Фонд «Круг добра» расширил возможности помощи детям с редкими тяжёлыми нарушениями здоровья. Напомним, фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года для помощи детям с редкими, тяжелыми заболеваниями.
Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами
На вопрос Кирилла Куляева о возможности усовершенствования лекобеспечения таких детей, руководитель Фонда Александр Ткаченко ответил, что «Круг добра» будет расширять перечень препаратов, закупаемых для подопечных, перешедших из «14 ВЗН». Механизм по включению новых лекарственных средств в фонде действует, и наличие заболевания в перечне ВЗН никак не отменяет действия фонда. В планах фонда на 2023 год — дальнейшее расширение перечня заболеваний и перечней закупаемых лекарственных препаратов, медицинских изделий, услуг по оказанию медпомощи; продолжение работы по укреплению взаимодействия с органами исполнительной власти субъектов РФ; развитие информационной системы фонда и совершенствование системы информирования граждан; расширение видов и объемов реабилитационных мероприятий; расширение работы с пациентским сообществом.
При любом использовании материалов сайта и сателлитных проектов, гиперссылка hyperlink www. Публикации с пометкой «На правах рекламы», «Новости компании» оплачены рекламодателем.
Редакция сайта не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях.
В остальное время обращения записываются, в дальнейшем специалисты перезванивают, отмечается в публикации. Доступность информации - это важный фактор, который сильно влияет на качество жизни семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием. Пока работа информационной линии только налаживается, но всем сотрудникам поставлена задача максимально быстро реагировать на поступающие запросы", - прокомментировал председатель правления фонда Александр Ткаченко. Президент Владимир Путин в январе подписал указ о создании фонда "Круг добра".
Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Эл. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
Эксперты обсудили итоги работы фонда «Круг добра» в 2022 году, текущую работу и планы фонда на 2023 год. Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения. За два года деятельности Фонда его подопечными стали уже более 5 тысяч детей.
Директором учреждения является Елена Максимкина. Как оказалось ее муж Андрей Максимкин работает в другом крупном поставщике фонда — группе «Фармимэкс» Александра Апазова.
Максимкина подтвердила изданию эту информацию, но заявила, что не видит здесь конфликта интересов, а вопросы журналистов на эту тему назвала провокацией.
Максима Горького, д. При любом использовании материалов сайта и сателлитных проектов, гиперссылка hyperlink www. Публикации с пометкой «На правах рекламы», «Новости компании» оплачены рекламодателем.
Что этим родителям теперь делать? Фонд в такой ситуации, естественно, даже не получал их заявок на смену терапии.
Если они собирали деньги, они же предполагали, что кто-то должен будет этот лекарственный препарат ввести ребенку? Но кто, где? Деньги есть, но как врачи будут вводить его, если он не назначен, если есть какие-то противопоказания? Родители поверили в «Золгенсма». Собрали деньги. Тысячи людей жертвовали.
Но теперь никто, кроме «Круга добра», не может закупить препарат. Это «Рисдиплам», «Спинраза» или «Золгенсма». Все получают лечение. И это хорошо. Жизнь ребенка в безопасности. Еще девять решений о покупке «Золгенсма» уже приняты, в том числе — обращу внимание!
Положительное решение врачей есть, и частные деньги теперь не нужны, эти дети теперь получат укол за счет государства. Если родители хотят сменить терапию, это их право. И они могут подать такую заявку, выйти на трехсторонний федеральный консилиум, в случае положительного решения получить ее бесплатно. Вы видите, что никакой предопределенности в решениях консилиумов нет. По поводу того, что никакой другой фонд, кроме «Круга добра», не может закупить «Золгенсма». Это ситуация временная.
И вот по какой причине. Когда любой лекарственный препарат регистрируется в Российской Федерации, в течение полугода, а то и больше, до девяти месяцев, он оказывается недоступен для ввоза в страну. Проходят длительные пострегистрационные процедуры. Фонд, начиная с середины прошлого года, пытался эту проблему решить. Это касается не только «Золгенсма», но и всех препаратов, которые впервые регистрируются в России. Мы писали письма в Министерство здравоохранения, проводили совещания в Общественной палате, правительстве Российской Федерации.
Фонд взял обязательство по лекарственному обеспечению детей по перечням, которые утверждены. И обычно мы всех пациентов обеспечиваем с запасом на год и на квартал следующего года. Но в случае, если это лекарственный препарат индивидуальной генетической терапии, как «Золгенсма», запасы сформировать невозможно. Так как препарат создается для конкретного пациента. Если пациент появился в этот пострегистрационный период, каким образом фонд обеспечит его лекарствами? В итоге появилось постановление правительства, внесены изменения в правила предоставления лекарственных препаратов фонду «Круг добра».
И теперь мы можем бесперебойно обеспечивать детей лекарствами в пострегистрационный период. И вдруг все становится с ног на голову. Нас обвиняют, что фонд монополизировал закупку «Золгенсма»… Это передергивание. Есть множество лекарств, которые будут регистрироваться в стране в ближайшее время и благодаря этому решению будут доступны для людей. Если мы делаем это бесплатно? Просто подайте заявку.
Это абсурд какой-то. Зачем собирать деньги и покупать самое дорогое в мире лекарство, если вы придете к тем же врачам и, в случае назначения, препарат можно получить бесплатно? Хотят через другие фонды за частные средства. Может, у фондов, которые собирают деньги, есть заинтересованность в экспериментах с препаратом, о чем мы говорили в начале? Мы не рвемся в монополисты. Наша задача была решить проблему перебоев в препаратах в пострегистрационный период.
