В ноябре Алиса написала письма Деду Морозу с заветным желанием, и оно исполнились благодаря неравнодушным сотрудникам Сбербанка. В ноябре Алиса написала письма Деду Морозу с заветным желанием, и оно исполнились благодаря неравнодушным сотрудникам Сбербанка. Алиса после наркоза в комнате пробуждений Добрый день! Продолжаем повествование о том, как лечили Алисе зубы под седацией. Первая часть, речь в которой идет о. Статья автора «Особенная Алиса и её родители» в Дзене: В одном из комментариев, у меня спросили за что я собираюсь бороться, если у ребёнка одно будущее – интернат.
Особенная девочка из Дома ребенка в Сочи обрела семью
Алябьевой Алисе с рождения поставили диагноз аутетичного расстройства. В два года малышка перестала смотреть в глаза, стала гулить. С 2015 по 2021 год малышка постоянно проходит реабилитационные курсы, благодаря которым многие потерянные навыки удалось вернуть! Она самостоятельно передвигается, но над походкой нужно поработать.
Вчера выбирала ей платье на новогодний школьный утренник, смотрела наряды уже не для малышек, а для девочек постарше. Чувствую, скоро начнем познавать все прелести подросткового периода.
Морально настраиваюсь. Ищу в её поведении намёки, что вот оно, началось, но пока всё тихо. Летом мы начали наблюдаться у психиатра из Краснодара, получили новую схему лечения. Ограничений стало немного больше, но не существенно. У Алисы заметно расширился рацион по мясу если раньше она ела только курицу и только филе, то теперь ест и индейку и любые части, предпочитая голени.
Стала охотнее есть супы, каши. От сока мы перешли к травяным чаям и воде, но это на полгода, в дальнейшем немного сока будет можно добавить в меню. Вообще её аппетит меня радует. И то, что рацион стал более разнообразным тоже. Она проще стала пробовать новые продукты, не все ей нравятся, но хотя бы то, что она соглашается их попробовать уже большой прогресс.
Остались проблемы со сном, которые, казалось ушли навсегда, но неожиданно вернулись. Алиса легко засыпает в 22. Это случается не каждый день, но стабильно 2-3 раза в неделю.
Алиса слабела с каждым днем и теряла навыки. Не помогали ни массаж, ни бассейн. При этом анализы на генетические заболевания ничего не выявили. Алисе обследовали головной мозг, сделали КТ позвоночника — все было в норме. А ноги не ходили, руки не поднимались. Местные врачи не могли определить причину и предложили оформить инвалидность на основании диагноза ДЦП.
Но Азиза категорически отказывалась. Она нашла телефон частного невролога и уговорила принять их как можно быстрее: У нас с врачами идет война. Если завтра дочке выпишут справку, что у нее ДЦП, это поставит крест на всей жизни. Ее больше не будут обследовать, а будут лечить от детского паралича, которого у нее нет Азиза мама Алисы На приеме невролог, едва взглянув на ребенка, предположила болезнь Гоффмана, или спинальную мышечную атрофию. Обследования диагноз подтвердили. Во всем была виновата редкая поломка гена, которую не выявили предыдущие анализы. Маму предупредили, что болезнь не лечится, ребенок будет и дальше слабеть и терять мышечную массу. Остановить или замедлить процесс можно только с помощью препарата спинраза. Одна доза стоит 8 миллионов рублей.
В первый год необходимо сделать шесть уколов, а дальше раз в четыре месяца пожизненно. Еще четыре месяца ушли на выбивание лекарства из областного минздрава. Помог фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, который отправил в Иркутск своего представителя и адвокатов. Они добились обеспечения спинразой Алисы и еще 20 иркутских «смайликов» черед суд. Первый укол Алисе сделали через три месяца после решения суда в Иркутской детской больнице. Улучшение наступило уже через месяц. Алиса резко стала прибавлять в весе, окрепла, смогла сидеть с опорой. А однажды попросила у мамы ложку и стала есть сама. Очень помогли курсы реабилитации в московском центре «Адели», который специализируется на занятиях со «смайликами»: девочка научилась садиться из положения лежа, ползком передвигаться на полу, начала опираться на ноги.
