Родители Алисы все это время думали, как ей помочь. В Москве прооперировали Алису Родермель – одну из разделенных сиамских близняшек, которые 5 месяцев назад родились в семье из Новосибирска.
Alisablog : alisablog.ru | Особенная Алиса и её родители
В августе 2022 года Алисе поставили точный диагноз – «аутизм». Родители обратились в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России. Алиса, например, обожает краситься, а сестра всегда готова сделать ей невероятный макияж. «Помню, с каким волнением рассказывала старшей дочке, что ее сестренка родилась особенной. А она восприняла эту новость очень спокойно, с теплотой. Он и она - 31 августа 2023 - Новости Барнаула - Маленькой Алисе Сметаниной из Кемерова срочно нужна помощь. Город - 4 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Все части рассказов — Особенная Алиса и её родители, вы можете читать бесплатно, на нашем сайте переходя на страницу дзен канала.
Особенная девочка из Дома ребенка в Сочи обрела семью
Лекарство, которое может помочь Алисе, используют уже в 40 странах мира. Однако в России получить лечение инновационным препаратом невозможно. Он только проходит государственную регистрацию. Курс терапии в зарубежных клиниках стоит более 45 млн рублей, и о таком лечении большинство страдающих мышечной атрофией могут только мечтать, поэтому все, что им остается, это облегчать состояние с помощью специального оборудования. У Алисы этих жизненно важных приборов нет.
Особенная Алиса и ее родители. Алиса 7 лет МГУ. Многодетная мать. Ребенок в семье. Родители Алисы Тепляковой в молодости. Теплякова ждет восьмого ребенка. Алиса Гребенщикова с отцом. Family fun. Smiling mother and her daughter riding Slide together at Indoor Kids Playground. Алиса МГУ В 8 лет. Алиса Овечкина Колпино. Алиса Овечкина СМА. Алиса со СМА из Колпино. Папа Тепляковой. Мать Алисы Гребенщиковой фото. Сын Гребенщиковой. Фото сына Алисы Гребенщиковой в 2023 году. Алиса Гребенщикова биография личная жизнь родители. Мама Алисы Тепляковой в молодости. Отец Алисы Гребенщиковой. Алиса Гребенщикова с сыном 2020. Миша и Алиса. Картинки Миша и Алиса. Алиса 9 лет МГУ. Гребенщикова Алиса сын Авербуха. Алиса Гребенщикова и Авербух сын. Отец Алисы Тепляковой в молодости. Папа Алисы Тепляковой в молодости.
Аутизм и программист. Лесотерапия рею. Всё об алалии аутизме и ЗПР дзен. Аутизм и школа дзен. Дзен канал. Жизнь с аутистом в Казани. Аутистов в армию берут?. Девочка аутист в России зимой. Пучково дом аутистов. Ава терапия. Авы для аутистов. Эмблема терапии. Ава терапия символ. Как успокоить аутиста. Как успокоить аутичного ребенка. Успокоительное для аутистов. Как утихомирить аутиста. Миры Айзека Азимова 13. Кровь: река жизни. От древних легенд до научных открытий Айзек Азимов. Приход ночи Айзек Азимов. Уильям Дженкс биохимик. Арты аутистов. Аутисты рисунки в поддержку. Мир аутиста арт. Телосложение детей с аутизмом. Почему аутисты ходят в наушниках. Ребенок аутист не идёт на контакт со взрослыми.
Там находятся дети до четырех лет. Добавим, что с начала 2023 года 11 детей из Дома ребенка вернули в их родные семьи, а еще 10 малышей передали в замещающие семьи. Сейчас в учреждении находятся шесть человек. Как ранее писал «Кубань Информ», в России приемные дети получат преимущество при зачислении в школы.
Ставшая мамой в 13 лет Полина Фетисова: «Родители узнали о моей беременности за месяц до родов»
Для родителей Алисы Кочетковой будет достаточно, если их дочка получит препарат, который ей поможет свободно дышать. Алябьевой Алисе с рождения поставили диагноз аутетичного расстройства. Родители Алисы все это время думали, как ей помочь. Алиса Зубкова, мама особенных близняшек: Мои дети родились на сроке 26 недель из-за того, что не вовремя диагностировали синдром фето-фетальной трансфузии. «Коррекции не поддаётся»: Светлана Зейналова показала особенную дочь и вспомнила свою реакцию на её диагноз.
Искусство дзен: родительская любовь и забота о специальном ребенке
У девочки есть особенность, из-за которой каждое движение может оказаться смертельно опасным. На ее спине огромное родимое пятно — повредить его слишком легко, а последствия будут слишком тяжелыми. Но если избавиться от гигантского невуса сейчас, когда Алисе исполнится год, в будущем она даже не вспомнит, что с ней было. Вот только родители не готовы к такому шагу. Сумма, которую назвали в клинике, повергла их в шок. Испытания для Алисы и ее родителей действительно неизбежны. Сон — единственное безопасное время для очень подвижной малышки. Впрочем, то опасное, что скрыто от наших глаз и пока неизвестно Алисе, скажет само за себя.
И вот, наконец, я взяла себя в руки, точнее муж мне в этом помог. У Алисы всё хорошо. В этом учебном году она перешла уже в 4 класс, оказывается, как быстро летит время. Ребёнок очень вытянулась, почти догнала бабушку и стремится догнать маму. Недавно покупали новые кеды на физкультуру, уже 35 размер взяли, смотрели подростковые модели. Позавчера Алисе исполнилось 11 лет. Был повод красиво одеться и сфотографироваться, так вот, на фото она уже очень взрослая. Когда каждый день на неё смотрю, кажется, что всё такая же маленькая девочка, а тут на меня с фотографии смотрит юная леди. Пересматриваю старые фото и видео, где она еще маленькая и удивляюсь, как же я так не заметила, что она выросла. Вчера выбирала ей платье на новогодний школьный утренник, смотрела наряды уже не для малышек, а для девочек постарше. Чувствую, скоро начнем познавать все прелести подросткового периода. Морально настраиваюсь. Ищу в её поведении намёки, что вот оно, началось, но пока всё тихо. Летом мы начали наблюдаться у психиатра из Краснодара, получили новую схему лечения. Ограничений стало немного больше, но не существенно.
Пока ребенок слаб, ему надо помогать это делать. Как только кашель будет продуктивным — как у всех здоровых людей — эту процедуру прекратят. Так же ежедневно — дыхание с мешком Амбу, он помогает расширить грудную клетку и избежать застойных явлений в легких. Затем — ежедневная гимнастика, разминка. Алисе нельзя много лежать, да она и не хочет. Надо сидеть, стоять, ездить на специальной активной коляске, очень легко управляемой движением пальцев. На днях должны настроить аппарат вертикализатор, который поможет Алисе стоять. Еще — плавание в бассейне. Алисе это очень нравится и она даже не боится особого инструктора — гидрореабилитолога. Кроме того, пока в бассейн не получается ездить так часто, как бы хотелось: в Колпино нет реабилитологов, да еще «водных». Как, впрочем, и на «большой земле» — в Петербурге. Родители Алисы не жалуются, но от того, что они рассказывают, становится грустно. Оказывается, у нас нет специалистов-реабилитологов, работающих со СМА. Трудно и с обязательными реабилитационными приспособлениями, приходится каждый раз ездить в Москву — например, к мастеру по изготовлению корсетов, или даже в Тюмень — там, говорят, работает лучший мастер по корсетам из термопласта. То, что предлагается из фонда ФСС, малышам не подходит, продукция частных фирм стоит запредельно дорого. Например, за два специальных ботиночка «тутера», помогающих держать ножку, просят 90 тысяч рублей. По 45 тысяч за ботинок, изготовленный, по сути, на 3-Д принтере. А тот же самый вертикализатор, который предлагают бесплатно детям-инвалидам, представляет собой фанерную доску — результат пресловутых госзакупочных процедур, где побеждает самый дешевый. Пока удается оплачивать средства реабилитации за счет взноса, внесенного на имя Алисы еще год назад работодателем Юрия одной из мощных госструктур. Алиса живет! Но супруги все равно счастливы. Год назад мы ожидали, что она просто будет жить. Но сейчас она не просто живет. Она может самостоятельно есть — пока, правда, только жидкую пищу. Она сидит, улыбается, говорит «мама» и «папа».
Врачи долго не могли поставить правильный диагноз, пока стало понятно, что с ребёнком. Алиса не держит голову и может только шевелить ручками и совсем немного пальчиками на ногах. За год с небольшим своей жизни девочка уже переболела ковидом и пневмонией. Два раза у Алисы была клиническая смерть. Сейчас она на ИВЛ. Очень скоро она не сможет глотать и дышать. Глава фонда, врач Александр Курмышкин, доверенный врач Алисы и еще 450 пациентов с СМА, подал документы Алисы в федеральный государственный фонд «Круг добра». Я её официальный врач. Она живёт в Астрахани. В январе ей исполнится 1 год 2 месяца. В отношении неё происходит жуткий произвол. Сначала её не хотели лечить даже обычным препаратом — «Спинразой», ещё в августе мне пришлось этим заниматься. Врачи в Астрахани, поставив Алисе диагноз, написали заявку в государственный фонд «Круг добра». Лекарство должно было поступить через 3 месяца, потому что привозят его раз в квартал. Фонд Александра Курмышкина вмешался, докторов заставили лечить сразу, но время было потеряно. Они считают, что всё знают, а на самом деле, ничего не знают. Начинают лечить неправильно, давать кислород. От этого начинается ухудшение. Я с этим сталкиваюсь ежедневно. Причём они настолько высокомерны, что отказываются от консультаций с Москвой, которую я стараюсь организовать. Они говорят: что вы нас учите, мы всё знаем. Сейчас такая же ситуация в Казани. Родители Алисы обратились к Александру Курмышкину.
Наша жизнь с аутизмом без дзен
Алиса Гребенщикова с отцом. Family fun. Smiling mother and her daughter riding Slide together at Indoor Kids Playground. Алиса МГУ В 8 лет. Алиса Овечкина Колпино. Алиса Овечкина СМА. Алиса со СМА из Колпино. Папа Тепляковой.
Мать Алисы Гребенщиковой фото. Сын Гребенщиковой. Фото сына Алисы Гребенщиковой в 2023 году. Алиса Гребенщикова биография личная жизнь родители. Мама Алисы Тепляковой в молодости. Отец Алисы Гребенщиковой. Алиса Гребенщикова с сыном 2020.
Миша и Алиса. Картинки Миша и Алиса. Алиса 9 лет МГУ. Гребенщикова Алиса сын Авербуха. Алиса Гребенщикова и Авербух сын. Отец Алисы Тепляковой в молодости. Папа Алисы Тепляковой в молодости.
Алисса Милано 2020 с детьми. Алисса Милано 2022. Алисса Милано дети. Алисса Милано сейчас 2020 с детьми. Алиса вундеркинд Москва Теплякова. Молодые родители.
Узнайте, как они находят радость и гармонию в каждом мгновении жизни и как это влияет на их отношения и саморазвитие. Особенная Алиса и ее родители: дзен в каждом мгновении жизни - смотрите в нашей подборке Скончалась самая тяжелая женщина России, героиня «Пусть говорят», весившая 280кг 10 Детей в Существование Которых Сложно Поверить Одна из самых ценных философских мыслей, которую передает история Алисы и ее родителей, заключается в том, что осознанность и присутствие в настоящем моменте позволяют нам полностью ощутить и ценить красоту и гармонию нашей жизни.
Дети не будут никого узнавать и не смогут ходить. Белоруска рассказала, как вырастила особенных близняшек 16. Среди нас есть те, чья история жизни легко могла бы лечь в основу киносценария в жанре драмы. Пускай судьбы у всех разные, но суть одна — главное верить, сильно хотеть и никогда не сдаваться. О тех, кто не опустил руки, проявил мужество и боролся до конца, поговорили в ток-шоу « Точки над i ».
Татьяна Савчик, ведущая ток-шоу: Когда в семье появляется ребенок, то это меняет жизненный уклад. Когда же появляется особенный ребенок, то вообще привычный уклад жизни меняется кардинально. Что делать, если появляются двое таких детей и врачи не дают никаких шансов? Предопределило их безусловную инвалидность Алиса, расскажите, пожалуйста, вашу историю. Алиса Зубкова, мама особенных близняшек: Мои дети родились на сроке 26 недель из-за того, что не вовремя диагностировали синдром фето-фетальной трансфузии.
Говорю ей: «Учись, чтобы была умная». А она мне: «Не хочу». Не любит математику, а я ей: «Саша, надо! Впереди у тебя большая и интересная жизнь».
Да, порой приходится заставлять, но ничего оригинального вместо этого я пока не придумала. Саше нравятся окружающий мир, литература, физкультура, химия и музыка поет она хорошо. По этим предметам у нее пятерки. За хорошее хвалю ее от души, за плохое иногда и ругаю, без этого тоже нельзя.
Спорт воспитывает в ней силу воли, когда ты хочешь — не хочешь, а обязан себя собрать, чтобы выполнить поставленную перед тобой задачу, спорт учит справиться с волнением, пойти против своего нежелания. Согласитесь, многие взрослые не всегда способны на такие подвиги. Саша помогает по дому, все, что я ни попрошу, выполняет — и тарелки помоет, и уберет, и за младшей сестренкой Вероникой присмотрит. Я не могу такой наш прогресс с дочерью объяснить с научной точки зрения, для этого есть специалисты, но я, как мать, заинтересованное лицо, наглядно увидела положительный результат.
Лыжи вошли в нашу жизнь. Сама напросилась принять участие в фонде «Лыжи мечты», стала членом попечительского совета.
Полуторагодовалой Алисе срочно нужна спасительная аппаратура
Спасибо, что помогли! Мы желаем Алисе крепкого здоровья! Детство должно быть счастливым! И мы вместе с Вами, нашими неравнодушными помощниками, сделаем всё возможное, чтобы отогнать от детей страшные болезни и защитить их жизни! Спасибо за Ваше неравнодушие и теплоту! Путь к спасению Оказание помощи детям, страдающим онкологическими заболеваниями и другими опасными заболеваниями.
Особая светотень, которой обладает Алиса и ее родители, является символом их уникальности и проникновения в дзен. Они находят гармонию внутри себя и в отношениях друг с другом, создавая свой особый тандем в этом мире.
Курс лучевых — и домой. Алиска перенесла 30 лучевых терапий. Она стойко переносила каждую процедуру, — рассказывает мама. Родители Алисы не отчаялись и решили искать лечение за рубежом. Активно ведут диалог со швейцарской клиникой. Там обнадеживают, так как давно работают по новой методике. Проводят биопсию, определяют мутацию гена и подбирают комплексное индивидуальное лечение, которое не только продлит, но и улучшит качество жизни ребенка.
В нашей стране провести такие манипуляции не могут, так как опухоль находится в недоступном месте. Диффузная глиома ствола головного мозга — это практически приговор. А все лечение носит поддерживающий характер, основа которого — лучевая и гормональная терапия.
Не помогали ни массаж, ни бассейн. При этом анализы на генетические заболевания ничего не выявили. Алисе обследовали головной мозг, сделали КТ позвоночника — все было в норме. А ноги не ходили, руки не поднимались. Местные врачи не могли определить причину и предложили оформить инвалидность на основании диагноза ДЦП. Но Азиза категорически отказывалась.
Она нашла телефон частного невролога и уговорила принять их как можно быстрее: У нас с врачами идет война. Если завтра дочке выпишут справку, что у нее ДЦП, это поставит крест на всей жизни. Ее больше не будут обследовать, а будут лечить от детского паралича, которого у нее нет Азиза мама Алисы На приеме невролог, едва взглянув на ребенка, предположила болезнь Гоффмана, или спинальную мышечную атрофию. Обследования диагноз подтвердили. Во всем была виновата редкая поломка гена, которую не выявили предыдущие анализы. Маму предупредили, что болезнь не лечится, ребенок будет и дальше слабеть и терять мышечную массу. Остановить или замедлить процесс можно только с помощью препарата спинраза. Одна доза стоит 8 миллионов рублей. В первый год необходимо сделать шесть уколов, а дальше раз в четыре месяца пожизненно.
Еще четыре месяца ушли на выбивание лекарства из областного минздрава. Помог фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, который отправил в Иркутск своего представителя и адвокатов. Они добились обеспечения спинразой Алисы и еще 20 иркутских «смайликов» черед суд. Первый укол Алисе сделали через три месяца после решения суда в Иркутской детской больнице. Улучшение наступило уже через месяц. Алиса резко стала прибавлять в весе, окрепла, смогла сидеть с опорой. А однажды попросила у мамы ложку и стала есть сама. Очень помогли курсы реабилитации в московском центре «Адели», который специализируется на занятиях со «смайликами»: девочка научилась садиться из положения лежа, ползком передвигаться на полу, начала опираться на ноги. Фото: Русфонд Беда пришла откуда не ждали.
В начале марта Алиса с мамой готовились ехать на процедуры в Иркутскую детскую больницу.
Как живет маленькая девочка с расщеплением позвоночника
| Девочка-магнит: интервью с мамой Алисы Зелениной из шоу "Пусть говорят" | Главная › Новости › Алиса и чудеса. |
| Полуторагодовалой Алисе срочно нужна спасительная аппаратура // Новости НТВ | Родители Алисы все это время думали, как ей помочь. |
| Алиса и её страна чудес | В Центре здоровья детей девочка лучше развивается | Газета Гудок | Если вам понравилось бесплатно смотреть видео очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители алису – россия 24 онлайн которое загрузил Россия 24 26 декабря 2021 длительностью 00 ч 08 мин 13 сек в хорошем качестве. |
| Как мать двоих детей оказалась в кризисе и выбралась из него - 31 августа 2023 - 89.ру | Наша учительница готовила детей и их родителей к приходу Саши, говорила, что в классе появится особенная девочка, которой надо обязательно помогать. |
Новости об Алисе
| Особенная Алиса и её родители. летней Алисы - Происшествия - 28 августа 2019 - Новости Санкт-Петербурга - Близнецов Алису и Алину, которые родились с набором общих органов, но успешно пережили операцию по разделению, сегодня впервые навестили их родители. Близнецов Алису и Алину, которые родились с набором общих органов, но успешно пережили операцию по разделению, сегодня впервые навестили их родители. Он и она - 19 августа 2023 - Новости Новосибирска -
Мы исполнили мечту Алисы!
К правде родители Алисы оказались не готовы: удалить пятно можно, но не сразу, в несколько этапов, которые могут затянуться на годы. Вот и у приемных родителей Алисы нет такой возможности. Он и она - 19 августа 2023 - Новости Новосибирска - Родители Алисы Тепляковой заверили, что их дочь посещает лекции и семинары, а также много читает, благодаря чему «уходит вперед». Родители Алисы живут в другом городе, муж, хотя и поддержал ее и полюбил сына с самого первого дня, часто бывает в командировках.
Светлана Зейналова откровенно рассказала о жизни с особенным ребенком
Надежду отправили на экстренную операцию. Конечно, когда вспоминаешь, слезы наворачиваются. Это страшно, когда тебе не говорят, что будет с ребенком, какие прогнозы… Ребенка, который родился раньше срока сразу помещают в кювез, внутри которого созданы практически такие же условия, как у мамы в животе. Сегодня в РНПЦ «Мать и дитя», где выхаживали и Даника, спасают малышей меньше килограмма, которые ни секунды не могут прожить самостоятельно без сложно устроенных машин, дорогих лекарств и первоклассных неонатологов. А когда переводят в отделение для недоношенных, мама ухаживает в кювезе за ним самостоятельно под присмотром врачей и медсестер, — вспоминает Надежда. Архивное мамино фото. Пока сын был в реанимации, Надежда каждые три часа сцеживала молоко, чтобы сохранить грудное вскармливание. Фото из личного архива героини «В поликлинике таких детей боятся» Такие дети, как Даник, раньше просто не выживали. Еще в начале 2000-х в стране не было даже нужных аппаратов искусственной вентиляции легких, не было препарата, который вводят для раскрытия легких: родители сами искали его где только можно. В основном находили и покупали в Москве. Но даже спасенный ребенок может стать навсегда тяжелым инвалидом, если в первый год после выписки он не получит правильного ухода.
После того, как ребенок набрал вес до 2,5 килограмма, их выписали домой. Даже спасенный ребенок может остаться тяжелым инвалидом, если в первый год после выписки он не получит правильного ухода. В поликлинике таких детей, как мы, боятся. Нет таких специалистов, которые бы точно знали, что делать. Первые полгода мы вообще не ходили в поликлинику. Участковый педиатр пошла нам навстречу — она просто приходила домой, осматривала, мы ей сообщали рост и вес. Но нам нужны были специальные обследования и точные инструкции по реабилитации! Даник показывает свою новую квартиру. На самом деле это общежитие, которое дали папе от работы. Квартира скромная, но уютная.
Например, хотя бы раз в неделю надо было ходить к офтальмологу — у Даника из-за раннего рождения нарушилась сетчатка глаза ретинопатия — заболевание глаз, связаннное с незрелостью сетчатки. Важно не упустить момент: если вовремя не сделать операцию, ребенок может зрение потерять вовсе, и останется инвалидом на всю жизнь. Нужно регулярно наблюдаться у невролога и ортопеда — у недоношенных детей сохраняется риск развития ДЦП. Нужны консультации пульмонолога, который определит, правильно ли у ребенка развиваются легкие. Когда родился Даник, кота первое время на всякий случай стригли, чтобы снизить риск аллергии. Но всё обошлось. Фото: Виктория Герасимова, Имена Но и это не конец. При выписке Надежду предупредили: у таких «торопыжек» — огромный риск подцепить инфекцию где бы то ни было, в любом людном месте! Даже поликлинике. Этот риск гораздо выше, чем у доношенных детей.
Поэтому вам, дорогая мама, лучше свести походы в поликлиники и больницы к минимуму. Вот и всё, с чем обычно выписывают испуганных мам, таких, как Надежда, с детьми, которых спасали лучшие медики. А дальше? В очередях сидеть нельзя. Нужные специалисты с нужным опытом работы с недоношенными — где они вообще? Как спасать Даника дальше? Сейчас Даник умеет всё: и бегать, и ползать, и забираться на диван. Фото: Виктория Герасимова, Имена — Мы были растеряны, не знали, куда бежать, к кому обращаться, — вспоминает Надежда. Хотелось знать, правильно ли он развивается. Будет ли он видеть, ходить, разговаривать… Специалистов не хватает, — рассказывает Надежда.
Как мы выходили из ситуации? Помогали другие мамы: например, они записались, но не смогли пойти в этот день. И «делились» своей записью. Другие мамы советовали, к какому врачу стоит показать ребенка. Надежда и сейчас каждый день делает с Даником специальные упражнения, которые освоила сама. А еще занимается с ним на фитболе, плавает с ним в бассейне. Все развивающие и укрепляющие процедуры для Даника родители оплачивали из своего кармана. Например, пригласили массажиста, который делал массаж и показывал родителям, какие упражнения они в дальнейшем смогут делать сами. В десять месяцев Даник сел, в 12 — пошел. В год сняли риск ДЦП.
Сейчас Данику сняли все диагнозы. Мама надеется, что через год Даник пойдет в садик — малыш очень общительный и контактный.
Многодетная семья Алисы Тепляковой.
Семья Тепляковых 2022. Алиса Теплякова 2023. Алиса Теплякова МГУ родители.
Тепляков семья Алиса. Тепляковы многодетная семья Алиса. Тепляковы многодетная семья.
