В день человека с синдромом Дауна свои двери для самых разных детей распахнул театр «У Никитских ворот». В Международный день человека с синдромом Дауна специалисты фонда также активно занимались просвещением и делились информацией о людях с этим диагнозом в СМИ. 21-й день третьего месяца года – не просто дата, а символ трисомии – синдрома Дауна — изменений в 21-й хромосоме человека. Причины возникновения синдрома Дауна по сей день до конца не установлены, хотя это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
10 неудобных вопросов о синдроме Дауна
Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании. Мы работаем, чтобы ещё больше людей с синдромом Дауна и с другими особенностями развития могли научиться общаться с новыми людьми, иметь вокруг себя много друзей, устроится на работу, выполнять профессиональные обязанности получать зарплату. «Праздничные мероприятия в День человека с синдромом Дауна мы проводили неоднократно, но с таким размахом — впервые.
«Знала, что она особенная». Родители «солнечных детей» о выборе и счастье
Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна, призванный привлечь внимание общества к людям с таким синдромом. Если к вам подошел ребенок с синдромом Дауна с целью коммуникации, не игнорируйте его стремление.
Международный день человека с синдромом Дауна.
Родители пишут о своих солнечных детях в соцсетях, и многие звезды, политики, актеры после долгих лет молчания перестали делать из этого семейную тайну. Появилась информация о том, как воспитывать «солнечных» детей. Большой вклад в эту просветительскую работу внес фонд «Даунсайд Ап». Точной статистики того, как часто таких детей стали принимать в семьи, нет, ее никто не ведет, но раньше детей с синдромом Дауна просто никогда не усыновляли. Сейчас все иначе. Движение в этом направлении только начинается, но оно есть. Главное, люди поняли: этих детей можно успешно обучать, развивать. Что касается мотивов усыновителей, они могут быть разными: одни уже растят такого малыша и знают все особенности ребенка с синдромом Дауна, другие имеют положительный опыт жизни и общения с «солнечными» людьми, третьи просто увидели фото ребенка в базе сирот и захотели воспитывать его.
Изучили информацию о заболевании и решили: справимся. Симпатичный малыш на фото, счастливые родители. А в комментариях пользователей что-то вроде: «Да ладно, у нас сосед с таким синдромом, агрессивный, злой, терроризирует всех». Где правда?
Симпатичный малыш на фото, счастливые родители. А в комментариях пользователей что-то вроде: «Да ладно, у нас сосед с таким синдромом, агрессивный, злой, терроризирует всех». Где правда? И среди обычных детей можно встретить как добрых и общительных, так и агрессивных и замкнутых. И, конечно, очень важно отношение к ребенку в семье. Если его любят, принимают и правильно воспитывают - вырастет один человек. Если стыдятся, не замечают, игнорируют потребности - совершенно другой. Любимые домашние дети с синдромом Дауна даже внешне отличаются от детдомовских. У них, конечно, присутствуют типичные черты - особый характерный разрез глаз, склонность к полноте. Но при этом они очень симпатичные, привлекательные дети. Почти все очень пластичны и музыкальны. Многие внешние особенности не так сложно скорректировать.
В них включены уроки чтения, письма, математики, изо, перемена и совместный обед. Мы учим ребенка соблюдать структуру занятия, регулировать свое поведение, сохранять внимание на уроках. В свободное время девушка играет в театре Могут ли люди с синдромом Дауна работать? Люди с синдромом Дауна не только могут, но и хотят работать. Без трудовой занятости невозможно интегрироваться в общество, обрасти социальными связями, завести друзей. Возможность трудиться — важная часть того, что мы называем активным образом жизни. Люди с синдромом Дауна талантливы и исполнительны, у них хорошо развиты эмоциональный интеллект и эмпатия, и они хорошо могут выполнять монотонную работу. Люди с синдромом Дауна — отличные разнорабочие, сортировщики, лаборанты, помощники поваров и официантов. Они могут присматривать за растениями и животными, ухаживать за лежачими пациентами или выполнять несложную работу в офисе. Часто можно услышать, что люди, которые получают пособие по инвалидности, ленятся и не хотят выходить на работу, рассчитывая на помощь от государства. Это не так.
В разные периоды к больным синдромом Дауна относились по-разному. В средние века такие люди не считались больными в полном смысле этого слова. К ним относились скорее как к «блаженным» или сумасшедшим. В исторических источниках нет информации о выраженной дискриминации таких больных. В начале XX века, по мере развития генетики, ученые заподозрили генетическую природу синдрома. Это стало поводом к умерщвлению младенцев с признаками данного заболевания в нацистской Германии в рамках сохранения «чистоты нации». В большинстве штатов США рекомендовали стерилизовать людей с синдромом Дауна примерно половина из больных, доживших до взрослого возраста, могут иметь детей. Позднее такие меры прекратили, но некоторая социальная дискриминация сохраняется и в наши дни. Данный синдром не всегда сопровождается глубокой олигофренией. Условной нормой, согласно распространенному тесту IQ, является 70 баллов более низкий показатель рассматривают как умственную отсталость.
«Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
Движение в этом направлении только начинается, но оно есть. Главное, люди поняли: этих детей можно успешно обучать, развивать. Что касается мотивов усыновителей, они могут быть разными: одни уже растят такого малыша и знают все особенности ребенка с синдромом Дауна, другие имеют положительный опыт жизни и общения с «солнечными» людьми, третьи просто увидели фото ребенка в базе сирот и захотели воспитывать его. Изучили информацию о заболевании и решили: справимся. Симпатичный малыш на фото, счастливые родители. А в комментариях пользователей что-то вроде: «Да ладно, у нас сосед с таким синдромом, агрессивный, злой, терроризирует всех». Где правда? И среди обычных детей можно встретить как добрых и общительных, так и агрессивных и замкнутых. И, конечно, очень важно отношение к ребенку в семье. Если его любят, принимают и правильно воспитывают - вырастет один человек. Если стыдятся, не замечают, игнорируют потребности - совершенно другой.