Фото: Русфонд Беда пришла откуда не ждали.
Например, за два специальных ботиночка «тутера», помогающих держать ножку, просят 90 тысяч рублей. По 45 тысяч за ботинок, изготовленный, по сути, на 3-Д принтере. А тот же самый вертикализатор, который предлагают бесплатно детям-инвалидам, представляет собой фанерную доску — результат пресловутых госзакупочных процедур, где побеждает самый дешевый. Пока удается оплачивать средства реабилитации за счет взноса, внесенного на имя Алисы еще год назад работодателем Юрия одной из мощных госструктур. Алиса живет!
Но супруги все равно счастливы. Год назад мы ожидали, что она просто будет жить. Но сейчас она не просто живет. Она может самостоятельно есть — пока, правда, только жидкую пищу. Она сидит, улыбается, говорит «мама» и «папа». Пытается перевернуться и поползти.
Сейчас в глубине души мы верим, что она сделает свои первые шаги. Наука не стоит на месте. Да, даже после волшебного укола она пользуется многими аппаратами, но она живет! Эта сильная маленькая семья не успокаивается. Я спрашиваю, понимают ли они, что это именно с истории Алисы началась перестройка благотворительности на государственном уровне, что о трагедиях таких семей услышали на самом верху. Молодые люди говорят, что это, безусловно, здорово, но дети со СМА продолжают появляться на свет — предсказать появление этой генетической аномалии до родов практически невозможно.
Кроме того, есть множество других орфанных заболеваний, и этим пациентам тоже надо помогать. Уже 90 детей уже получили лекарство от СМА. Но дети рождаются, и колоть их надо сразу же: каждый день — это необратимая потеря. Если бы механизмы были более оперативны, такие дети более сохранны были бы, — говорит Юрий. Кроме СМА, есть и другие болезни». Они тесно общаются с другими семьями, где есть СМА, помогают друг другу, делятся советами.
Они, кажется, знают о заболевании больше, чем многие врачи. И это дает их детям не просто шанс выжить, а жить.
РЕН ТВ собирает деньги на спасение маленькой Алисы с гигантским невусом
Но оплатить уникальное лечение родители не в состоянии. Огромное спасибо НТВ и всем добрым волшебникам, которые уже сыграли свою роль в судьбе малышки! Вместе с вами мы обязательно подарим Алисе возможность ходить!
Так прошло несколько лет. Как-то вечером Алиса с дочкой лепила вареники и ждала мужа с работы. Раздался телефонный звонок. Сказал: «Не жди, я больше не приду. У меня другая женщина, я ее люблю», — делится Алиса. Оказалось, что уже полгода он жил на две семьи. Алиса была на пятом месяце беременности, не работала. Денег на оплату жилья у нее не было.
Месяц хозяева разрешили пожить ей бесплатно, но потом попросили съехать. Я позвонила, меня пригласили на собеседование. Сначала я подумала, что это секта, но после встречи с сотрудниками мои опасения развеялись, — рассказала женщина. Я не видела его уже много лет. Алиса переехала в кризисный центр с двумя детьми на руках в 2014 году Источник: предоставила Алиса Федотова «Это маленький социум, где ты учишься жить» Алиса переехала в кризисный центр, когда старшей дочке было около 4 лет, а младшей — 2 месяца. Ей дадут крышу над головой, юридическую консультацию, психологическую поддержку, помогут встать на ноги и наладить мир в семье. Я двигалась на чистом энтузиазме, ни о чем не думала, кроме того, что нужно поднимать детей, чтобы их не забрали у меня, — рассказывает Алиса. Жить в центре можно бесплатно, но зарабатывать на жизнь необходимо самостоятельно. Алиса устроилась в детский сад мыть полы. Потом в том же саду меня взяли помощницей повара — тогда-то я и поняла: пусть мечта останется мечтой.
Работа не из простых, — улыбается женщина. В кризисном центре Алиса прожила полтора года. Этот опыт она называет школой жизни, когда люди раскрываются с совершенно разных и неожиданных сторон. Кто-то замыкался, кто-то, наоборот, — раскрывался, чувствуя второе дыхание. В моменты, когда казалось, что всё, больше не могу, всегда находился человек, который нальет чай, поговорит с тобой, выслушает, поддержит — и уже легче. Ты помогаешь, тебе помогают. У каждого своя история, — вспоминает Алиса. Было сложно научиться готовить на много человек. А теперь Алиса не может разучиться и готовит по пять блюд за раз Источник: предоставила Алиса Федотова Колола дрова и была счастлива Постепенно Алиса встала на ноги. Три работы помогли ей наладить финансовое положение — она сняла небольшую квартирку и съехала из центра.
Казалось, жизнь наладилась, но в стране наступил кризис, и Алису сократили. Снова не стало денег, снова нечем было платить за квартиру. Я пошла в банк узнавать про ипотеку — одобрили. Единственное, что мне оказалось по средствам — частный дом в 23 километрах от Болотного. Я искала место, куда можно сразу заехать и жить. Я не знала, что можно было вернуться в кризисный центр снова, постеснялась звонить. Переехала в глушь, — рассказывает Алиса. Болотное оказалось маленьким поселением, где живут добрые и отзывчивые люди. Алиса быстро приспособилась к деревенской жизни: посадила огород, научилась топить печку, колоть дрова. У меня свой собственный дом, свое жилье.
А потом, когда ребенку исполняется четыре года, делает перовое удлинение. Оно будет двойное: растянут бедро и голень и, таким образом, наберут десять сантиметров. Для Алисы это был бы очень хороший результат, ведь у нее большая разница длины ножек. Потом каждые три года будет проводиться еще несколько удлинений. И ближе к финалу доктор Пейли установит в здоровую ногу специальные пластины, чтобы замедлить ее рост и сравнять длину конечностей, — объясняет Татьяна. Доктор Пейли будет оперировать Алису, пока она не перестанет расти. Тогда ноги девочки выравняются, и она сможет жить полноценной жизнью. Первая операция, как мы уже говорили, должна состояться, когда Алисе Сметаниной исполнится два года, то есть в феврале 2022 года. До этого времени ее родителям необходимо собрать 200 000 долларов, что по текущему курсу составляет 15 000 000 рублей. Своими силами Сметанины не справятся.
Сумма для простой российской семьи, в которой работает только отец, неподъемная. Кроме того, сейчас Алисе нужен специальный детский протез, компенсирующий укорочение ножки. Для малышей в Кузбассе такие не делают. Нам дали техническое заключение на протез по индивидуальным меркам ребенка. Оплачивать изготовление мы будем сами — это 130 000 рублей. По мере роста нужно будет делать новый протез — опять деньги. Кроме того, пока идет создание и подгонка протеза, в Питере же нужно на что-то жить, к тому же билеты на самолет взлетели в цене. В общем, кругом нужны деньги. Мы обращаемся за помощью в фонды. Большинство отказывает.
Некоторые обещают взять, но позже, потому что большие очереди из нуждающихся в помощи детей. Пока мы решили собирать деньги сами. Нам нужно успеть закрыть сбор к двухлетию Алисы, — говорит Татьяна. Женщина рассказывает, что при первом общении с доктором Пэйли напрямую спросила его: "Если мы пройдем все это сложное лечение, насколько полноценной станет жизнь Алисы? Мои пациенты при пяти удлинениях живут полноценной жизнью". Однако он гарантирует такой результат только в том случае, если от начала и до конца будет сам вести Алису. Если мы захотим сделать удлинение в России, за это он не будет нести ответственности.
В итоге ученики и родители школы за день собрали 56 тысяч рублей. А потом волонтёры поисково-спасательного отряда «Лиза Алерт» увидели выпуск про нас в новостях. И собрали недостающие 92 тысячи».
Если ты хочешь помогать, то идёшь по зову сердца О том, как важна своевременная помощь, Любовь знает не понаслышке. Уже два года она участвует в работе отряда «Лиза Алерт». Сначала выходила «в поле» — с пешими группами, а теперь выступает в роли инфорга — человека, который находится за компьютером. Она формирует группы, держит связь с родными и полицией, а если нужно, может и вертолёт найти. По её словам, в поисках есть и радостное, и трагическое. Например, летом искали 2-летнюю девочку. Стояла невыносимая жара, вокруг — лес, река. Все были счастливы, когда обнаружили малышку спящей в поле. В другой раз пропал подросток, и выяснилось, что он погиб. Но волонтёру важно найти человека в любом случае, чтобы он обязательно вернулся к близким.
Наша жизнь с аутизмом без дзен
Пятимесячную сиамскую близняшку Алису Родермель родители по возвращении из Москвы не смогли прописать в Новосибирской области. В конце концов 15 сентября 1880 года 28-летняя Алиса вышла замуж вовсе не за царскую особу, вопреки ожиданиям родителей, а за крикетиста Реджинальда Харгривса. Наша прекрасная Алиса делает успехи: на занятиях в Центре лечебной педагогики она становится более собранной и сосредоточенной, включается в жизнь группы.
Алиса Соловых из Барнаула нуждается в помощи, чтобы вновь начать нормально ходить
В Москве прооперировали Алису Родермель – одну из разделенных сиамских близняшек, которые 5 месяцев назад родились в семье из Новосибирска. Чуть позже родители заметили, что у Алисы изменилась походка. Маленькой Алисе Сметаниной из Кемерова срочно нужна помощь. Все части рассказов — Особенная Алиса и её родители, вы можете читать бесплатно, на нашем сайте переходя на страницу дзен канала. #дети #плагиоцефалия #краниостенозВ этом видео расскажу еще одну историю своей младшей дочери Алисы, которая родилась 15/04/2015 и с которой мы прошли еще о. Алиса особенная девочка с заболеванием Нейрофиброматоз 1 типа, основным симптомом которого, как это ни печально, являются опухоли.
Наша жизнь с аутизмом без дзен
| Как мать двоих детей оказалась в кризисе и выбралась из него - 31 августа 2023 - 89.ру | | Особенная Алиса и её родители. |
| Алиса знает - волшебство бывает не только в сказках! | К правде родители Алисы оказались не готовы: удалить пятно можно, но не сразу, в несколько этапов, которые могут затянуться на годы. |
Алиса и чудеса
На этой странице вы можете посмотреть видео «Очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители Алису – Россия 24» с Youtube канала «Россия 24». Наша прекрасная Алиса делает успехи: на занятиях в Центре лечебной педагогики она становится более собранной и сосредоточенной, включается в жизнь группы. Для Алисы — особенно.
💙 Мы помогли: Алиса Амелина.
| Новости об Алисе | Особенная Алиса и её родители | Дзен | Периодически я слышу истории о том, что родители особенного ребенка на каком-то периоде его жизни просто закрывают его дома. |
| Особенная алиса - фотоподборка | В Липецкой области семья полуторагодовалой Алисы с нетерпением ждет, когда в России станет доступным препарат, который поможет их дочери. |
| Хроники акции помощи Алисе Соловых — 1tv_stat — Русфонд | К правде родители Алисы оказались не готовы: удалить пятно можно, но не сразу, в несколько этапов, которые могут затянуться на годы. |
Особенная алиса
| Алиса Соловых из Барнаула нуждается в помощи, чтобы вновь начать нормально ходить | Он и она - 19 августа 2023 - Новости Новосибирска - |
| Помогите Алисе! До конца сбора средств на занятия осталось 8 дней | Навигация по каналу: Особенная Алиса и её родители дзен канал все рассказы, видео, обзоры, онлайн. |
| Как живет маленькая девочка с расщеплением позвоночника | Сонечка особенная, поэтому и семья ей требуется особенная, имеющая опыт воспитания деток с ОВЗ и инвалидностью, обладающая достаточным количеством времени и внутренних ресурсов. |