей помощи оказывает фонд? Александр Ткаченко: Помимо СМА, самые большие группы наших подопечных - дети с муковисцидозом, которые получают таргетные препараты, дети с первичными иммунодефицитами и туберозным склерозом. Наиболее многочисленная группа заболеваний, для лечения которых фонд приобретает дорогостоящие препараты, а также медизделия раздвижные эндопротезы для детей с остеосаркомами - онкологические. В конце мая начались первые операции по исправлению врожденного искривления позвоночника с применением индивидуальных металлоконструкций. Кроме того, фонд начал оплачивать уникальные виды кардиохирургической помощи. Экспертный совет одобрил уже 3 вида такой помощи, предложенные созданной при фонде рабочей группой детских кардиохирургов. На подходе еще несколько предложений, которые будут вынесены на экспертный совет. Кроме того, выполняя поручение президента России, созданная при фонде рабочая группа специалистов по реабилитации подготовила предложения по включению в перечни закупок технических средств реабилитации.
Фонд "Круг добра"
Отличительной же чертой священнослужителя от мирянина является его всепокрывающая любовь, забота, сострадание, и особенно, к болящим, страждущим, немощным, умирающим…А если это дети..? Впрочем, как сказано в Евангелии: По плодам их узнаете их. Архимандрит Лонгин Жар , известный во многих странах православный священник, усыновил более 400 детей, построил для них дома, приют для инвалидов. После первых двадцати семи усыновленных им ребят, в его паспорте кончились страницы, куда записывают детей. А детишки все прибавлялись и прибавлялись. Малютку с трудом выходили, назвали Катей, а фамилию дали Счастливая... Можно бесконечно приводить истории жизни каждого отдельного ребенка, усыновленного Архимандритом, многие из которых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Но они, эти дети, и правда счастливые.
Им повезло, что встретился на их горестном сиротском пути такой Батюшка, с огромным любящим сердцем, места в котором хватает для всех и для каждого. Ныне почивший, о. Дмитрий Смирнов, был самым «многодетным» московским священником. Он основал три Детских Дома, где большинство ребят носят фамилию Смирнов. Сам о. Дмитрий считал главным делом своей жизни именно борьбу за спасение каждой детской жизни. В Пермском крае, г.
Верешагино, священник Борис Кицко создал собственный приют для детей-сирот. За последние 17 лет, о. Борис вырастил 160 детей. Список священников, неравнодушных к больным, обездоленным, страдающим детям можно продолжить. И список этот будет внушительным. И тут, поверьте, нет ничего удивительного. Недаром священника называют в народе ласково - Батюшка.
И в этом, почти детском обращении «Батюшка» столько любви, тепла, сердечности, доверия к самому доброму, мудрому, родному человеку. Батюшка - это тот, кто выслушает, посоветует и непременно поможет.
Линия работает по будням с 9:00 до 19:00. В остальное время обращения записываются, в дальнейшем специалисты перезванивают, отмечается в публикации. Доступность информации - это важный фактор, который сильно влияет на качество жизни семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием. Пока работа информационной линии только налаживается, но всем сотрудникам поставлена задача максимально быстро реагировать на поступающие запросы", - прокомментировал председатель правления фонда Александр Ткаченко.
Чтобы приобрести золгенсму, нужно всего два договора — договор пожертвования с федеральным центром, где ребёнок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком», — комментирует руководитель соцпроектов фонда «География добра» Лилия Цыганкова. Ситуация странная, ведь «Круг добра» как раз и создавался в том числе для закупки незарегистрированных препаратов, о чём заявляла даже вице-премьер Татьяна Голикова. Однако, похоже, что по факту благотворительный фонд превратился в ещё одну чиновничью бюрократическую структуру. Недоумение вызывает и состав экспертного совета фонда. Помимо авторитетных врачей туда почему-то вошли также религиозные деятели и члены Совета Федерации. Как такой состав участников будет принимать решение о необходимости назначения лекарственного препарата, загадка — у них есть много своих забот. Зато теперь, когда де-факто заботу о детях со СМА взял на себя фонд, региональные власти, которые и раньше не спешили тратиться на орфанных пациентов, вообще предпочтут забыть об их существовании. Проблема осложняется ещё и тем, что после неоднозначных заявлений о невозможности закупки золгенсмы затруднён традиционный сбор средств, которыми занимались другие благотворители. Отныне сбор денег на препарат золгенсма, который даже президентский фонд не знает, как ввезти в страну, воспринимается чуть ли не как мошенничество. Алёна Хмельницкая Алёна Хмельницкая, основательница движения «Звезда на ладошке» — В самом начале, когда государство основало «Круг добра», речь шла как раз о препарате золгенсма.
За два года деятельности Фонда его подопечными стали уже более 5 тысяч детей. С 2023 года Фонд взял на себя обязательства по финансированию лекарственного обеспечения детей из программы "14 ВЗН". На вопрос Кирилла Куляева о возможности усовершенствования лекобеспечения таких детей, руководитель Фонда Александр Ткаченко ответил, что «Круг добра» будет расширять перечень препаратов, закупаемых для подопечных, перешедших из «14 ВЗН».
Наши проекты
- Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца
- На какие деньги будет работать фонд «Круг добра»?
- Правозащитница рассказала о ценности фонда «Круг добра» для общества: Общество: Россия:
- Чего ждать от «Круга добра»? Горячие споры вокруг нового фонда
Фонд «Круг Добра»
| "Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы | Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
| Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра» | Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд. |
| Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда | Конечно, фонд декларирует вполне правильные вещи, председатель "Круга добра" проводит встречи с руководством крупнейшей биотехнологической компании и говорит о необходимости разработки собственных препаратов. |
Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами
Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение. Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. Председатель правления «Круг добра» Ткаченко рассказал о новой этике фонда в сфере благотворительности. Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. Губернатор Московской области Андрей Воробьев подписал соглашение с Фондом «Круг Добра», это позволит обеспечить лекарствами ребят с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе.