Мы работали над тем, чтобы в обычной среде, в школах, в тех же кафе, — везде появились люди с аутизмом.
«Иногда я не верю, что справлюсь»: три честные истории мам детей-аутистов из Новосибирска
Своевременное выявление и лечение детского аутизма может полностью адаптировать ребёнка к жизни в социуме. В стране завершилась Всероссийская неделя распространения информации об аутизме, которая проходила в этом году впервые. Я воспитываю ребенка с аутизмом — и вот сколько это стоит. Просто степень аутизма, адаптации и развития у всех разная». Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи. Накануне Всемирного дня распространения информации об аутизме, который отмечается 2 апреля в Министерстве образования и науки Российской Федерации открылась выставка работ учащихся 1-4 классов школы ФРЦ "РАСсвет".
Новости школы
Какие подходы развивают исследователи и что важно знать об аутизме — разбирались «Известия». Семейные истории о жизненных трудностях, социальных препятствиях и их преодолении Принять и понять Аутизм, ЗПРР — те слова, которые вызывают панический ужас в семьях, когда они приходят к специалистам, чтобы понять: почему их ребенок не говорит или не взаимодействует с другими детьми, почему у него нарушены реакции на свет, звук или животных. По мере узнавания проблемы чрезмерное беспокойство спадает. По его ощущениям, общество становится более толерантнее к «детям дождя». Они касаются медицины, образования, социальной защиты, спорта. Изменения происходят и в СМИ, которые значительно чаще говорят о проблеме аутизма. Как следствие, информирование общества повышается.
Но от информированности до толерантности есть еще несколько этапов. Ингаляции инертным газом помогут сдержать проявление болезни — Показатели рождаемости детей с нарушением развития имеют практически одинаковую официальную статистику в Европе, американских континентах, странах Азии и Африки. Один ребенок на 80 родившихся детей.
Должен быть триумвират: учитель, ребенок и родитель. Вот такой триумвират дает очень хороший результат.
Это связывают с плохой экологией, техногенными факторами и наследственными особенностями.
Убавьте громкую музыку, перестаньте разговаривать на повышенных тонах, не вторгайтесь в личное пространство. Пройдет совсем немного времени — и всё наладится». Люди с аутизмом никогда не смогут привыкнуть к грубости, громкости, бешеной спешке. В таких ситуациях при внешнем спокойствии внутри у них происходит настоящая катастрофа, им физически больно. Чему нас могут научить эти необыкновенные люди?
Рядом с ними мы замедляемся, снижаем скорость и звук, прислушиваемся и подстраиваемся.
А потом стали добиваться возможности учить своих необыкновенных детей. В прошлом году мечта детей и родителей исполнилась. А поскольку надомное обучение - это отсутствие коммуникации и социализации, он оказался бы заперт в четырех стенах. А это как раз критично при нашем диагнозе, - поделился Андрей Сатыбалов, председатель общественной организации «Необыкновенные дети».
Ребята почти не отличаются от сверстников. Разница лишь в том, что учатся ребята по индивидуальной программе, а рядом с ребенком-аутистом всегда находится тьютор - педагог, который объясняет, сопровождает и помогает. Также у «аутят» есть свой отдельный кабинет, педагоги называют его резервным. Там ребята отдыхают, отдельно занимаются с тьютором и готовятся к предстоящим урокам. Часто комнату посещают и одноклассники ребят.
Канал Аутизм и школа Яндекс Дзен
Тогда всё пойдёт по нарастающей. Над этим мы работаем. Тогда я смогу оставлять его в школе и заниматься своей работой. Хочу быть полезна еще где-то за рамками семьи. Планирую использовать свой опыт во благо людям, столкнувшимся с такими же трудностями. Родственники папы нас не воспринимают. Какое-то время они присматривались к Никите, ездили в гости, но уже около года мы не общаемся. У Никиты есть двоюродный братик со стороны папы, ему говорят, что Никита болеет, он его боится. У человека всегда есть выбор, это их выбор.
И пусть я не совсем его понимаю, но я и не должна его понимать вообще-то. Я не осуждаю. Конечно, мне это непонятно, но я не осуждаю. Мои родители принимали ситуацию тяжело, было отрицание, потому что, когда ты любишь ребенка, ты не видишь минусов. Ты просто думаешь, ну у него такой характер, перерастет. Они могут забрать Никиту себе в Камышлов на выходные, либо я с ним приезжаю отдохнуть. Сейчас они во всём его понимают, хотя он не всегда может выразить то, что хочет. Они все его прихоти знают и выполняют.
Скучают, хотят поговорить по телефону, а он молчит и просто слушает. Чувство вины никуда не денется. Хоть ты уже много сделала, чтобы отпустило, это всю жизнь будет с тобой: почему так случилось с моим ребёнком? Если появляются сложности, я говорю себе, что к этому чувству возвращаться не надо, это меня тормозит. Позитивный настрой выручает, даже не знаю, откуда я заряжаюсь этой силой. Есть друзья, знакомые, люди, которые поддерживают, к счастью, их достаточно. Я, конечно, хочу быть бабушкой когда-нибудь. Я вижу результаты и думаю, что можно добиться очень многого, если правильно поставить себе цели.
Знаю, что он может любить. Хочу, чтобы он научился выстраивать диалог и был социально адаптирован. Конечно, у него останутся навсегда свои особенности, как и у любого другого человека, мы все абсолютно разные. Но я сделаю всё, чтобы он мог себя чувствовать максимально комфортно в обществе. Хочу, чтобы у него возникло желание ставить цели и добиваться их. Это на грани фантастики, но мы будем стараться. Есть дети тяжелее, есть дети, находящиеся глубоко в себе, и даже до них можно достучаться. Я хочу обратиться к людям, которые столкнулись с такой ситуацией.
Не закрывайтесь, обращайтесь за помощью, не стесняйтесь ребенка. Очень многие боятся осуждения, чужого мнения, но надо бороться и понимать, если не вы, то кто? Смотрите в будущее с верой в лучшее и действуйте прямо сейчас. Если вы сегодня ничего не будете делать, то окажетесь в таком болоте, из которого уже не выбраться. Мой Никита — большой человек, научивший меня вере, надежде, любви, принятию и смирению, силе духа и оптимизму. Он нам дан, чтобы измениться в лучшую сторону. Получается, изменилась я одна, и это радует, на самом деле. Я выстояла и не сдалась.
Вижу светлое будущее, и мы работаем с Никитой над этим. Нам ещё многому предстоит научиться и многое пройти. Алина, мама восьмилетнего Гриши: «Я вышла из больницы, проревелась, встала и сказала: «Хоть мир треснет, но он будет разговаривать»» В первые месяцы жизни Гриша плакал, как мне казалось, без остановки. Помогало только катание в коляске, поэтому львиную долю суток мы находились на улице. Все говорили мне, что это животик, а спустя четыре года оказалось, что у ребенка просто дико болела голова, так как было нарушено кровоснабжение. В полтора года мы стали очень переживать, что нет речи и даже лепета. Невролог убеждала меня: если в три года не заговорит, тогда будем лечить, до трёх лет это нормально если бы я знала тогда, чем это обернется! Первое явное поведенческое нарушение началось в его два года, когда мы убрали грудное вскармливание.
Вот тогда начался ад, потому что он перестал спать ночью — хочет, но не может. Специалисты уверяли, что все скоро нормализуется. Исполнилось три года, Гриша не заговорил, а поведение стало ещё более ужасным. Помимо проблем со сном добавилось то, что он мог залезть на большую высоту, прыгнуть хоть откуда, по улице едет машина — он бежит через дорогу, не глядя. Чувство страха и самосохранения совершенно отсутствовало. Мы поняли, что надо что-то срочно делать, когда ждали рождения второго ребенка. Мы обратились к психологу, которая сказала, что у ребёнка незрелый мозг и нам нужен нейропсихолог. Я очень ей благодарна, так как она свела меня с очень грамотным и порядочным специалистом, которая впоследствии занималась с Гришей пять лет и помогла нам найти других необходимых для реабилитации специалистов, включая врачей.
Спасибо вам, Юлия Валерьевна! В три года Грише поставили диагноз «синдром дефицита внимания с гиперактивностью, резидуальная церебральная органическая недостаточность и моторная алалия». Внешне это проявлялось в чрезмерной шустрости, невозможности заниматься чем-то более десяти секунд и полном отсутствии речи. Окружение нам твердило, что у нас избалованный ребенок, который не знает границ. Все говорили: вы его не можете воспитать, вы его не можете удержать, он у вас делает что хочет. А тебя вина каждый день сжирает, что вроде не балуешь и в рамках стараешься держать, а ничего не получается. Сейчас я понимаю, что дело было совсем в другом. В четыре года после непрерывной годичной реабилитации у Гриши не было никакой динамики.
Реабилитация очень дорогая, занятия стоили 30—35 тысяч в месяц. Через десять месяцев муж и родители начали говорить мне: ты с ума сошла, столько денег, а результата нет. Я их не слушала, у меня была цель, и я к ней шла. Грише была установлена инвалидность, и вердикт врачей прозвучал как гром среди ясного неба: ваш ребенок, вероятнее всего, не будет говорить, приготовьтесь к жестовой речи на тот момент это была объективная реальность. Помню, что я вышла из больницы, проревелась от души, встала и сказала: «Хоть мир треснет, но он будет разговаривать». Тогда мне очень помогли его арт-терапевт и логопед. Логопед сказала, что у него есть все для того, чтобы говорить, поэтому не слушай никого. А арт-терапевт мне сказала: ты его воля и сила, если опустишь руки, то ничего не получится, так что борись и верь в своего сына как никто.
А потом Гриша сказал первое слово — мама, в четыре года и два месяца. Я даже не плакала от радости, для меня это было само собой разумеющимся фактом, которому предшествовало столько труда! Слезы счастья полились рекой, когда он сказал «баба» и «деда» в четыре года и шесть месяцев. Это было в мой день рождения, Гриша с папой съездили за цветами и тортом, поздравили, и он побежал к моим родителям, они живут рядом. Бежит и кричит: «Баба, деда! И вот тогда я плакала от счастья, что все не зря, мой сын — победитель, он все может, и все будет хорошо. Все не зря. Фразовая речь пришла только в пять лет и восемь месяцев.
Диагноз «расстройство аутистического спектра» РАС добавили в «копилку» диагнозов два года назад. Принять, осознать и жить дальше было достаточно сложно. Но я была к этому уже немного готова, поскольку стереотипность в питании, поиск острых ощущений высоты, невозможность посещения театров, кино из-за громкого звука и знание всех сказок мира и «залипание» на них не совсем укладывалось в рамки поставленных ранее диагнозов. Сын посещал логопедический детский сад. Хотя поведение и было проблемным, но интеллект, слава Богу, остался сохранным. Нам очень повезло в детском саду с воспитателями, они очень помогли в социализации Гриши. Он до сих пор не чувствует свой особенности, поскольку воспитатели так здорово помогли ему влиться в коллектив в начале он вообще около года не играл с детьми , участвовать в жизни группы, быть успешным, иметь друзей и даже «невесту». За это им огромное материнское спасибо.
В шесть лет при прохождении ПМПК для получения направления в речевую школу еще одним ударом от «системы» стало то, что нам предложили только школу для детей с умственной отсталостью. Все мои доводы и документальные подтверждения, что у ребенка сохранный интеллект и дипломы о первых и вторых местах на всероссийских интеллектуальных конкурсах не были услышаны. Вердикт: «Мама, тешите себя иллюзиями, что ребенок нормальный, а место его — в восьмом виде» коррекционная школа для детей с умственной отсталостью. Через полгода мы прошли ПМПК в другой комиссии, где Григорию дали возможность учиться в школе для детей с тяжелыми нарушениями речи. В школе мы тоже столкнулись с рядом трудностей, наш первый педагог не был готов и не имел, видимо, опыта работы с детьми с сочетанными нарушениями. Там мне рекомендовали перевести его на домашнее обучение, мотивируя тем, что он не может обучаться в коллективе. Мои доводы о том, что он ходил в логосад и все успевал по программе, были сначала расценены примерно так же, как на ПМПК, — что я себя тешу иллюзиями. Несмотря на это мы настояли на смене класса и педагога.
Школа пошла нам навстречу, сейчас Гриша с удовольствием ходит в школу, общается с одноклассниками, успешно осваивает программу и у него появился огромный интерес к учебе. За это мы очень благодарны нашей Екатерине Андреевне. Переломным моментом в реабилитации сына было то, что он прошел интенсив по сенсорной интеграции, на котором было выявлено, почему он так любил высоту, почему грызет карандаши, почему он все время как заведенный мячик и у него отсутствует чувство самосохранения. У Гриши сильнейшие нарушения практически всех сенсорных систем. В России это направление только появляется и специалистов очень мало. Поэтому я сама прошла обучение по дефектологии, АВА-терапии и сенсорной интеграции, для того чтобы заниматься с ним на основе той программы, которую мы получили на интенсиве. На сегодняшний день мы можем смело сказать, что многие проблемы ушли. Мы смогли с помощью поведенческой терапии и стимулирования сенсорных систем снять Гришу с сильнейших медикаментов, на которых он находился в течение последних четырех лет.
Отмена не дала никаких отрицательных моментов, только огромный прорыв вперед, включая и интеллектуальный. Все эти годы наша семья живет в режиме нон-стоп. Гриша занимается три раза в неделю с логопедом-дефектологом, два раза в неделю — с нейропсихологом, два раза — с арт-терапевтом, плюс много спорта: два раза скалолазание, три раза — плавание, три — карате. И так все пять лет. То, что мы сейчас имеем, — это не чудо, которое свалилось нам с небес, это результат плодотворной работы слаженной команды специалистов на сегодняшний день над Гришиной реабилитацией трудятся 12 человек. Хотя, как заверяли меня специалисты, дальше ребенка с ЗПР он со своими исходными диагнозами не сможет выкарабкаться. А у него сейчас сохранный интеллект и очень хороший прогноз на будущее.
С течением времени у мальчика также развилась самоагрессия, импульсивность, эмоциональная лабильность и тяжелые когнитивные и речевые расстройства. Мальчик стал намного спокойнее, исчезли агрессия и перепады настроения, что позволило полностью прекратить прием нейролептиков, резкое развитие когнитивных функций отразилось в рисунках ребенка посмотреть их можно в статье по ссылке ниже.
Это происходит за месяц до конференции, которая должна начаться 22 апреля. И тут мы приняли решение переходить в онлайн-формат. Это будет уже месячный марафон, разбитый на 12 блоков, который пройдёт с 22 апреля по 25 мая. Контента много, и то, что мы успевали за три дня очно, требует гораздо больше времени в онлайн-формате. Для нас это уникальный опыт, лишнее доказательство человечности. Говорят, глобальный мир рушится, границы закрыли. Может, дурная глобализация и сворачивается, а что касается общечеловеческой идентичности, её люди, наоборот, очень остро ощущают, готовы помогать друг другу и кооперироваться. В 2019 году вышла очень большая научная работа, которой занималась группа Чикагского университета под руководством профессора биоинформатики Андрея Юрьевича Ржецкого. Они создали модель, объективно определяющую влияние экологических факторов на рост психоневрологических расстройств. Это не только аутизм, а все психические заболевания, которые сейчас стали основными проблемами здравоохранения, — биполярное расстройство, депрессия, посттравматическое расстройство и т. Как показало исследование, рост психических расстройств связан не только с генетикой или какими-то сугубо субъективными обстоятельствами. Изменение экологической среды тоже влияет. Для сообщества это очень важное открытие, это слом прошлой идеологии. Раньше говорили, что аутизм — это генетическое заболевание. С лекцией будет сам профессор Ржецкий. Также в этом блоке выступят ещё ряд ведущих специалистов. Брайан Ли, адъюнкт-профессор эпидемиологии и биостатистики в Дрексельском университете, расскажет о наследственности в аутизме. Будет лекция Марины Михельсон, клинического генетика из Израиля, которая будет говорить об аутизме в постгеномную эпоху. Она будет говорить о том, что есть генетика, можно ли считать аутизм исключительно генетическим расстройством, что активно педалируется. Ну потом, конечно, будет много практических занятий. В течение месяца люди будут учиться важным вещам, чтобы, когда всё закончится, мы были вооружены новыми знаниями и новыми подходами. Мы не хотим терять это время. Для всего человечества это абсолютный уникальный опыт. Мы все сейчас примеряем на себя «аутичную» шкуру, когда ты не знаешь, что будет через час. Абсолютно всё непредсказуемо, ты не можешь ничего планировать.