После прохождения пострегистрационного периода какой угодно фонд снова сможет закупать лекарства. Департаменты не подают заявки месяцами — Многие родители говорили, что региональные департаменты здравоохранения медленно собирают и подают заявки на препараты в «Круг добра». Например, Москва делала это несколько месяцев. Документы родители подписали и предоставили в департамент в сентябре, а в фонд они переданы в ноябре, закупка обещана в марте. В Москве дети с муковисцидозом будут ждать препарат семь месяцев. Есть какие-то конкретные сроки у региональных департаментов для передачи документов в фонд?
Некоторые регионы очень плохо, медленно и в ненадлежащем виде передают нам заявки на лекарства. Нам звонят пациенты и говорят, что они подали заявку в свой департамент здравоохранения несколько месяцев назад. Но департамент нам ее так и не перенаправил. Это происходит довольно часто. Есть регионы, которые хорошо работают, а есть, которые очень плохо. Мы решаем это в ручном режиме.
Пишем в департаменты здравоохранения письма, потом звоним сотрудникам, потом замминистра, потом министру, потом, если ничего не помогло, губернатору. Псковская область, например, нам заявила, что у них нет программного обеспечения, чтобы передавать нам заявки. Это смехотворно. Никакого особенного программного обеспечения не нужно. Была чудовищная ситуация. Нам звонили родители пациента и говорили, что их региональный департамент передал нам заявку.
А мы не можем ее найти. Родители нам прислали письмо за подписью регионального министра о том, что заявка передана. А у нас ее нет. Звоним в региональный департамент, они говорят: «Да мы вам заявку еще просто не направляли». Это довольно частая ситуация, когда департаменты говорят родителям, что передали заявку, хотя они этого еще не сделали.
«Это огромная нагрузка»: руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России. Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. Благотворительный фонд «Круг Добра» по адресу Москва, Большой Златоустинский переулок, 8/7с1, метро Китай-город, +7 800 201 62 26. «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
"Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы
Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России. Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Фонд «Круг добра»
Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение. Глава «Круга добра» Александр Ткаченко в беседе с Би-би-си уверяет, что все средства дойдут до фонда.
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
В ноябре был подписан соответствующий закон, а 60 млрд руб. Голикова говорила о проблеме СМА. Путин через две недели — о редких и тяжелых заболеваниях, не называя СМА отдельно. Осенью выяснилось, что на СМА пойдут только 47 млрд из 60. Потом оказалось, что 47 млрд — это на лекарства от целого списка болезней, а остальное — на «технические изделия и средства реабилитации». В декабре неофициальный список болезней появился в журнале «Фармвестник». Несколько человек, причастных к созданию фонда, подтверждают, что пока проект именно так и выглядит. В нем 30 заболеваний, среди них СМА, на которую выделено 23 млрд руб. Остальные заболевания больше орфанные, но не все. Препараты в основном дорогостоящие, но тоже не все.
В списке есть, например, лекарство от эпилепсии со стоимостью годового курса 40 тыс. А есть препарат, который обходится всего в 8 тыс. Список проблем, которые решает «Круг добра», наверняка будет и дальше расширяться.
Срочное лечение помогает и в таких случаях, какой произошел с маленькой Раиной. Только через месяц и десять дней после рождения мама смогла взять ее на руки, когда малышка наконец смогла дышать сама. Мешала редкая патология — гипоплазия левых отделов сердца. Лечение длительное, несколько этапов, сложные операции.
Но благодаря новому методу хирургии и фонду «Круг добра» у таких малышей появился шанс. Картина дня.
В списке около 10 000 человек. Совсем скоро заработает сайт, где будет абсолютно вся информация о том, кому и как мы помогаем.
В него вошли специалисты ведущих НИИ, медработники, представители профильных благотворительных, некоммерческих и пациентских организаций. Все решения будут приниматься максимально оперативно, чтобы не затягивать вопросы закупок. Очень надеемся, что их представители будут активны и войдут в наш экспертный совет. Чтобы оперативно получать информацию о нуждающихся в лечении и избегать ситуаций двойного финансирования.
Нам всем вместе предстоит очень большая, кропотливая и сложная работа. Будем рады их помощи и участию в работе Фонда. Только официально через систему Минздрава? Как угодно, можно и напрямую нам писать, и через лечащего врача.
Рассматривать будем все, что поступает из любых источников. Обратила внимание на комментарии под новостью о создании фонда. Многие люди опасаются, что деньги будут разворованы. Что при выделении таких огромных ресурсов сложно удержаться от соблазна своровать.
Что бы Вы ответили этим людям?
В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Зайцева Людмила Петровна Начальник управления организации службы детства и родовспоможения Министерства здравоохранения Курской области 8 4712 70-27-14 lpzaycheva kurskzdrav. Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ».
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
| Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра» | Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра). |
| Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году | 210 миллиардов рублей — именно столько направил благотворительный фонд «Круг добра», созданный в 2021 году по инициативе Владимира Путина, на лечение детей с тяжелыми заболеваниями. |
| Фонд "Круг добра" — Главная — Официальный сайт Министерство здравоохранения Свердловской области | Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России. |
| Информация о фонде "Круг добра" | Созданный в 2021 году по указу президента России Владимира Путина фонд "Круг добра" обеспечил дорогостоящими лекарствами и медизделиями почти 23 тысячи детей с редкими заболеваниями. |
Что такое «Круг добра»?
Причина – сотрудники фонда «Круг добра» не могут разработать механизмы для покупки незареги-стрированных в России орфанных препаратов. Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде. В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Информационный материал с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд «Круг добра»
На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. Созданный в 2021 году по указу президента России Владимира Путина фонд "Круг добра" обеспечил дорогостоящими лекарствами и медизделиями почти 23 тысячи детей с редкими заболеваниями. Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи. Работа фонда «Круг добра» в цифрах. На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. Фонд «Круг добра» создан указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.