Новости, статьи, обзоры. Жизнь в Крыму с особенным ребенком — как мы делимся. Мы публикуем рассказы сочинских мам, которые воспитывают особенных детей. Однако для особых детей нужны особые условия — так, Людмила потратила порядка 100 тысяч на билеты. Однако, по мнению Любови Егоровой, в корне изменить ситуацию с положением детей с синдромом Дауна в Крыму поможет государственная служба ранней психологической и медицинской помощи семьям, воспитывающим детей с особыми потребностями. ? Всем привет:)) Все новости о нас в инстаграмме @yasik_mikhailov?Помочь Ярославу в прохождении реабилитации с сентября по декабрь в ЕВПАТОРИИ? КАРТА СБ № 4276 2200 1262 9294 получатель мама Ярослав Смотрите видео онлайн «О нашем лечении/ Как попасть. Смена в Крыму в скальном лагере для детей с физическими ограничениям хоть и короткая (всего неделя), но насыщенная.
Жизнь в Крыму с особенным ребенком — как мы делимся нашим опытом через видео на YouTube
Мы постоянно находимся в поиске чего-то нового и уникального, что сможет нас удивить и восхитить. Родители и близкие малышей с особыми потребностями не остаются в стороне и создают истории, которые можно назвать настоящими произведениями искусства. Они показывают нам, что ни одна трудность не может стать преградой на пути к счастью и радости.
И если это происходит, то, подчеркивает Егорова, «ребенка ждет безрадостная и неполноценная жизнь в сиротском учреждении. Если первые четыре года — это еще, скажем так, приемлемо, то впоследствии, если ребенка не усыновляют, его ждет самое страшное — психоневрологический интернат».
Изменить ситуация мог бы комплекс мер, направленных на изменение отношения общества к детям с синдромом Дауна и социализацию особенных малышей. Например, главный генетик Минздрава РК Марина Горда уверена, что уменьшить количество отказов можно с помощью эффективной дородовой диагностики. Это поможет выявить генетическое заболевание уже во время первого триместра беременности и подготовить родителей к принятию особенного ребенка. Такую систему планируется создать в ближайшее время.
Реабилитация в Центре позволила многим малышам пойти в обычные детские сады и школы, молодым людям начать заниматься спортом или творчеством и вести активный образ жизни. Мы в соц. При полном или частичном использовании материалов ссылка гиперссылка на ресурс обязательна.
О том, как это было теперь, конечно, не забыть. Смена в Крыму в скальном лагере для детей с физическими ограничениям хоть и короткая всего неделя , но насыщенная.
И центре каждого из этих семи дней — скалы. В их команде 10 человек, участники экспедиции из трех детских домов.
Филиалу организации «РОСТ» в Бахчисарае предоставили отдельное здание
В июне дети с инвалидностью здесь будут заниматься творчеством, спортом и реабилитацией. Свободные места в смене «Защитники Земли Русской» еще остались. Причем бесплатно. Поездку организует московский фонд « БлагоДарить ». Проекту команды уже три года и это будет шестая смена. Здесь люди с ограниченными возможностями вместе со здоровыми сверстниками получат комплекс оздоровительных практик, займутся творчеством, музыкой, побывают на экскурсиях.
Смена пройдет в июне.
Продолжаем знакомить Вас с нашими специалистами. Микаутадзе Татьяна Васильевна имеет высшее психологическое образование, окончила Амурский гуманитарно-педагогический государственный университет, квалификация "Специальный психолог". Специализировалась в направлении практической коррекционной психологии и семейном консультировании.
Фото: Наталья Хоронская Свои записки написали ребятишки из Симферополя, Феодосии, Ленинского района, Керчи, Бахчисарая, Старого Крыма, Нижнегорского района, детских домов и учреждений, больниц, тубдиспансера. А неравнодушные крымчане, желающие принять участие в акции, записывались в список детских пожеланий, — пишет Крымская газета. Желания маленьких крымчан разные. Одни — скромные и трогательные: с примечанием «буду рад любому подарку», фрукты-овощи, маленькие фигурки-игрушечки, сладости, мячи, цветные ручки, термобельё и банные халаты. Но есть смелые и оригинальные: умная колонка, планшеты, наушники, телефоны, живой попугай, деревянный ксилофон, велосипед и много роботов.
Другой похожий центр уже шесть лет функционирует в Ноябрьске. Этой осенью пять детей с особыми потребностями смогли провести каникулы в Крыму: поездку организовала Бледанс, регулярно участвовавшая в фестивале «Алые паруса Артека». В лагере ребят сопровождали родители и медицинские сотрудники.
Особенный ребенок в руках обычных инвалидов
Анна с двумя детьми приехала в Крым, чтобы ее младшая дочь Сашенька могла пройти очередной курс реабилитации. Однако для особых детей нужны особые условия — так, Людмила потратила порядка 100 тысяч на билеты. В Крыму следователи возбудили уголовное дело в отношении жительницы поселка Ленино на востоке полуострова, подозреваемой в причинении смерти по неосторожности при родах своему ребенку. 56 500 рублей стоимость реабилитации ребёнка с ОВЗ в Крыму за 14 дней. SHAMAN исполнил мечту особенных детей и выступил с ними на одной сцене в Крыму.
Пять детей инвалидов растит потерявший руки, но не потерявший веру в Аллаха житель Крыма
Мальчик из Крыма оказался на пороге смерти от истощения. По словам мамы особенного ребёнка, деньги перестали выделять, потому что «сейчас сложная ситуация». В Крым на отдых и оздоровление прибыли 52 ребенка, которые пострадали от преступных действий ВСУ. В Крым на отдых и оздоровление прибыли 52 ребенка, которые пострадали от преступных действий ВСУ. Артист поддержал детей и выступил вместе с ними на одной сцене на фестивале в Крыму.
О каких вещах мечтают особенные дети из малоимущих семей Крыма?
Планируется оборудовать также кабинеты для реабилитации детей, посещающих группу кратковременного пребывания «Передышка», мастерские для подростов и тренировочную кухню. Открытие состоится после ремонта накануне начала нового учебного года. Необходимо провести отопление — это главная задача на ближайшее время. Мы работаем, чтобы у вас была актуальная информация и полезные материалы по любому вопросу в благотворительности.
Родители, которые занимаются тем, что стараются ребятишек интегрировать в жизнь — они заслуживают уважения. Мы приложим все усилия, чтобы в кратчайший срок привести все в порядок. Понятно, что ремонт, который общественники делали своими силами, не отвечал тем задачам, которые перед этой организацией стоят. Постараюсь проконтролировать, что если мы уже кому-то предоставляем помещение, чтобы оно было пригодное для работы и организациям годами не приходилось собирать на ремонт», — сказал Развожаев.
А еще — звук используют как терапию. Его гулкое многоголосное обертоновое звучание могут слышать слабослышащие и даже с сильными нарушениями слуха люди. Звучание нескольких колоколов вызывает прилив сил и ощущение радости. Этот прием в нашем лагере используют в одновременном исполнении звонов на двух и трех звонницах. Своеобразный колокольный батл,- рассказали авторы проекта. В лагере есть профессиональный врач, физео-терапевт, педагог по адаптивному спорту, профессиональные тренера и педагоги по различным тур-классам.
И вот — положительное решение». Скоро филиал переедет в свой собственный дом площадью 376 кв. Уже заключен договор безвозмездной аренды помещения по адресу: город Бахчисарай, улица Симферопольская, дом 19. Пока в здании есть четыре готовых для работы кабинета.