Как распознать у своего ребенка признаки аутизма Екатерина — мама двух особых детей с расстройством аутистического спектра и мама, которая первой в Иркутске создала организацию для других родителей, столкнувшихся с этим диагнозом. О том, как распознать у своего малыша признаки РАС, как с этим справиться, как открыть ресурсные классы, чтобы дети с РАС смогли адаптироваться к обычной школе и научить своего ребенка ходить к стоматологу и заниматься творчеством, рассказывает Екатерина Родыгина, поведенческий аналитик, председатель некоммерческой организации адаптационно-педагогического центра «Рассвет».
Новости школы
С ребятами постарше было гораздо проще. По итогу занятия: Научились правильно держать палочки и бить по лепесткам инструмента. Играть гамму по цифрам. И даже по нотам разучили саундтрек из Гарри Поттера. Все детишки были с РАС, ну а я познакомился со всем спектром расстройства. Например, мальчик Дима 7 лет только пошел в первый класс и был сильно растревожен новой для себя обстановкой.
Очень хотел домой и регулярно повторял: "Когда домой? В этом проявлялось его повторяющееся поведение. Другой малыш был гиперчувствителен к поверхности мата, поэтому ему было важно сидеть на плотном хлопковом одеяле. Мальчик Адель 8 лет из второго класса был чувствителен к громким и незнакомым звукам, поэтому ему спокойнее ходить в специальных наушниках. Особенно сильно он тревожится если слышит чей-то плач.
Вывод: прекрасные детишки - добрые, интересующиеся, но со своими особенностями коммуникации. Личная история родителя ребенка с РАС. После мастер-класса я поговорил с директором некоммерческой организации "Школа для всех" Гильмутдиновой Лией Равильевной. В 2022 году Аделю поставили диагноз Синдром Аспергера, это так называемый мягкий аутизм, когда ребенок вербальный, высокофункциональный, с развитым интеллектом, но с рядом особенностей присущих аутичному ребенку. Адель на моем мастер классе внимательно слушает наставления - Были ли проблемы в школе?
Когда мы пришли в подготовительную группу в школу, я еще не знала про диагноз, но уже были явные проявления нежелательного поведения, когда он мог что-то выкрикнуть, ходил по классу, мешал другим ребятам овладевать академическими навыками, не реагировал на инструкции учителя. Тогда мне учителя начали говорить, что моему ребенку у них не место и нужно переходить в школу по прописке, где его точно примут. Тогда я не обратила на это внимания, просто подумав, что не хотят они заниматься ребенком с СДВГ именно такой диагноз я сперва сама поставила. Так прошел целый год и мы пошли с ним в первый класс в школу по прописке. Аделя взяли к лучшему учителю в самый густонаселенный класс, где 35 детей и мой 36-ой.
Снова начались проявления нежелательного поведения, дефицит внимания, гиперактивность. Учитель, конечно, не справлялся с этим. У нее были попытки взять этот процесс под контроль, но когда она не увидела никаких результатов, руки быстро опустились. Подключился родительский совет, мне начали писать в личные сообщения, чтобы я что-то сделала с ребенком. Были упреки, были угрозы, но никакого ответа от педагогов я получить не могла.
Директор говорит, что да, у нас есть такие дети, мы стараемся родительское сообщество к этому готовить и всегда выступать на стороне ребенка.
В этом тексте Юлиана Якуббо, аутичная девушка и терапист объясняет и развеивает мифы, которые сложились вокруг этих понятий. Подробно об альтернативной дополнительной коммуникации и PECS и о том, как это работает и когда применяется мы писали здесь. О том, как составлять социальные истории и что это такое — в этом тексте. Врачи и помогающие специалисты «Красные флаги», которые указывают на то, что перед вами вовсе не специалист: «вылечить аутизм в короткие сроки», теории заговора и уникальные методики — мы писали, как распознать шарлатана в сфере аутизма. Также список методик, которые не помогут при аутизме мы составили вместе с экспертами фонда и изданием НЭН. Диагноз ставит психиатр, но первый врач, который наблюдает ребенка и может распознать у него аутизм — это педиатр. В этом тексте психиатр Степан Краснощеков рассказывает, зачем педиатрам знать об аутизме.
И уже с этими выписками мы пошли вставать на учет в психоневрологический диспансер. Наше общество попросту не готово принимать детей с психическими расстройствами.
В итоге многие родители готовы скрывать своих детей ото всех, включая официальную медицину, чтобы не прослыть родителями ненормального ребенка. Сначала с моей стороны были попытки игнорировать проблемы. Но когда мы шли на обследование, мы уже знали, что у сына аутизм, и хотели помощи. Нельзя сказать, что это разом произошло: было всё нормально, а потом бах, у тебя ребенок с особенностями. Поэтому вся реакция, весь процесс принятия сильно растянут во времени. Аутизм внешне же вообще никак не проявляется. На вид это обычный ребенок. Проблемы становятся очевидны, когда начинаешь присматриваться к поведению. Про воспитание — Как вы взаимодействуете с сыном? Я бы назвал сына ограниченно вербальным, речь только фразовая.
Диалога полноценного нет. Но я могу ему спокойно дать бытовую инструкцию, например «Отнеси на кухню тарелку» или «Убери за собой одежду». На мой «Привет» он ответит: «Привет, папа». Может попросить включить свет или достать что-либо. Попросить еду. Мы его часто провоцируем на активность, например, что-то сами едим у него на глазах. Он подходит, и, пока не скажет фразу «Я хочу что-то», не даем. По сути, это процесс его обучения. А нам сложно объяснить ему, почему что-то пошло не так. Но мы каждый раз методично, не спеша всё проговариваем.
Раньше огромной сложностью был его язык общения — истерики. Без понимания, что это за поведение и как с ним работать, справиться было бы невозможно. Интуитивное стремление дать желаемое на крик ребенка только усугубляет ситуацию, контринтуитивное — перетерпеть истерику — требует много усилий. Это уже после мы научились работать с поведением. Сейчас практически нет истерик. И, пожалев его, мы не подкрепляем нежелательное поведение. Если да, это специализированная или общая группа?
Онлайн-трансляции набрали более 200 тыс. В межрегиональной программе Всероссийской недели приняли участие 530 организаций образования, культуры и спорта, социальной защиты и здравоохранения, а также, некоммерческие организации из 72 регионов России. В Москве в рамках Всероссийской недели распространения информации об аутизме работала 31 площадка. В Государственном музее-заповеднике «Царицыно» во время Всероссийской недели распространения информации об аутизме проходили мероприятия инклюзивного фестиваля ЛюдиКакЛюди: панельные дискуссии, круглые столы и концерт детских коллективов. Главную площадку фестиваля в Царицыно посетило более 2000 человек. Трансляции мероприятий набрали более 500 тыс.
Канал Аутизм и школа Яндекс Дзен
При этом специальные программы с игровыми элементами, какими-то яркими эффектами, которые могут заинтересовать детей, у нас почти не развиты. Платформ, построенных на принципах прикладного поведенческого анализа, которые дают положительное подкрепление, ориентированных на аутистов, нет. Удаётся ли психологам удалённо вести занятия? Малый бизнес создавал центры на основе ABA-терапии метод прикладного анализа поведения. Сейчас все центры закрыты. А те, кто давали качественную терапию, — совсем не богатые учреждения. Регулярные занятия, с одной стороны, обязательны для эффективности терапии, а с другой стороны — это гарантия покрытия расходов для центра.
Сейчас их работа заморожена. Это огромный удар по всей структуре. Не дай бог, если кризис вымоет специалистов и они сменят работу на менее рисковую. Мы десять лет, надрываясь, накапливали специалистов, обладающих нужными навыками. А они, увы, появляются гораздо медленней, чем дети с аутизмом. Формировалось профессиональное сообщество.
Была создана российская ассоциация прикладного поведенческого анализа Rus ABA, с которой мы сотрудничаем. А теперь всё сообщество получило сильный удар. И дело не только в том, что специалисты потеряли доход, это прикладная деятельность, которая требует постоянной практики. Люди теряют квалификацию, а семьи не могут получить терапию. Это и поддержка, и коллективная консультация, когда более опытные родители делятся своим опытом. В определённой ситуации такой совет может быть важнее, чем мнение профессионалов.
Чтобы не откатиться назад в период кризиса, надо поддерживать друг друга, показывать, что мир не остановился. Мы все на месте, мы рядом, и вы можете в любой момент спросить, получить консультацию онлайн. Идёт интенсивный обмен информацией: чем мы можем занять ребёнка в соответствии с его интересами и возможностями. Например, у кого-то ребёнок играет в шахматы — спрашивают, какие есть платформы с шахматами, у кого-то любит оперу — спрашивают, какие есть хорошие ресурсы с операми. Второе — надо интенсивно накапливать знания, чтобы, когда мир откроется, выйти уже с новыми компетенциями и быстро всё наверстать. Физически нас сильно локализовали, но есть интернет.
У каждого из нас есть какие-то недостатки и проблемы со здоровьем, они не должны становиться основанием для сегрегации и стигматизации. Если хотите жить по законам джунглей, то отправляйтесь в лес вместе со своими отпрысками. Россия — социальное государство, а не концлагерь, — поддержал предыдущее мнение другой читатель. RU Не единственная проблема? Также комментаторы обсудили, с какими еще трудностями сталкиваются дети с РАС. Государство не делает ничего для этих детей, родители вынуждены искать помощь на стороне. Поскольку денег нет, малышам предлагается медленная смерть в условиях общественной изоляции и применения высокотоксичных психотропных препаратов, — написал один из пользователей.
Государство создало для этого все условия, осталось поставить турникеты с платным входом на рабочее место. Уходят из-за обилия непрофильной работы и падения престижа учителей, — пишет читатель. Уходят отнюдь не из-за детей с аутизмом, а из-за низкой зарплаты, на которую даже кота не прокормишь. RU Галоперидолу всем без разбора? В комментариях поспорили и о необходимости лечения галоперидолом. Подавляющему большинству этот препарат только на пользу! И я не знаю, каков процент сумасшедших на данный час, но если верить глазам и ушам — больше в несколько раз!
Вы спятили? Речь идет о детях начиная с 2 лет и о попытке отмены финансирования специалистов по лечению таких детей, а именно специальных педагогов и психологов!
Тимофею 14 лет. Он не может рассказать о трудностях, с которыми сталкивается в повседневной жизни, в свои годы мальчик разговаривает односложно. Поэтому историю Тимофея поведал его отец — Алексей Михеев. Тимофей никак не мог заговорить. Именно тогда ему поставили предварительный диагноз — аутизм. Он до сих пор ходит с этим статусом.
Прошло столько лет уже, а что это за синдром, наверное, мы сами начали понимать только сейчас», — сетует Михеев. По словам мужчины, они обращались к логопедам, проходили физиопроцедуры, даже ездили к специалистам в Санкт-Петербург. Благодаря этим усилиям ребенок начал немного разговаривать. А то, что нам выделяли по квоте, нам не помогло совершенно, потому что там всего 14 дней дается на обычную диагностику того, что мы и так знали. Никаких лечебных процедур — все только за деньги. Мы уже не считали, сколько и как. Главное — помочь сыну, — говорит мужчина. Помимо «Граней» Тимофей ходит в коррекционную школу.
Как раз там его отец от других родителей и узнал об учебной квартире. Мы все друг с другом общаемся, перетекаем из одного места в другое. Условия, которые созданы в учебной квартире, готовят нашего ребенка к тому, чтобы ему не было плохо без нас», — объясняет Михеев. И добавляет: «Когда-то же наступит тот момент, когда нас [мамы и папы] не станет, тогда ему придется принимать самостоятельные решения». Обед в «Гранях» Фото: Daily Storm Фактически через два года Тимофей смог бы официально устроиться на работу, еще через пару лет он станет полностью совершеннолетним. Всего же в стране людей с аутизмом трудоспособного возраста может быть более полумиллиона. Такую оценку приводит Ольга Шамайко — руководитель проекта «Сопровождаемое трудоустройство» в фонде помощи детям и молодежи «Обнаженные сердца». При этом обычные компании не знают, как взаимодействовать с людьми с РАС, из-за чего им сложнее найти работу, отмечает специалист.
В данном случае на помощь приходят общественные организации, которые занимаются развитием социальных предприятий. История любви — Здравствуйте, меня зовут Евгений, представляю частное агентство занятости. В вашей компании работают иностранные граждане? Планируете привлекать в будущем? Есть коммерческое предложение, удобно получить на электронную почту? На его столе ноутбук, перед ним тетрадка. После каждого телефонного разговора Женя делает какие-то записи и пометки. Затем переносит данные в таблицы на компьютере.
Так что это как страховка для меня, — поясняет молодой человек. Жене 21 год. С ним мы познакомились в организации «Особая сборка». Женя за работой Фото: Daily Storm — Женя — интеллектуал, очень начитанный. Знаете, у него есть мечта — стать директором, — так охарактеризовал своего подопечного Игорь Ананьев — директор этого социального предприятия. В «Особой сборке» люди с различными ментальными нарушениями в том числе и с аутизмом выполняют настоящие коммерческие заказы для различных предприятий. Сотрудники «Сборки» упаковывают продукты, собирают ручки, маркируют товары.
С формулировкой, если у ее ребенка не всё в порядке с головой, значит, она такая же, потребовали увольнения коллеги. Мучительно даются воспоминания, как в общественном транспорте реагируют на странного мальчишку, перемывая косточки и ребенку за отсутствие воспитания, и родителям, которые не занимаются этим самым воспитанием. Имея на руках одного аутиста, уже проще было определить, что эта беда настигла и Арсения. Опережая мой вопрос, как в такой ситуации можно было решиться на еще одного ребенка, пятого, Елена с улыбкой рассказала о появлении Василисы. Я заметила, что в этой семье не принято долго грустить. Здесь воспринимают жизнь такой, какая она есть, не смотрят в прошлое, не стремятся в будущее, живут настоящим — в абсолютной любви и своей атмосфере. Пока не почувствовала неладное. На УЗИ мне поставили миому. И только на 18-й неделе подтвердилась беременность. Так что Василиса у меня — просто миомка, — улыбается родительница. Не копаться в прошлом, не смотреть в будущее Сегодня Гоше 13 лет, Сене — 11, Васе — 9. И у троих аутизм. Я не общаюсь с родителями детей с этим нарушением развития. Наверное, еще не пришла стадия принятия. Но я научилась принимать их как обычных ребят, не разделяю на здоровых и особенных. Кстати, несмотря на то, что аутисты подвержены стереотипному поведению, как личности они разные, каждый со своим характером и наследственностью. Гоша бойкий мальчик, к нашему счастью, он начал разговаривать, но ему поставил дополнительный диагноз — эпилепсия правой височной доли, поврежден отдел, отвечающий за восприятие звуков. Это как плохо настроенное радио. Но он большой и добрый, сам себя называет Шреком, следит за порядком в доме. Сеня лиричный, кудрявый и золотоволосый, наш хозяюшка: и посуду помоет, и белье развесит. А Василиса — разбойница, девочка-хаос, которая разрушает порядок, установленный братьями, но при этом очень любит маленьких детей. Гоша — кривое зеркало на меня, я люблю контролировать, диктовать. А Сеня — это папа, от которого у нас всё добро и оптимизм. Арсений с одним из своих конкурсных рисунков учитель Эвелина Каракаш-Салиева. В семье Кочневых-Бондарюк есть разделение обязанностей. Папа Валерий сотрудник управления культуры и творчества КФУ им. Еще он должен находить время на развозку детей. Из-за того, что в семье сейчас нет машины, а живут они за городом, приходится пользоваться общественным транспортом. Помня, как Лена возвращалась домой на грани нервного срыва, супруг принял это на себя.
