Все новые и уже известные расшифровки ДНК будут вписаны в российскую геномную базу — ее создают при участии "Курчатовского института". База знаний Статистика Законодательный дайджест Новости. Для чего и кому нужна эта Национальная база генетической информации всей России? С созданием базы генетической информации медицина будет ориентирована на сохранение здоровья конкретного человека на генетическом уровне.
Путин рассказал о генетическом будущем России
- Давайте обсудим ваш вопрос или заказ!
- Рекомендуемые товары
- В России создадут единую базу генетической информации
- В России будет создана Национальная база генетической информации
- Путин подписал закон о создании Национальной базы генетической информации
- Застрахуй утечку
Зачем Путину наша кровь?
Для общественного обсуждения представлен разработанный Минобрнауки проект постановления правительства о государственной информационной системе в области генетической информации «Национальная база генетической информации» (ГИС НБГИ). Госдума в среду приняла в третьем, окончательном чтении закон о правовых основах функционирования государственной информационной системы "Национальная база генетической информации". В связи с созданием базы генетической информации возникает немало щекотливых вопросов.
Путин предложил создать Национальную базу генетической информации
RU - Президент Владимир Путин подписал закон о правовых основах функционирования государственной информационной системы "Национальная база генетической информации". Закон опубликован и вступит в силу 1 сентября 2024 года. В законе определяется цель создания системы - "обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных, а также обеспечения обмена содержащейся в ней информацией между федеральными государственными органами, государственными органами субъектов РФ, органами местного самоуправления и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках осуществления генно-инженерной деятельности".
В прототипе уже видно, что она будет действенной и эффективной», — сказал Ковальчук на совещании по вопросам развития генетических технологий под руководством президента РФ. Он отметил, что в стране уже существуют десятки биоресурсных коллекций, которые фактически составляют основу базы генетической информации. Однако эти коллекции нуждаются в создании условий для их сохранения, а также в объединении собранных данных за счет технологий цифровых двойников.
Минобрнауки получило задание создать национальную базу генетической информации На модерации Отложенный Министерство науки и высшего образования получило важное поручение от правительства.
Согласно постановлению, опубликованному на портале правовой информации, до 1 сентября 2025 года в России должна быть создана и введена в эксплуатацию национальная база генетической информации. Это решение является частью стратегии развития науки и высшего образования в стране. Создание такой базы позволит собрать и систематизировать генетическую информацию о гражданах России, что откроет новые возможности для научных исследований, медицинской диагностики и предоставления персонализированной медицинской помощи. Научные и медицинские сообщества приветствуют данное решение.
Таким образом, мы имеем дело с вопросом национальной безопасности. И хотя точные сметы на создание единого информационного центра ещё только предстоит разработать правительству, очень важно, чтобы оно позаботилось о безопасности этих данных. Почему в этом есть сомнения? Достаточно вспомнить, как обстояли дела с запуском ещё в начале апреля в Москве приложения "Социальный мониторинг", о чём писали многие программисты. Тогда предполагалось, что это приложение будет контролировать передвижение москвичей в период самоизоляции. В тот момент показания чиновников были противоречивыми. Заявлялось, что приложение будет необходимо для контроля за заболевшими COVID-19 людьми, однако начальник Департамента информационных технологий ДИТ города Москвы Эдуард Лысенко дал понять, что через "Социальный мониторинг" возможно осуществлять контроль за всеми гражданами вообще. В Google Play тогда появилась пробная версия программы, которую позднее препарировали программисты вскоре приложение было удалено и стало недоступным для скачивания. Однако проблема была даже не в допусках, а в том, куда уходили эти данные. К проекту были привлечены зарубежные подрядчики, а данные должны были направляться на зарубежные серверы. Так как источники этой информации анонимны, мы не будем утверждать, что это так. Однако логика, по их мнению, была следующей. Необходимо было быстро создать приложение, которое должно работать не просто с большими, а со сверхбольшими данными. Для обработки фотографий и распознавания лиц при регистрации, например, нужен гигантский хостинг, обслуживание которого обходится недёшево. Поэтому к приложению "прикрутили" эстонскую систему распознавания лиц и немецкий хостинг — это готовые решения, вместо перспектив затяжной интеграции с соответствующими российскими системами. Враги не только за рубежом Управляющий партнёр компании "Ашманов и партнёры", один из крупнейших специалистов в сфере IT в России Игорь Ашманов пояснил Царьграду, что у России есть возможность как хранить, так и надёжно оберегать генетические данные своих граждан. Мы можем создать достаточно защищённую среду для хранения таких данных. Понятно, что она не должна выходить на Запад, понятно, что это должно быть импортозамещение. То есть все средства для хранения должны быть исключительно российскими, чтобы не было никакого управления извне и никаких облачных технологий, когда облако находится за пределами России и туда передаются данные, — сказал Ашманов. В ситуации с генетическими данными, подчеркнул Ашманов, не должно быть "бесплатного сыра" вроде предложений со стороны Microsoft нашим госорганам безвозмездного пользования их технологиями в течение полугода. Однако опасаться стоит и недобросовестного использования этой информации в коммерческих целях внутри страны. Проблема в том, что есть огромное количество рисков при их использовании. Представьте себе, что в определённый момент, как в законопроекте о едином реестре граждан, который сейчас пытаются принять, будет написано, что разные ведомства будут иметь возможность получать эти данные и их использовать.
