Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе. «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Канал автора «Фонд «Круг добра»» в Дзен: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд "Круг добра", созданный по инициативе президента России, продолжает свою деятельность, оказывая медицинскую помощь тем, кто в ней нуждается. В соответствии с указом президента Владимира Путина, в России создан фонда "Круг добра" для поддержки детей с тяжелыми, редкими заболеваниями.
Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
«Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. Президент России Владимир Путин подписал Указ, расширяющий полномочия фонда «Круг добра» по закупке лекарств от тяжелых детских заболеваний.
Новости партнеров
- Замкнутый круг
- Департамент здравоохранения
- «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?» | Правмир
- Домен не добавлен в панели
- Полная карта органов власти Свердловской области
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
С 2023 года за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных для «Круга добра», осуществляется лекарственное обеспечение детей, получающих лекарства по государственной программе обеспечения лекарственными препаратами пациентов с высокозатратными нозологиями за счет средств федерального бюджета. Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму. Адрес проведения.
Так, фонд не будет финансировать лечение муковисцидоза — одного из самых распространенных генетических заболеваний. Между тем Россия и без того очень сильно отстает от других стран по уровню и продолжительности жизни больных у нас им отпущено в два раза меньше лет, чем в Европе , но… муковисцидоз входит в госпрограмму высокозатратных технологий, которая не пересекается с «Кругом добра». Второе замечание Сониной особенно ценно: Опять появляется вечная мантра — «помощь детям», а самая наша главная проблема — это люди старше 15 лет. Они все равно остаются вне досягаемости программ нового фонда. Взрослые инвалиды в России действительно находятся в ужасающем положении.
Они получают пенсии, изредка — санаторно-курортное лечение, но на этом помощь им со стороны государства заканчивается. То есть пока ты ребенок, у тебя масса возможностей получить помощь разумеется, при существенных затратах энергии и средств родителей , а в какой-то момент — в 15, 16, 18 лет — карета заботы мгновенно превращается в тыкву. И новый фонд лишь усугубит это неравноправие. Член правления фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова удивляется, зачем нужно плодить дополнительные сущности: Почему эти средства нельзя просто направить в программы дополнительного лекарственного обеспечения? У нас огромное количество людей получает таким образом препараты амбулаторно либо в стационарах, по госгарантии или по ОМС. Зачем еще один механизм финансирования?
Нам предстоит в рамках нашего соглашения определить ответственного со стороны области за это взаимодействие, разработать процедуру взаимодействия: назначения, заявки в фонд, поставки технического средства и самой реабилитации. СоцсетиДобавить в блогПереслать эту новостьДобавить в закладки RSS каналы Добавить в блог Чтобы разместить ссылку на этот материал, скопируйте данный код в свой блог.
Связи с Фондом нет. Это, конечно, нонсенс. Но самое ужасное, в деятельности протоиерея - это его неоднократные заверения и обещания, что дети получат незарегистрированные в России препараты от Фонда, иными словами, от государства. Мало того, что это откровенная ложь из уст священника. Так он еще и остановил народные сборы, сбив с толку жертвователей и крупных меценатов. В последних интервью телеканалам Россия 1 и Россия 24, прот. Ткаченко договорился до того, что поставил под сомнение чистоту и порядочность частных фондов. То есть существующие много лет Фонды Нюты Федермессер, Чулпан Хаматовой, Хабенского, Егора Бероева и Ксении Алфёровой, Ксении Раппопорт и др, спасшие не одну детскую жизнь - это, по мнению Ткаченко, не честные, не порядочные и нечистоплотные организации? Иными словами, мошенники? Хотелось бы знать, на каком основании прозвучали эти голословные обвинения в адрес людей, много лет реально помогающим своим подопечным? И почему в состав попечительского совета фонда вошли люди, которых даже предварительно не спросили, не предупредили, а просто взяли, внесли их фамилии и поставили перед фактом? И второе, что возраст детей для получения препарата Золгенсма не должен превышать 6 месяцев. Ну вот с какого потолка взял эти данные протоиерей Ткаченко? Где он это вычитал? А главное, почему он вдруг возомнил себя вершителем судеб, самим Богом, и публично отказывает больным детям в праве на жизнь, когда это право у них есть? Компания «Новартис», Производитель Золгенсма, рекомендует препарат детям, весом до 21 кг, а это никак не 6 месяцев. Остановлюсь на российском опыте применения Золгенсма. Частные фонды, о которых так нелестно отозвался протоиерей Ткаченко, закрыли более 30 сборов на самый дорогой в мире препарат Золгенсма. Его получили дети, возрастом до года и до двух лет включительно, и даже старше двух. Результаты после вакцины просто ошеломительные. На мой взгляд, Священник, даже если он и является главой Фонда, прежде всего обязан нести в мир свет Христовой любви. Именно этого света, осознанно или неосознанно, с волнением и болью ждет от него все общество. Материалы по теме.
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
Одним словом, мы не знали, что мы такие «избранные». И захотели родить дочку - для полного нашего счастья.
Соответственно, это, наверное, раза в четыре-пять раз больше, чем в прошлом году. Она работает еще?
А есть выходные дни, праздничные дни. Записывается сообщение, и после этого в рабочий день сотрудник перезванивает. За январь нам поступило 200 звонков.
Я периодически сам звоню на горячую линию и проверяю, как быстро она реагирует. Что будет с пациентами после 18 — Каждый год будет новое решение приниматься по каждому ребенку? Или один раз оно будет вынесено и ребенок будет обеспечен лекарствами до 18 лет?
Поэтому каждый год регион подтверждает заявку, ну, или направляет новую. Как-то возможно мониторить эту ситуацию? Мы оперативно реагируем на любую информацию, и родители могут позвонить в фонд, сообщить нам о бездействии, мы можем подтолкнуть регион.
Есть пациентские сообщества, с которыми мы очень активно взаимодействуем. Они чаще всего знают пациентов, они нам сообщают, в ручном режиме мы занимаемся такими случаями. Они перестанут получать лекарства?
Детский хоспис реконструировал здание больницы Эбермана в Царском Селе в Петербурге. Здание готово к открытию. Мы сейчас делаем этот проект частью государственного здравоохранения, мы передаем его городу.
Мы обеспечим финансирование и нормативное регулирование этой деятельности. Чтобы вы понимали, пациентов, которые достигают 18 лет, в фонде «Круг добра» в год примерно 80 человек. Это примерно один-два пациента на регион.
Те, которые сейчас находятся под наблюдением детского хосписа в Санкт-Петербурге, будут наблюдаться, соответственно, в этом новом учреждении. Но мы отработаем в нем методологию комплексной паллиативной помощи и потом предъявим это стране. И, возможно, этот новый вид медицинской услуги будет доступен и жителям других регионов.
Взрослые со спинальной мышечной атрофией вышли на пикет к Совету Федерации. Фото: Людмила Заботина По лечению взрослых с орфанными заболеваниями мы подготовили свое предложение для Минздрава. Сейчас ведь пациент переходит из детского здравоохранения, из одной системы помощи в другую, во взрослую.
И решение должно быть комплексным. Оно должно не ломать систему оказания помощи, а плавно, лаконично войти в систему государственных гарантий по медицинскому обеспечению. Такое решение готовится, оно будет принято, и я думаю, что в ближайшее время оно будет озвучено.
Сейчас со своей стороны за 11 месяцев до того, как пациенту исполнится 18 лет, мы информируем регион, что у них появится взрослый, который нуждается в лечении. Цена для России ниже, чем для Европы — Еще когда только создавался «Круг добра», звучали опасения, что денег на всех детей, которым требуется лечение, не хватит, что фонду придется выбирать… — Нет, такой нравственный выбор не стоит. Мы рассмотрели все орфанные заболевания, для которых есть лечение, фонд приобретает только те лекарства, которые имеют патогенетическое действие.
Если будут появляться новые лекарства для новых орфанных заболеваний, фонд тоже будет их рассматривать на экспертном совете. Поэтому перечень фонда будет расширяться, ресурс для лекарственного обеспечения есть. Директор Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России, председатель попечительского совета Фонда «Круг добра» Николай Дайхес второй слева во время заседания попечительского совета фонда «Круг добра» в Общественной палате РФ.
Федеральное казенное учреждение осуществляет для нас закупки зарегистрированных в России препаратов по 44-му федеральному закону. Эти закупки совершаются на открытом конкурсе. Обычно это крупный поставщик, который может дать лучшие условия и минимальную цену.
Фонд покупает незарегистрированные препараты по итогам переговоров с производителями, которые мы проводим с участием Минздрава и Федеральной антимонопольной службы. Когда лекарственные препараты не зарегистрированы, поставщика выбирает сам производитель. И таких поставщиков много.
Нужно проверить по заключенным контрактам, но, наверное, таких поставщиков у нас восемь-девять. Вообще, к поставщикам у нас есть требования. Они должны помимо лицензии и прочего обладать необходимой материальной базой, иметь склады, возможность дистрибуции, соответствующий персонал, они должны обеспечить страхование лекарственного средства, в случае его порчи возместить убытки, и так далее, и так далее.
Это высокие, вместе с тем объективные и понятные на рынке требования, но не все фармдистрибьюторы могут им соответствовать. Нужно, например, срочно перевезти лекарственный препарат из Тверской области в Нижегородскую. Там появился пациент, нужно начать лечение.
Все нужно делать быстро. Пациент ждать не может. Соответственно, не каждый фармдистрибьютор может это исполнить.
Добавлю, что по итогам переговоров мы достигли невероятного снижения цен по всем препаратам. Экономия — миллиарды рублей. Информация о том, какие скидки достигнуты в переговорах, по каким ценам мы закупаем они контролируются ФАС , доведена до сведения Министерства здравоохранения и членов совета фонда.
Есть открытая отчетность по закупкам в рамках 44-го федерального закона. По переговорным процедурам цена на незарегистрированный препарат зачастую конфиденциальна, и это условие, которое предъявляет производитель, потому что цена в России для фонда «Круг добра» оказывается значительно ниже, чем в Европе. Таким образом, эта цена влияет на политику ценообразования в мире, и компания идет на снижение цены в России с условием, что в России ее не будут разглашать.
Добавлю, что каждый договор фонда на закупку, даже договор на закупку скрепок, согласовывает совет фонда, с предварительной проверкой юристами Минздрава. Я не могу скрепку купить без согласования. Можете это как-то прокомментировать?
Конечно же, я в принципе знаю всех фармпроизводителей. Я знаю всех фармдистрибьюторов в нашей стране. В частности, потому что я занимаюсь паллиативной помощью уже почти 20 лет.
Ну, эти обвинения абсолютно голословны, потому что никто из тех людей, которых я знаю, никаким образом не участвовал в моей жизни, или в моих проектах, или в финансировании строительства храмов и так далее. Для меня это принципиально. Знаете, когда бесу тошно, он пытается очернить доброе дело.
Вот так и отвечайте всем этим людям, которые пытаются дело Божие и замечательный, чистый государственный проект очернить какими-то своими грязными измышлениями. Участвуют 29 организаций.
Форма заявки, перечень документов для приложения и порядок подачи устанавливаются Министерством здравоохранения Российской Федерации. Орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья в течение 3 дней извещает законных представителей ребенка о включении его документов в заявку. Экспертный совет Фонда не позднее 14 рабочих дней после получения заявки рассматривает документы, приложенные к заявке, на соответствие Перечню заболеваний, Перечню категорий детей и Перечню для закупок и осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний. По результатам рассмотрения заявки экспертным советом Фонда выносится одно из следующих решений: а об удовлетворении заявки на конкретного ребенка; б о необходимости сбора дополнительной информации о состоянии здоровья ребенка, предлагаемом методе лечения, в том числе за пределами Российской Федерации, лекарственном препарате, медицинском изделии, техническом средстве реабилитации; в об отказе в удовлетворении заявки на конкретного ребенка.
Для того, чтобы обеспечить плавный переход во взрослую сеть, Фонд уведомляет субъекты за полгода до 18-летия, чтобы субъекты смогли подготовить лечебные учреждения, специалистов по лечению таких пациентов, зарезервировать средства в бюджете и реализовать конкурсные процедуры. Лечение взрослых пациентов ведут субъекты, это их ответственность, и Фонд не может подменять собой обязательства программы госгарантий. Александр Ткаченко уточнил, что нормативные документы, которые регламентируют деятельность Фонда «Круг добра», определили его полномочия только в рамках приобретения лекарственных средств. Лечебное питание не является лекарственным препаратом, оно является там комплементирующей терапией, и Фонд не имеет возможности ее закупать.
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
| Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами | А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. |
| Департамент здравоохранения | Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд. |
| Фонд "Круг добра" прошел регистрацию и начинает работу - | Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи. |
| Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра» | «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. |
Навигация по сайту
- Информация о фонде "Круг добра"
- Главные новости
- Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
- «Круг добра»: как будут лечить взрослых с редкими заболеваниями
- Записаться на прием
Сообщи о фактах коррупции
- Фонд "Круг добра"
- «Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания // Новости НТВ
- Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию
- Заявка на обратный звонок *
- О компании
- Фонд «Круг добра» - ДЗМ
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
Работа фонда «Круг добра» в цифрах. Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. В Удмуртской Республике взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет главный внештатный специалист по педиатрии, заместитель главного врача БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» Ермолаева Наталья Николаевна. В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в преддверии Первого сентября призвал россиян поддержать с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года.
Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения. В Калининградской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет.
Председатель фонда «Круг добра» рассказал, сколько детей получили лекарство от СМА
| Замкнутый круг | В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. |
| «Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям | Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе. |
| Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям | Добро пожаловать на канал Фонд "Круг добра" (29946521) на RUTUBE. |
| Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию | Общество - 29 декабря 2021 - Новости Санкт-Петербурга - |
| Председатель фонда «Круг добра» рассказал, сколько детей получили лекарство от СМА | Фонд «Круг добра» функционирует с 2021 года по инициативе Президента России Владимира Путина. |