Ученые выяснили, что мешает детям с аутизмом понимать эмоции
| История мамы, которая раньше всех поняла, что у ее ребенка аутизм | Канал автора «Аутизм и школа» в Дзен: Меня зовут Светлана. |
| «Иногда я не верю, что справлюсь»: три честные истории мам детей-аутистов из Новосибирска | Люди с аутизмом никогда не смогут привыкнуть к грубости, громкости, бешеной спешке. |
Когда не знаешь, как вести себя с сыном
- 15.05.2023 «Ребенок с аутизмом: что нужно понимать родителям? как общаться с таким ребенком?»
- Ребенок-аутист: крест, наказание или честь?
- Аутизм и школа дзен - фотоподборка
- «Думала, что это неправда, это не про нас»: как в Челнах социализируют детей с аутизмом
Ранняя коррекция: как адаптировать ребёнка с аутизмом к жизни в социуме
Мы побеседовали с двумя мамами детей-аутистов, которые не только на опыте знают, что такое аутизм, но и ведут в Екатеринбурге активную общественную деятельность в этом направлении: Александриной Хаитовой, президентом Благотворительного фонда «Я особенный». Аутизм впервые был описан психологами в 1943 году как психическое и психологическое состояние, связанное с нарушением развития головного мозга. Для детей с аутизмом часто закрыты двери в обычные школы, бывает, что им отказывают в посещении общественных мест. Просто степень аутизма, адаптации и развития у всех разная».
Зачем кузбассовцам больше знать об аутизме
Новости 78 канала. Статья автора «Аутизм и школа» в Дзене: После появления в нашем доме дефектолога началась работа, о которой она говорила. Общество - 12 марта 2024 - Новости Санкт-Петербурга - Справочники определяют аутизм так: особенность психического развития, при которой есть трудности в коммуникации. Последние публикации канала Аутизм и школа на Яндекс Дзене.
Аутизм и школа дзен - 78 фото
Воспитание ребенка с аутизмом часто становится тяжелым испытанием для родителей. Инклюзивная среда дает импульс для развития и адаптации. Но для того чтобы ее правильно организовать, нужно знать не только о легких формах аутизма, но и о более сложных случаях. Портал Юга. Они рассказали, как узнали о диагнозе, какие методы развития им помогли, с какими психологическими трудностями они столкнулись и как окружающие реагируют на особенности их детей. Анжела, воспитывает 7-летнего сына с аутизмом — До двух лет сын развивался нормально.
После стали исчезать ранее приобретенные навыки — указательный жест, взгляд в глаза. Дети на площадке играют, он вроде со всеми, но сам по себе. Дети показывают пальцем на самолет в небе, а ему все равно. Такие моменты не сильно настораживали, потому что сын был веселый, ласковый. Но речь не появилась, поэтому я пошла к неврологу, который сказал, что это всего лишь задержка речи.
Когда я выходила из декрета, мы решили устроиться в садик. Так я узнала, что для неговорящего ребенка уже нужен психиатр, который на первом же приеме сказал, что это атипичный аутизм. Началось принятие страшного диагноза. Что делать — неизвестно. Всю информацию я искала в интернете сама.
Сначала старалась всем верить. Прочла, что помогает дельфинотерапия. Поехали к дельфинам в Лазаревское, но чуда не случилось. Я очень ждала речь — все остальное было относительно нормально. Читайте также: Как занимаются с аутистами в Краснодаре.
Интервью с руководителем программы «РАСсвет» Потом начались другие проблемы — истерики. У нас их было мало, но это был очень тяжелый период. Например, в торговых центрах из-за сенсорных перегрузок. О том, что это были перегрузки, я узнала уже потом, и стала создавать ему благоприятные условия. Плохо, что навыки приходят и уходят.
Вроде сдвиг есть, но потом все откатывается обратно. Почему это происходит, никто не понимает. Показательно: есть фотография, где ему годик, и он задувает свечку на торте сам. Когда в четыре года поставили диагноз и мы пошли к логопеду, мы полтора года учились дуть для произношения звуков. Я воспитывала ребенка с самого начала самостоятельно.
Его отец знает о диагнозе, но он с нами не живет. Мои родители долго не верили в диагноз. Но ему уже семь лет, и он не говорит, только произносит отдельные звуки. Мама с папой долго скрывали от своих знакомых, что у него аутизм, стыдились этого. Но по мере возможности они помогают и поддерживают.
Мои родители долго не верили в диагноз: «Он заговорит скоро обязательно, мальчики позже начинают говорить» Анжела, мама ребенка с аутизмом Когда поставили диагноз, я как раз должна была выходить на работу. По первому образованию я юрист, по второму — экономист, в декрет уходила из банка. Садик не дали тогда, он оставался с моей мамой, чтобы я могла работать. Целый день меня с ним не было рядом. Я вышла в январе, а в апреле уволилась, потому что он откатился.
Мне врач тогда сказала: «Хочешь работать — работай. Хочешь, чтобы он развивался — работу придется оставить». С трех лет у него инвалидность, и по ней мы получаем пенсию — жить и развивать его на что-то надо. Одно занятие у логопеда стоит 600 рублей. С трех лет он занимается иппотерапией и ходит в бассейн.
Плавает хорошо — держится на воде, ныряет. Правда, он уже сильнее меня, мне совладать с ним очень сложно. Когда мы получили инвалидность, нам дали профильный садик. Сейчас он ходит в группу «Особый ребенок» в садике «Сказка». Там есть психолог, дефектолог, воспитатели.