Генетические данные россиян будут храниться в «обезличенном виде»
Госдума приняла в третьем чтении законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации». Президент России Владимир Путин предложил создать Национальную базу генетической информации, используя "весомые компетенции и наработки в биоинформатике". Также данным постановлением утверждается Положение о Государственной информационной системе в области генетической информации «Национальная база генетической информации». «В РФ по поручению президента создается Национальная база генетической информации.
Национальная база генетической информации заработает 1 сентября 2025 года
Законопроект разработан по поручению президента России Владимира Путина. Согласно документу, данные в систему должны будут предоставлять организации, деятельность которых связана с накоплением генетической информации: например, производство и поставка продукции с ГМО, проведение молекулярно-генетических анализов. Из-за отсутствия в России единого интегратора генетической информации все данные, получаемые в ходе расшифровки генома, хранятся на локальных серверах пользователей или в зарубежных базах. Текущая ситуация не отвечает интересам и глобальной безопасности страны, отмечается в пояснительной записке к законопроекту.
Документ опубликован на портале правовой информации. Так, закон определяет генетические данные как сведения о генетической информации различных биологических объектов, которые пригодны для получения, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения такой информации. Под генетической информацией имеется в виду последовательность нуклеотидов в полимерах нуклеиновых кислот.
Однако характерно, что речь не идёт об обезличивании данных и использовании их только в статистических целях. Учитывая регулярные скандалы с утечками информации в России, гарантии стопроцентной закрытости ДНК-профилей не может дать, наверное, никто. Основная угроза здесь — коммерциализация, то есть предоставление государством доступа к базе негосударственным структурам, надёжность которых весьма сомнительна.
Ещё один тревожный момент связан с национальной безопасностью. Разработчики генетических технологий обещают быстрее диагностировать заболевания, лечить рак с помощью вирусов и производить инновационные кормовые добавки для животных. Но есть и другая сторона генетических исследований — военная. Показательно, что решение о создании генетической базы принято во время пандемии коронавируса, который, по одной из версий, зародился в лаборатории. Кто знает, не связано ли это с генетической устойчивостью россиян к вирусу? Так или иначе, генетические данные широких масс населения, если они попадут в руки потенциального противника, могут быть использованы для создания этнического биооружия.
Национальный реестр биобанков представляет собой «цифровой» биобанк, содержащий информацию о биологических материалах человека, включая кровь, плазму, слюну, очищенную ДНК и другие биологические образцы. Правовой статус Национального биобанка и Национального реестра биобанков Дании регламентируется актами Европейского Союза и внутригосударственными актами Дании. В этих актах, в частности, прописано, что они находятся в ведении государственного учреждения Statens Serum Institut SSI. Кроме того, прописано, что любая информация личного характера, полученная во время сбора, хранения или использования биологических материалов или полученная в результате исследований, рассматривается как конфиденциальная и обрабатывается в соответствии с нормами о защите частной жизни, а до получения согласия на хранение и использование биологических материалов для будущих исследований заинтересованному лицу предоставляется полная и развернутая информация о том, как будут использованы биоматериалы, каковы будут условия их хранения и передачи. Важно, что в этих документах также регламентируется, что все авторы научно-исследовательских проектов, связанных с биологическими материалами человека, обязаны получать разрешение на их проведение от комитетов по научно-исследовательской этике. И хотя доступ к Национальному биобанку и Национальному реестру биобанков является открытым, в том числе и для зарубежных ученых однако, с некоторыми ограничениями , необходимо получать разрешение к нему, и процедура для этого прописана очень подробно. По другому пути развития «научно-исследовательских» баз данных генетической информации пошла Исландия. В ней генетическая база данных национального уровня была создана без участия государства биофармацевтической компанией «deCODE genetics», ставшей впоследствии дочерней компанией «Amgen».
Свои генетические данные граждане Исландии передавали в эту базу данных по своей воле, поэтому вопросов этики по их использованию, как правило, не возникало, за исключением одного. В 1998 году Парламент Исландии принял Закон «О базе данных здравоохранения», который предоставил «deCODE genetics» доступ к медицинским картам жителей страны вместе с исключительной лицензией на сбор, ведение и продажу полученных данных. Однако в 2003 году Верховный суд Исландии по иску гражданки Ragnhildur Gudmundsdottir, ссылаясь на неприкосновенность частной жизни, вынес решение о запрете передачи медицинской карты ее покойного отца в базу данных «deCODE genetics». По состоянию на февраль 2020 г. Доступ к базе данных имеют лица, обладающие исландским идентификационным номером. Конечно, для развития науки и медицины Исландии этот проект оказался очень значимым.
Создание Национальной базы генетической информации
Обязательно предоставлять данные в систему должны будут лица, осуществляющие генно-инженерную деятельность, производство или поставку генно-инженерно-модифицированных организмов, а также госучреждения и юрлица включая ИП , которые проводят молекулярно-генетические анализы. Для всех остальных передача данных будет на добровольной. Лилия Гумерова отмечала, что этот закон появился в результате усилий межведомственной рабочей группы верхней палаты , в которую вошли сенаторы, депутаты, сотрудники профильных министерств, представители Российской академии наук РАН и Курчатовского института. Напомним, создать в России Национальную базу генетической информации в мае 2020 года предложил Президент Владимир Путин. Он отметил тогда, что успех генетических исследований во многом определяют цифровые технологии, доступ к массивам данных, и «чем больше их объём, тем достовернее результаты».
Обладателем информации, содержащейся в информационной системе, является Российская Федерация.
В качестве заказчика информационной системы определено Минобрнауки, в качестве ее оператора - Национальный исследовательский центр "Курчатовский институт". Кроме этого, документом уточняется понятийный аппарат Федерального закона "О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности" и вводится термин "генетические данные".
По его словам, эта генетическая база станет ключевым элементом инфраструктуры генетических исследований и разработок в России, который будет обеспечивать хранение, интеграцию и анализ данных, получаемых отечественными и зарубежными организациями. Подобной структуры в России ранее не существовало.
В современном мире она становится новым золотым запасом. Подобные базы в мире уже существуют, но сейчас России как никогда нужна своя.
Если вдруг по каким-то причинам связь с этими базами обрубится, мы останемся без основного инструмента", - отметил Степан Тощаков, начальник лаборатории "Геномная фабрика" НИЦ "Курчатовский институт". Уже следующей осенью ученые всей страны начнут добавлять в нашу базу результаты исследований. Например, о ДНК крупного рогатого скота - в "Курчатовском институте" ищут, какой фрагмент гена отвечает за удои и устойчивость к маститу. Появится там и генетический анализ злаков - они как раз в этом секвенаторе. Пшеницу, рожь и овес ученые могут сделать, например, более стойкими к заморозкам. Раньше такие исследования публиковались на разрозненных платформах.
Теперь - появятся одном месте.
Геномная регистрация в России: как она работает и для кого обязательна с 2023 года
Как и в сфере научного приборостроения, в этих вопросах мы также должны обеспечить свой суверенитет, — отметил Путин. Проект профинансируют из федерального бюджета, президент дал соответствующее поручение правительству. Кроме того, глава государства подчеркнул, что при создании базы необходимо надёжно защитить персональные данные граждан. Путину рассказали про возможный метод лечения Заворотнюк Путин затронул ещё один важный вопрос — о системе контроля за использованием генетических технологий, он призвал "найти баланс между свободой научного поиска, технологического развития и защитой интересов людей, вопросами этики".
Для чего вообще нужны все эти исследования? Ну, от банального секционирования и модификации продуктов питания до поиска новых лекарств от новых болезней. К примеру, от онкологии. Если же говорить о генетических заболеваниях, которые штука очень неприятная, очень часто мучительная и летальная, то развитие генетики в перспективе может просто ликвидировать такие болезни как явление реальности.
А речь, на минуточку, идет о таких вещах, как, например, муковисцидоз или гемофилия. В общем, весьма солидный и не менее болезненный список. Читайте также Новая горячая точка: Объединение НАО и Архангельской области сулит протестный взрыв Почему объединяют Архангельскую область и Ненецкий автономный округ и как это может превратиться в массовый протест В принципе, у многих стран есть свои «генетические банки», или «коллекции» разной степени подробности. И есть совершенно отдельная история, связанная с США. Это так называемый «GenBank». На сегодняшний день — крупнейшая оцифрованная генетическая база в мире. При этом раз в два месяца происходит регулярное и весьма масштабное обновление этой базы.
Поскольку, так или иначе, с ней работают и вносят в неё данные ученые практически по всему миру. И в этой базе данных сейчас содержится информация о генетических последовательностях более 100 000 живых организмов. В общем, это такая очень профессиональная, с четкой классификацией, «Википедия» для ученых-генетиков. Кстати, один из первых, если не самый первый проект, который стал работать по глобально-сетевому принципу. Типа, несите нам все и всё.
В законе также прописано понятие «генетическая информация», которой считают сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленных в форме, пригодной для сбора, систематизации, накопления, хранения, использования, распространения и уничтожения. Согласно документу обладателем информации, содержащейся в системе, будет Российская Федерация, функции заказчика станет осуществлять Минобрнауки РФ, а оператором информационной системы выступит «Национальный исследовательский центр «Курчатовский институт».
В информационную систему объединят сведения, предоставляемые юрлицами или гражданами, а также субъектами РФ и муниципальными образованиями, самостоятельно создавшими генетические данные или получившими право разрешать или ограничивать доступ к определенным генетическим данным. Обязательно предоставлять данные в систему должны будут лица, осуществляющие генно-инженерную деятельность, производство или поставку генно-инженерно-модифицированных организмов, а также госучреждения и юрлица включая ИП , которые проводят молекулярно-генетические анализы. Для всех остальных передача данных будет на добровольной.
Лилия Гумерова сообщила, что оператором системы станет Курчатовский институт: «Создание национальной базы генетических данных обеспечит высокий уровень конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики, гарантирует безопасность хранения генетической информации, позволит вести разработку эффективных стратегий диагностики и терапии наследственных заболеваний, развития отечественных промышленных технологий, в том числе, для сельского хозяйства, обеспечит доступность генетической информации для российских ученых».
В России появится национальная база генетической информации
| Путин подписал закон о создании Национальной базы генетической информации | Она поможет врачам получать информацию о генетических болезнях, медикам станет проще интерпретировать генетические тесты и ставить диагноз. |
| Курчатовский институт провел испытания «генетической бомбы» | Президент России Владимир Путин предложил создать Национальную базу генетической информации, используя "весомые компетенции и наработки в биоинформатике". |
Мишустин поручил до осени 2025 года создать единую базу генетической информации
О создании Национальной базы генетической информации. Появление коронавируса, конечно, явилось определенным катализатором, толчком для этого, подчеркнуло необходимость и важность начатых работ и решений. Президент России Владимир Путин 6 июня поручил Правительству при участии Курчатовского института создать в стране Национальную базу генетической информации. Правительство России поручило Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации. Она поможет врачам получать информацию о генетических болезнях, медикам станет проще интерпретировать генетические тесты и ставить диагноз. Премьер-министр России Михаил Мишустин 16 февраля поручил создать и ввести в эксплуатацию национальную базу генетической информации до 1 сентября 2025 года.
В России появится база генетической информации
| Создается Национальная база генетической информации - 20.02.2024 - Кодекс | Как отмечали разработчики инициативы, создание национальной базы генетических данных "обеспечит высокий уровень безопасности, независимости, конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики". |
| В России создадут национальную базу генетической информации | База генетической информации позволяет упростить работу медиков и генетиков, упростить лечение многих заболеваний, а также создать условия для предотвращения наследственных заболеваний и планирования семьи. |
Создается Национальная база генетической информации
ГИС НБГИ обеспечит сбор, хранение, использование и передачу следующей генетической информации в стандартных общемировых форматах: первичные данные о нуклеотидных последовательностях ДНК и РНК , полученные в ходе секвенирования; проанализированные последовательности ДНК и РНК, полученные в ходе обработки первичных данных; метаданные, описывающие особенности депонированных последовательностей нуклеиновых кислот в том числе идентификатор набора данных, характеристик и параметров растений, животных, микроорганизмов, идентификаторы связи с другими информационными системами, в том числе медицинскими; модельные и экспериментальные данные о первичной и вторичной структуре белков, полученные в ходе анализа нуклеотидных последовательностей; экспериментальные данные о трёхмерной структуре белков и их комплексов. Правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации определены законом, подписанным в конце 2022 года.
О том, что в России будет создан центр генетической информации на базе Всероссийского института генетических ресурсов растений имени Н. Вавилова, Путин заявил в ноябре 2021 года.
Заработать она должна не позже 2025 года. Справиться с этой задачей в министерстве должны до 1 сентября 2025 года. Как ранее сообщал 47news , еще в июне 2021 году Мишустин поручил определить объем средств на создание этой базы, а также источники финансирования для воплощения идеи в жизнь.
Функционирует при финансовой поддержке Министерства цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации Регион Путин предложил создать Национальную базу генетической информации При этом глава государства призвал надёжно защитить персональные данные граждан. Президент России Владимир Путин предложил создать Национальную базу генетической информации, используя "весомые компетенции и наработки в биоинформатике".
Об этом глава государства заявил в ходе совещания по развитию генетических технологий в РФ. Чем больше их объём, тем достовернее, надёжнее результаты, это понятно.
СВЯЗАТЬСЯ С РЕДАКЦИЕЙ
- Национальная база генетической информации должна заработать в 2024 году
- В России будет создана Национальная база генетической информации
- Рекомендуемые товары
- Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации
- Деятельность
В России инициирован проект закона по созданию национальной базы генетической информации
| Создается Национальная база генетической информации - 20.02.2024 - Кодекс | — До сих пор это не получалось, хотя нормативные документы межведомственного сотрудничества в части сбора и использования базы генетической информации и сегодня есть. |
| В России появится Национальная база генетической информации | Идея создания единой базы генетической информации о гражданах России на самом деле не нова. |
| В России будет создана Национальная база генетической информации | О создании Национальной базы генетической информации. Появление коронавируса, конечно, явилось определенным катализатором, толчком для этого, подчеркнуло необходимость и важность начатых работ и решений. |
| Наука РФ - официальный сайт | Национальная база генетической информации будет содержать только сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов. |
| Минобрнауки получило задание создать национальную базу генетической информации | Президент России Владимир Путин подписал закон, который устанавливает порядок создания государственной информационной системы в области генетической информации. |
Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации
Все новые и уже известные расшифровки ДНК будут вписаны в российскую геномную базу — ее создают при участии "Курчатовского института". База данных позволит накапливать и категоризировать информацию, полученную в ходе реализации научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2030 годы. Премьер-министр Михаил Мишустин поручил Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. Научное сообщество России ведет работы по созданию Национальной базы генетической информации, которая объединит свыше 120 биоресурсных коллекций. И вот мы сейчас нечеловеческими силами добились, что 31 декабря Президент подписал закон о функционировании национальной базы генетической информации, и Курчатовский институт – оператор этой системы». Национальная база генетической информации, создаваемая в Российской Федерации, по поручению российского лидера Владимира Путина, при участии.