В Крыму начали реализацию онлайн-проекта для особенных детей из новых регионов страны
В Крыму следователи возбудили уголовное дело в отношении жительницы поселка Ленино на востоке полуострова, подозреваемой в причинении смерти по неосторожности при родах своему ребенку. 21 апреля поисковый отряд «ЛизаАлерт» в Крыму сообщил об исчезновении Джессики Кужной. По словам мамы особенного ребёнка, деньги перестали выделять, потому что «сейчас сложная ситуация». С начала года более 570 детей в Крыму получили доступ к передовым методам лечения благодаря использованию высокотехнологичной медицинской помощи. желающих поселиться в Крыму на берегу Черного моря у озера Донузлав и стать одной большой семьей, живущей общими интересами и думающей о дальнейшей судьбе, реабилитации, абилитации и самоопределении своих детей. В этом году Республика Крым попала в число регионов, где есть большие проблемы с обеспечением тяжелобольных детей жизненно необходимыми медицинскими препаратами.
«Подари надежду» на будущее
Похожая ситуация и с расходными материалами, — объясняет представитель профильной организации. Они проводятся на основании утверждённых минздравом Крыма протоколов. Сбором последних занимаются врачи в поликлиниках. Если протокол заполнен некорректно, то минздрав его не подписывает и возвращает в поликлинику, чтобы документ исправили. Вся эта бюрократическая цепочка отнимает большое количество времени, которое может очень дорого стоить семье с паллиативным ребёнком. Чаще всего в документе просто не хватает данных: дозировка, количество применений лекарства. Это необходимо, чтобы утвердить приказ и осуществить закупку препарата, — отмечает Марина Котлярова. В настоящее время проходит заявочная кампания перед очередным выходом на торги, но специалисты не могут гарантировать, что перебоев с поставками в дальнейшем не будет — из-за ситуации в мире импорт очень нестабилен. Но что будет дальше, особенно с зарубежными лекарствами, сказать сложно. Их возят США и другие страны, потому логистика — это основная проблема на сегодняшний день». Марина Котлярова начальник отдела организации лекарственного обеспечения ГКУ «Крымздрав» Нередко «Крымздрав» получает официальные отказы от производителей из-за того, что препарат больше не производят.
Тогда специалисты информируют о ситуации врачей на местах, те, в свою очередь, должны скорректировать лечение и рассказать родителям, что, например, нужно закупать российский аналог.
Арт-терапия как заменитель речи «Развитие мелкой моторики дает очень сильный ресурс. Возможность творить — это то, что особенно не говорящим детям позволяет выразить себя.
Посредством краски и фактур они имеют возможность не только найти дело для души, тем не менее и «говорить», — рассказывает специалист по особому творчеству и арт-терапии школы «Территория речи» Александра Абросимова. В кабинете, где идёт занятие, играет тихая музыка, за столом сидит девочка лет 12 и сосредоточенно украшает заготовку из пластилина разноцветными звездочками. Каждое движение дается непросто — непослушным пальцам тяжело брать мелкие предметы и крепить их на каркас.
Но увлеченность, с которой ребенок продолжает работать, красноречиво говорит, насколько по душе ей это занятие. Он говорит языком красок", — делится радостью Абросимова. И говорит, что ребенку в первую очередь необходимо поверить, что у него удастся.
Для этого специалист применяет технику трафаретов и оттисков. Занятия проходят как лично, так и онлайн. Задача в рамках онлайн-курса — показать, что для занятий с особенными детьми не обязательно необходимы супер дорогие специальные материалы.
Можно использовать все, что есть под рукой, подчеркивает арт-терапевт. Фигурку прикладывают к песку, манке или другому сыпучему материалу. Его можно обмакнуть в краску и получить штамп.
Штамповая техника — наиболее завораживающее занятие: на песке появляется сначала «шапочка», потом ножки, глазки. Ещё несколько движений — и взгляду предстает осьминожек в окружении водорослей.
Местный филиал организации выиграл грант на создание инклюзивной гончарной мастерской. Чуть позже особое рабочее пространство появилось и в столице региона. Так, чтобы дети с любым нарушением развития могли найти свою нишу в создании продукта», — объяснила Сахарова. Каждому из подопечных доверяют ту сферу деятельности, которая хорошо получается. Волонтёрам, по словам Светланы, необходимо «зацепиться» за то, что приносит интерес и позитив ребёнку, чтобы у него появилась внутренняя мотивация приходить ещё и ещё. Подопечные «Просто мастерских» на занятии. Такая тактика за семь лет принесла значительный успех. В Красноперекопске, помимо керамики, подростки сейчас занимаются графикой.
В Симферополе — ещё и швейным делом, выжиганием по дереву. Всего в мастерских обучается около 90 человек, уточнила активист. Все работы ребят можно приобрести, тем самым поддержав их материально. Семейное дело Ещё один благотворительный фонд Крыма «Особый взгляд» с 2016 года помогает семьям, воспитывающим детей с особенностями развития.
И среди тех, кто несет служение учителей и врачей, немало церковных, верующих людей, которые именно в своих отношениях с Богом черпают мотивацию для служения людям. Кому и зачем нужен этот миф: Люди имеют разные мировоззрения, в том числе такие, для которых Церковь видится преградой на пути к тому или иному варианту светлого будущего. Кто-то увлечен политикой и считает, что Церковь связана с противной ему стороной.
Кому-то причиняет боль сама христианская вера с ее свидетельством «о грехе, о правде и о суде». У людей могут быть разные причины для враждебности к Церкви и желания как-то опорочить ее. И как правило, нападки принимают форму не содержательной критики христианского возвещения или жизни Церкви, а подобного рода манипуляций, рассчитанных на то, что вы проглотите их без лишних вопросов. Но, как бы вы ни относились к Церкви, лучше все же не давать собой манипулировать. Сергей Худиев Проект строящегося Екатерининского храма. В этом году традиционная благотворительная акция «Белый цветок» пройдёт в том числе в поддержку «Крымского детского хосписа» Основные мероприятия благотворительной акции «Белый цветок» в текущем году пройдут в Алуште. Об этом сообщила заместитель Председателя Совета министров Республики Крым Алла Пашкунова на заседании организационного комитета по вопросам подготовки и проведения в 2019 году в Республике Крым благотворительной акции «Белый цветок».
Акция проводится при активном содействии межрегиональной общественной организации «Русское единство». Главная площадка в этом году будет размещена на Южном берегу Крыма — в Алуште. Все неравнодушные жители Крыма и гости полуострова смогут присоединиться к акции и совершить благое дело», — отметила вице-премьер. Акция «Белый цветок» традиционно будет проводиться в Крыму в сентябре. По решению Организационного комитета благотворительной акции в этом году будет нововведение, относительно распределения средств, собранных в рамках акции. Так, половина средств будет направлена на оплату срочных билетов на оказание медицинской помощи детям за пределами Крыма, другая половина — на создание Крымского детского хосписа, которое проходит при поддержке Симферопольской и Крымской Епархии. В рамках акции в Феодосии также будет организован «Бал у Айвазовского», который будет проведен в Доме-музее им.
Кроме того, мероприятия, приуроченные акции «Белый Цветок», будут проведены во всех муниципальных образованиях республики. Акция будет проводиться 28 сентября 2019 года. В заседании организационного комитета приняли участие председатель межрегиональной общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнова, министр образования, науки и молодежи Наталья Гончарова, министр внутренней политики, информации и связи РК Сергей Зырянов, глава администрации города Алушты Галина Огнева и другие. В этот день собирались средства для борьбы с эпидемией того времени — туберкулезом. Всем желающим продавались символические букеты белых цветов. За такой букет каждый давал, сколько мог, тем самым помогая немощным и больным людям. Начиная с 2005 года, праздник возрожден и проходит во многих городах России.
Крымскийдетскийхоспис паллиатив помощьдетям детскийхоспис История чудесного ребёнка Лето подходит к концу, мы много ездили к семьям, но мало о них писали. Теперь наконец-то готовы рассказать истории наших чудесных детей. На этой неделе одной такой милой девочке был передан необходимый для нее препарат - кеппра. Но давайте расскажем все по порядку. Знакомьтесь - это Маша! Маша родилась в 2013м году с грубым пороком развития центральной нервной системы. Порок обнаружил себя лишь на 25й неделе беременности отставанием в параметрах головы плода, до этого все скрининги и узи были хорошие, идеальные анализы, мама ничем не болела, даже ОРВИ, проходила всю свою первую и такую желанную беременность легко.
Прервать беременность на таком сроке врачи отказались, говорили, что "а вдруг она будет нормальной". Вот такие разные мнения у акушеров-гинекологов и неонатологов" - говорит мама Маши. Так что же это за порок ЦНС? Это значит, что внутриутробно мозг ребенка не развился как полагается, произошел серьезный сбой из-за этого недоразвилась кора больших полушарий головного мозга, от судорог еще и пошла атрофия головного мозга, также неправильно сформирован мозжечок. Пострадал и ствол головного мозга, где находятся центры обеспечения жизненно важных функций, поэтому Маша с рождения не глотает и эта функция, к сожалению не восстановилась со временем, не смотря на все усилия. У Маши уменьшенный объем черепа - микроцефалия, еще тетрапарез парез всех конечностей, она совсем ничем не может пошевелить , она не держит голову, не фиксирует взгляд, у нее эпилепсия, она не развивается двигательно и интеллектуально, но упорно живет и научилась улыбаться. Маша 3 года питалась через назогастральный зонд - такая трубочка, которая ставится через нос и ведет прямо в желудок.
Когда дочке был 1 месяц, мама уже научилась всем основным манипуляциям - ставить зонды, санировать это значит высасывась электрическим прибором с катетером слизь из носа и глотки, так как она не может сглотнуть , научилась правильно ухаживать и в последствие развивала и дополняла эти навыки. Нас выписали по сути умирать, врачи говорили, что такие дети живут максимум 1 год. Весь первый год мы с мужем прождали, когда ребенок умрет. В том смысле, что были уверены, что это произойдет, раз нам так сказали. На втором году Машиной жизни постепенно начали портиться отношения с мужем, он замкнулся, не работал, занимался ремонтом комнаты у нас дома, лечение дочки оплачивали мои родители. Когда Маше было 2 года ее папа от нас ушел и с тех пор никак не помогает и не участвует в жизни ребенка. Уехал на родину в Донецк, сначала я все ждала, что он вернется, а через два года заочно с ним развелась" - рассказывает Машина мама Ольга.
Тогда стало понятно, что пора обратиться за помощью. Машу взял под опеку фонд помощи хосписам "Вера", поскольку в Крыму ничего подобного еще не было. Три года назад Маше сделали операцию на желудке и поставили гастростому - клапан прямо на животе,через который она теперь питается, это гораздо удобнее зонда для ребенка, прекратились постоянные рвоты и срыгивания. Состояние стабилизировалась, ведь до этого ей уже ставили хроническую пневмонию - еда постоянно забрасывалась в легкие, вызывая воспаление. Со временем пневмония отступила. Также лишь в 3 года удалось подобрать удачную комбинацию препаратов от судорог - это бельгийский препарат Кеппра и австрийский Конвулекс. У Маши судороги появились в первую неделю жизни, постепенно они нарастали, был эпизод, когда судороги не проходили сутки.
В целом же приступы были ежедневно многократно длительностью до часа, счастье было лишь в том, что она не давала остановку дыхания. За первые 3 года перебрали всю стандартную линейку противоэпилептических препаратов: бензонал, депакин, топирамат, карбамазепин, клоназепам, сабрил в различных комбинациях. В конце 2015 года впервые ввели Кеппру, добавив ее к сабрилу. Сабрил не зарегистрирован в России, одна упаковка стоила 10 тыс. На Кеппре ребенок немного ожил, стала лучше открывать глаза, чаще улыбаться. И вот в 2016 году Машу перевели на комбинацию Кеппра и Конвулекс и с тех пор ситуация по судорогам весьма стабильна, они не ушли вовсе, остались единичные вздрагивания и бывают довольно мучительные дистонические атаки, но это наилучший результат за все годы и в целом жить стало гораздо легче. Но с лета прошлого года Кеппру Минздрав закупать прекратил и стали выдавать более дешевый аналог Леветинол с тем же действующим веществом.
Поэтому я так и не решилась дать его Маше и продолжила покупать Кеппру сама. Один флакон стоит 3500 р. Почему я не решилась на аналог? Потому то у нас был печальный опыт с индийским аналогом препарата Топамакс, когда в первую же неделю приема усилились и участились судороги.
Мамы особенных детей поделились впечатлениями от курса лечения в Крыму
Она показывает фотографии своих работ в телефоне, а руки в этот момент сильно трясутся. А вот кадры, снятые спустя час в операционной. Пациентка и ее лечащий врач, нейрохирург, обсуждают планы. И даже шутят. Причем это происходит в самый разгар операции. Это как прямая трансляция из операционной. Нам разрешили снимать весь процесс от начала и до конца. Нейрохирурги сделали сложнейшую работу. Особенность в том, что пациентка все это время находилась в сознании. Все слышит, реагирует и даже отвечает на вопросы.
Что может позволить себе даже поесть семья, где мама не работает и пенсия на ребёнка 16 тысяч рублей, не задумывается никто из тех, кто теряет заявки, и сколько пролито слёз от того, где взять, у кого попросить, где занять, что заложить, но купить завтра лекарство, — заключает женщина. Другую историю борьбы за жизнь ребёнка рассказала Татьяна Петровций. Её дочь заболела в девять лет в 2019 году, уже в 2020-м девочка получила паллиативный статус. С тех пор она находится на неинвазивной вентиляции лёгких. Процедура длится более 14 часов в сутки. В месяц на это уходит более 60 тысяч рублей, не считая препаратов, которые тоже нужны, — делится мать. Сейчас минздрав решает, покупать за региональный бюджет или нет. Татьяна Петровций мать ребёнка с паллиативным статусом По мнению Татьяны Петровций, лекарства не заказывают вовремя из-за халатности — заявки на препараты ответственные специалисты попросту теряют. Такого же мнения и другие родители. Из расходных материалов мы ничего ещё не получали, кроме питания.
Трахеостомы, фильтры на них, салфетки под трахеостому, зонды для кормления, трубки для санации, дезинфицирующие средства — всё покупаем сами, — говорит мама тяжелобольного ребёнка из Крыма Эльвира Ваапова. Как поясняют в государственных учреждениях, большие проблемы с закупками лекарств возникли на фоне санкций.
В лагере ребят сопровождали родители и медицинские сотрудники. Не могу сдержать слез, в этой поездке все было против нас, билетов не было совсем. Но мир не без добрых людей, и я договорилась с одной железнодорожной компанией, а она нам выделила целый вагон.
Проблемы и перспективы; медицинское сопровождение детей с особенностями развития; о жизни особенных детей в родительском клубе «Рука в руке». Участники круглого стола в совместной резолюции договорились активно осуществлять межведомственное взаимодействие в вопросах адаптации, социализации и интеграции обучающихся с ОВЗ и инвалидностью, а также совершенствовать систему психолого-педагогического сопровождения детей с учетом их индивидуальных особенностей для достижения траектории развития каждого ребенка по своей индивидуальной образовательной программе, включать в работу структуры гражданского общества занимающиеся данной проблематикой.