Здесь он проводит по четыре часа в день. Мы везде ходим — торговые центры, утренники. Сейчас он стал трогать людей. Был период, когда он брал в руки лицо другого ребенка, смотрел в глаза и убегал.
Поэтому она на домашнем обучении. Ее реабилитации очень помогли танцы: «Она часами могла смотреть по телевизору любые соревнования, как-то связанные с танцами, и даже фигурное катание. Завороженно просто. И я решилась.
Пошла с ней по ближайшим кружкам и секциям. Многие отказали — кто возьмется работать с девочкой, которая не смотрит в глаза и может устроить истерику без видимых причин. Только через три месяца мы нашли тренера, которая согласилась взять ее в группу». Через некоторое время к танцам добавилось плавание. Она поплыла сразу, как будто родилась в воде. Выяснилось, что вода ее не просто успокаивает, но после плавания она соглашается попробовать новые продукты, готова пойти домой другой дорогой», — делится Елена Николаевна. Самое важное для детей с аутизмом — это плановость и график. По ее словам, «любое нарушение привычной обстановки или порядка действий вызывает у нее огромный шок.
Поэтому мы не путешествуем, почти не ходим в гости, а каждое обследование у нового врача — целое событие, не всегда позитивное». Это означает, что я научился скрывать то, что мне сложно дается зрительный контакт, мне тяжело находиться в большой компании или среди незнакомых людей.
Восемь лет назад ее 3-летнему сыну диагностировали аутизм.
Книга Марии представляет собой дневник о буднях родителей особенного ребенка, в котором описан долгий путь принятия диагноза и себя в новой роли. Мы прочитали книгу Марии и очень советуем познакомиться с ней не только тем, кто растит детей с особенностями развития, но и тем, кто пребывает в унынии и не знает, куда двигаться дальше. История подарит вам множество инсайтов: она полна как радостных, так и грустных моментов — но в каждом из них есть невероятная любовь, которая вновь и вновь помогает возрождаться из пепла, несмотря ни на что.
Специально для «Летидора» Мария рассказала, о том, как обстоят дела с отношением к особенным людям в Израиле и как толерантное отношение стало важным поддерживающим фактором в жизни ее семьи. Яша — это мой сын, у которого в три года был диагностирован аутизм. В школу он еще не ходит, но плавать уже научился.
Еще бы, если нырять все время на глубину, хочешь не хочешь — поплывешь. Мы пришли в бассейн вместе с половиной населения нашего небольшого городка. То есть в бассейне очень много народу.
От шума и количества людей Яша вошел в состояние, когда он никого вокруг не видит и не слышит, а просто носится не разбирая дороги. Яшка бегал по бортику и скидывал в воду надувные круги, шлепанцы, очки для плавания. В общем, все то, что люди обычно берут с собой в бассейн.
Я, понятное дело, неслась за ним, пытаясь выловить многочисленные шлепанцы. По опыту я знала, что этот его уход от реальности надо просто пережить. Не имеет смысла сейчас его останавливать и ругать — он тебя не услышит.
Надо просто подождать, пока он успокоится сам, и в этот момент просто уйти из бассейна. Когда Яшка в очередной раз скинул чьи-то шлепанцы в бассейн, мирно плескавшийся в водичке папа двух очаровательных спокойных девочек схватил его за руку с требованием выловить то, что он разбросал. Яшка, ни на секунду не задумавшись, со всей дури укусил милого папашу за руку и уплыл на глубину.
Тут наконец-то мне удалось добежать до недоумевающей семьи. Дальше я одним движением вытащила то, что надо было, из воды и уплыла за Яшкой. Мне удалось нагнать его на глубине, где он отсиживался под водой, прячась от шума.
К примеру, чрезмерную обидчивость списывали на особенности характера. Но обычно это происходит при легкой форме нарушений. Главным признаком аутизма является сложность в общении с окружающими, даже с близкими людьми. При этом во время общений у аутистов отсутствуют эмоции и снижена мимическая активность лица. То есть они не умеют выражать эмоции. Поэтому не улыбаются в ответ не улыбку, не хотят обнимать родителей и т. Еще одна характерная черта детей и взрослых аутистов — они не поддерживают связь с глазами, то есть при общении отводят глаза. Люди с аутизмом не умеют проявлять эмоции и не понимают эмоции других людей Ребенок с аутизмом может не пользоваться указательным жестом, и вообще не жестикулировать.
А чтобы проявить интерес к чему-то, повторяет услышанные слова и фразы. Надо сказать, что многократное повторение фраз или слова — это вообще характерная черта аутистов. Причин этому есть несколько. Иногда они повторяют слова собеседника чтобы показать, что услышали его, так как выразить это эмоциями, как мы сказали выше, они не могут. Также, повторяя слова, они выигрывают время, чтобы собраться с мыслями. Иногда аутисты повторяют даже движения. У детей с аутизмом сфера интересов часто сужается, и они словно выпадают из реальности, то есть живут словно в своем мире. Часто наблюдается чрезмерная раздражительность либо апатия, могут быть периодические вспышки гнева.
Родители детей-аутистов также могут заметить у них отсутствие чувства вины за свои поступки и безразличность по отношению к окружающим людям. Люди с аутизмом могут не понимать намеки и сигналы, которые хорошо понятны остальным людям. Кроме того, им сложнее понимать мимику и жесты других людей.