Любимые домашние дети с синдромом Дауна даже внешне отличаются от детдомовских.
Без трудовой занятости невозможно интегрироваться в общество, обрасти социальными связями, завести друзей. Возможность трудиться — важная часть того, что мы называем активным образом жизни. Люди с синдромом Дауна талантливы и исполнительны, у них хорошо развиты эмоциональный интеллект и эмпатия, и они хорошо могут выполнять монотонную работу. Люди с синдромом Дауна — отличные разнорабочие, сортировщики, лаборанты, помощники поваров и официантов. Они могут присматривать за растениями и животными, ухаживать за лежачими пациентами или выполнять несложную работу в офисе. Часто можно услышать, что люди, которые получают пособие по инвалидности, ленятся и не хотят выходить на работу, рассчитывая на помощь от государства. Это не так. Девушки и юноши с синдромом Дауна хотят работать, быть полезными, получать зарплату и жить, как обычные люди.
Им так же важно найти свое место в обществе, как и людям без инвалидности. Кадровое разнообразие помогает создать комфортную и безопасную обстановку в офисе — коллеги становятся добрее и вежливее, охотнее помогают друг другу и избавляются от предрассудков. Так они учатся терпению, искусству диалога и компромисса и лучше понимают клиентов.
А ещё вера: «Ты сможешь! Варя добрая и жизнерадостная, живёт с открытой душой. В свои восемь лет хорошо социализированная. Ходит в садик, в следующем году пойдет в школу.
А ещё им очень нужна любовь, — уверен Джон Кондратов, отец «солнечного» Родиона из Северодвинска и ещё один герой «Правды Севера», чья личная история для многих наших читателей стала примером.
СД характеризуется задержкой физического и психоречевого развития в сочетании с высокой частотой врожденных пороков, в том числе сердца, желудочно-кишечного тракта, а также повышенным риском возникновения ассоциированных с синдромом заболеваний, таких как гипотиреоз, целиакия и многих других. Однако же не факт, что весь спектр ассоциированных заболеваний разовьется у каждого ребенка с СД. То есть, в каждой клетке вместо двух копий 21-й хромосомы — три. Это сложная межхромосомная перестройка, при которой получается дополнительный материал 21-й хромосомы и возникает мозаицизм: лишь часть клеток организма содержат дополнительную 21-ю хромосому, часть клеток имеют нормальный хромосомный набор.
При транслакационной форме СД необходимо обследовать родителей, поскольку один из них может оказаться носителем сбалансированной хромосомной перестройки и иметь повышенный риск рождения ребенка с хромосомным синдромом. Таким образом, хромосомная патология возникает еще до зачатия и это обстоятельство часто удивляет родителей, связывающих возникновение синдрома с тяжелым течением беременности, стрессом, приемом различных лекарств во время беременности. В среднем в мире распространенность СД составляет 1:1000 живорожденных. Вероятность рождения ребенка с СД не определяется расовыми и социально-экономическими принадлежностями, а в значительной степени зависит от возраста матери. Так, например, риск рождения ребенка с трисомией 21-й хромосомы у матери 30 лет составит 1:1000, а у матери 40 лет — 9:1000.
Распространенность СД в некоторой степени зависит от традиционных и религиозных особенностей региона. В странах, где прерывание беременности не принято, распространенность выше. Скрининг первого триместра проводится в 11-13 недель включает в себя поиск маркеров хромосомной патологии у плода при ультразвуковом исследовании толщина воротникового пространства, размер носовой кости и др и при биохимическом анализе крови матери оценивается уровень определенных показателей. Результаты обоих исследований, проведенных в одномоментно, анализируются с помощью компьютерных программ. Если беременная женщина попала в группу высокого риска вероятность рождения ребенка с СД выше, чем 1 на 100 , нужно четко понимать, что это не диагноз.
Это лишь выделение группы высокого риска. Как при любом скрининговом отсеивающем методе возможны как «ложноположительные», так и «ложноотрицательные» результаты. В таких случаях будущую мать далее консультирует врач-генетик, ей подробно разъясняются результаты скринига и предлагается дополнительное исследование кариотипа плода путем инвазии биопсия хориона, амниоцентез, кордоцентез. Другим наиболее эффективным методом скрининга является неинвазивный пренатальный тест НИПТ.
День «солнечных» людей
Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме). История Дня Дауна и солнечных детей. Впервые синдром Дауна был описан Джоном Лэнгдоном Дауном, британским врачом, в 1866 году. Центр поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна «Дети лучики» организовали концерт для подопечных в Краснодарской филармонии ренко. 21 марта люди отмечают Международный день человека с синдромом Дауна – генетической патологии, вызванной лишней (третьей) хромосомой в 21-й паре. «ГОРОД НАДЕЖДЫ» → Наши новости → 21 марта — Международный день осведомленности о людях с синдромом Дауна.
День человека с синдромом Дауна: 21 марта 2023 года
Синдром Дауна – заболевание, возникающее у человека в результате генетической аномалии, при которой в организме появляется дополнительная хромосома. Дети-отказники с синдромом Дауна, чувствуя свою отверженность и ненужность, часто не доживают и до 1 года в интернатах. Мы работаем, чтобы ещё больше людей с синдромом Дауна и с другими особенностями развития могли научиться общаться с новыми людьми, иметь вокруг себя много друзей, устроится на работу, выполнять профессиональные обязанности получать зарплату. Главная» Новости» 21 марта дауна день. Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения.