5 августа 15 семей, воспитывающих детей с особыми потребностями здоровья, посетили с экскурсией историко-культурный и архитектурный парк «Крым в миниатюре на ладони». SHAMAN исполнил мечту особенных детей и выступил с ними на одной сцене в Крыму. Еще несколько лет назад в Крыму, поставив паллиативный диагноз, врачи просто выписывали детей домой и весь дальнейший уход ложился на плечи родителей. Дети с аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна, ментальными особенностями, не видящие, не слышащие, не говорящие. Об особых потребностях особенных детей мы поговорили с руководителем Центра искусств и спорта Art Vision и Благотворительного фонда социал.
В объятиях Синей птицы. В Крыму поддержали мам особенных детей
Мы торги организовывали, но дистрибьюторы не выходили на конкурс, потому что попросту не могли гарантировать поставку товара в указанный срок 30 дней. Поэтому питание мы смогли закупить только во второй половине года. Похожая ситуация и с расходными материалами, — объясняет представитель профильной организации. Они проводятся на основании утверждённых минздравом Крыма протоколов. Сбором последних занимаются врачи в поликлиниках. Если протокол заполнен некорректно, то минздрав его не подписывает и возвращает в поликлинику, чтобы документ исправили. Вся эта бюрократическая цепочка отнимает большое количество времени, которое может очень дорого стоить семье с паллиативным ребёнком. Чаще всего в документе просто не хватает данных: дозировка, количество применений лекарства.
Это необходимо, чтобы утвердить приказ и осуществить закупку препарата, — отмечает Марина Котлярова. В настоящее время проходит заявочная кампания перед очередным выходом на торги, но специалисты не могут гарантировать, что перебоев с поставками в дальнейшем не будет — из-за ситуации в мире импорт очень нестабилен. Но что будет дальше, особенно с зарубежными лекарствами, сказать сложно. Их возят США и другие страны, потому логистика — это основная проблема на сегодняшний день».
Спуск к морю в санатории «Свет Маяка». Фото из архива героини Беспокойство женщины вскоре оправдалось: во время их смены, в конце августа на санаторном пляже умер мужчина. От других отдыхающих Людмила узнала, что пенсионер также находился на лечении по льготной путёвке. Предполагаю, что умершему просто вовремя не оказали помощь, — рассказывает женщина. Ситуация осложнилась ещё и тем, что на санаторный пляж, где скончался пенсионер, ведёт узкая крутая тропинка. По словам Людмилы, тело мужчины пролежало ещё несколько часов, пока полиция придумывала, как его перенести.
Даже спасателей нет, — описывает Людмила. Раздевалка с предупреждающей табличкой на санаторном пляже. Фото из архива героини При этом на самом пляже расположены таблички с надписью «Купание запрещено». На эти особенности обратила внимание не только Людмила, но и другие родители, побывавшие в санатории. Так в группе « Детский отдых по соц. Есть тропка рядом. Максимально спускаемся на коляске, потом — пешком, на руках ребенок», — пишет комментатор. Контракт есть — условий нет Проблемы с пляжем и медициной стали для Людмилы не единственными трудностями. Огорчили женщину и условия в номерах. В ванной, как рассказала петербурженка, не было ручек — так как у её ребёнка заболевание, связанное с ограничением движения, ему необходимы специальные приспособления, чтобы зайти в душ.
Женщина пыталась объяснить ситуацию администрации учреждения и попросила переселить их в другое место, где были бы необходимые условия. Однако им отказали. Пришлось брать стул и ставить его в ванну, чтобы ребёнок хоть сидел, — рассказывает Людмила. При этом, согласно документам на сайте госзакупок, где размещается проект контракта на закупку городом социальных путёвок, в договоре указаны требования к учреждению, куда отправляют детей-инвалидов и их родителей. Так, например, в номерах санатория должны быть специальные поручни и расширенные двери. Согласно контракту, особые требования указаны и к пляжу — он должен быть оборудован пандусами и спусками. Однако, по словам Людмилы, ни одному из этих требований «Свет Маяка» не соответствует. Цена вопроса Помимо Людмилы, этим летом и в сентябре в «Свет Маяка» отправили ещё около 500 особенных деток и их родителей. Однако санаторий, где отдыхающие умирают прямо на пляже, был не единственным, который Петербург предлагал для отдыха семьям с детьми-инвалидами.