Теплякова семья. Семья Тепляковых в молодости. Тепляков семья.
Тепляковы родители. Тепляков Алиса. Тепляковы семья в молодости.
Имена детей Тепляковых. Алиса Теплякова 2022. Мать Алисы Тепляковой.
Алиса вундеркинд папа. Алиса Гребенщикова с сыном фото. Покажи актрису Алису Гребенщикову с её ребёнком с сыном.
Алиса Теплякова родители. Летние студентки. Родители Алисы.
Папа Алисы Тепляковой. Семья Тепляковых Алиса. Тепляков отец Алисы.
Сын Ильи Авербуха и Алисы Гребенщиковой. Особенная Алиса и ее родители. Алиса 7 лет МГУ.
Происходит это на детской площадке, в магазине, в игровой комнате, на батутах, в общем практически везде. Как складывается её общение с ними? Лет до 5 она другими детьми даже не интересовалась. Она могла сидеть рядом, спокойно реагировала, если у неё забирали игрушку, не обращала внимания, если её толкали, не обращала внимания на игры... Когда мы с моим тогда еще будущим мужем только начали жить вместе у него уже был сын от первого брака. Мы жили в одном городе, а его первая жена уехала в свой родной город вместе с ребёнком случилось это в конце августа.
В октябре муж съездил в гости к сыну, а в декабре уже сын приехал к нам на новогодние каникулы. Было тогда Руслану 7 лет и он ходил в первый класс. Ближе к окончанию каникул он спросил у нас можно ли ему остаться с нами. Ответ был положительным. Так у меня появился семилетний сын... Итак, к лету мы уже вполне сносно наладили быт.
Я уже без дрожи ходила с Русланом в поликлинику. Кстати, большим плюсом оказалось говорить незнакомым людям, что это мой сын. Звучало приятно. Летом решили сгонять на море и поехали через Челябинск, где жила родная мама Руслана. Мы планировали оставить его у неё на какое-то время, тем временем сами бы погуляли и отдохнули, тем более, что друзей и родственников в этом городе у мужа очень много. Утром муж увёз Руслана.
Только вот уже ближе к вечеру он позвонил отцу и плача попросил забрать его... В одной из предыдущий статей мне попеняли, что я не называю вещи своими именами и что никакие они не особенные, а больные. Вопрос на самом деле очень щекотливый и мне захотелось в нём разобраться. Для начала я полезла в словари и выяснила, что больной — это пораженный какой-нибудь болезнью словарь Ожегова. Что ж, здесь в принципе всё понятно и просто. Словарь не даёт понимания о том, что больной это плохой, некачественный, ущербный, даже намёка нет.
Алисе жизненно необходим прибор, который будет откашливаться за нее. Но он стоит больших денег. Мама Алисы воспитывает троих детей одна, она не в состоянии собрать нужную сумму для покупки откашливателя. Четырехлетнюю Алису врачи называют героем, а родители ставят ее своим детям в пример, если кто-то начинает капризничать и плакать. Алиса без наркоза выдерживает введение в позвоночник лекарства от своей страшной болезни — спинальной мышечной атрофии. И ни писка, ни стонов. Только зубы сжимает покрепче. И еще — мамину руку.
У Алисы тяжелое генетическое заболевание. Девочка проходит очень дорогое лечение, но, чтобы оно не стало напрасным, ей нужен прибор для удаления из легких жидкости. Без него она погибнет. Стоимость откашливателя — 787 074 рубля. Сбор средств успешно завершен. Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело. Местные врачи, разумеется, не изверги.
И наркоза им не жалко. Просто Алиса не переносит запах маски с наркозом. После первого укола она попросила маму: «А можно мне больше этой вонючкой не дышать? Я не буду плакать. И Алиса не подвела. После процедуры врачи вышли ошарашенные: такая маленькая и такая сильная. Говорили, что у девочки железный характер. Она вся черная-черная и очень умная.
Облизывает мне руки, чтобы я ее погладила, а когда говорю: «Апорт!