Прокуратурой были направлены в суд исковые требования в отношении администрации.
Семье предоставили квартиру, ключи от которой им вручила заместитель прокурора города Карина Фахрутдинова.
Трахеостомы, фильтры на них, салфетки под трахеостому, зонды для кормления, трубки для санации, дезинфицирующие средства — всё покупаем сами, — говорит мама тяжелобольного ребёнка из Крыма Эльвира Ваапова.
Как поясняют в государственных учреждениях, большие проблемы с закупками лекарств возникли на фоне санкций. Это, в частности, подтверждает начальник отдела организации лекарственного обеспечения ГКУ «Крымздрав» Марина Котлярова. По её словам, были, например, перебои с поставками питания Nutricia и расходными материалами для тяжелобольных детей.
Мы торги организовывали, но дистрибьюторы не выходили на конкурс, потому что попросту не могли гарантировать поставку товара в указанный срок 30 дней. Поэтому питание мы смогли закупить только во второй половине года. Похожая ситуация и с расходными материалами, — объясняет представитель профильной организации.
Они проводятся на основании утверждённых минздравом Крыма протоколов. Сбором последних занимаются врачи в поликлиниках. Если протокол заполнен некорректно, то минздрав его не подписывает и возвращает в поликлинику, чтобы документ исправили.
Вся эта бюрократическая цепочка отнимает большое количество времени, которое может очень дорого стоить семье с паллиативным ребёнком. Чаще всего в документе просто не хватает данных: дозировка, количество применений лекарства.
В Севастополе осудили экс-директора аквапарка «Зурбаган» за ребенка, ставшего инвалидом
Необходимо провести отопление — это главная задача на ближайшее время. Мы работаем, чтобы у вас была актуальная информация и полезные материалы по любому вопросу в благотворительности. Вместе мы этого достигнем.
Получилось так, что Игорь сменил работу и ему дали служебный автомобиль. Мы решили продать свой "Форд Мондео", к деньгам от его продажи добавили небольшие семейные сбережения. Вот эти средства и стали стартовым капиталом для создания нашего "Лучика надежды", — говорит Лиана. Поскольку муж работал в Москве, а Лиана с дочкой жила в Крыму, она позвала помочь в основании центра свою однокурсницу Татьяну Даниленко. В то время молодая женщина, бежавшая вместе с мужем из Алчевска город в ЛНР из-за обстрелов, жила и работала в Таганроге.
Вместе Лиана и Татьяна, которая стала гендиректором центра, начали успешно применять на практике знания, полученные при учебе на менеджера по внешнеэкономической деятельности. Стартового капитала хватило, чтобы арендовать подходящее помещение, пройти этап регистрации и первое время содержать медицинский штат центра. Все остальное, включая уборку, девушки тогда делали сами. По задумке Лианы, в центре должны были работать именно те специалисты, чьи знания, профессиональные и личностные качества помогли ее дочери. Ставку в работе центра сделали на четыре базовых направления: лечебная физкультура, массаж, логопедия и занятия с дефектологом. Мы долго думали над его названием и решили, что именно "Лучик надежды" вернее всего отражает то состояние, которое испытывают родители деток с ОВЗ, готовые сорваться в любую точку планеты в надежде на улучшение здоровья ребенка. Первых пациентов центра мы привлекли, прогуливаясь по набережной Евпатории с коляской, в которой сидела Диана, и раздавая листовки мамочкам с такими же детками. Евпатория — особенный город, со времен СССР — детская здравница, и здесь никто не оборачивается вслед, увидев уже не маленького ребенка с особенностями развития в коляске", — делится Лиана.
Сейчас центр работает с детьми с церебральным параличом, аутизмом, неврозами, ЗПРР задержка психоречевого развития , ЗПМР задержка психомоторного развития , врожденными аномалиями и пороками развития нервной системы. Администраторы центра всегда подсказывают родителям, как правильно подать обращение в фонд, какие документы для этого понадобятся, так как у каждой из благотворительных организаций свои правила приема обращений, виды оказания помощи и лимиты на выделяемые средства. Вера и любовь Первые два года центр работал в ноль, все средства вкладывались в его развитие. Они проходили три этапа: мы с ними общались, тестировали на занятии с Дианой как сложным ребенком. Решение принимали коллегиально и заключали договор на испытательный срок. Собирали отзывы родителей и только потом принимали решение — остается специалист в нашей команде или нет", — рассказывает Лиана. По словам Лианы, качество — главный критерий работы специалистов центра. У нас индивидуальный подход к каждому ребенку, чтобы и ему, и его маме было комфортно.
Родители говорят, что у нас уютно, по-домашнему. А как же иначе?
Психиатрический интернат с диагнозом шизофрения?
Они не могут выдержать обстановку психиатрического интерната и практически через полгода погибают в страшных мучениях, порой не понимая, почему они там оказались среди действительно психически больных детей. Или нам надеяться, что кто-то неравнодушный построит для них поселение и поможет им объединиться и как-то выжить в наше непростое время? Но ведь они постоянно нуждаются в помощи?
Я много видела, как кто-то пытался создать экопоселения, в которых объединяют уже взрослых ребят после 18 лет, но дети с разными диагнозами, живущие вместе настолько отличаются друг от друга, что давать им одинаковые задания абсолютно неправильно. Их нужно объединять в соответствии с их направленностью, с детства подбирая им друзей и единомышленников, а не собирать их тогда, когда они находятся в состоянии глубокой подавленности от чувства собственного одиночества после утраты любящих их родителей. К тому же, например, дети с РАС с удовольствием занимаются лишь тем, что им действительно нравится и оттого зачастую кажутся порой неразумными, а на деле их способности с основном не раскрыты.
Наверное, все знают, что особенные дети, настолько ранимы и так бояться, что кто-то, как "катком проедет по их душе", что бояться вступать в контакт с незнакомыми окружающими, потому становятся замкнутыми и погруженными в себя. Сколько лет у меня ушло на то, чтобы наладить доверительные отношения со своими детьми, и я знаю насколько им тяжело общаться с теми, кто смотрит на них свысока, без должного уважения, и относится к ним, как к глупым, умственно отсталым, оттого они с таким трудом раскрываются и начинают доверять в основном тем, кто с ними живет бок о бок. Сейчас все говорят, что их нужно социализировать, но они никогда не станут нормотипичными, как те дети с которыми они вынуждены, благодаря инклюзии, учиться в школе.
В школе и обычные дети друг друга не понимают, куда им понять особенных детей, потому кроме оскорблений и унижений от них особенные дети мало что хорошего слышали и видели, да и родители "здоровых" детей сами все чаще проявляют агрессию по отношению к особенным детям и их родителям. Мои дети в раннем детстве были настолько радостные и открытые, что с радостью шли знакомиться ко всем во дворе, на тот момент мы только переехали в новостройку. Но я каждый раз замечала на детской площадке, что с ними не стремятся играть дети, которые уже сдружились в садике и многие отталкивают от себя и сторонятся младшего ребенка, потому что он не говорящий, хотя он улыбчивый и сам идет на контакт.
А с возрастом старший сын все больше стал не доверять тем детям, которые способны сегодня дружить, а завтра в упор не замечать, остро стал реагировать на несправедливость по отношению детей постарше в школе к малышам, то отнимающих у них деньги, то избивающих их, постоянно вступался за обиженных. В итоге сам был избит. В результате чего профессор - детский психиатр сказал, что у него паранойя, хотя я собственными глазами видела из окна квартиры 13 этажа, как двое старшеклассников решили отомстить ему, за то, что он спас от их домогательств второклассника, хотя мой сын был тогда в третьем классе , а один из нападавших в шестом.
В школе, где разумеется есть видеонаблюдение и охрана, конечно раздувать скандал не стали, все сделали вид, что не понимают, кто это мог быть, хотя они частенько занимались грабежом у стен школы.
Отправила детей и их родителей на солнечный полуостров партия «Единая Россия», которая на постоянной основе поддерживает общественную организацию. На отдых в комфортабельном автобусе отправились 49 человек. В Крыму ребят ждет не только море, но и интересная культурная программа с посещением достопримечательностей, а также развлекательная программа с играми и аниматорами.
Семья ребёнка-инвалида получила квартиру в Крыму после вмешательства прокуратуры
Мама восьмилетнего мальчика-инвалида ожидала спокойного отдыха с ребёнком в крымском санатории, а получила кучу проблем и равнодушие по всем фронтам. В Крыму следователи возбудили уголовное дело в отношении жительницы поселка Ленино на востоке полуострова, подозреваемой в причинении смерти по неосторожности при родах своему ребенку. Сегодня мамы, чьи дети первыми от региона были направлены на курс лечения в Евпаторию, поделились впечатлениями с губернатором Дмитрием Мироновым.
Особенный ребенок в руках обычных инвалидов
Уполномоченному по правам ребенка в Крыму приходится сейчас разбираться в очень сложной ситуации, когда на одной чаше весов — строгие нормы закона, а на другой — судьба полуторагодовалого малыша. ЖИЗНЬ С ОСОБЕННЫМ ПОДАРИЛ МУЖ НА ДРПодробнее. Пять детей инвалидов растит потерявший руки, но не потерявший веру в Аллаха житель Крыма.
Мамы особенных детей поделились впечатлениями от курса лечения в Крыму
Главная Наша деятельность Новости «Единая Россия» отправила на отдых в Крым ребят с особенностями здоровья. Евпатория — особенный город, со времен СССР — детская здравница, и здесь никто не оборачивается вслед, увидев уже не маленького ребенка с особенностями развития в коляске", — делится Лиана. Ему была нанесена черепно-мозговая травма В Симферополе няня обвиняется в причинении тяжкого вреда здоровью ребенку-инвалиду. Особенным детям нужно сопровождение, чтобы адаптация прошла успешно. Особенная жизнь и особенные занятия. В Крыму запустили проект в поддержку детей с психоневрологическими нарушениями и аутизмом. По словам представителя артиста, дети из инклюзивной организации «Право на счастье» исполнили свои песни вместе с SHAMAN.
Особенный ребенок в руках обычных инвалидов
| Авторы документального фильма об особенных детях снимут в Крыму продолжение ленты | Уполномоченному по правам ребенка в Крыму приходится сейчас разбираться в очень сложной ситуации, когда на одной чаше весов — строгие нормы закона, а на другой — судьба полуторагодовалого малыша. |
| В Крыму продолжают необоснованно изымать детей из приемных семей Форум | Ещё один благотворительный фонд Крыма «Особый взгляд» с 2016 года помогает семьям, воспитывающим детей с особенностями развития. |
| Жизнь в крыму с особенным ребенком | В Крыму перенимают опыт работы Санкт-Петербургского Детского хосписа, который действует с 2003 года и оказывает помощь детям с неизлечимыми и ограничивающими жизнь заболеваниями. |
| Положение детей с синдромом Дауна в Крыму: пути решения | Дети с аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна, ментальными особенностями, не видящие, не слышащие, не говорящие. |
Какую помощь оказывают в Крыму особенным детям
| Тяжелобольные дети в Крыму остаются без лекарств | Крым.Октагон.Медиа | Welcome to Агентство особых новостей Click to listen highlighted text! |
| В Крыму девушка четыре года борется за предоставление ей квартиры - RT на русском | Оксана готова поделится с читателями уникальными практиками по коррекции поведения, социализации, развитию коммуникации особенных детей. |
В Севастополе осудили экс-директора аквапарка «Зурбаган» за ребенка, ставшего инвалидом
Смена в Крыму в скальном лагере для детей с физическими ограничениям хоть и короткая (всего неделя), но насыщенная. В Севастополе бывшего директора аквапарка «Зурбаган» осудили за ставшего инвалидом ребенка. Кто и как в Симферополе помогает особенным детям, почему родителям не надо бояться, но нужно бороться за будущее своих детей – в материале РИА Новости Крым. В Крыму следователи возбудили уголовное дело в отношении жительницы поселка Ленино на востоке полуострова, подозреваемой в причинении смерти по неосторожности при родах своему ребенку.
Мамы особенных детей поделились впечатлениями от курса лечения в Крыму
Автор: Особенная Ками из Крыма 13 минут 14 секунд. Её сестра Юля – это наш младший ребёнок, у неё есть особенности развития, но в этом году она пошла в коррекционную школу и успешно справляется с обучением. Второй год подряд при поддержке Министерства труда и социальной защиты Крыма в республике работает проект арт-терапии для особенных детей “Преград нет”. Центр «Наш солнечный мир» был основан в 1991 году, центр одним из первых в России начал помогать детям и молодым людям с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями в развитии, а также их семьям.